А как все начиналось?

[aliens]

Спасибо всем откликнувшимся!

 

 

 

По мрт у меня 2-а довольно больших очага в мозжечке, с левой и правой стороны.

А дальше? Характер очагов?  

"Выписали меня с больницы 08.05.14 с диагнозом:"диагноз ишемический инсульт с геморрагическим пропитыванием в мозжечке".  Так что ваши очаги объясняются вашим же диагнозом.

 

 

Да именно так меня и выписали, потому что такая картина была на первом МРТ, но после второго МРТ, они очень долго советовались НА СЛОВАХ сказали НЕТ инсульта НЕТ объёмного образования, а при выписки мне отдали все снимки (хотя они этого не делают) и сказали можем тебя выписать только с инсультом, но сами не знаем что это.... вот такая у нас медицина....

 

вероятнее всего: в субботу когда я начал падать на лево был один очаг, во вторник когда падал на право появился второй очаг(с другой стороны).

Ну на словах можно сказать всё что угодно, да Вы сами могли и не так понять. В заключении что написано? Мощность томографа какая?

[Галочка]

ksn, не хотите на консультацию в Новосибирск съездить? У нас очень хорошие специалисты по РС. Приём для  пациентов из всех регионов Сибири бесплатный. Вот по этому телефону можно записаться (383) 346-01-22, регистратор - Елена Фёдоровна. Советую проситься к Надежде Алексеевне Малковой, она в Новосибирске главный спец по РС.

[ksn]

Мощность МРТ 1,5 тесла. Всё я прекрасно их понял... Жопу они свою прикрывают...

 

Я собирался вообще ехать в НИИ Мешалкино, но что то меня все отговорили с этими результатами ехать...и МРТ с контрастом мне можно сделать только через 3 месяца), в августе буду думать где мне МРТ сделать в Мешалкино или здесь по месту... на следующей недели придут результаты анализов, тогда наверно в Новосибирск и скатаюсь.... огромное спасибо за информацию....

 

почему у врачей какие то сомнения: потому что динамики по МРТ между первой и второй практически нет....

[хант]

У меня с 2012 года динамики тоже нет

[Loony]

У меня тоже еще до конца диагноза нет. Но история такова- в октябре- ноябре 2007 года мне было 16 лет, проснулась, а правая нога онемела, думала наверное спала неудобно , пройдет. В итоге онемение перешло в ослабление мышцы и я подтаскивала ногу, далее онемела левая нога , а потом и все от груди вниз. Но 11 класс , курсы и как то меня это не сильно испугало, хотя к врачу сходила с мамой и там сказали сделать мрт грудного отдела почему то, в заключении ничего не понятно, врачи паниковали правда и сказали дообследоваться с контрастом, но спустя две недели от начала болезни все потихоньку прошло и на дальнейшее обследование как то махнули рукой. А следом после ног начался синдром раздраженного кишечника который довел меня чуть ли не до суицидального состояния , потому что я жутко боялась выйти из дома, были панические атаки , а мне в школу ходить надо, на курсы ездить, родители не понимают что происходит , в общем Ж. Щас я так вспоминаю с момента ног мое здоровье просто медленно но верно угасало, стало болеть все, вернулись детские головные боли, начались аллергии, непереносимость разных продуктов , тело все ломит, мурашки часто по голове будто бегают, спазмы сильные в разных местах, были еще случаи с ногой правой и с правой рукой, с ногой стало болеть в районе колена, ужасно когда пыталась согнуть - разогнуть, да так сильно больно было что спала я с забинтованным коленом что бы не могла ночью не произвольно его согнуть, думали тогда продула его. Потом с рукой немного похоже, тоже очень болела , но когда напрягаю , я старалась ее вообще не трогать , там кружку не поднимать, не расчесываться , даже что б на стол руку положить второй рукой помогала, хотя силы у правой руки были , но чуть напряжение и боль сильная ноющая . А вот год назад стал болеть бок где аппендицит, и ноет и тянет и жжет,два раза по скорой ездила, все обследовала не понятно. Болит бок, попа, над попой , иногда нога сзади сразу под попой тянет, иногда в паховую область отдает , врачи руками разводят (((( я лично щас думаю что это спазм какой нить тазовой мышцы . в итоге мне сказали может это из за спины сходи мрт поясничного отдела сделай, ну а я решила раз иду на мрт заодно старый снимок грудного отдела ток теперь с контрастом сделаю да и голову до кучи проверю , раз в жизни можно и вот итог в апреле этого года -множественные очаги в головном и спинном мозге на уровне шейного отдела, в голове контраст не накапливается значит спят они а в спинном очаг вроде один накапливает контраст, причем в спинном отделе все хорошо а в пояснице две протрузии. в итоге оказалась я в 11 больнице в центре рассеянного склероза, врач послушал сказал на 90% оно, но надо сделать вызванные потенциалы и еще раз к окулисту и потом к нему, а запись к нему только на июль а была в начале мая, так что ждать мне ответа еще не скоро((

