СИПОНИМОД

[AnnaZ]

16 минут назад, Олег1970 сказал:

До питрс очаги появлялись. Между 1м и 2м мрт есть динамика + очаг, но уже не горящий. С момента начала терапии очагов новых пока нет.

Совпадение?

Может быть и так.

Я вам благодарна за толерантность и за все остальное 

Ознакомьтесь, пожалуйста, с исследованием в соседней ветке я нашла, там конечно по ррс, но терапия метилпреднизолоном в качестве сдерживающего появление очагов препарата тоже не исключается совсем.  

Гормоны в среднем работают 4-6 месяцев, в НИИ врач говорила перед назначением питрс. Сказала, у вас есть это время, пока оформите и будете получать..  

Но теперь дело-то уже в том, что мумабы, видимо, крепче солумедрола, и погасить мумабные неочаги солумедролу уже не в силах. Теоретически.. Придется сидеть раз начали.

[Олег1970]

3 часа назад, AnnaZ сказал:

Я вам благодарна за толерантность и за все остальное

да при чем тут это )))

3 часа назад, AnnaZ сказал:

терапия метилпреднизолоном в качестве сдерживающего появление очагов препарата тоже не исключается совсем

но тоже не без побочек заливаться этим гормональным

Ну а мне так вообще все сказали: бесполезно и нет смысла, даже в платных клиниках.

Ну кроме юсуповской, там все готовы за твои деньги вкачать.

[Сергей Хаб-ск]

Доброго дня всем. ПИТРС и глюкокортикостероиды имеют разный механизм воздействия. Гормоны тупо снижают воспаление и имуннитет. Зумабы селективно действуют на определённые звенья иммун. Они должны дополнять друг друга. Я с ВПРС(контраст не копит ) один раз, как то, делал 5 метипреда - особого толку не было. Сейчас на окревус 3 й год, прогрессирует клинически и числом очагов- потихоньку. Есть решение Вк на сипонимод. Но пока нет сипонимода. Из своего опыта считаю что окревус хорош. Но мне не помогает. Сипонимод вроде как эффективность выше при ВПРС

[aliens]

1 час назад, Сергей Хаб-ск сказал:

Доброго дня всем. ПИТРС и глюкокортикостероиды имеют разный механизм воздействия. Гормоны тупо снижают воспаление и имуннитет. Зумабы селективно действуют на определённые звенья иммун. Они должны дополнять друг друга. Я с ВПРС(контраст не копит ) один раз, как то, делал 5 метипреда - особого толку не было. Сейчас на окревус 3 й год, прогрессирует клинически и числом очагов- потихоньку. Есть решение Вк на сипонимод. Но пока нет сипонимода. Из своего опыта считаю что окревус хорош. Но мне не помогает. Сипонимод вроде как эффективность выше при ВПРС

Стесняюсь спросить, эффективность в чем? 

[Андреуш]

29.09.2023 в 00:15, Игорь 1975 сказал:

Не надо ругаться по пустякам, у каждого своя правда,как говорил царь Соломон, и ты прав и ты права, каждый сам решает, чем лечится, и стоит ли вообще что то принимать. Посмотрим как пойдёт, не понравится, откажусь, понравится дальше буду, я тоже видел в Мониках девушек, по которым ну ни как не скажешь, что они болеют. У меня стаж 24 года,считаю все в пределах нормы и согласно мед.карты. Надо стараться жить и получать от жизни удовольствие, что я сейчас и делаю, вот стишок сочинил.                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                               Осенний лист уж не кружится
Лежит пожухлый на земле!
Природе скоро спать ложиться
А дело только в сентябре!
Пусть солнце из-за тучи смотрит
Тепла лучами озорно!
Как не старается светило,
Зима придёт к нам всё равно!
Я вам признаюсь откровенно,
Не очень зиму я люблю!
Морозы, снег, вьюгА, метели
Такой погоды не хочу!
Осенний дождь, хоть и противный,
Но мне гораздо он милей
Чем те трескучие морозы
Хоть и бывают веселей!
У зимушки один есть плюс.
То новогодние гуляния!
Ты целый год чего-то ждёшь,
Надеешься, гадаешь!
Что чудо вот-вот придёт,
И в ожидании весь сияешь!
Пройдут все праздники, увы
И снова всё как прежде.
И счастье, чудеса, уже остались лишь в надежде.
Пройдёт зима, наступит март
Природы снова пробуждение.
Растает лёд, уйдут снега.
Придёт весны творение!
Зазеленеет всё вокруг,
Цветочный запах нежный,
И пение птичьих голосов
Как океан безбрежный!
Пора любви, это весна,
Об этом каждый помнит!
Весной такие чудеса,
Лишь вечер их исполнит.
Про лето скромно промолчу,
Жара давно не в моде.
И духота и комары,
Всё это есть в природе.
Я напоследок пожелаю,
Удачи и терпения!
И попрошу вас оценить моё стихотворение!
Коль вам понравилось оно, то вы мне напишите!
Писать вам если тяжело,
То смайлик мне пришлите.
А если стих мой не зашёл,
И вами он не понят.
То до свидания друзья,
Меня ко сну уже клонит!

