f115d374bac26e7830f31ea4b93a3b4a Jump to content

СИПОНИМОД


Виктор Евгенич
 Share

Recommended Posts

7 часов назад, Lolka сказал:

До нас тоже Сипонимод добрался. В середине июля еду на консилиум решать вопрос получения препарата.

Пациентам с 18 лет с ВПРС с обострениями с уровнем EDSS <= 6,5 баллов с целью

предотвращения обострений и радиологической активности заболевания по данным МРТ

головного/спинного мозга и инвалидизации, вызванной данными событиями, но не с целью

предотвращения прогрессирования РС рекомендуется назначение ПИТРС:

интерферон бета-1a** (для п/к введения)

интерферон бета-1b** или

окрелизумаб** 

Комментарий: LaMantina и соавт. проанализировали 5 РКИ, в которых 3122 (1829 ИФН и

1293 плацебо) пациента, получавших лечение интерфероном бета-1a** или интерфероном бета-

1b**, соответствовали критериям ВПРС. Включенная популяция была гетерогенной с точки

зрения исходных клинических характеристик заболевания, в частности доля пациентов с ВПРС с

обострениями колебалась от 72% до 44% [139]. Интерфероном бета-1a** или интерфероном бета-

1b** не снижали риск прогрессирования, сохранявшегося в течение 6 месяцев после трех лет

лечения. Анализ установил достоверное снижение риска прогрессирования заболевания через 3

месяца и риска развития новых обострений через три года. Риск развития новых активных очагов

в головном мозге со временем снижался, но эти данные были получены в результате единичных

исследований МРТ, выполненных в подгруппах пациентов; несмотря на отсутствие влияния на

прогрессирование, рентгенологические данные подтверждали влияние на параметры МРТ [139].

 

(Клинические рекомендации – Рассеянный склероз – 2022-2023-2024 (13.07.2022) – Утверждены Минздравом РФ)   http://disuria.ru/_ld/12/1226_kr22G35p0MZ.pdf

 

Пациентам с РС, достигшим уровня EDSS >= 7,0 баллов, при отсутствии обострений и

радиологической активности заболевания по данным МРТ в течение периода не менее 2 лет не

рекомендуется продолжать терапию ПИТРС в связи с недоказанностью эффективности терапии в

данной когорте пациентов и существенным повышением рисков побочных эффектов с целью

предотвращения возможных побочных эффектов, связанных с терапией ПИТРС . Решение о

прекращении терапии ПИТРС должно приниматься только совместно с пациентом.

Link to comment
Share on other sites

В этих "свежих КР по РС" нет Сипонимода .. Или мне почУдилось :dntknw:

 

Клинические рекомендации – Рассеянный склероз – 2022-2023-2024 (13.07.2022) – Утверждены Минздравом РФ     http://disuria.ru/_ld/12/1226_kr22G35p0MZ.pdf

 

Описаны только эти ПИТРС:

 

 Для оценки эффективности терапии ПИТРС у пациентов с РС с целью предотвращения

отмены терапии ПИТРС до начала развития эффекта терапии ПИТРС рекомендуется использовать

следующие сроки начала ожидаемого эффекта от терапии [86, 100-102]:

- глатирамера ацетатом** – 9-12 месяцев;

- интерферонами бета-1a** и интерфероном бета-1b** – 3-6 месяцев;

- терифлуномидом** – 3-6 месяцев;

- диметилфумаратом** – 3-6 месяцев;

- натализумабом** – 3-6 месяцев;

- финголимодом** – 3-6 месяцев;

- алемтузумабом** – 24 месяца;

- окрелизумабом** – 12 месяцев;

- кладрибином** – 24 месяцев;

Уровень убедительности рекомендаций C (уровень достоверности доказательств – 5).