А сама все это связываю с тем что в начале 2006 года бабушка слегла с инсультом, ее парализовало и она доктор экономических наук, профессор играла в кубики((( у нас с ней была очень сильная связь и для меня это было очень тяжело, хотя судя по всему на тот момент я просто выключила все чувства так как не могла все это перенести, и видимо это стало неким толчком для РС.

[kat4kat]

Я думаю толчок всегда есть, просто для каждого он свой.

У меня тоже началось все с онемения слабости и еще нескольких симптомов, в виде головокружения, диплопии. Но само собой правда не прошло, пришлось топать к врачу и вот РС. Это и был в общем-то дебют, а головные боли-это вообще отдельная история. Я могу сказать так:" голова у меня болит, иногда не сильно, иногда сильно, иногда очень сильно. Но я ее чувствую всегда практически." Просто наверное уже привыкла к этому состоянию и не обращаю внимания, не ну конечно если сильно болит, то тут уж поневоле заметишь))).

А то, что вы называете болью в тазу. У меня тоже такая присутствует, но конкретно в месте "вкручивания" ноги в попу))))). Я не знаю как сказать. Сустав наверное. В общем проверяли меня, и поясницу, потому что было много травм в спортивном прошлом, и МРТ спины. Вроде все ок, это нервные окончания шалят)))

[Loony]

Да кстати с головной болью таже песня, у меня тоже болит всегда почти, просто не так сильно, но вот когда усиливаеться тогда уже таблы пью, но при болях в тазу, раздраженном кишечнике и тд как то не до головы видимо((( а с боком тоже обследования и все ок, только вот неопределенность эта не отпускает, сказали бы мне что это нервное или суставы или спазмы как то легче стало бы , хоть не боялась бы что то то стремное(((причем раньше не было и тут бац в один день и постоянная((

[kat4kat]

Вряд ли это что-то "стремнное", иначе обследования хоть что-то показали бы. Просто когда повреждаются нервные волокна, то боли могут возникать различного характера. У меня иногда палец болит))). Просто средний палец. Муж прикладывается, что это старость, будучи старше меня почти на 10 лет))). Так что списать можно на все что угодно, но в нашем случае это реально нарушение нервной проводимости.

Думаю вы скоро определитесь, когда последние анализы сдадите. Я там про клеща прочитала... Конечно надо сдать, а вдруг это с детства тянется.

[fomyasha]

Вряд ли это что-то "стремнное", иначе обследования хоть что-то показали бы. Просто когда повреждаются нервные волокна, то боли могут возникать различного характера. У меня иногда палец болит))). Просто средний палец. Муж прикладывается, что это старость, будучи старше меня почти на 10 лет))). Так что списать можно на все что угодно, но в нашем случае это реально нарушение нервной проводимости.

Думаю вы скоро определитесь, когда последние анализы сдадите. Я там про клеща прочитала... Конечно надо сдать, а вдруг это с детства тянется.