Игорь спасибо за стихи. Напиши ещё. 

[aliens]

Стихи в другой теме или в личку. Зафлуживать тему не дам.

[Сергей Хаб-ск]

aliens. Извините, не заходил долго. Про эффективность сипонимод, я так понял инвалидизация замедляется. Вроде как доказана эффективность при ВПРС. (прочитал пару статей летом 2023)А на сомом деле-не знаю. Осенью капал окревус. В целом хуже хожу чем год назад. 

[Сергей Хаб-ск]

Доброго дня всем. В июне 2024 получил сипонимод(кайендра) на 3 мес. . Начал принимать. Пока привыкаю. В целом ничего, но голова побаливает, сердцебиение.Давление то низкое, то чуть выше обычного. Экстрасистолы. Принимаю вечером. На ночь пью и габапентин. Весной прокапали тиоктоцид, цитофлавин,. Если кто то советы какие хочет дать, из своего опыта с препаратом, - буду рад почитать

[Krestiki]

27.06.2024 в 11:58, Сергей Хаб-ск сказал:

Доброго дня всем. В июне 2024 получил сипонимод(кайендра) на 3 мес. . Начал принимать. Пока привыкаю. В целом ничего, но голова побаливает, сердцебиение.Давление то низкое, то чуть выше обычного. Экстрасистолы. Принимаю вечером. На ночь пью и габапентин. Весной прокапали тиоктоцид, цитофлавин,. Если кто то советы какие хочет дать, из своего опыта с препаратом, - буду рад почитать

Советы дело неблагодарное!
Вы следите за поставками препарата. Три месяца пролетят быстро. Вы с титрования начали?

И Пусть для вас он будет эффективным

 

Про советы, раз уж спросили

Зарядка, нагружать/ расшевеливать мышцы, которые не работают давно.
При впрс физнагрузка - не закачка бицепсов - а растяжка, пилатес, йога - это лучшая замена малоэффективным препаратам.

Питание ту да же.

[Сергей Хаб-ск]

Спасибо за ответы. 

Я начал с титрования, когда набрал 3 дня на полной дозе, увеличилась скованность, давление начало прыгать, гол. боли., "болтать" при ходьбе стало, даже ощущение отечности лица появилось. Сбросил на четверть(таблетки  0, 25) - стало легче. Через неделю, если будет нормально, увеличу до полной дозы. Ну и кровь надо будет сдать и экг. 

Про возможную задержку с поставкой помню. Буду своевременно тревожить МЗ. 

[aliens]

3 часа назад, Сергей Хаб-ск сказал:

Спасибо за ответы. 

Я начал с титрования, когда набрал 3 дня на полной дозе, увеличилась скованность, давление начало прыгать, гол. боли., "болтать" при ходьбе стало, даже ощущение отечности лица появилось. Сбросил на четверть(таблетки  0, 25) - стало легче. Через неделю, если будет нормально, увеличу до полной дозы. Ну и кровь надо будет сдать и экг. 

Про возможную задержку с поставкой помню. Буду своевременно тревожить МЗ. 

Прошу прощения конечно, сначала у меня было все ок, я имею ввиду общее самочувствие, даже то, что сипонимод понижает пульс (мне как раз оно надо было, потому как пульс у меня по жизни 80-90, я с ним нормально жила), на РС не действовал никак, потом по прошествии времени и накопления препарата видимо, пульсу стало наплевать, и он стал догоняться до 120, а это уже, при том, что я нормально жила при 90, перебор и давление 170, притом что давление у меня всегда было в норме и ниже нормы. 

Я к тому, что если РС от препарата не холодно, не жарко, то нафига мне ещё приобретённые от него проблемы. 

Прошу тапками не бросаться, это только моё мнение, никого не принуждаю с ним соглашаться.. 

[jodaz]

Каковы ожидания больного РС от препаратов при ВПРС без обострений?

[aliens]

14 минут назад, jodaz сказал:

Каковы ожидания больного РС от препаратов при ВПРС без обострений?

У меня теперь никаких. Верила по наивности, в чудо, что ходить буду лучше. Понимаю, что глупо, но вот так(

[jodaz]

Если ничего не меняется при применении препарата при РС - это уже хорошо.

Если побочные эффекты не устраивают - это плохо.

 

Лучше не будет от любого препарата для РС.

Можно ожидать от препарата либо не ухудшения, либо замедление ухудшения.

Отсутствие или минимум побочных эффектов от препарата приветствуется.

