flexspb

дебют был летом 2007, через 2,5 года после 3 атак и курса Копаксона в Январе 2009 первый курс Алема, через год второй. Сейчас ремиссия, уже восемь лет

Короче, препараты не помогают особо. Проблему решил установкой импланта. Да, 550 тысяч заплатил, да и ... с ними, зато стоит, когда хочу по заказу в ЛЮБОМ состоянии.

Всем привет. Давненько не был в "своей" теме. Я видимо один из счастливчиков которым Алем помог. Прошел 2 курса в 2008 и 2009 году. Ни одной атаки с 2008 года. Нет, я не излечился. Но симптомы заморожены. Хочу сказать огромную благодарность врачам, которые включили меня в программу. Это единственное, что помогло мне. Остановить болезнь. Да, есть проблемы, но я хожу сам, вожу авто, с потенцией проблему решил имплантом. Держитесь - болезнь не приговор, с поддержкой близких и врачей можно жить дальше.

http://www.roche.ru/portal/roche.ru/worldnews?siteUuid=re7225003&paf_gear_id=44000161&pageId=re7510001&synergyaction=show&paf_dm=full&nodeId=1415-8980682aecaf11dfb4571175103d6ac4&currentPage=0 Очень интересное лекарство, и переносится хорошо. Походу нащупали медики какие-то пути лечения, пусть не излечения, хотя бы так. А где проходит мероприятие?

Всем привет. В октябре прошел МРТ - новых очагов не обнаружено. Итог - благодаря алемтузумабу за 3,5 года ни одного нового очага воспаления! Кровь сдаю регулярно каждый месяц, побочки не проявились. Чувствую себя стабильно - часть функций восстановилась, часть ухудшений осталась. Проблема одна - больше лекарства по программе не предусмотрено, я понимаю что меня исследуют, и смотрят на сколько хватит эффекта, но ЧТО ДЕЛАТЬ ДАЛЬШЕ МНЕ? Ждать обострений и милости формацевтов и нашей российской медицины или, понимаю что на меня набросятся форумчане, копить деньги и капаться самому, благо лекарство в принципе можно купить. Вот такая вот дилемма? Какие мысли?

Я через это прошел, поверь, все будет гуд! Очень скоро (2-3 месяца) тебе станет гораздо лучше по клинике РС. Поздравляю, жаль тебе не повезло с группой и два года потеряно...

Да уж недешево -> одна таблетка ок 400 руб х 365 дней = годовой курс 146 000 руб. И это без гарантий результата. ОДНАКО

Всем привет. Прошло уже 2 года лечения кемпасом (алемтузумабом). Результат - полет нормальный, без атак, без ухудшений. Мое состояние можно сказать стабилизировалось, как будто я "привык" к своему телу, заново научился им управлять. Палочкой играет сын, я еще ни разу не упал на улице, даже в гололед, научился прыгать бегать... Если бы пару лет назад мне сказали, что еще поживу нормальной жизнью я бы сказал "ну-ну", и поковылял бы дальше, а сейчас все совсем по другому - я живу и окружающие не видят моих проблем, или почти не видят. Хочу сказать огромное спасибо врачам, которые не оставляют меня в трудную минуту, когда были атаки - без задержек ложили в больницу, помогли устроиться в хорошую программу лечения, которая реально помогла, гормонотерапия - тоже бесплатно, за это спасибо государству. Спасибо удаче, за отсутствие побочек от лекарства, спасибо семье, что выдержали и поддерживают меня. Как многим в жизни хочется сказать спасибо. Жизни, любой, надо радоваться и искать хорошее. Всем побольше ПОЗИТИВА!!! Сегодня в больнице, мне сказали хорошую новость - я буду учавствовать в продолжении исследования алемтузумаба, что эффективность лекарства доказана, теперь будут изучаться оптимальные дозировки. УРА, как мало (миллиграм лекарства) нужно человеку для счастья :))