А я думала только у меня так:) У меня иногда зверски болит палец, мизинец. Потом сам по себе проходит. И нога в районе правого сустава болит, я правда списываю на последствия ccsvi, как раз в этом месте катетер ставили. Но проверяться не ходила, это же все проходит. Вот когда икры болели по вечерам, тогда сказала неврологу. Она назвала это невропатическими болями, у нас часто бывает. Хотели выписать лирику, но я почитала про нее и решила, что пусть лучше болит. Тем более что это был один из симптомов вялотекущего обострения, и когда наконец прокапали гормоны, то все прошло.

[Loony]

А пальцы как быстро проходят? У меня вообще с икрами всегда хорошо все было а как раз после ног часто мучали судороги, но быстро проходили а я и не знала что это и от чего( а так боли в разных частях тела конешно не айс, иногда лежу и руку как всю сковывает что ли и боль резкая внутри и пару минут аж не дышу и все прошло и так везде может быть((( часто сильная пульсация в голове или спине, так конечно стараюсь не замечать и не циклиться а то так и с ума сойти можно,да и давно это так что свыклась конечно, но вот показатель это чего то или нет не знаю((( просто как я поняла врачу не понравилось что очаг контраст накапливает даже если это и не рс (((

[fomyasha]

Мне если совсем невмоготу становится муж колет церебролизин. От таких непонятных болей здорово помогает, причем иногда хватает даже одного укола, чтобы на следующий день уже ничего не болело. Первый раз врач назначала курсом 5 уколов, сейчас иногда занимаюсь самолечением. Это не обезболивающее лекарство, даже странно, что так действует.

[kat4kat]

У меня тоже само по себе проходит. Но появляются неприятные симптомы обычно в период усталости или нервного напряжения. В этот раз было обострение небольшое, после простуды и палец по вечерам болел, а большой подергивался. Сейчас вроде прошло. Но иногда это приходит . Пью Адаптол, намного проявлений стало меньше или я перестала обращать внимание)))). Классная вещь кстати, т.н. Дневной транквилизатор. И силы не забирает и рычать перестаю)))), а то работа нервная, иногда хочется потрепаться оппонента в суде))).

Кстати(отступление небольшое). Когда палец начал подергиваться и болеть, муж посоветовал не водить машину. А то вдруг полицейский остановит, а я ему не произвольно средним пальцем)))))))))))))))). У нас тюрьма за такое. ..

[Loony]

Ахаха муж юморист , хотя да раз так все серьезно то дело советует)))))))

[Ponochka333]

У меня рс проявился в вида аменорее (прекращении менструации), высокий пролактин был, через год системное головокружение, через год головокружение повторилось. А потом уже через 4 мес головокружение с онемением ноги.

Неплохо было бы обратиться к правительству с вопросом организации исследования рс и др аутоиммунных заболеваний. Похоже за рубежом не собираются делать по-настоящему действующие препараты.

[Loony]

Вот читаю я и часто вижу через, год обострение повторилось иди через неск месяцев или через пару лет , а я меня 7 ой год нет обострений, но эта усталость и всякие проявления мелкие, просто вот интересно обязательно ли должно быть обострение или так и может вяло текуще протекать, и если так и будет то нужно чем то лечится грубо говоря или нет. А то просто врач сказал что скорее всего рс, а что делать или не делать не понятно, вот не дай бог заболею я щас или не хорошо будет, вообще не понятно что делать, какие лекарства можно какие не желательно(((( как ежик а тумане ((

[fomyasha]

Неплохо было бы обратиться к правительству с вопросом организации исследования рс и др аутоиммунных заболеваний. Похоже за рубежом не собираются делать по-настоящему действующие препараты.

У нас разрабатывают совместно с западом. http://www.mirpharma.ru/r-farm-i-novartis-budut-sotrudnichat-v/. Пока ничего принципиально нового. Надеюсь если что получится быть в первых рядах, у меня в Р-Фарме блат - подруга в совете директоров:)

[Ponochka333]

Я вот московскому Центру Неврологии на Волоколамском не доверяю. Плохое впечатление от них. А их главный невролог специалист по рс ( Бойко, кажется) даже не в курсе какие исследования ведутся в России по рс,да и вообще выявил свое отношение к этой болезни такое- не вылечится оно никогда!!! И еще в этом центре женщине с рс назначили преднизолон в таб ежедневно, хотя в мире никто уже так не лечит рс,так как доказано что преднизолон в таком применении не эффективен.

