AnnaZ Posted September 30, 2023 Share Posted September 30, 2023 16 минут назад, Олег1970 сказал: До питрс очаги появлялись. Между 1м и 2м мрт есть динамика + очаг, но уже не горящий. С момента начала терапии очагов новых пока нет. Совпадение? Может быть и так. Я вам благодарна за толерантность и за все остальное Ознакомьтесь, пожалуйста, с исследованием в соседней ветке я нашла, там конечно по ррс, но терапия метилпреднизолоном в качестве сдерживающего появление очагов препарата тоже не исключается совсем. Гормоны в среднем работают 4-6 месяцев, в НИИ врач говорила перед назначением питрс. Сказала, у вас есть это время, пока оформите и будете получать.. Но теперь дело-то уже в том, что мумабы, видимо, крепче солумедрола, и погасить мумабные неочаги солумедролу уже не в силах. Теоретически.. Придется сидеть раз начали. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Олег1970 Posted September 30, 2023 Share Posted September 30, 2023 3 часа назад, AnnaZ сказал: Я вам благодарна за толерантность и за все остальное да при чем тут это ))) 3 часа назад, AnnaZ сказал: терапия метилпреднизолоном в качестве сдерживающего появление очагов препарата тоже не исключается совсем но тоже не без побочек заливаться этим гормональным Ну а мне так вообще все сказали: бесполезно и нет смысла, даже в платных клиниках. Ну кроме юсуповской, там все готовы за твои деньги вкачать. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Сергей Хаб-ск Posted November 20, 2023 Share Posted November 20, 2023 Доброго дня всем. ПИТРС и глюкокортикостероиды имеют разный механизм воздействия. Гормоны тупо снижают воспаление и имуннитет. Зумабы селективно действуют на определённые звенья иммун. Они должны дополнять друг друга. Я с ВПРС(контраст не копит ) один раз, как то, делал 5 метипреда - особого толку не было. Сейчас на окревус 3 й год, прогрессирует клинически и числом очагов- потихоньку. Есть решение Вк на сипонимод. Но пока нет сипонимода. Из своего опыта считаю что окревус хорош. Но мне не помогает. Сипонимод вроде как эффективность выше при ВПРС 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted November 20, 2023 Share Posted November 20, 2023 1 час назад, Сергей Хаб-ск сказал: Доброго дня всем. ПИТРС и глюкокортикостероиды имеют разный механизм воздействия. Гормоны тупо снижают воспаление и имуннитет. Зумабы селективно действуют на определённые звенья иммун. Они должны дополнять друг друга. Я с ВПРС(контраст не копит ) один раз, как то, делал 5 метипреда - особого толку не было. Сейчас на окревус 3 й год, прогрессирует клинически и числом очагов- потихоньку. Есть решение Вк на сипонимод. Но пока нет сипонимода. Из своего опыта считаю что окревус хорош. Но мне не помогает. Сипонимод вроде как эффективность выше при ВПРС Стесняюсь спросить, эффективность в чем? 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Андреуш Posted March 3 Share Posted March 3 29.09.2023 в 00:15, Игорь 1975 сказал: Не надо ругаться по пустякам, у каждого своя правда,как говорил царь Соломон, и ты прав и ты права, каждый сам решает, чем лечится, и стоит ли вообще что то принимать. Посмотрим как пойдёт, не понравится, откажусь, понравится дальше буду, я тоже видел в Мониках девушек, по которым ну ни как не скажешь, что они болеют. У меня стаж 24 года,считаю все в пределах нормы и согласно мед.карты. Надо стараться жить и получать от жизни удовольствие, что я сейчас и делаю, вот стишок сочинил. Осенний лист уж не кружится Лежит пожухлый на земле! Природе скоро спать ложиться А дело только в сентябре! Пусть солнце из-за тучи смотрит Тепла лучами озорно! Как не старается светило, Зима придёт к нам всё равно! Я вам признаюсь откровенно, Не очень зиму я люблю! Морозы, снег, вьюгА, метели Такой погоды не хочу! Осенний дождь, хоть и противный, Но мне гораздо он милей Чем те трескучие морозы Хоть и бывают веселей! У зимушки один есть плюс. То новогодние гуляния! Ты целый год чего-то ждёшь, Надеешься, гадаешь! Что чудо вот-вот придёт, И в ожидании весь сияешь! Пройдут все праздники, увы И снова всё как прежде. И счастье, чудеса, уже остались лишь в надежде. Пройдёт зима, наступит март Природы снова пробуждение. Растает лёд, уйдут снега. Придёт весны творение! Зазеленеет всё вокруг, Цветочный запах нежный, И пение птичьих голосов Как океан безбрежный! Пора любви, это весна, Об этом каждый помнит! Весной такие чудеса, Лишь вечер их исполнит. Про лето скромно промолчу, Жара давно не в моде. И духота и комары, Всё это есть в природе. Я напоследок пожелаю, Удачи и терпения! И попрошу вас оценить моё стихотворение! Коль вам понравилось оно, то вы мне напишите! Писать вам если тяжело, То смайлик мне пришлите. А если стих мой не зашёл, И вами он не понят. То до свидания друзья, Меня ко сну уже клонит! Игорь спасибо за стихи. Напиши ещё. Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted March 3 Share Posted March 3 Стихи в другой теме или в личку. Зафлуживать тему не дам. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Сергей Хаб-ск Posted March 12 Share Posted March 12 aliens. Извините, не заходил долго. Про эффективность сипонимод, я так понял инвалидизация замедляется. Вроде как доказана эффективность при ВПРС. (прочитал пару статей летом 2023)А на сомом деле-не знаю. Осенью капал окревус. В целом хуже хожу чем год назад. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Сергей Хаб-ск Posted June 27 Share Posted June 27 Доброго дня всем. В июне 2024 получил сипонимод(кайендра) на 3 мес. . Начал принимать. Пока привыкаю. В целом ничего, но голова побаливает, сердцебиение.Давление то низкое, то чуть выше обычного. Экстрасистолы. Принимаю вечером. На ночь пью и габапентин. Весной прокапали тиоктоцид, цитофлавин,. Если кто то советы какие хочет дать, из своего опыта с препаратом, - буду рад почитать 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Krestiki Posted June 28 Share Posted June 28 27.06.2024 в 11:58, Сергей Хаб-ск сказал: Доброго дня всем. В июне 2024 получил сипонимод(кайендра) на 3 мес. . Начал принимать. Пока привыкаю. В целом ничего, но голова побаливает, сердцебиение.Давление то низкое, то чуть выше обычного. Экстрасистолы. Принимаю вечером. На ночь пью и габапентин. Весной прокапали тиоктоцид, цитофлавин,. Если кто то советы какие хочет дать, из своего опыта с препаратом, - буду рад почитать Советы дело неблагодарное! Вы следите за поставками препарата. Три месяца пролетят быстро. Вы с титрования начали? И Пусть для вас он будет эффективным Про советы, раз уж спросили Зарядка, нагружать/ расшевеливать мышцы, которые не работают давно. При впрс физнагрузка - не закачка бицепсов - а растяжка, пилатес, йога - это лучшая замена малоэффективным препаратам. Питание ту да же. 4 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Сергей Хаб-ск Posted June 29 Share Posted June 29 Спасибо за ответы. Я начал с титрования, когда набрал 3 дня на полной дозе, увеличилась скованность, давление начало прыгать, гол. боли., "болтать" при ходьбе стало, даже ощущение отечности лица появилось. Сбросил на четверть(таблетки 0, 25) - стало легче. Через неделю, если будет нормально, увеличу до полной дозы. Ну и кровь надо будет сдать и экг. Про возможную задержку с поставкой помню. Буду своевременно тревожить МЗ. 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted June 29 Share Posted June 29 3 часа назад, Сергей Хаб-ск сказал: Спасибо за ответы. Я начал с титрования, когда набрал 3 дня на полной дозе, увеличилась скованность, давление начало прыгать, гол. боли., "болтать" при ходьбе стало, даже ощущение отечности лица появилось. Сбросил на четверть(таблетки 0, 25) - стало легче. Через неделю, если будет нормально, увеличу до полной дозы. Ну и кровь надо будет сдать и экг. Про возможную задержку с поставкой помню. Буду своевременно тревожить МЗ. Прошу прощения конечно, сначала у меня было все ок, я имею ввиду общее самочувствие, даже то, что сипонимод понижает пульс (мне как раз оно надо было, потому как пульс у меня по жизни 80-90, я с ним нормально жила), на РС не действовал никак, потом по прошествии времени и накопления препарата видимо, пульсу стало наплевать, и он стал догоняться до 120, а это уже, при том, что я нормально жила при 90, перебор и давление 170, притом что давление у меня всегда было в норме и ниже нормы. Я к тому, что если РС от препарата не холодно, не жарко, то нафига мне ещё приобретённые от него проблемы. Прошу тапками не бросаться, это только моё мнение, никого не принуждаю с ним соглашаться.. 1 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted June 29 Share Posted June 29 Каковы ожидания больного РС от препаратов при ВПРС без обострений? Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted June 29 Share Posted June 29 14 минут назад, jodaz сказал: Каковы ожидания больного РС от препаратов при ВПРС без обострений? У меня теперь никаких. Верила по наивности, в чудо, что ходить буду лучше. Понимаю, что глупо, но вот так( 1 4 Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted June 29 Share Posted June 29 Если ничего не меняется при применении препарата при РС - это уже хорошо. Если побочные эффекты не устраивают - это плохо. Лучше не будет от любого препарата для РС. Можно ожидать от препарата либо не ухудшения, либо замедление ухудшения. Отсутствие или минимум побочных эффектов от препарата приветствуется. 5 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Сергей Хаб-ск Posted June 30 Share Posted June 30 (edited) 19 часов назад, aliens сказал: "Я к тому, что если РС от препарата не холодно, не жарко, то нафига... " Да я то же особенно не расчитываю на сипонимод., так 20% надежды имею, что притормозит..