Roxy Опубликовано 30 Ноября 2019 Поделиться Опубликовано 30 Ноября 2019 1 минуту назад, aliens сказал: Это у девушки из серии "у них доказанно лечат витамином Д" Если у нас, то не то, чтоб очень :). 1 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
MariaM Опубликовано 30 Ноября 2019 Поделиться Опубликовано 30 Ноября 2019 17 минут назад, Roxy сказал: Вы не поняли то, что я имела в виду. Я поняла, вы говорите о том, что я думаю, что раз мне помогло, то должно помочь и всем. Но я так не думаю, я в первом же комментарии написала, что не уверена поможет или нет, но не поделиться не могу. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
MariaM Опубликовано 30 Ноября 2019 Поделиться Опубликовано 30 Ноября 2019 19 минут назад, Roxy сказал: Такие утверждения необходимо подкреплять достоверными источниками информации. Кто кому доказал? Как вы говорите - информации в интернете полно, и даже больше, почитайте если интересно. Более дискутировать не вижу смысла ни на одну из тем. Я написала для сведения а не для оспаривания моего опыта. А пока вижу только попытки оспорить. Всем спасибо за внимание. Надеюсь кому-нибудь пригодиться, а если нет всё равно всем желаю хорошего самочувствия и прекращение рецидивов. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 30 Ноября 2019 Поделиться Опубликовано 30 Ноября 2019 12 минут назад, Roxy сказал: Если у нас, то не то, чтоб очень :). Вроде про Англию , но у них тоже не то, чтоб очень:) 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Roxy Опубликовано 30 Ноября 2019 Поделиться Опубликовано 30 Ноября 2019 13 минут назад, MariaM сказал: Как вы говорите - информации в интернете полно, и даже больше, почитайте если интересно. Более дискутировать не вижу смысла ни на одну из тем. Я написала для сведения а не для оспаривания моего опыта. А пока вижу только попытки оспорить. Всем спасибо за внимание. Надеюсь кому-нибудь пригодиться, а если нет всё равно всем желаю хорошего самочувствия и прекращение рецидивов. Я не выдаю информацию за абсолютную истину (“давно доказано”), разница в этом. Оспаривается не ваш опыт (это ваше личное дело), а бездоказательные утверждения. Опыт-то как раз может быть полезным. И вам здоровья и хорошего самочувствия. 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 30 Ноября 2019 Поделиться Опубликовано 30 Ноября 2019 7 часов назад, MariaM сказал: Я пошла на приём к эндокринологу совсем по другой проблеме Дело в том, что из-за проблем с кожей я совсем не употребляю продукты которые содержат синтетический сахар, то есть сахар белый, который люди употребляют повсеместно в сладостях, соках, варенье, выпечке и т.д. ВАЖНО! не употреблять сахар и употреблять витамин Д. И не ешьте сахар... он в любом случае ЯД.... Пил витамин D и никакой пользы для РС. Съел только что кучу зефира в шоколаде. Это кайф. ))))))) Эндокринолога не посещаю, ибо проблем нет. Ссылки на исследования о неэффективности витамина D для РС оставлял ранее. Надеюсь, что мой опыт и ранее выложенная информация, будут полезны )) 4 1 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Vera Опубликовано 1 Декабря 2019 Поделиться Опубликовано 1 Декабря 2019 5 часов назад, jodaz сказал: Пил витамин D и никакой пользы для РС. Съел только что кучу зефира в шоколаде. Это кайф. ))))))) Эндокринолога не посещаю, ибо проблем нет. Ссылки на исследования о неэффективности витамина D для РС оставлял ранее. Надеюсь, что мой опыт и ранее выложенная информация, будут полезны )) Тоже принимала вит.D ранее, после назначения хорошего эндокринолога и проверив уровень этого витамина платно, по её совету. Более у неё не лечусь не потому что у меня всё в порядке с эндокринной системой (у меня давно имеется АИТ), а потому что другие органы и системы беспокоят меня сильнее. Но на скрытый диабет ранее я проверялась. Не обязательно этот кайф связан именно с ним, причины могут быть другие. Большинство из них мне известны, и этот кайф мне тоже хорошо знаком. MariaM написала ранее: "Я поняла, вы говорите о том, что я думаю, что раз мне помогло, то должно помочь и всем. Но я так не думаю, я в первом же комментарии написала, что не уверена поможет или нет..." - Это верно. Кому-то помогает вит.D, кому-то сильно вредит сахар. Таких людей очень много, и не обязательно у них имеется сахарный диабет или предположим РС. Могут быть другие проблемы: кандидоз например, или состояние на грани, когда вот-вот может начаться кандидоз. Т.