Вопросы

[miyyyuki]

4 минуты назад, Ека сказал:

Слева и справа ощущения симметричны? а МРТ?

Слева временами сильнее, но бывает и так, допустим перед сном, что вообще почти не чувствуется онемение, но с утра все возвращается . МРТ делала: очаги в мозжечке и на позвоночнике один. Я там выше писала уже, что я прикрепилась к центру РС, где мне уже поставили диагноз, сказали что нарушения у меня умеренные, пока сдаю все анализы, чтобы назначили лечение 

[aliens]

2 часа назад, miyyyuki сказал:

да я уже везде прикрепилась, мне в центре рс это все сказали. и про лечение и тдтп. мама по этому поводу только рыдать может, я ее понимаю, конечно, но держусь на поддержке друзей и решаю все сама

Ну а что тогда? Ну и от РС не худеют, это не заболевание ЖКТ, похудели вы на нервной почве, успокоитесь немного и обычный для вас вес вернется.

На гормоны все реагируют по разному, но лично я, не поправлялась . Даже если бы поправилась, это не самое страшное при диагнозе РС

[kat4kat]

11 часов назад, AAnastasiya сказал:

Вы на 4 года старше моей дочери. Мама у Вас есть? С ней этот вопрос обсуждали? Маловато Вам лет для таких серьезных разговоров 

Ну зачем так категорично))). Некоторые в этом возрасте уже были второй раз замужем и в длительной командировке в чужой стране 

[kat4kat]

12 часов назад, miyyyuki сказал:

привет. мне 20 лет, год я обследовалась и при появлении четких симптомов(онемение ног) месяц назад мне поставили диагноз рс.

врач сказала, что обострения могут проходить сами, а в случае ухудшений следует провести пульс терапию, на днях у меня онемели и руки

хочу узнать, чего мне следует ожидать, потому что в интернете ничего внятного не пишут. 

так же за последние пару месяцев я сильно похудела, хотя питание не изменилось, чувствую себя примерно так же как и всегда, только стала как скелет, при пульс терапии вес вернется или потом так же быстро уйдет? или вообще располнею..?

Привет. То, что онемение поползло, оно само не остановится. Говорю из моего опыта, поэтому надо делать пульс терапию. Шанс, что все восстановится, огромен. И как сказала aliens, вы похудели из-за нервного напряжения и стресса. 
Принимайте лечение пульс-терапией, не ждите быстрого реагирования организма на лечение. Постепенно, шаг за шагом, будете восстанавливаться.

У меня тоже так все начиналось, а после пульс-терапии онемение начало уходить где-то через год, но я каждое утро просыпалась и недоумевала: почему не становится легче. Но у всех разный организм, вы молодая, поэтому все очень индивидуально. 

[Лариса.]

13 часов назад, miyyyuki сказал:

привет. мне 20 лет, год я обследовалась и при появлении четких симптомов(онемение ног) месяц назад мне поставили диагноз рс.

врач сказала, что обострения могут проходить сами, а в случае ухудшений следует провести пульс терапию, на днях у меня онемели и руки

хочу узнать, чего мне следует ожидать, потому что в интернете ничего внятного не пишут. 

так же за последние пару месяцев я сильно похудела, хотя питание не изменилось, чувствую себя примерно так же как и всегда, только стала как скелет, при пульс терапии вес вернется или потом так же быстро уйдет? или вообще располнею..?

 

Чем быстрее начнёте пульс терапию тем больше шансов, что  ничего из симптомов не закрепится. Тут не может быть двух мнений - делать или не делать. Делать. Надо снимать обострение как можно скорее.

От гормонов вес набирается в основном из-за отёков. После курса лечения врач назначала мочегонное, чтобы согнать жидкость. Но лично я не видела тех кто от пятидневной капельницы поправился. А я так и вовсе похудела на больничных харчах.))

[aliens]

32 минуты назад, Лариса. сказал:

 

Чем быстрее начнёте пульс терапию тем больше шансов, что  ничего из симптомов не закрепится. Тут не может быть двух мнений - делать или не делать. Делать. Надо снимать обострение как можно скорее.

От гормонов вес набирается в основном из-за отёков. После курса лечения врач назначала мочегонное, чтобы согнать жидкость. Но лично я не видела тех кто от пятидневной капельницы поправился. А я так и вовсе похудела на больничных харчах.))

Отеки после гормонов и сами сойдут, без мочегонного. Мне кстати гормонами и аллергическую реакцию снимали, а там курс подольше пяти дней и тоже дозы не маленькие. Не поправилась 

[miyyyuki]

2 часа назад, kat4kat сказал:

Ну зачем так категорично))). Некоторые в этом возрасте уже были второй раз замужем и в длительной командировке в чужой стране 

да в принципе странное сообщение, заболеть мне не рано, а говорить мне о болезни рано что ли :(

[kat4kat]

22 минуты назад, miyyyuki сказал:

да в принципе странное сообщение, заболеть мне не рано, а говорить мне о болезни рано что ли :(

Раз вы здесь, то надо будет привыкать к странностями нашего серпентария единомышленников))). 
На самом деле, если отфильтровывать не полезное, то советы часто бывают грамотные и адекватные. Удачи вам, лечитесь, читайте. Мы все описывали свои прохождения стадий обострения, симптоматики и лечения. Тем много, прочитайте.  

[Ирина Муравьева]

14 часов назад, AAnastasiya сказал:

Вы на 4 года старше моей дочери. