Lolka Posted August 27, 2023 Share Posted August 27, 2023 14 минут назад, aliens сказал: Вообще, такая проверка на выживаемость, выдержит все будет хорошо, ну а нет..... значит нет( Хорошо бы всё было хорошо. При ВПРС и EDSS 6 всё ещё надежда есть) Спасибо близким. Без них никак) 6 Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted August 28, 2023 Share Posted August 28, 2023 27.08.2023 в 12:26, Lolka сказал: Хорошо бы всё было хорошо. При ВПРС и EDSS 6 всё ещё надежда есть) Спасибо близким. Без них никак) Про "хорошо" это относилось к истории о которой писала. Скажем так, у него есть шанс на выздоровление, в отличии от нас..... Link to comment Share on other sites More sharing options...
Lolka Posted August 29, 2023 Share Posted August 29, 2023 12 часов назад, aliens сказал: у него есть шанс на выздоровление, в отличии от нас..... Так нельзя. Не ношу розовые очки и реально оцениваю события. Но, думаю, и у нас есть шанс. Так же думали люди, которые заболевали и умирали от рака шейки матки. А потом, бац, и нашли причину и сделали вакцину. Нет, так нельзя Link to comment Share on other sites More sharing options...
AAnastasiya Posted August 29, 2023 Share Posted August 29, 2023 40 минут назад, Lolka сказал: Так нельзя. Не ношу розовые очки и реально оцениваю события. Но, думаю, и у нас есть шанс. Так же думали люди, которые заболевали и умирали от рака шейки матки. А потом, бац, и нашли причину и сделали вакцину. Нет, так нельзя По раку шейки матки у вас очень розовые очки Link to comment Share on other sites More sharing options...
Lolka Posted August 29, 2023 Share Posted August 29, 2023 40 минут назад, AAnastasiya сказал: По раку шейки матки у вас очень розовые очки Может быть Link to comment Share on other sites More sharing options...
Игорь 1975 Posted September 28, 2023 Share Posted September 28, 2023 Здравствуйте коллеги! Давненько не посещал данный форум, видимо пришло время! Правда последний раз, я был в разделе инфибета, но закончилась его действие видимо, перевели на кайндру, название не бог весть, зато в таблетках, а то уколы надоели если честно, по сравнению с последним визитом на форум, конечно похуже самочувствие, хожу уже не с одной тростью, а с 2 мя канадскими костылями, мог бы и с одним конечно, но с двумя уверенней, переехал в новую квартиру, развелся с женой, живу теперь не на первом, а наконец то на 7 этаже. Поднимаюсь почти всегда без лифта, пешком чем удивляю новых соседей. Вот вкратце всё. Побочных эффектов от кайндры пока ни замечал, но только первый месяц принимаю. 5 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Игорь 1975 Posted September 28, 2023 Share Posted September 28, 2023 Сейчас посмотрел, в 2017 году был последний раз на форуме, 6 лет прошло! Летит время! 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
AnnaZ Posted September 28, 2023 Share Posted September 28, 2023 1 час назад, Игорь 1975 сказал: Сейчас посмотрел, в 2017 году был последний раз на форуме, 6 лет прошло! Летит время! Добро пожаловать! Сегодня замечательный день, вернулось двое ) Мой вопрос, если можно, а с каким едсс вы начали прием нового питрс? ПС. Санкций не будет на этот препарат Link to comment Share on other sites More sharing options...
Игорь 1975 Posted September 28, 2023 Share Posted September 28, 2023 В МОНИКАх поставили 6,5, хотя лично я считаю эти все Едсс, очень условно, у меня бывает день как на крыльях летаю, день еле ползу, всё от погоды зависит, жара, это всё! Я начинаю таять как снегурочка. 3 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
AnnaZ Posted September 28, 2023 Share Posted September 28, 2023 1 час назад, Игорь 1975 сказал: Сейчас посмотрел, в 2017 году был последний раз на форуме, 6 лет прошло! Летит время! Вы бы согласились на отмену врачом препарата? Зарубежом проводят КИ на эту тему. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted September 28, 2023 Share Posted September 28, 2023 14 минут назад, AnnaZ сказал: Вы бы согласились на отмену врачом препарата? Зарубежом проводят КИ на эту тему. Зная о существовании подобных КИ и их результатах, я, по собственному почину, отказался от применения ПИТРС после > 15 лет их применения без явных обострений и при устойчивой картине РС на МРТ. 49 +. И чего вы хотите добиться? 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
AnnaZ Posted September 28, 2023 Share Posted September 28, 2023 30 минут назад, jodaz сказал: И чего вы хотите добиться? Точно еще не скажу) Но для Игоря 1975 однозначно будет ваш пример на фоне КИ интересен, хоть ему и нет 49+.. почти 49.0.. И думаю по возрасту и стажу он подходит для того, чтобы дать своему организму отдохнуть от лечения неизлечимого. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Каспер Posted September 28, 2023 Share Posted September 28, 2023 21 минуту назад, jodaz сказал: Зная о существовании подобных КИ и их результатах, я, по собственному почину, отказался от применения ПИТРС после > 15 лет их применения без явных обострений и при устойчивой картине РС на МРТ. 49 +. И чего вы хотите добиться? 49... это мне ещё немножко дохромать надо Link to comment Share on other sites More sharing options...