А так я когда то более полугода мучался с интерфероном российским, отказался по побочкам. Плегриди потом пробовал, то же самое.Потом сидел без ничего. Потом назначили Окревус - терпимо переносил.5 инфузий. Он думаю мой РС притормозил. Посмотрим... Надежды юношей питают.. Правда мне 60 :-) Edited June 30 by Каспер 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ека Posted June 30 Share Posted June 30 21 час назад, aliens сказал: Я к тому, что если РС от препарата не холодно, не жарко, то нафига мне ещё приобретённые от него проблемы. А Вы сейчас на нем? Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted June 30 Share Posted June 30 31 минуту назад, Ека сказал: А Вы сейчас на нем? Нет, я отказалась Пульс 120 и давление 170 и куча таблеток ещё и от этого мне нафиг не надо Было бы ради чего, принимала бы мешок таблеток, а так не вижу смысла. 3 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted June 30 Share Posted June 30 3 часа назад, Сергей Хаб-ск сказал: Да я то же особенно не расчитываю на сипонимод., так 20% надежды имею, что притормозит..А так я когда то более полугода мучался с интерфероном российским, отказался по побочкам. Плегриди потом пробовал, то же самое.Потом сидел без ничего. Потом назначили Окревус - терпимо переносил.5 инфузий. Он думаю мой РС притормозил. Посмотрим... Надежды юношей питают.. Правда мне 60 :-) А почему Окревус отменили, если какой то эффект был? 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ека Posted June 30 Share Posted June 30 1 час назад, aliens сказал: Пульс 120 и давление 170 Обратно восстановилось? А теперь как? Какой-то ПИТРС принимаете? Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted June 30 Share Posted June 30 1 час назад, Ека сказал: Обратно восстановилось? А теперь как? Какой-то ПИТРС принимаете? Да давление восстановилась, но бисопролол (пульс) 0,25 принимаю, 90 все-таки тоже много. ПИТРС никакой, вторая линия со всеми побочками мне не нужна, сказали, если передумаю, то велком..... 1 2 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лариса. Posted June 30 Share Posted June 30 29.06.2024 в 21:30, jodaz сказал: Если ничего не меняется при применении препарата при РС - это уже хорошо. Если побочные эффекты не устраивают - это плохо. Лучше не будет от любого препарата для РС. Можно ожидать от препарата либо не ухудшения, либо замедление ухудшения. Отсутствие или минимум побочных эффектов от препарата приветствуется. Врач в МОРС когда назначила Темексон сказала, что если препарат подойдёт то сил побольше станет. И читая форум я встречала, что есть те у кого был такой эффект от их ПИТРС. Это может любой ПИТРС, не обязательно ГА. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted June 30 Share Posted June 30 55 минут назад, Лариса. сказал: Врач в МОРС когда назначила Темексон сказала, что если препарат подойдёт то сил побольше станет. И читая форум я встречала, что есть те у кого был такой эффект от их ПИТРС. Это может любой ПИТРС, не обязательно ГА. Все декларируемые действия ПИТРС описаны в Инструкции: сокращение количества обострений. Все другие кажущиеся эффекты от ПИТРС - психологические фантазии пациентов ) 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Сергей Хаб-ск Posted June 30 Share Posted June 30 12 часов назад, aliens сказал: А почему Окревус отменили, если какой то эффект был? Я сам настоял на назначении сипонимод а, провели консилиум, потом обращался в Мз,. В общем думал, что лучше будет. Добился своего счастья;-). На окревус у меня контраста не копило, но очагов становилось больше и нарастал неврологическое дефицит. ВПРС, такое течение. Я его (окревус) нормально переносил. Он я думаю, тормозил процесс. Посмотрим. Пока с переносимостью сипонимод есть проблемы 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Krestiki Posted July 1 Share Posted July 1 19 часов назад, aliens сказал: Да давление восстановилась, но бисопролол (пульс) 0,25 принимаю, 90 все-таки тоже много. ПИТРС никакой, вторая линия со всеми побочками мне не нужна, сказали, если передумаю, то велком..... Наташа, а пульс свой чувствуешь? Сердцебиение в груди? У меня под 90. На сипонимоде был около 70. Сейчас, после отмены стала чувствовать свое сердцебиение. нужен наверно опять конкор. Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted July 1 Share Posted July 1 14 минут назад, Krestiki сказал: Наташа, а пульс свой чувствуешь? Сердцебиение в груди? У меня под 90. На сипонимоде был около 70. Сейчас, после отмены стала чувствовать свое сердцебиение. нужен наверно опять конкор. Когда 120 был очень чувствовала, 90 нет 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Create an account or sign in to comment
You need to be a member in order to leave a comment
Create an account
Sign up for a new account in our community. It's easy!
Register a new accountSign in
Already have an account? Sign in here.
Sign In Now