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

13 часов назад, AnnaZ сказал:

В этих "свежих КР по РС" нет Сипонимода .. Или мне почУдилось :dntknw:

 

Клинические рекомендации – Рассеянный склероз – 2022-2023-2024 (13.07.2022) – Утверждены Минздравом РФ     http://disuria.ru/_ld/12/1226_kr22G35p0MZ.pdf

КР, на которые вы ссылаетесь, были приняты ранее регистрации Кайендры в РФ в программе 14 нозологий )

Есть более свежее обновление КР (с сипонимодом)

(обновления помечены зелёненьким )) ) -

18.07.22 Рассеянный склероз (обновление).pdf

https://docs.yandex.ru/docs/view?url=ya-disk-public%3A%2F%2FRwv%2Fkh%2BhzxGHHScAviriKDIry7cO21ruwdkx6R4%2F0ZU4bwFJJ2FMyQRh87UUrOR1q%2FJ6bpmRyOJonT3VoXnDag%3D%3D&name=18.07.22 Рассеянный склероз (обновление).pdf

  • Like 1
  • Thanks 1
Link to comment
Share on other sites

26 минут назад, jodaz сказал:

КР, на которые вы ссылаетесь, были приняты ранее регистрации Кайендры в РФ в программе 14 нозологий )

Есть более свежее обновление КР (с сипонимодом)

(обновления помечены зелёненьким )) ) -

18.07.22 Рассеянный склероз (обновление).pdf

https://docs.yandex.ru/docs/view?url=ya-disk-public%3A%2F%2FRwv%2Fkh%2BhzxGHHScAviriKDIry7cO21ruwdkx6R4%2F0ZU4bwFJJ2FMyQRh87UUrOR1q%2FJ6bpmRyOJonT3VoXnDag%3D%3D&name=18.07.22 Рассеянный склероз (обновление).pdf

Большое спасибо за информацию, коллега! :post-4-1166433263:

Сама я не нашла этого.

 

"Пациентам с 18 лет с ВПРС с уровнем EDSS ≤ 6,5 баллов с обострениями и

прогрессированием инвалидизации, а также с прогрессированием инвалидизации

без обострений с целью предотвращения прогрессирования РС и предотвращения

обострений и радиологической активности заболевания по данным МРТ головного/

спинного мозга (в случае сохранения активности заболевания) рекомендуется

назначение препарата cипонимод** [287]

Уровень убедительности рекомендаций A (уровень достоверности

доказательств – 1)

 

ПС. Прочитала все зелёненькие) Надо быть почти здоровым человеком, чтобы получать такой ПИТРС )

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

16 часов назад, AnnaZ сказал:

Пациентам с 18 лет с ВПРС с обострениями с уровнем EDSS <= 6,5 баллов

Мне это зачем?)

  • Haha 1
Link to comment
Share on other sites

4 часа назад, Lolka сказал:

Мне это зачем?)

Действительно, что-то зря я все написала, простите :) За вас думают врачи..

Link to comment
Share on other sites

1 час назад, AnnaZ сказал:

Действительно, что-то зря я все написала, простите :) За вас думают врачи..

Не поняла коммента,предлагаете самим себе лечение назначать? Чего там врачи более шести лет учатся,мы тут почитали рекомендации и сами сообщим врачам чего нам назначать, так что ли:swoon2:

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

29 минут назад, aliens сказал:

Не поняла коммента,предлагаете самим себе лечение назначать? Чего там врачи более шести лет учатся,мы тут почитали рекомендации и сами сообщим врачам чего нам назначать, так что ли:swoon2:

Спасибо за мнение. Нет, конечно.

У меня три врача, каждый из них лечение свое предлагает) приходится думать самой, а также соизмерять возможности организма.

Просто так - никто ничего не назначит)

  • Like 2
Link to comment
Share on other sites

54 минуты назад, AnnaZ сказал:

Спасибо за мнение. Нет, конечно.

У меня три врача, каждый из них лечение свое предлагает) приходится думать самой, а также соизмерять возможности организма.

Просто так - никто ничего не назначит)

Когда то один врач, сказала мне, я бы назначила Тизабри и давно, а другой был категорически против, не считал нужным, я была согласна с первым, но назначение препаратов зависело от второго. И что я могла сделать? Я подумала сама, и что? Риторический вопрос

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

16 минут назад, aliens сказал:

Когда то один врач, сказала мне, я бы назначила Тизабри и давно, а другой был категорически против, не считал нужным, я была согласна с первым, но назначение препаратов зависело от второго. И что я могла сделать? Я подумала сама, и что? Риторический вопрос

Риторический ответ :)

И Тизабри и Терифлуномид не так давно как вам, но тоже назначали. А третье мнение мне больше пришлось по душе. Врачи тоже люди, человеческий фактор есть. 

