aliens Posted July 17, 2023 Share Posted July 17, 2023 40 минут назад, Lolka сказал: Добрый день. А вообще, в России, как принимают решение о назначении и выдаче Сипонимода? Лично мне врач сам предложил, после НЯ на абаджио, интерферон. А тут как раз появилась возможность оформить индивидуальную закупку сипонимода. Если бы не получилось назначили бы Окревус. Я не бегала и не доказывала, даже вроде о нем и не знала. Но вообщем не вникала, даже если и знала Link to comment Share on other sites More sharing options...
Lolka Posted July 17, 2023 Share Posted July 17, 2023 1 час назад, aliens сказал: Я не бегала и не доказывала, даже вроде о нем и не знала. Но вообщем не вникала, даже если и знала Супер. У нас, к сожалению, придётся побегать Link to comment Share on other sites More sharing options...
AnnaZ Posted July 20, 2023 Share Posted July 20, 2023 1 час назад, aliens сказал: У меня зла не хватает, я просто в бешенстве, какой то дурдом, обвиняют в том что лек-во пришло не туда, кого угодно только не себя( Рано я обрадовалась простому решению проблемы, сегодня ничего никуда не привезли, в аптеке номер 2, мне вообще сообщили , приезжайте и выписывайте лек-во у нас , тогда выдамим, это вообще как?, Типа я могу в любом МОРСе выписать препарат? Что за фигню они несут? А ничего что у меня рецепт уже есть, значит один номерной рецепт можно выкинуть и выписать, там, где я вообще не числюсь, другой У нас Инфибету мне не могли выписать в этом месяце, не видели ее вообще в наличии. Новую программу поставили им, не всё видимо обновилось.. И вот когда обновилось там у них что-то, то выписали мне препарат. Может у вас так же? И по региональной и по федеральной у них там зависло, но разобрались попозже в поликлинике у нас. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
AnnaZ Posted July 20, 2023 Share Posted July 20, 2023 13 минут назад, aliens сказал: Нет,лек-во есть, рецепт есть, но лек-во в аптеке другого МОРСа, это во первых другой конец Москвы, а во вторых, мне его там не выдадут, элементарно не даст программа, выписать в том МОРСе невозможно, меня там нет, закупка осуществлялась через мою районную пол-ку, протокол я относила туда, первый на погода тоже,сейчас в Москве так. Фармацевт в той аптеке сказала глупость, номерные рецепты на дорогостоящие препараты не выписывают от балды Да, я поняла. Но все же, и у нас в аптеке при поликлинике дофига Инфибеты, а выписать не могли рецепт. Пока не развисла новая программа у них, в кабинете мне показывали комп. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Каспер Posted July 22, 2023 Share Posted July 22, 2023 20.07.2023 в 21:51, aliens сказал: Нет,лек-во есть, рецепт есть, но лек-во в аптеке другого МОРСа, это во первых другой конец Москвы, а во вторых, мне его там не выдадут, элементарно не даст программа, выписать в том МОРСе невозможно, меня там нет, закупка осуществлялась через мою районную пол-ку, протокол я относила туда, первый на погода тоже,сейчас в Москве так. Фармацевт в той аптеке сказала глупость, номерные рецепты на дорогостоящие препараты не выписывают от балды Наташа, ставь рецепт в своей аптеке на отсроченное обеспечение. Они обязаны в течении 14 дней привезти препарат и тебе выдать. Я так делал, если аптека отказывается ставить, то жалобу на них. Телефон для жалоб указан в аптеке на инфостенде. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
AnnaZ Posted July 22, 2023 Share Posted July 22, 2023 33 минуты назад, Каспер сказал: Наташа, ставь рецепт в своей аптеке на отсроченное обеспечение. Они обязаны в течении 14 дней привезти препарат и тебе выдать. Я так делал, если аптека отказывается ставить, то жалобу на них. Телефон для жалоб указан в аптеке на инфостенде. И у нас так, фармацевт в аптеке в поликлинике предлагает поставить на отсрочку, когда нет препарата. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