Кстати от настроения реально есть зависимость, это я тож подметил

Друзья, кто пользовался современными пероральными препаратами какое на ваш взгляд самое сильное по действию, на выбор: Виагра, Сиалис, Левитра, Зидена (корни, вуки и прочие БАДы не предлагать)

Лично я пока пользуюсь препаратами Виагра, Сиалис, но 100% беспроблемного эффекта нет, вроде половой акт получается, но надо много "работать", короче, как старый советский телевизор, вроде работает, но смотреть не в кайф. Хотя когда первый раз съел Сиалис - это был шок для меня, стоял как в 16 лет, и так долго !!! Эх где те времена... Уколы ни разу не пробовал, говорите 100% результат. Цена сопоставима с таблетками, надо с врачом поговорить. Может когда уверенность появится, так и таблетки лучше помогать станут... Всякие йохимбе и вуки даже пробовать не стану. Вот интересно мне на комиссии МСЕК предлагали подгузники, интересно а можно Виагрой взять

Всегда получается или бывают "осечки", РС повлиял на потенцию?

Друзья, как известно РС влияет на наши возможности в интимном общении с женщинами. Прошу поделиться кто как решает проблемы с потенцией. Какие препараты или методы наиболее эффективны? А так-же как вы решаете психологическую напряженность, возникающую со своими женщинами? Думаю многим будет интересно поделиться своими "наработками" в данном вопросе :)

В общем дискуссия свелась к тому, что те кто принимал алемтузумаб -ЗА, кто нет - ПРОТИВ. Мой лечащий врач (зав. отделением 2-й городской больницы), очень хороший человек, прямо заявил, что на данный момент - это ЛУЧШЕЕ лекарство от РС. Я ему верю, т.к. на своём примере почуствовал. Ходил 2 года с палкой, сейчас бегаю и спортом занимаюсь. У всех его пациентов самая сильная побочка - крапивница в первые дни приема и больше ничего не наблюдается. Если программа закончится, я буду искать способы продолжения лечения данным препаратом. Каждый ищет свой вариант борьбы с РС.

Добрый день всем. А я бы на месте ASY попробывал бы. Люди при раке крови получают это лекарство в дозах в десятки раз больших, и ничего выкарабкиваются. А ту раз в год 3х12 мг - и свободен. Но контроль врача - обязателен, не только во время приема, но и после. Я рискнул, и не жалею.

Друзья форумчане, доброго времени суток. Давненько я не был на форуме. А потому что ездил с семьей на машине на юг в Анапу !!!! вот так вот. И сам не думал пару лет назад что решусь на такое. Но все прошло просто отлично и с отдыхом и со здоровьем, доже кажется еще лучше стало. Проходят онемения почти полностью. За рулем с женой по очереди - и никаких проблем связанных с болезнью, еду себе и еду. В Анапе жара +30 а мне хоть бы что - одно удовольствие в море купаться и загорать (только в тени). Привез массу отличных впечатлений и фотографий. Спасибо Алемтузумабу, думаю без него ничего бы не вышло. Больше отдыхайте !!!

Я "очищался" от Копаксона 2 месяца. Специально для исследования.

Всем привет. Прошел вторй курс терапии алемтузумабом. В этот раз обошлось без видимой аллергии. Быстро, за 4 дня пришел в себя и вышел на работу . Чувствую себя по прежнему хорошо. Особых изменений пока еще не чувствую, подождем месяц-другой, посмотрим. всем удачи.

Всега за полтора года было 3 атаки (раз в полгода). Одна атака на фоне приема Копаксона (8 месяцев). Каждый раз что-то ухудшалось. То нога, то рука... Снимал все метипредом. Вот уже 1 год и 4 месяца атак и ухудшений нет.

