ef7a0c6ddf4eec2da0af11b9fe88ebae Jump to content

Gera
 Share

Recommended Posts

Обострение по всей видимости было удачно на ногах перенесено или ещё переношу. Солу по программе колят всё подотчётно, через пульсатор. всё серьёзно :) Сегодня ещё и прокапал и завра. Каждая по 1000 мг дозы ударные. и в прошлый раз так же кололи перед началом приняти препарата.

Link to comment
Share on other sites

ну доза вроде обычная. 3 раза это минимальный курс,максимум-6 по 1000мг. Я не понял немного,Солу медрол вливают по программе или потомучто обострение наступило у тебя? а без обострения бы его не вливали?! мне по Baf312 тоже вливали в ноябре Солумедрола 5 доз,тоже по программе подотчётно,пузырьки и коробки вернул им. Просто я в 2004 году наблюдал как парню вливали одновременно Кэмпас и Солумедрол.Я подумал что это такая особенность лечения...одновременно вливают гармоны и препарат.

Link to comment
Share on other sites

Я не понял немного,Солу медрол вливают по программе или потомучто обострение наступило у тебя? а без обострения бы его не вливали?!

А разве могут гормоны просто так вливать, без обострения?

Другие лекарства (КРАБы и экспериментальные препараты) могут и при обострении, и без обострения применяться, а вот гормоны... по-моему, при обострении... (поправьте, знающие люди, если я ошибаюсь...)

Link to comment
Share on other sites

Я не понял немного,Солу медрол вливают по программе или потомучто обострение наступило у тебя?

Метипред вливают именно по программе раз в год, в кач-ве профилактики как группе с ребифом так и с алемтузумабом, перед вторым курсом.

Link to comment
Share on other sites

Совершенно верно Метилпред вливается по программе, завтра ещё конечно спрошу, но практически 100% , что по порграмме. так как разговор об обострении был, об ухудшении состояния ещё в декабре и врач предложил подождать до января и меня пркололи по прграмме. И результат есть :) Первое, что заметил Я ВИЖУ. Шаткость, неустойчевость присутствует ещё, но сейчас вечером готовил ужин и я выстоял, хотя нитак давно вырубало как во время готовки, так и поле. Сильно обольщаться не буду, но это уже хорошо. Завтра ещё спрошу о результатах МРТ. Пришли нет, если пришли, то что там.

Link to comment
Share on other sites

Метипред вливают именно по программе раз в год, в кач-ве профилактики как группе с ребифом так и с алемтузумабом, перед вторым курсом.

во во...я именно про это и хотел уточнить .Спасибо. НО я так понял тут у Gera реально обострение поэтому вливали солумедрол не для профилактики.

Gera,здоровья и сил! много много! уважаю за то,что ты не побоялся пойти на эксперимент и на довольно серьёзный.

Link to comment
Share on other sites

Метипред вливают именно по программе раз в год, в кач-ве профилактики как группе с ребифом так и с алемтузумабом, перед вторым курсом.

Интересная программа...

А не подскажете, как это вливание гормонов (вернее - необходимость такого вливания) объясняется в информированном согласии, которое Вы подписали?

(простите за любопытство)

Link to comment
Share on other sites

SVET надо сесть его перечитать. Согласие то. Перечитаю выложу. Алимтузумаб вводится раз в год, сначала помоему ударная доза, а потом раз в год. И всё через метипред, а потом основной препарат. И что бы, кто получает Ребиф были в одинаковых условиях, что бы не нарушать скажем так, чистоту эксперимента. Всё делается одинаково. Отличается только основной препарат.

KOKSIK26 , спасибо за поддержку, дай Бог нам каждому здоровья и нашим близким, как это много оказывается :) На эксперимент был согласен сразу и доли сомнения не было. Исходя из того с чем мы столкнулись, ну не то что бы выбирать особо не из чего, но это еще одна возможность для того что бы преодалеть данный недуг. Была возможность, так почему нет. Общался с девочкой, её алимтузумаб реально к жизни вернул. Бетаферон так же помогает, капаксон и ребиф наверно тоже не принемая его... остаётся только догадываться, что было бы со мной. Я пошёл по этому пути, который выбрал сам и только.

Link to comment
Share on other sites

Интересная программа...

А не подскажете, как это вливание гормонов (вернее - необходимость такого вливания) объясняется в информированном согласии, которое Вы подписали?

(простите за любопытство)

Цитата из согласия:

"будет проведен курс лечения стероидным препаратом (метилпреднизолоном), чтобы сократить до минимума реакции, которые могут возникнуть при внутривенном введении препарата."

Видимо метипред нужен для снижения токсического действия алемтузумаба.