azzKicker Posted July 22, 2023 Share Posted July 22, 2023 2 часа назад, Каспер сказал: Наташа, ставь рецепт в своей аптеке на отсроченное обеспечение. Они обязаны в течении 14 дней привезти препарат и тебе выдать. Я так делал, если аптека отказывается ставить, то жалобу на них. Телефон для жалоб указан в аптеке на инфостенде. Предпоследний раз когда приехал получать свой тебериф мне в аптеке сказали что постановка рецептов на отсроченную реализацию не работает по распоряжению минздрава (и если у меня есть претензии то могу предъявлять туда), можно только самостоятельно их теребить регулярно, что я и делал, получил спустя три недели. Последний раз не проверял, ибо было в наличии. 1 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Yopapipa Posted July 22, 2023 Share Posted July 22, 2023 1 час назад, azzKicker сказал: Предпоследний раз когда приехал получать свой тебериф мне в аптеке сказали что постановка рецептов на отсроченную реализацию не работает по распоряжению минздрава (и если у меня есть претензии то могу предъявлять туда), можно только самостоятельно их теребить регулярно, что я и делал, получил спустя три недели. Последний раз не проверял, ибо было в наличии. https://vk.com/fukcms?w=wall-75072723_1590 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
azzKicker Posted July 22, 2023 Share Posted July 22, 2023 1 час назад, Yopapipa сказал: https://vk.com/fukcms?w=wall-75072723_1590 Ну вот, про Питер можно галочку поставить - в постановке на отсроченное получение отказывали (Бухарестская ул., д.114, корп.1, лит. А, в сети "Петербургские аптеки" аптека №233). 2 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
AnnaZ Posted July 22, 2023 Share Posted July 22, 2023 6 часов назад, Yopapipa сказал: https://vk.com/fukcms?w=wall-75072723_1590 Ого, Вакцинация против Covid-19 может индуцировать рассеянный склероз через перекрестно-реактивные CD4+ Т-клетки, распознающие спайковый белок SARS-CoV-2 и миелиновые пептиды В теме надо написать, на форуме. 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Yopapipa Posted July 23, 2023 Share Posted July 23, 2023 14 часов назад, AnnaZ сказал: Ого, Вакцинация против Covid-19 может индуцировать рассеянный склероз через перекрестно-реактивные CD4+ Т-клетки, распознающие спайковый белок SARS-CoV-2 и миелиновые пептиды В теме надо написать, на форуме. Разместите, если не трудно, вот ссылка: https://vk.com/wall-75072723_1672 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
ALENUSKA Posted July 23, 2023 Share Posted July 23, 2023 20.07.2023 в 19:20, aliens сказал: У меня зла не хватает, я просто в бешенстве, какой то дурдом, обвиняют в том что лек-во пришло не туда, кого угодно только не себя( Рано я обрадовалась простому решению проблемы, сегодня ничего никуда не привезли, в аптеке номер 2, мне вообще сообщили , приезжайте и выписывайте лек-во у нас , тогда выдамим, это вообще как?, Типа я могу в любом МОРСе выписать препарат? Что за фигню они несут? А ничего что у меня рецепт уже есть, значит один номерной рецепт можно выкинуть и выписать, там, где я вообще не числюсь, другой У меня есть лишняя пачка,нужно? Link to comment Share on other sites More sharing options...
ALENUSKA Posted July 23, 2023 Share Posted July 23, 2023 7 минут назад, aliens сказал: Нет, спасибо, есть, мне же выписали на год, девять штук я получила, до октября хватит. Просто мне снизили дозировку,а ломать их нельзя Link to comment Share on other sites More sharing options...
ALENUSKA Posted July 23, 2023 Share Posted July 23, 2023 1 час назад, aliens сказал: Тогда могу забрать, хотя зная, как могут прерваться поставки, испытано на себе, Вам пригодится Я буду получать дозировку 0,25 ,получается 4 таб одновременно Link to comment Share on other sites More sharing options...
Lolka Posted July 25, 2023 Share Posted July 25, 2023 Всем добрый день. Пришли результаты на генотипирование: CYP2C9 (1075 A>C) - результат a/a - Вариант полиморфизма, предрасполагающий к индивидуальным особенностям метаболизма некоторых препаратов не обнаружен. CYP2C9 (430 C>T) - результат c/c - Вариант полиморфизма, предрасполагающий к индивидуальным особенностям метаболизма некоторых препаратов не обнаружен. И что это значит? Подходит для сипонимода? А то с врачом получится связаться только через 2 дня 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Lolka Posted July 26, 2023 Share Posted July 26, 2023 25.07.2023 в 12:32, aliens сказал: подробностей не знаю Ждала ответ от тех, кто знает) Link to comment Share on other sites More sharing options...
Gera Posted August 21, 2023 Share Posted August 21, 2023 Звонила врач из Пятигорска. Даёт рассылку на получение препарата Сипонимод, тесты, анализы которые надо сдать для получения. Пойдёт не пойдёт препарат. Через Инвитро. Гемотест. У них нужно сдать по направлению анализы. И получить препарат, если он тебе подходит. Если мне звонит Пятигорск... Думаю эта возможность есть и в других городах. Кому интересно можно узнать. 7 Link to comment Share on other sites More sharing options...