[Сергей Хаб-ск]

19 часов назад, aliens сказал:

 

"Я к тому, что если РС от препарата не холодно, не жарко, то нафига... " 

Да я то же особенно не расчитываю на сипонимод., так 20% надежды имею, что притормозит..А так я когда то более полугода мучался с интерфероном российским, отказался по побочкам. Плегриди потом пробовал, то же самое.Потом сидел без ничего. Потом назначили Окревус - терпимо переносил.5 инфузий.

Он думаю мой РС притормозил. 

Посмотрим... Надежды юношей питают.. Правда мне 60 :-)

Изменено 30 Июня пользователем Каспер

[Ека]

21 час назад, aliens сказал:

Я к тому, что если РС от препарата не холодно, не жарко, то нафига мне ещё приобретённые от него проблемы. 

А Вы сейчас на нем?

[aliens]

31 минуту назад, Ека сказал:

А Вы сейчас на нем?

Нет, я отказалась

Пульс 120 и давление 170 и куча таблеток ещё и от этого мне нафиг не надо

Было бы ради чего, принимала бы мешок таблеток, а так не вижу смысла. 

[aliens]

3 часа назад, Сергей Хаб-ск сказал:

Да я то же особенно не расчитываю на сипонимод., так 20% надежды имею, что притормозит..А так я когда то более полугода мучался с интерфероном российским, отказался по побочкам. Плегриди потом пробовал, то же самое.Потом сидел без ничего. Потом назначили Окревус - терпимо переносил.5 инфузий.

Он думаю мой РС притормозил. 

Посмотрим... Надежды юношей питают.. Правда мне 60 :-)

А почему Окревус отменили, если какой то эффект был? 

[Ека]

1 час назад, aliens сказал:

Пульс 120 и давление 170

Обратно восстановилось?

 

А теперь как? Какой-то ПИТРС принимаете?

[aliens]

1 час назад, Ека сказал:

Обратно восстановилось?

 

А теперь как? Какой-то ПИТРС принимаете?

Да давление восстановилась, но бисопролол (пульс) 0,25 принимаю, 90 все-таки тоже много.

ПИТРС никакой, вторая линия со всеми побочками мне не нужна, сказали, если передумаю, то велком..... 

[Лариса.]

29.06.2024 в 21:30, jodaz сказал:

Если ничего не меняется при применении препарата при РС - это уже хорошо.

Если побочные эффекты не устраивают - это плохо.

 

Лучше не будет от любого препарата для РС.

Можно ожидать от препарата либо не ухудшения, либо замедление ухудшения.

Отсутствие или минимум побочных эффектов от препарата приветствуется.

 

Врач в МОРС когда назначила Темексон сказала, что если препарат подойдёт то сил побольше станет. И читая форум я встречала, что есть те у кого был такой эффект от их ПИТРС. Это может любой ПИТРС, не обязательно ГА.

[jodaz]

55 минут назад, Лариса. сказал:

 

Врач в МОРС когда назначила Темексон сказала, что если препарат подойдёт то сил побольше станет. И читая форум я встречала, что есть те у кого был такой эффект от их ПИТРС. Это может любой ПИТРС, не обязательно ГА.

Все декларируемые  действия ПИТРС описаны в Инструкции:

сокращение количества обострений.

 

Все другие кажущиеся эффекты от ПИТРС - психологические фантазии пациентов )

 

[Сергей Хаб-ск]

12 часов назад, aliens сказал:

А почему Окревус отменили, если какой то эффект был? 

Я сам настоял на назначении сипонимод а, провели консилиум, потом обращался в Мз,. В общем думал, что лучше будет. Добился своего счастья;-). На окревус у меня контраста не копило, но очагов становилось больше и нарастал неврологическое дефицит. ВПРС, такое течение. Я его (окревус) нормально переносил. Он я думаю, тормозил процесс. 

Посмотрим. Пока с переносимостью сипонимод есть проблемы

[Krestiki]

19 часов назад, aliens сказал:

Да давление восстановилась, но бисопролол (пульс) 0,25 принимаю, 90 все-таки тоже много.

ПИТРС никакой, вторая линия со всеми побочками мне не нужна, сказали, если передумаю, то велком..... 

Наташа, а пульс свой чувствуешь? Сердцебиение в груди?

У меня под 90. На сипонимоде был около 70.

Сейчас, после отмены стала чувствовать свое сердцебиение. нужен наверно опять конкор.
 

 

[aliens]

14 минут назад, Krestiki сказал:

Наташа, а пульс свой чувствуешь? Сердцебиение в груди?

У меня под 90. На сипонимоде был около 70.

Сейчас, после отмены стала чувствовать свое сердцебиение. нужен наверно опять конкор.
 

 

Когда 120 был очень чувствовала, 90 нет