Новости и статьи о РС

[AnnaZ]

'...направленную на В-клетки, инфицированные вирусом Эпштейна-Барра. Будущие исследования прояснят механизмы.. ")))

Мне (лично) все больше думается, что обострения и всё вытекающее это реакция на провоцирующие факторы (сладкое, стресс, неправильное питание, алкоголь, и т.д. и т.п.)

Как с герпесом, у него провокаторы сахар, кофе, чай крепкий (как определить, что это крепкий )), гормональные изменения, стресс, жара, охлаждение, повреждение кожных покровов и так далее..

Так что, надо изучать герпес, но это сейчас оччень непродуктивно, ибо ибо)

[jodaz]

Из последнего о стволовых клетках 09.01.2023:

 

Гэвин Джованнони

 

"Пожалуйста, помните, что не медицинский работник рискует, когда вы подписываетесь на AHSCТ или КИ, а вы."

 

UPD

"Некоторые пациенты, получавшие AHSCT, все еще находятся в состоянии ремиссии десятилетия спустя. Можем ли мы говорить о том, что они излечились от рассеянного склероза? Несколько человек в сообществе MS критиковали меня за использование слова излечение; они говорят, что это порождает ложные надежды, поскольку мы не можем вылечить людей от рассеянного склероза. Я противодействую их критике, говоря, что единственная причина, по которой больной РС будет рисковать, связанным с AHSCT и, возможно, с алемтузумабом, заключается в шансе на потенциальное излечение."

 

"...Одна из моих пациенток с РС, у которой развился рак молочной железы, была ошеломлена ее консультантом по раку молочной железы, который сказал ей: «У нас есть 80% шанс вылечить вас от рака молочной железы». Фраза «у нас есть 80% вероятность того, что ваш рак молочной железы перейдет в долгосрочную ремиссию», просто не так позитивна."

 

Мне не нравится Джованнони. Чем дальше, тем больше (

[Лариса.]

Да же не знаешь, что тут и сказать. А вообще за, что он топит?

[jodaz]

35 минут назад, Лариса. сказал:

Да же не знаешь, что тут и сказать. А вообще за, что он топит?

Трудно сказать однозначно.

Но местами, временами он у меня вызывает резкое отторжение. Вроде по мелочам, но этих мелочей уже очень много для меня.

[jodaz]

20 часов назад, Лариса. сказал:

... А вообще за что он топит?

Джованнони топит за ВЭБ:

"Мне трудно увидеть будущие исследования рассеянного склероза (РС) за пределами гипотезы ВЭБ-МС. Я стал пленником своего жесткого мышления." (цитата)

Источник - 

https://gavingiovannoni.substack.com/p/ebv-immunotherapy-for-ms-glofitamab?utm_source=substack&utm_medium=email#details  (англ)

 

PS

Не вникал. Не интересно.

[Лариса.]

8 минут назад, jodaz сказал:

Джованнони топит за ВЭБ:

"Мне трудно увидеть будущие исследования рассеянного склероза (РС) за пределами гипотезы ВЭБ-МС. Я стал пленником своего жесткого мышления." (цитата)

Источник - 

https://gavingiovannoni.substack.com/p/ebv-immunotherapy-for-ms-glofitamab?utm_source=substack&utm_medium=email#details  (англ)

 

PS

Не вникал. Не интересно.

Поняла. Спасибо!

[Андреуш]

11.01.2023 в 17:47, jodaz сказал:

Джованнони топит за ВЭБ:

"Мне трудно увидеть будущие исследования рассеянного склероза (РС) за пределами гипотезы ВЭБ-МС. Я стал пленником своего жесткого мышления." (цитата)

Источник - 

https://gavingiovannoni.substack.com/p/ebv-immunotherapy-for-ms-glofitamab?utm_source=substack&utm_medium=email#details  (англ)

 

PS

Не вникал. Не интересно.

Интересно по поводу что вэб может быть причиной рс. Но статья"тяжелая". ::::)))) джованнони, а можно попроще, во "закрутил" от такой статьи может иммунная атака на мозг произойти. ::::::)))))) 

[Yopapipa]

Будущее...

[jodaz]

1 час назад, Yopapipa сказал:

Будущее...

Нет.

Это всего лишь:

"Мое вИдение лечения и ведения рассеянного склероза в будущем. Я лично думаю, что это будет нарушено событием «черного лебедя»" (цитата оттуда самого Джованнони)

 

Никогда не надо выдавать своё вИдение за реальность.

Да и сам Джованнони заботливо подстелил себе соломку, упомянув о теории "черного лебедя" ))

 

PS

Теория "черного лебедя" - 

https://ru.wikipedia.org/wiki/Чёрный_лебедь_(феномен) 

 

UPD

Каждый может почерпнуть вИдение Джованнони о РС с его сайта

"MS-Selfie - это ресурс самопомощи для людей с рассеянным склерозом" -

https://gavingiovannoni.substack.com/archive?sort=new 

[Каспер]

4 часа назад, jodaz сказал:

Нет.

Это всего лишь:

"Мое вИдение лечения и ведения рассеянного склероза в будущем. Я лично думаю, что это будет нарушено событием «черного лебедя»" (цитата оттуда самого Джованнони)

 

Никогда не надо выдавать своё вИдение за реальность.

Да и сам Джованнони заботливо подстелил себе соломку, упомянув о теории "черного лебедя" ))

 

PS

Теория "черного лебедя" - 

https://ru.wikipedia.org/wiki/Чёрный_лебедь_(феномен) 

 

UPD

Каждый может почерпнуть вИдение Джованнони о РС с его сайта

"MS-Selfie - это ресурс самопомощи для людей с рассеянным склерозом" -

https://gavingiovannoni.substack.com/archive?sort=new 

 

А по жизни всё чаще,

За обломом облом...

 

(С) 

[jodaz]

"... правительство не включило в перечень высокозатратных нозологий (ВЗН) иммунодепрессант «Кайендра». Об этом говорится в обращении профильного объединения к министру здравоохранения. В августе 2022 года Минздрав одобрил «Кайендру» к внесению в ВЗН, но в утвержденном правительством списке на 2023 год его не оказалось. В итоге пациентам придется закупать препарат самостоятельно либо при помощи регионов. Курс на год стоит от 800 тыс. до 1,2 млн рублей. Из-за такой стоимости бюджеты субъектов не смогут обеспечить им всех нуждающихся, полагают эксперты. Источник «Известий» в правительстве уверил, что в списке ВНЗ есть пять препаратов той же группы, что и «Кайендра»....

алемтузумаб, кладрибин, натализумаб, окрелизумаб, терифлуномид..."

https://iz.ru/1455485/veronika-kulakova/lechebnaia-trevoga-patcienty-s-rasseiannym-sklerozom-mogut-ostatsia-bez-terapii?utm_source=yxnews&utm_medium=desktop 

[Gera]

46 минут назад, jodaz сказал:

правительство не включило в перечень высокозатратных нозологий (ВЗН) иммунодепрессант «Кайендра». 

Это он же Сипонимод. Так понимаю.

[kat4kat]

Понимаю, что немного не по теме, но у нас хоть какой ни какой выбор есть. А вот у деток до 12 лет с гепатитом С, его нет. В этом году исключили единственный препарат из взн, который применяли для лечения детей… Теперь даже те дети, которые были заражены в медучреждении ( не помню всю историю), лишены этой возможности(((. Совершено случайно наткнулась на эту информацию(.

[Yopapipa]

то ли ещё будет...

[Каспер]

26 минут назад, Yopapipa сказал:

то ли ещё будет...

 

Вот не надо нагнетать, все рано или поздно помрём ;)

[jodaz]

3 часа назад, kat4kat сказал:

Понимаю, что немного не по теме, но у нас хоть какой ни какой выбор есть. А вот у деток до 12 лет с гепатитом С, его нет. В этом году исключили единственный препарат из взн, который применяли для лечения детей… Теперь даже те дети, которые были заражены в медучреждении ( не помню всю историю), лишены этой возможности(((. Совершено случайно наткнулась на эту информацию(.

Дети до 19 будут обеспечиваться через фонд "Круг Добра".

У них денег много.

Надеюсь, всё обойдется.

 

[jodaz]

 

https://vspru.ru/media/1817212/20230112-pismo-oooibrs-murashko_po-obnovleniyu-perechnei-zhnvlp-i-vzn.pdf 

[kat4kat]

3 часа назад, jodaz сказал:

Дети до 19 будут обеспечиваться через фонд "Круг Добра".

У них денег много.

Надеюсь, всё обойдется.

 

Вот реально, искренне хочется, чтоб все обошлось.

[jodaz]

35 минут назад, kat4kat сказал:

Вот реально, искренне хочется, чтоб все обошлось.

Я очень надеюсь. ОЧЕНЬ.

 

UPD

Хотя там дело (по СМИ) выглядит плохо:

препарат для детей для лечения гепатита С в ВЗН не внесли, а гепатит С не входит в список заболеваний, курируемых фондом "Круг Добра" (

[DOUOSVAVVM]

Всегда обращаю внимание на исходящий, тут он кричит прям "от кого" и то, что никогда такого не бывало и вот опять, мол, часть первая бумаги "первой", литера "М" - Мимоза

[jodaz]

 

https://vspru.ru/media/1817208/20230111-pismo-predsedatelyu-pravitelstva-rossiiskoi-federacii-mv-mishustinu-po-obnovleniyu-perechnei-zhnvlp-i-vzn.pdf 

[Elen]

Какие препараты остались в списке? Его хорошо "почистили", как я поняла?

 

[DOUOSVAVVM]

11 часов назад, jodaz сказал:

 

https://vspru.ru/media/1817208/20230111-pismo-predsedatelyu-pravitelstva-rossiiskoi-federacii-mv-mishustinu-po-obnovleniyu-perechnei-zhnvlp-i-vzn.pdf 

Тоже самое, бумага одиннадцатая по прошению/челобитной первому/ой 

[Yopapipa]

Вот и вакцина скоро будет:
https://www.forbes.com/sites/roberthart/2022/01/14/moderna-starts-human-trials-of-mrna-vaccine-for-virus-that-likely-causes-multiple-sclerosis/

[jodaz]

1 час назад, DOUOSVAVVM сказал:

Тоже самое, бумага одиннадцатая по прошению/челобитной первому/ой 

Вас тоже выкинули из ОООИБРС? Поэтому злобствуете?