AnnaZ Posted September 28, 2023 Share Posted September 28, 2023 13 минут назад, Каспер сказал: 49... это мне ещё немножко дохромать надо Мы вместе пройдем этот маршрут)) мне тоже немножко )) 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
azzKicker Posted September 28, 2023 Share Posted September 28, 2023 24 минуты назад, jodaz сказал: Зная о существовании подобных КИ и их результатах, я, по собственному почину, отказался от применения ПИТРС после > 15 лет их применения без явных обострений и при устойчивой картине РС на МРТ. 49 +. И чего вы хотите добиться? Если не приходилось сожалеть - значит выбор был сделан правильно 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted September 28, 2023 Share Posted September 28, 2023 51 минуту назад, AnnaZ сказал: Точно еще не скажу) Но для Игоря 1975 однозначно будет ваш пример на фоне КИ интересен, хоть ему и нет 49+.. почти 49.0.. И думаю по возрасту и стажу он подходит для того, чтобы дать своему организму отдохнуть от лечения неизлечимого. В РФ нет установок отказывать больному РС в ПИТРС. Если пациент хочет продолжать лечение ПИТРС - это его право и никто не имеет права его лишать ПИТРС. И не надо мозги пудрить окружающим ) 1 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
AnnaZ Posted September 28, 2023 Share Posted September 28, 2023 30 минут назад, jodaz сказал: В РФ нет установок отказывать больному РС в ПИТРС. Если пациент хочет продолжать лечение ПИТРС - это его право и никто не имеет права его лишать ПИТРС. И не надо мозги пудрить окружающим ) Нет установок, вот именно. Во- первых, это установки FDA, что химию по кругу 14 Нозологий пускают. С пирамидами) финансовыми преимущественно. Во-вторых, это установки пациента под гипнозом своего диагноза. Он имеет право голоса. Не пудрите мне тоже сами знаете что) Живут сами по себе мои 2 подруги без питрс, одна 10 другая 4 годика, и норм всё. Берегут себя для себя) А установки сделать не проблема, но их не пропустит уважаемое сообщество неврологов )) Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted September 28, 2023 Share Posted September 28, 2023 3 минуты назад, AnnaZ сказал: Нет установок, вот именно. Во- первых, это установки FDA, что химию по кругу 14 Нозологий пускают. С пирамидами) финансовыми преимущественно. Во-вторых, это установки пациента под гипнозом своего диагноза. Он имеет право голоса. Заканчивайте нести бред. Сколько можно.. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
AnnaZ Posted September 28, 2023 Share Posted September 28, 2023 13 минут назад, jodaz сказал: Заканчивайте нести бред. Сколько можно.. Я так долго ждала этого момента Сделайте мне одолжение, пожалуйста, расшифруйте подробно где и какой бред.. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted September 28, 2023 Share Posted September 28, 2023 3 минуты назад, AnnaZ сказал: Сделайте мне одолжение, пожалуйста, расшифруйте подробно где и какой бред.. ''Может быть, тебе дать еще ключ от квартиры, где деньги лежат?'' 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
AnnaZ Posted September 28, 2023 Share Posted September 28, 2023 16 минут назад, jodaz сказал: ''Может быть, тебе дать еще ключ от квартиры, где деньги лежат?'' Несерьёзное поведение Странно, что первая была форумчанка из РБ с протоколом из Америки, а не Вы. Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted September 28, 2023 Share Posted September 28, 2023 10 минут назад, AnnaZ сказал: Несерьёзное поведение Странно, что первая была форумчанка из РБ с протоколом из Америки, а не Вы. Вполне логично, что препараты для рецидивирующего склероза должны подходить и для ВПРС с обострениями (для снятия именно обострений) (лично я КИ не отслеживал). Финголимод показан и для клинически изолированного синдрома (КИ проходили). Заканчивайте истерить. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
AnnaZ Posted September 28, 2023 Share Posted September 28, 2023 У Игоря 1975 нет РРС с обострениями. Сипонимод показан для лечения активного ВПРС и РРС https://www.drugs.com/medical-answers/new-drugs-treatment-multiple-sclerosis-ms-3510640/ Активность РС снимается метилпреднизолоном, кратким курсом, а не постоянной низкодозной химией. ПС. Я тоже вас очень рада видеть Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted September 28, 2023 Share Posted September 28, 2023 1 минуту назад, AnnaZ сказал: У Игоря 1975 нет РРС с обострениями. Сипонимод показан для лечения активного ВПРС и РРС https://www.drugs.com/medical-answers/new-drugs-treatment-multiple-sclerosis-ms-3510640/ Активность РС снимается метилпреднизолоном, кратким курсом, а не постоянной низкодозной химией. А в РФ, Японии и ещё ряде стран принята установка, что Кайендра(Сипонимод) можно использовать при ВПРС без активности ) И FDA нам не указ ) 1 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
AnnaZ Posted September 28, 2023 Share Posted September 28, 2023 13 минут назад, jodaz сказал: А в РФ, Японии и ещё ряде стран принята установка, что Кайендра(Сипонимод) можно использовать при ВПРС без активности ) И FDA нам не указ ) Думайте сами, решайте сами, иметь или не иметь) Никто не может заставить пациента подумать головой и отказаться. Ну или нас почитать.. и отказаться )) А на указ и мы укажем, начнем наверное с Моники Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Create an account or sign in to comment
You need to be a member in order to leave a comment
Create an account
Sign up for a new account in our community. It's easy!
Register a new accountSign in
Already have an account? Sign in here.
Sign In Now