Потом стали назначать более тяжелые препараты.. Моя местная врач каждый раз открывает для себя новые методики лечения с моих рассказов и документов.

Наш диагноз сугубо индивидуален. А я просто не из столицы, поэтому три врача. 

 

Link to comment
Share on other sites

13 часов назад, AnnaZ сказал:

Риторический ответ :)

И Тизабри и Терифлуномид не так давно как вам, но тоже назначали. А третье мнение мне больше пришлось по душе. Врачи тоже люди, человеческий фактор есть. 

Потом стали назначать более тяжелые препараты.. Моя местная врач каждый раз открывает для себя новые методики лечения с моих рассказов и документов.

Наш диагноз сугубо индивидуален. А я просто не из столицы, поэтому три врача. 

А при чём здесь Сипонимод? )

И Клинические Рекомендации РФ для Беларуси? :dntknw:

Link to comment
Share on other sites

56 минут назад, jodaz сказал:

А при чём здесь Сипонимод? )

И Клинические Рекомендации РФ для Беларуси? :dntknw:

Администрации форума можно удалить же мои сообщения, и даже выдать баллы за нарушения. 

Врачи РФ в РБ не уважаемая категория, я вас поняла. Сипонимод тоже, как конечный вариант рассмотрен в этой теме..

Спасибо, что обращаете на это внимание. Хорошего дня, коллега! :) 

  • Confused 1
Link to comment
Share on other sites

19 часов назад, AnnaZ сказал:

Действительно, что-то зря я все написала, простите :) За вас думают врачи..

Не не) Спасибо. Лишняя информация не помешает)

  • Thanks 1
Link to comment
Share on other sites

  • 2 weeks later...

Добрый вечер всем,давно не писала.Два месяца как без симанипода.мне нужно по грмму,а таблетки по два грамма и делить их нельзя.За два месяца нормализовался анализ крови .решают как из 2х грамовой таблетки сделать грамовую,о других лекарствах речи не ведут.Очень болят ноги,решили что побочный эффект от лекарства,но и без лекарств ситуация не изменилась.К вечеру так ноги выкручивает что ужас У кого-нибудь ещё есть такие проблемы с ногами?

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

12 часов назад, ALENUSKA сказал:

Добрый вечер всем,давно не писала.Два месяца как без симанипода.мне нужно по грмму,а таблетки по два грамма и делить их нельзя.За два месяца нормализовался анализ крови .решают как из 2х грамовой таблетки сделать грамовую,о других лекарствах речи не ведут.Очень болят ноги,решили что побочный эффект от лекарства,но и без лекарств ситуация не изменилась.К вечеру так ноги выкручивает что ужас У кого-нибудь ещё есть такие проблемы с ногами?

Так может ноги болят от РС? Gera не принимает сипонимод и не принимал,а про выкручивания ног тоже говорил, и ещё кто то,не помню

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

15 часов назад, ALENUSKA сказал:

решают как из 2х грамовой таблетки сделать грамовую,

Добрый день. А на основании чего принимают решение о дозировке. Вес пациента или другие критерии?

Link to comment
Share on other sites

2 часа назад, aliens сказал:

Так может ноги болят от РС? Gera не принимает сипонимод и не принимал,а про выкручивания ног тоже говорил, и ещё кто то,не помню

Ну да, от болезненных спазмов помогают препараты типа баклофена. (Если это они,  конечно. Не знаю.)

Link to comment
Share on other sites

46 минут назад, Lolka сказал:

 А на основании чего принимают решение о дозировке. Вес пациента или другие критерии?

На основании генотипирования по изоферменту CYP2C9  

 

 

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

13 минут назад, jodaz сказал:

На основании генотипирования по изоферменту CYP2C9  

 

 

Да и я как то давно спрашивала какая доза по результатам?  Результаты только два месяца назад правильно прочли? 

Link to comment
Share on other sites

Перед началом лечения для пациентов необходимо провести генотипирование на CYP2C9, чтобы определить их статус метаболизатора CYP2C9.