е. в чём-то Вы безусловно правы. Но ещё вчера я хотела написать вам, что никакого синтетического сахара в наших магазинах нет и пока что вроде и не может быть, или я об этом не знаю, т.к. вопросами пр-ва сахара особо не интересовалась. Только ткани синтетические давно заполонили мир. А сахар это натуральный продукт. Его получают либо из свёклы, либо из тростника, а может и ещё из чего-то. Конечно, сахар можно синтезировать, но зачем? Это экономически нецелесообразно. Но и тут есть нечто важное: пока сахар очищен не полностью от примесей той же свёклы в процессе переработки, то он не настолько вреден, чем когда его очистили очень хорошо. Т.е. следует (конечно при желании) и далее наблюдать за влиянием разных сочетаний продуктов, отметая всё что плохо влияет. Тут многих могут ждать просто удивительные открытия. Далее уже не вам лично. Что касается эндокринных патологий, а также кандидоза и пр. реально существующих (и очень серьёзных проблем) - то на этом форуме это не самая популярная тема. Скрытый текст Я думаю, что это неправильно. Т.к. тот же диабет может протекать в скрытой форме, для выявления таких обстоятельств снимают график - как снижается глюкоза в крови после употребления довольно большого количества https://endokrinplus.ru/skrytyj-saharnyj-diabet На всякий случай приведу ссылку https://edapress.ru/dieta-pri-saharnom-diabete на тему "Диета при сахарном диабете: как держать сахар в узде". Т.к. когда-то давно я прочла на этом форуме что врачи при РС советуют питаться примерно как при сахарном диабете. И если бы мне надо было выбирать: пробовать ли диету Эмбри или питаться примерно как при диабете, я бы без минуты раздумий выбрала бы второе. Кандидоз - грибок, который в норме присутствует на поверхности многих фруктов и др. ТОлько не начните их чистить и обдавать кипятком, если вы не делали это ранее. Я всё это испробовала, это м.б. даже и вредно при поносах и кроме того в кожуре яблок присутствуют очень полезные в-ва (но она м.б. обработана химикатами, и это отдельная тема). Приведу ещё ссылку https://edapress.ru/palmovoe-maslo-vred-i-polza-dlja-organizma-cheloveka по моему личному мнению, этот продукт не менее вреден чем сахар в избыточном количестве. Что касается вит.D, то всё описанное выше не обязательно эффект плацебо - если он кому-то реально помогает при РС или др. заболевании. Это всего лишь означает что с этим витамином, или с кальцием (всё верно, тут есть связка и взаимное влияние), или с сахаром (см. выше) есть проблемы у данного человека. Независимо от наличия у него диагноза РС. Я ранее писала что РС это набор заболеваний с разными причинами их возникновения, наверно многие думают точно так же (и даже Рона высказалась на аналогичную тему ранее. Скрытый текст Рона написала так: "Даже не хамелеоном,а помойным ведром:туда сваливают всё,когда на МРТ находят очаги демиелинизации.А их находят при целом ряде заболеваний.Но разве есть у обычного,рядового невролога время,а главное,возможности,отдифференцировать одно заболевание от другого?Вот и сваливают всё в один диагноз:рассеянный склероз". Отсюда https://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/6139-milyiy-doktormyi-tebya-ne-zabudem/page/4/?tab=comments#comment-280754 В мою тему просьба не переносить этот пост в связи с тем, что у меня нет проблем с вит.D, хотя он не в норме по рез-там анализов - это просто симптом, и не самый главный, других моих заболеваний. На РС я просто не проверялась, т.к. меня мало интересует всё, что не сильно беспокоит в настоящее время. 