Болел 1,5 года, пока не вступил в программу с Алемтузумабом. Мое сугубо личное мнение - колоться СРАЗУ ЖЕ КАК ПОСТАВИЛИ ДИАГНОЗ. Чем меньше функций утеряно тем лучше будет восстановление. Ведь легкое онемение левой руки у меня так и осталось после второй, очень сильной атаки. В больнице с такими же как я не встречаюсь и не общаюсь. Здесь, на форуме, есть принимавший Алемтузумаб, Tigr. Он тоже очень доволен эффектом. Его мнение помогло мне с легкостью согласиться на исследование. И я не жалею, ни капельки, т.к. никаких побочек не имею, или пока не имею а вот "побочки" от склероза были, и очень серьезные

Всем привет. Я никуда не пропадал. Каждый день с вами. У меня все хорошо. Год провел как в сказке - без ухудшений, без кризисов. В целом динамика улучшений остановилась. Хорошо хожу, работаю, позволяю себе небольшие физические нагрузки (дрова поколоть, с сыном в снежки поиграть да лепить снеговика). Тазовые органы лучше поддаются контролю. Самое главное - без видимых ухудшений - все только лучше. Сегодня сдал 8 пробирок крови на очередные анализы (езже ежемесячно). На следующей неделе ложусь капаться на второй год - 3 дня. Поколбасит после этого с недельку, зато потом жду новых улучшений :) Думаю, отпишусь после курса. Ждите отчетов. Здоровья вам.

Цитата из согласия: "будет проведен курс лечения стероидным препаратом (метилпреднизолоном), чтобы сократить до минимума реакции, которые могут возникнуть при внутривенном введении препарата." Видимо метипред нужен для снижения токсического действия алемтузумаба.

Метипред вливают именно по программе раз в год, в кач-ве профилактики как группе с ребифом так и с алемтузумабом, перед вторым курсом.

Всем привет! Вот прошло уже 8 месяцев после начала программы Испытаний Алемтузумаба. Каждый месяц сдаю кровь, проблем не выявлено. Побочек - не выявлено. Главное - чувствуется постоянное постепенное улучшение состояния. Могу ходить почти весь день (раньше пару километров и все), в туалет бегаю в 2 раза меньше. Могу делать небольшие пробежки (200-300 метров). Могу подняться на 7 этаж и нормально себя чувствовать. Тактильные ощущения почти полностью восстановились в руках и в ногах. Появилась сила в теле - могу сына на шее покатать с полчаса. Уже год живу без обострений, надеюсь так будет продолжаться и дальше. В марте будет МРТ - посмотрим на динамику. Пока я счастлив - забываю о болезни. Будьте здоровы !!!

Лекарство помогает больным РС лучше ходить Экспериментальное лекарство от рассеянного склероза помогает пациентам ходить лучше, как демонстрируют результаты нового исследования. Ученые из Acorda Therapeutics, Нью-Йорк, сообщили о результатах в понедельник после завершения анализа исследования на выходных. Пациенты, получавшие лекарство ходили стабильно быстрее в течение периода в 14 недель, чем получавшие плацебо. Также были сильнее мышцы их ног. "Это целая история с этим лекарством", говорит Dr. Lauren Krupp, директор педиатрического центра РС и один из директоров центра для взрослых. Она пролечила 16 пациентов экспериментальным препаратом компании Acorda. "У нас прекрасные результаты", говорит она. "Наша цель – предотвратить использование пациентом инвалидного кресла". Krupp говорит, что впервые услышала об этом веществе, теперь названном Fampridine-SR, более 20 лет назад. Химикат был синтезирован из угля в 1890-ых. И ученым потребовалось почти 100 лет, чтобы открыть его биологические свойства. Он улучшает проводимость нервного импульса по нервным волокнам. Более ранняя версия лекарства в 1990-ых оказалась слишком токсичной для испытаний на людях. Но его потенциал побудил Dr. Ron Cohen, президента, директора и основателя Acorda, продолжать работу над ним. Elan Corp., партнер Acorda по исследованиям, создал безопасную, с медленным высвобождением вещества, версию препарата. Компания Cohen проверяла его на людях несколько лет. Препарат проходит последние фазы клинических испытаний. Также проверяется его эффективность при травмах спинного мозга. Fampridine-SR не предотвращает повреждение миелиновой оболочки вокруг аксонов, что и является признаком РС. Но он усиливает электрический сигнал вдоль поврежденных нервов, позволяя импульсам как следует передаваться через ник. У пациентов, набранных для многоцентрового исследования, были очевидные проблемы с ходьбой. Большинство уже пользовались костылями или ходунками. Три месяца спустя, треть пациентов, получающих медикамент, продемонстрировала улучшение ходьбы по сравнению с 8.3 %, которые не принимала лекарство. Среднее увеличение скорости ходьбы было равно 25 % у тех, кто принимал лекарство по сравнению с 4.7 % у группы плацебо. Механизм действия Исследователи доказали, что, вопреки распространенному мнению, у большинства людей с травмой спинного мозга (ТСМ) нет разрыва ствола; но, у большинства тупая травма спинного мозга. У подавляющего большинства таких больных есть аксоны в спинном мозге, которым не повредила травма. Тем не менее, эти аксоны потеряли часть или весь миелин, изолирующую оболочку, позволяющую проводить нервный импульс по аксонам. "Короткое замыкание" нервного импульса демиелинизированных аксонов, напоминает электричество в оголенных проводах. Поэтому даже если демиелинизированный аксон жив, Он не передает моторные или сенсорные импульсы. При рассеянном склерозе (РС), миелин повреждается собственной иммунной системой, а не физической травмой ТСМ. Основное действие Fampridine-SR заключается в блокировании специализированных калиевых каналов на аксонах. Когда аксон демиелинизирован после травмы, множество калиевых каналов незащищены и происходит "утечка" ионов калия, провоцируя "короткое замыкание" аксона. Закрывая незащищенные калиевые каналы, Fampridine-SR позволяет аксонам снова передавать импульсы, даже в демиелинизированном состоянии. Biogen Idec и Acorda подписали лицензионное соглашение 02.07.2009 11:15 Американская биотехнологическая компания Biogen Idec приобрела у другой американской компании – Acorda Therapeutics эксклюзивные права на разработку и коммерциализацию экспериментального перорального препарата для лечения рассеянного склероза Fampridine-SR (4-aminopyridine) за пределами США. Сумма сделки может превысить 510 млн долл. США. По условиям соглашения, Biogen Idec будет продавать за пределами США Fampridine-SR и любые другие аминопоридины, разработанные в партнерстве с Acorda Therapeutics, а также возьмет на себя задачу по получению одобрения регулирующих органов и дальнейшие клинические исследования этих препаратов. Acorda получит авансовый платеж в размере 110 млн долл. США и промежуточные платежи, сумма которых может составить до 400 млн долл., а также роялти от продаж препарата. Ирландская фармацевтическая компания Elan, которая производит фармингредиент по соглашению с Acorda, получит часть авансового и промежуточных платежей, осуществляемых Biogen Idec. Как полагает аналитик компании JPMorgan Securities Джеффри Мичем, именно Biogen Idec рассматривался в качестве долгосрочного партнера по разработке Fampridine-SR, и нынешнее соглашение не исключает дальнейших вариантов стратегических отношений между компаниями. По мнению эксперта компании Robert W. Baird & Co. Кристофера Реймонда, в случае одобрения FDA в 2013 г. объем продаж препарата может составить 302 млн долл. США. Он также отметил, что это будет первое средство, специально разработанное для улучшения двигательной функции у больных рассеянным склерозом. Европейское агентство по лекарственным средствам (EMEA) разрешило Acorda подавать заявку на препарат. В США Fampridine-SR получил статус приоритетного рассмотрения. Решение FDA ожидается 22 октября с.г.