 

Не следует применять сипонимод у пациентов с генотипом CYP2C9*3*3

 

Рекомендуемая поддерживающая доза у пациентов с генотипом CYP2C9*2*3 или *1*3 составляет 1 мг при приеме один раз в сутки (четыре таблетки по 0,25 мг).

 

Рекомендуемая поддерживающая доза сипонимода для всех остальных пациентов с генотипом CYP2C9 составляет 2 мг.

 

Лечение следует начинать с постепенного увеличения дозы в течение 5 дней. Лечение начинают с приема дозы 0,25 мг один раз в сутки на первый и второй дни с последующим приемом доз 0,5 мг один раз в сутки на третий день, 0,75 мг один раз в сутки на четвертый день и 1,25 мг один раз в сутки на пятый день для достижения предписанной пациенту поддерживающей дозы сипонимода, начиная с шестого дня.

(Инструкция)

 

UPD

"S1PR1 и S1PR5 - гены, с которыми связывается сипонимод, CYP2C9 - метаболизирующий фермент в печени, который имеет два варианта, т.е. медленный и быстрый метаболизирующий вариант. Это генетический тест, которого вы ждете; Если у вас есть две копии медленно метаболизирующегося варианта, вы не сможете принимать сипонимод; Если у вас есть одна копия каждого из них, вам будет назначен сипонимод в низких дозах, а если у вас есть две копии вариантов с быстрым метаболизмом, вам будет назначен сипонимод в высоких дозах."

(Гэвин Джованнони, Лондон, специалист по РС)

 

Link to comment
Share on other sites

7 часов назад, aliens сказал:

Так может ноги болят от РС?

скорее всего - да

на разных препаратах многие, а ноги все равно крутит

4 часа назад, mic сказал:

Ну да, от болезненных спазмов помогают препараты типа баклофена

напряжение снимают, боль немного, а силы очень сильно снимают ((

 

Слышал про магний малат, но не от врачей...

Link to comment
Share on other sites

25.06.2023 в 23:35, ALENUSKA сказал:

У кого-нибудь ещё есть такие проблемы с ногами?

Раньше тоже ноги болели. Принимала баклофен. Кроме боли, ноги еще и ватными были. Причём, даже при минимальной дозировке. Врач перевёл на толперизон. Боли исчезли и ватность тоже. Плюс дополнительный бонус - прошли императивные позывы

  • Like 3
Link to comment
Share on other sites

25.08.2022 в 16:33, jodaz сказал:

Неее....) Меня просто бездействие врачей бесит )

 

UPD

Кстати,

Прахова ЛН, Ильвес АГ "Первый российский опыт применения сипонимода..."

2022

Ух ты. Прахова из Питера, из Бехтерева?

Link to comment
Share on other sites

  • 3 weeks later...

Напишу в этой теме, пришли оставшиеся коробочки Кайендры из последнего протокола, но по ошибке склада, привезли их в другую аптеку, теперь ждём, когда перевезут в мою 35-ю, это приблизительно будет четверг. Как мне сказали в ОНО и в аптеке, я не первая, такое у них бывает. Я по работе знаю что такое складские работники :nea:, но наивно полагала, что те, кто связаны с лек-вами более внимательны. Ну ладно, не страшно, главное пришли

  • Like 3
  • Sad 1
Link to comment
Share on other sites

15.07.2023 в 11:36, aliens сказал:

Ну ладно, не страшно, главное пришли

Добрый день. А вообще, в России, как принимают решение о назначении и выдаче Сипонимода? Много приходится бегать и доказывать, что он тебе необходим?

У нас областной врач, к которому я езжу на прием раз в три месяца за препаратом, отправляет на три МРТ. Потом местный врач направляет на консультацию в РНПЦ. Они назначили кучу анализов и специалистов и отправили полежать в больницу при РНПЦ. В середине августа поеду. Интересно, что скажут врачи, которые меня никогда в жизни не видели, но мнение которых более важное, чем у доктора, который со мной уже два года?

 

Link to comment
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now
 Share

  • Recently Browsing   0 members

    • No registered users viewing this page.
×
×
  • Create New...