Я бы посоветовала Вам обратиться в Петербургский институт мозга человека. Там хорошая клиника и врачи.Туда больные рс приезжают на консультации из Москвы.

[Ponochka333]

У нас разрабатывают совместно с западом. http://www.mirpharma.ru/r-farm-i-novartis-budut-sotrudnichat-v/. Пока ничего принципиально нового. Надеюсь если что получится быть в первых рядах, у меня в Р-Фарме блат - подруга в совете директоров:)

Ой, ну и хорошо...Глядишь, может что-то дельное нахимичат. Вон, от ВИЧ уже вакцину придумали.Прогресс.

[Loony]

Вот думаю если так непонятки и остануться после московского центра то все же надо будет куда то еще тыркаться, так что может и в Питер поеду, ток примут ли, надо наверное очень заранее пытаться связаться , договориться. Еще у меня дед в Голландии живет, вот думаю может туда попробовать на обследование поехать , но есть ли толк если оно не излечимо то(((

[Ponochka333]

Вот думаю если так непонятки и остануться после московского центра то все же надо будет куда то еще тыркаться, так что может и в Питер поеду, ток примут ли, надо наверное очень заранее пытаться связаться , договориться. Еще у меня дед в Голландии живет, вот думаю может туда попробовать на обследование поехать , но есть ли толк если оно не излечимо то(((

Это врачи уже Вам скажут. Если есть рс, то копаксон наверно посоветуют,он тормозит прогрессирование рс. И еще,в Петербурге врачи на самом деле диагностикой занимаются,а в Москве как мне показалось только деньгами интересуются. Вы можете обратиться на сайт Института мозга человека rscleros.ru , можета обратиться в ЛС врачу Прахова Лидия Николаевна.,или на сайте врачам задать вопрос.

[Loony]

Спасибо за совет! Наверное все таки стоит попробовать с ними связаться)))

[aliens]

А у меня от НИИ Неврологии хорошие впечатления и от ведущего специалиста по РС Захаровой М.Н. тоже. Так что, мнение Ponochka333-это только её мнение.

[Roxy]

Вот думаю если так непонятки и остануться после московского центра то все же надо будет куда то еще тыркаться, так что может и в Питер поеду, ток примут ли, надо наверное очень заранее пытаться связаться , договориться. Еще у меня дед в Голландии живет, вот думаю может туда попробовать на обследование поехать , но есть ли толк если оно не излечимо то(((

В Питере с приемом проблем нет, напишите Ильвесу А.Г. или Праховой на форуме или позвоните. В Голландии диагностика да в общем-то и лечение РС в принципе мало отличаются от российской. Но если решите, то вам к нему http://www.vumc.nl/afdelingen/Vumc-Fonds/nieuws-project/2017335/MSexpert/.  Но это на крайний случай, если никак не могут поставить диагноз.

А вот если боррелиоз найдут, тогда надо смотреть в сторону Германии. 

[novichok013]

У меня рс начался с онемения ног и частично под грудью и под лопаткой слева. Сделала узи сосудов по совету невролога, обнаружился атеросклероз артерий по типу стеноза. С этими результатами поехала к ангиохирургу, который рекомендовал мрт грудного и поясничного отдела позвоночника. После мрт получила консультацию невролога-вертебролога, который и сказал, что причину надо искать в голове. И вот когда сделала мрт головного мозга с контрастом, которое показало более 30 очагов, получила диагноз. Все исследования делала за свой счет, поэтому получилось относительно быстро - в начале мая онемение, в июле - стационар в центре рс. До сих пор не могу поверить, как из молодой цветущей женщины, никогда не болеющей, я резко превратилась в уставшую бабушку!

[Loony]

Я вот никак не пойму может ли боррелиоз никак себя не проявлять 10-15 лет а потом бац? А то где то читала типа через месяц после укуса то то, через пол года то то а через год ваше ппц(