AnnaZ Posted August 21, 2023 Share Posted August 21, 2023 1 час назад, Gera сказал: Звонила врач из Пятигорска. Даёт рассылку на получение препарата Сипонимод, тесты, анализы которые надо сдать для получения. Пойдёт не пойдёт препарат. Через Инвитро. Гемотест. У них нужно сдать по направлению анализы. И получить препарат, если он тебе подходит. Если мне звонит Пятигорск... Думаю эта возможность есть и в других городах. Кому интересно можно узнать. Очень рада за тебя, Гера! ;)) Скажи, а получать и наблюдаться будешь по новому местожительству или возвращаетесь в Пятигорск? 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Gera Posted August 21, 2023 Share Posted August 21, 2023 По хорошему надо было в Пятигорск... Но я отказался. Спросили, поговорили, как себя чувствую, решили не дергаться. Как-то так. Но сам факт. Тебе позвонили. А дальше думайте сами, решайте сами... 6 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Lolka Posted August 26, 2023 Share Posted August 26, 2023 Закончилась моя сипонимодная эпопея. Приехала от врача, у которого каждые три месяца получала Интерферон, получила, наконец-то согласие на то, что он мне не подходит, полежала в местной больнице, поехала на консультацию в РНПЦ, полежала в больнице при РНПЦ. Там прошла по всем кабинетам и аппаратам. И, наконец, о чудо.... Мне сказали, что препарата было закуплено на 20 человек и эту группу сформировали еще в июле. Т.е. я туда уже не попадаю. Почему нельзя было это сообщить пациенту раньше и не гонять его по всем анализам, специалистам и городам? А хрен его знает. Короче перехожу в ветку Финголимод. Его назначают. Еду на консилиум в областной центр, ставлю печать на решение РНПЦ. Потом ложусь в больницу на один день ради одной таблетки. Получаю лек-во на один месяц. Потом сдаю анализы, еду в областной центр и получаю препарат на 3 месяца. Вот какая веселуха) 1 4 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Каспер Posted August 26, 2023 Share Posted August 26, 2023 33 минуты назад, Lolka сказал: Закончилась моя сипонимодная эпопея. Приехала от врача, у которого каждые три месяца получала Интерферон, получила, наконец-то согласие на то, что он мне не подходит, полежала в местной больнице, поехала на консультацию в РНПЦ, полежала в больнице при РНПЦ. Там прошла по всем кабинетам и аппаратам. И, наконец, о чудо.... Мне сказали, что препарата было закуплено на 20 человек и эту группу сформировали еще в июле. Т.е. я туда уже не попадаю. Почему нельзя было это сообщить пациенту раньше и не гонять его по всем анализам, специалистам и городам? А хрен его знает. Короче перехожу в ветку Финголимод. Его назначают. Еду на консилиум в областной центр, ставлю печать на решение РНПЦ. Потом ложусь в больницу на один день ради одной таблетки. Получаю лек-во на один месяц. Потом сдаю анализы, еду в областной центр и получаю препарат на 3 месяца. Вот какая веселуха) Чтобы так болеть нужно очень много здоровья и нервов :( 1 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Lolka Posted August 26, 2023 Share Posted August 26, 2023 6 минут назад, Каспер сказал: Чтобы так болеть нужно очень много здоровья и нервов :( Это точно. Может, они надеются, что пациент не выдержит и первым сойдёт с дистанции. А некоторые до такой беготни даже не доползут. Всё продумано. Выживут сильнейшие) 2 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Gera Posted August 26, 2023 Share Posted August 26, 2023 56 минут назад, Lolka сказал: Всё продумано. Выживут сильнейшие Тот самый отбор..? 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Каспер Posted August 27, 2023 Share Posted August 27, 2023 12 часов назад, Lolka сказал: Это точно. Может, они надеются, что пациент не выдержит и первым сойдёт с дистанции. А некоторые до такой беготни даже не доползут. Всё продумано. Выживут сильнейшие) Совершенно верно 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted August 27, 2023 Share Posted August 27, 2023 13 часов назад, Lolka сказал: Это точно. Может, они надеются, что пациент не выдержит и первым сойдёт с дистанции. А некоторые до такой беготни даже не доползут. Всё продумано. Выживут сильнейшие) Небольшой оффтоп, у моего двоюродного брата миелома, он чувствует себя нормально, усталости нет, силы есть,ттт, иначе бы столько хождений по врачам, анализа в разных пол-ках, больницах, за лекарством на другой конец Москвы, чтобы прокапать в другом конце, т. е по месту жительства, он бы просто не пережил. Чтобы болеть, надо быть ооочень здоровым человеком( Вообще, такая проверка на выживаемость, выдержит все будет хорошо, ну а нет..... значит нет( 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Create an account or sign in to comment
You need to be a member in order to leave a comment
Create an account
Sign up for a new account in our community. It's easy!
Register a new accountSign in
Already have an account? Sign in here.
Sign In Now