Link to comment
Share on other sites

Алемтузумаб раньше применялся, и применяется при лечении лейкоза и весьма неплохо показал во время лечения заболевших РС. Но его исследуют я один из тех кроликов :)

ссылка на описание исследования : http://www.ms-life.ru/scripts/pages/228.php

И вот ещё одна ссылка наполненная оптимизмом : http://medportal.ru/mednovosti/news/2008/10/24/alemtuzumab/

Link to comment
Share on other sites

единственное,что смутило.Gera вроде бы год как на этом препарате,эксперименте ,а обострение шибануло нешуточное... а на гармонотерапии мне кажется тоже не хорошо сидеть.

Link to comment
Share on other sites

единственное,что смутило.Gera вроде бы год как на этом препарате,эксперименте ,а обострение шибануло нешуточное... а на гармонотерапии мне кажется тоже не хорошо сидеть.

Насколько я знаю, никакие препараты не гарантируют отсутствие обострений. Кто знает какой силы обострение могло бы быть без препарата (возможно намного хуже).

Link to comment
Share on other sites

Обострение-это для меня такое общее страшное слово. Было ухудшение... да. Раз в полгода я это уже начинаю отслеживать, как норму. Летом было хуже, если сравнивать оба ухудшения, летом жара давила в добавок ко всему. И еще раз не известно как бы я себя чувствовал не принемая Ребиф. Попозже к весне ближе и по состоянию посмотрим сделаю плазмаферез. Хуже не будет.

Link to comment
Share on other sites

Попозже к весне ближе и по состоянию посмотрим сделаю плазмаферез. Хуже не будет.

Это не гарантировано. Врач должен решить, показано оно тебе или нет.

Начиная с некоторого времени болезни от этой процедуры становится только хуже...

Link to comment
Share on other sites

Попозже к весне ближе и по состоянию посмотрим сделаю плазмаферез. Хуже не будет.

А мне Титаренко, в краевой, не разрешил делать плазмаферез. Он сказал - на этой процедуре мы теряем больных. Вначале я не понял. А потом стал чувствовать что , даже, от простых капельниц возбуждается иммунная система и появляется обострение. И интенсивность её зависит от длительности и активности вторжения в организм. После этого я стараюсь ограждать себя даже от в/в уколов...

Link to comment
Share on other sites

Интересное кино, плазмаферез как раз делал год назд в краевой. Пообщаюсь на эту тему ещё. Хотя сам тоже слышал, что палка о двух концах. Но в нашем случаи многое сводится к этому. Каждому своё, практически всё индивидуально, но спасибо за предостережение.

Link to comment
Share on other sites

С июля месяца и я на исследовании. Первый раз сразу уколола полную дозу Ребиф-44, в бараний рог скрутило, думала - не выживу. Потом начала колоть половину дозы, вроде нормально переношу, хотя температура субфебрильная и слабость. Особых улучшений не жду, но думаю хотя бы ухудшения будут реже. Поживем-увидим.

Link to comment
Share on other sites

С июля месяца и я на исследовании. Первый раз сразу уколола полную дозу Ребиф-44, в бараний рог скрутило, думала - не выживу. Потом начала колоть половину дозы, вроде нормально переношу, хотя температура субфебрильная и слабость. Особых улучшений не жду, но думаю хотя бы ухудшения будут реже. Поживем-увидим.

Зачем же вы так себя не любите. Начинать надо с 25%, даже не с половины. Меня и с маленькой дозы плющило, все прелести сразу узнала.

Кстати, я так и не смогла привыкнуть к Ребифу, всё ждала, что привыкну, терпела, но никак.

Link to comment
Share on other sites

Однако :) А как же врач? Первый укол был под наблюдением. Делала медсестра. Час ждали, как меня там будет не будет "колбасить", всё прошло удачно :) Однако...

Link to comment
Share on other sites

я когда в своём эксперименте по Baf312 пил первую таблетку мне каждый час снимали кардиограмму и давление мерили до 19.00

Всё строго под наблюдением.

Link to comment
Share on other sites

А мне сначала сразу и не объяснили, как этим пользоваться. Когда позвонила, рассказала, вот тогда доктор и сказал, что надо по половинке колоть. Я сейчас живу в деревне и до города добираться проблематично :-( зато теперь все хорошо.

Link to comment
Share on other sites

А мне сначала сразу и не объяснили, как этим пользоваться. Когда позвонила, рассказала, вот тогда доктор и сказал, что надо по половинке колоть. Я сейчас живу в деревне и до города добираться проблематично :-( зато теперь все хорошо.

А в деревню зачем уехали , или там и живете?

Link to comment
Share on other sites

В Россию переехали просто, из Казахстана. В деревне проще было купить жилье. Второй год живем, привыкли. Тепло, санузел дома, так что все ОК :-) единственная проблема - до больницы неудобно добираться. Все равно на учете стою в Липецке, 2 раза в год там лежу в больнице. По сравнению с Казахстаном здесь все супер.

Link to comment
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now
 Share

  • Recently Browsing   0 members

    • No registered users viewing this page.
×
×
  • Create New...