Care-ms

[Elen]

Только попасть в эту программу сложновато, особенно, когда уже получаешь экставию по программе 7 нозологий)))).

[Gera]

Elen , честно ничего не понял :) понял только одно, то что ты уже принимаешь определённые препараты, а это да, это один из сдерживающих аспектов. ты должен(а) быть чист(а). Я таковым и был на момент вхождения в программу и попал туда случайно, отказался от бетаферона, думал о переезде и что такое РС в действие ещё не знал. Потом всё сложилось таким образом, что я попал в эту международную программу исследования. Спасибо врачам.

[KOKSIK26]

мда.Эксперименты любят "чистеньких" РСников))

[Elen]

Elen , честно ничего не понял :) понял только одно, то что ты уже принимаешь определённые препараты, а это да, это один из сдерживающих аспектов. ты должен(а) быть чист(а). Я таковым и был на момент вхождения в программу и попал туда случайно, отказался от бетаферона, думал о переезде и что такое РС в действие ещё не знал. Потом всё сложилось таким образом, что я попал в эту международную программу исследования. Спасибо врачам.

Ты все правильно понял, для экспериментов я уже нечиста))).

[SVET]

Через полгода после отказа от препаратов уже можно участвовать в исследованиях.

[Gera]

SVET

Ясно, будем знать :) да и понятно это дело. Рано или поздно эта химия выводится.

[flexspb]

Я "очищался" от Копаксона 2 месяца. Специально для исследования.

[Gera]

http://ru.euronews.net/2010/05/20/multiple...iple-sclerosis/

Вот ссылка на репортаж, который прошёл по Евроньюс. Ждём однако :)

[Ryb]

Через полгода после отказа от препаратов уже можно участвовать в исследованиях.

Иными словами, через полгода нет никакой разницы лечился или не лечился КРАБами? РС будет снова в первозданном виде?

[Галочка]

Иными словами, через полгода нет никакой разницы лечился или не лечился КРАБами? РС будет снова в первозданном виде?

Так КРАБы и не лечат! Они только отвлекают РС на себя. А если их совсем отменить, то РС вернётся. И, возможно ,в более серьёзном виде.

[Gera]

Ну вот новые перспективы.... в РС. Препараты, находящиеся на стадии предрегистрации или в III фазе клинических исследований

http://rscleros.ru/159.php

И в двух словах :

В исследовании приняли участие 334 пациента с рассеянным склерозом в начальной стадии заболевания, ранее не получавшие лечения. Две трети больных получали alemtuzumab, и треть — интерферон бета-1а. У пациентов, принимавших alemtuzumab, частота обострений по сравнению с группой, получавшей стандартную терапию, сократилась на 74%. Спустя 3 года из числа принимавших alemtuzumab рецидива не было у 75% больных, тогда как в контрольной группе доля пациентов с ремиссией составила 50%. Риск прогрессирования заболевания в группе принимавших alemtuzumab снизился на 71%, у нескольких больных даже улучшилась координация движений. Однако практически у каждого четвертого из числа пациентов, принимавших alemtuzumab, на фоне приема препарата развились аутоиммунные заболевания щитовидной железы, а у 3% — тромбоцитопеническая пурпура.

Людмила Скрипникова

Источник: Frankfurter Allgemeine

[Gera]

http://www.eurolab.ua/multiplesclerosis/996/1168/11283/

Экспериментальный препарат против РС вызывает сдержанный оптимизм

А вот это давайте прочтём речь как раз об исследовании.

[Ryb]

Так КРАБы и не лечат! Они только отвлекают РС на себя. А если их совсем отменить, то РС вернётся. И, возможно ,в более серьёзном виде.

Жаль, что не проводятся клинические исследования о влиянии отмены препарата на здоровье больных РС. Интересно было бы почитать. Сидишь и слезу пускаешь. Положительные эмоции.

[SVET]

Иными словами, через полгода нет никакой разницы лечился или не лечился КРАБами? РС будет снова в первозданном виде?

Я говорила об участии в исследовании. Не более.

Как правило, этот срок должен быть описан в информированном согласии на исследование.

[KOKSIK26]

Иными словами, через полгода нет никакой разницы лечился или не лечился КРАБами? РС будет снова в первозданном виде?

насколько я понимаю эти преппараты меняют течение РС. Это значит что не просто тормозят болезнь,а ещё дают время организму на восстановление.А там уже всё зависит индивидуально от особенностей и протекания вашего РС. Думаю и от размера и колличества очагов тоже многое зависит,от стадии болезни.Чем раньше начать колоть ПИТРС,тем лучше для вас.Тут часто читаю,что многие просто забивают на себя.Тогда чему же удивляться,что вам всё хуже и хуже.Главное верить,пробывать,и стремиться пока есть силы.Грустно за тех,кто в коляску уже сел.Безумно хочеться всем им помочь,дать какую-то надежду на излечение.Так что не бойтесь вы этих экспериментов,не ждите помощи от государства.Хватайтесь за шанс,за шанс быть здоровым.Если предлагают,то быстренько штудируйте информацию в инете,консультацию с врачами и вперёд! пока вас не посадило наше государство на ронбетал.Я верю,что всё будет хорошо.Сейчас чуствую себя прекрасно,даже на жару слабость ушла...ушли все онемения. Ваша жизнь в ваших руках!

[andrey57]

насколько я понимаю эти преппараты меняют течение РС. Это значит что не просто тормозят болезнь,а ещё дают время организму на восстановление.А там уже всё зависит индивидуально от особенностей и протекания вашего РС. Думаю и от размера и колличества очагов тоже многое зависит,от стадии болезни.Чем раньше начать колоть ПИТРС,тем лучше для вас.Тут часто читаю,что многие просто забивают на себя.Тогда чему же удивляться,что вам всё хуже и хуже.Главное верить,пробывать,и стремиться пока есть силы.Грустно за тех,кто в коляску уже сел.Безумно хочеться всем им помочь,дать какую-то надежду на излечение.Так что не бойтесь вы этих экспериментов,не ждите помощи от государства.Хватайтесь за шанс,за шанс быть здоровым.Если предлагают,то быстренько штудируйте информацию в инете,консультацию с врачами и вперёд! пока вас не посадило наше государство на ронбетал.Я верю,что всё будет хорошо.Сейчас чуствую себя прекрасно,даже на жару слабость ушла...ушли все онемения. Ваша жизнь в ваших руках!

Насчёт консультации с врачём-мне врач в областной больнице сказала,чтобы меньше лазил по инету и не эабивал себе голову разной ерундой.

[KOKSIK26]

если вы умный человек,то сможете легко сортировать ерунду от полезной информации.Когда мне 9 лет назад поставили диагноз РС врачиха из 11 больницы тоже советовала не читать про болезнь,не забивать себе голову страшилками, а просто жить как обычно.ВРемя потерял,жалею.

[kat4kat]

KOKSIK26 добрый день. А что вы за чудо препарат принимали, что ушли все онемения и как долго. Точнее на каком сроке приминения начали уходить онемения. Я понимаю, что все индивидуально, но все же расскажите.

[Gera]

Мне инет много дал. Как минимум, а он же и максимум разложил более менее всё по полочкам у себя в голове. Лишним информация, полученная из разных источников не будет. Профильтровал, проанализировал, преломил под себя и вперёд.

В очередной раз скажу и соглашусь с KOKSIK26 , что есть возможность что-либо изменить не стоит её откладывать. Что я и сделал. И надеюсь, что после приёма алемтузумаба так же побегу, как и раньше и ничто меня беспокоить не будет и это будет мой вклад, пусть не большой, но вклад в борьбу лезет выражение с РС, но бороться с ним не хочется, а подружиться... да. Лишним не будет и дай Бог, что бы данный препарат стал базой для восстановления человеческого организма, столкнувшегося с РС.

[Gera]

В прошедшее воскресенье ходили на Бештау семьёй :) Это было что-то. Заметил, что изменение высот на меня так же влияет. Вышибает из строя. Шёл пока шлось. Потом меня приложили. Лежал... лес, тишина, птицы поют, ручей журчит благодать :) Люди проходят... Реплика, что за тело лежит. Нормально... думаю. Откликаюсь- Живой я, скоро пойду. И они соскочили. Отлежался, пошёл. Мои ушли, договорились где встретимся. Пошёл. И здесь было кино :) Врагу не сдаётся наш гордый Варяг, пощады никто не желает... От камня к брёвнышку, на четвереньках, ничего не вижу, глаза в кучу, но когда дошел. Какая это была победа, сколько эмоций, тех самых положительных и мои как раз минут через 15 спустились с вершины. Развели костёр, посидели, чайку попили и вниз. Спускаться было лучше, но к концу опять развезло, но это уже ерунда была, я был не один и мы домой ехали.

Идиотизм... где-то наверно да, но я себя преломал и вышел. А порох в пороховницах есть, на следующий день у меня не одна мышца не болела, хотя сейчас двигательная активность на порядок ниже чем была. Проверил себя. Так будет не всегда. Поправлюсь.

О коляске даже и думать не хочу. Тудыть её.

[kat4kat]

Проверил себя. Так будет не всегда. Поправлюсь.

О коляске даже и думать не хочу. Тудыть её.

Это правильно. Мысль материальна, лучше думать о хорошем и стремиться к активному образу жизни. Я видимо невнимательно все таки прочитала ваши сообщения. Вы на Ребифе или же уже начали принимать Кэмпас (алемтузумаб)?

[KOKSIK26]

Это правильно. Мысль материальна, лучше думать о хорошем и стремиться к активному образу жизни. Я видимо невнимательно все таки прочитала ваши сообщения. Вы на Ребифе или же уже начали принимать Кэмпас (алемтузумаб)?

Gera на экспериментальном исследовании Кэмпас+ребиф.

KOKSIK26 добрый день. А что вы за чудо препарат принимали, что ушли все онемения и как долго. Точнее на каком сроке приминения начали уходить онемения. Я понимаю, что все индивидуально, но все же расскажите.

я на экспериментальном препарате Baf312 / Надеюсь,что июнь-июль начнётся наконец-таки следующая фаза эксперимента.Пока в ожидании"сигнала".) онемения это долгая история,они как уходят,так и приходят.Могут и сами собой исчезнуть,потом снова"всплывают",бываю достаточно сильные,бывают слабые,бывают такие,что неописать словами,болезненные какие-то,повышенная чуствительность...вообщем жуть.Актовегин колю в пятую точку,чтобы их снять.

[kat4kat]

[я на экспериментальном препарате Baf312 / Надеюсь,что июнь-июль начнётся наконец-таки следующая фаза эксперимента.Пока в ожидании"сигнала".)

Спасибо за ответ. А BAF, это же оральный препарат? И как вы себя чувствуете послеприменения данного препарата? Улучшилось состояние, были ли обострения? Или эе он просто затормозил развитие? Я еще просто новичок и много нового для себя открываю. Хоть и с самого первого проявления, сижу на Бетафероне. А онемения, нда...штука неприятная. Были такие сильные, аж до боли, но пока проходят постепенно. Просто это все так долго тянется.

[KOKSIK26]

тут тема есть про Баф..я там отчёт давал что да как. Пока сложно что-то говорить...состояние плавающее

[Gera]

kat4kat

Приветствую всех.

В данный момент я на Ребифе. Алемтузумаб будет ориентировочно в январе, закончится приём Ребифа.. Точно сказать не могу.