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ека Опубликовано 1 Декабря 2019 Поделиться Опубликовано 1 Декабря 2019 14 часов назад, MariaM сказал: Связь с кальцием очевидна для меня. Но не позиционирую, что для всех. Я описываю свой случай и обосновываю всё наблюдаемое по доказанным фактам. Это мои личные наблюдения. Для Вас очевидна связь с сахаром. При СД многие симптомы совпадают с РС! Да, а витамин Д на диабетчиков положительно влияет. Откуда последнее взяла - а всем известный факт! :))))))))))))))))))) 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 1 Декабря 2019 Поделиться Опубликовано 1 Декабря 2019 16 часов назад, MariaM сказал: меня достаточно было рецидивов и симптоматики, которая даёт сто процентное совпадение Смешно..... Тут у нас есть люди, у которых диагноз под сомнением,после нескольких лет вполне уверенного диагноза с симптоматикой и очагами активными в ГМ. А вас симптоматика подходит под многое. А с МРТ вообще загадка. 4 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ека Опубликовано 1 Декабря 2019 Поделиться Опубликовано 1 Декабря 2019 10 минут назад, Vera сказал: Просто сколько людей с диабетом, а сколько с РС? Проценты разные. Вера, это к чему? Продолжайте, плиз, в Вашей теме. Нажала жалобу. Предыдущий Ваш пост лайкнула за здравые мысли про натуральность сахара. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 1 Декабря 2019 Поделиться Опубликовано 1 Декабря 2019 7 минут назад, Ека сказал: Вера, это к чему? Продолжайте, плиз, в Вашей теме. Нажала жалобу. Предыдущий Ваш пост лайкнула за здравые мысли про натуральность сахара. Перенесла 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ека Опубликовано 1 Декабря 2019 Поделиться Опубликовано 1 Декабря 2019 1 час назад, Ека сказал: Да, а витамин Д на диабетчиков положительно влияет. Откуда последнее взяла - а всем известный факт! :))))))))))))))))))) Нифигасе, пошутила! Набрала в яндексе "витамин Д и диабет", дык полно пишут, вот, например: Витамин Д и диабет: как влияет препарат на организм диабетика? MariaM, поспрашивайте врачей о диабете... И да, моя версия - у Вас диабет 2-го типа, РСа нет. -------- "меня достаточно было рецидивов и симптоматики, которая даёт сто процентное совпадение" :))))))))))) У меня достаточно рецидивов, симптоматики, очагов в ГМ и ШОП с активностью и без. Но еще у меня есть анемии, а после нескольких лет наблюдения мой врач (зав. МОРС) сомневается в РС. Ну так вот - ни МРТ, ни симптоматика еще не значат РС. А у Вас и МРТ, как я понимаю, не очень (в смысле, ГМ нет). Кстати, когда Вы последний раз ее делали? 4 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 1 Декабря 2019 Поделиться Опубликовано 1 Декабря 2019 23 часа назад, MariaM сказал: А очаги в ГМ может и были, я диагноз наизусть не заучивала, да и было это очень давно Ответ на вопрос Ека Цитата А у Вас и МРТ, как я понимаю, не очень (в смысле, ГМ нет). Кстати, когда Вы последний раз ее делали? 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
mikki1 Опубликовано 27 Декабря 2019 Поделиться Опубликовано 27 Декабря 2019 Всем привет! Жена болеет РС 7 лет ПИТРС особо не помогают, глатират только снижал тяжесть обострений. Обострения 2-3 в год. После родов в 2017 году обострения начались каждые два месяца снимали гормонами, перевели на инфибету, никак не помогла, встали в очередь на алемтузумаб, от безысходности сдали анализ на вит D оказался ниже 10, эндокринолог прописал 10000 ед ежедневно, в это время опять началось обострение, начали прием вит d, обострение само прошло в течении недели, на тот момент ПИТРС врач уже отменил, т.к толку не было и тромбоциты повысились. Сейчас уже прошло полтора года обострений нет, ПИТРС не ставим никакие, витамин d так же 10000 ед принимаем, состояние - ровное, с очереди на препарат сняли в выписке ремиссия edss 4,5 , может у кого похожая ситуация полезно будет данная инфа. 5 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 27 Декабря 2019 Поделиться Опубликовано 27 Декабря 2019 4 часа назад, mikki1 сказал: Всем привет! Жена болеет РС 7 лет ПИТРС особо не помогают, глатират только снижал тяжесть обострений. Обострения 2-3 в год. После родов в 2017 году обострения начались каждые два месяца снимали гормонами, перевели на инфибету, никак не помогла, встали в очередь на алемтузумаб, от безысходности сдали анализ на вит D оказался ниже 10, эндокринолог прописал 10000 ед ежедневно, в это время опять началось обострение, начали прием вит d, обострение само прошло в течении недели, на тот момент ПИТРС врач уже отменил, т.к толку не было и тромбоциты повысились. Сейчас уже прошло полтора года обострений нет, ПИТРС не ставим никакие, витамин d так же 10000 ед принимаем, состояние - ровное, с очереди на препарат сняли в выписке ремиссия edss 4,5 , может у кого похожая ситуация полезно будет данная инфа. Очень интересная информация... и одноразовый почтовый ящик при регистрации, если я не ошибаюсь 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 27 Декабря 2019 Поделиться Опубликовано 27 Декабря 2019 7 минут назад, Каспер сказал: Очень интересная информация... и одноразовый почтовый ящик при регистрации, если я не ошибаюсь Я пью побольше, почему ещё не бегаю И на алемтузумаб у нас в очередь ставят, интересно где? А почему не на Тизабри, который более доступен? При активном то течении.....нестыковок много. 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Krestiki Опубликовано 27 Декабря 2019 Поделиться Опубликовано 27 Декабря 2019 41 минуту назад, aliens сказал: Я пью побольше, почему ещё не бегаю И на алемтузумаб у нас в очередь ставят, интересно где? А почему не на Тизабри, который более доступен? При активном то течении.....нестыковок много. что в очередной раз доказывает, что РС, $¥ка, разный. 4.5 едсс это не 1 балл, думаю, что стоит порадоваться за человека 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 27 Декабря 2019 Поделиться Опубликовано 27 Декабря 2019 45 минут назад, aliens сказал: Я пью побольше, почему ещё не бегаю И на алемтузумаб у нас в очередь ставят, интересно где? А почему не на Тизабри, который более доступен? При активном то течении.....нестыковок много. Омск... Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 27 Декабря 2019 Поделиться Опубликовано 27 Декабря 2019 5 минут назад, Krestiki сказал: что в очередной раз доказывает, что РС, $¥ка, разный. 4.5 едсс это не 1 балл, думаю, что стоит порадоваться за человека Я хорошо помню, что такое 4,5 балла, хотя уже десять лет прошло... Нечему тут радоваться (если автор сообщения с баллами не напутал). 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 27 Декабря 2019 Поделиться Опубликовано 27 Декабря 2019 17 минут назад, Krestiki сказал: что в очередной раз доказывает, что РС, $¥ка, разный. 4.5 едсс это не 1 балл, думаю, что стоит порадоваться за человека Есть у меня ощущение неправды.....но кто хочет, конечно может порадоваться. 1 1 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 27 Декабря 2019 Поделиться Опубликовано 27 Декабря 2019 35 минут назад, aliens сказал: Есть у меня ощущение неправды.....но кто хочет, конечно может порадоваться. Аналогично... 2 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Krestiki Опубликовано 27 Декабря 2019 Поделиться Опубликовано 27 Декабря 2019 49 минут назад, Каспер сказал: Я хорошо помню, что такое 4,5 балла, хотя уже десять лет прошло... Нечему тут радоваться (если автор сообщения с баллами не напутал). так не 4.5 баллам радуется,а стабильности. что это вы такие подозрительные все? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 27 Декабря 2019 Поделиться Опубликовано 27 Декабря 2019 22 минуты назад, Krestiki сказал: так не 4.5 баллам радуется,а стабильности. что это вы такие подозрительные все? А ты правда веришь, что обострение прошло от 10000ЕД витамина D. И типа стабильность наступила. Ну так и у меня такая стабильность. 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ека Опубликовано 27 Декабря 2019 Поделиться Опубликовано 27 Декабря 2019 7 часов назад, mikki1 сказал: с очереди на препарат сняли А почему с очереди сняли? И через какое время без ПИТРС сняли? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
mikki1 Опубликовано 28 Декабря 2019 Поделиться Опубликовано 28 Декабря 2019 Нет ящик многоразовый)), препарат получили, да только как ложились его капать анализы плохие были, пока от другого лечились да анализы в норму приводили обострения прекратились и все не стали ставить препарат Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Рекомендуемые сообщения
Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий
Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи
Создать аккаунт
Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!
Зарегистрировать новый аккаунтВойти
Есть аккаунт? Войти.
Войти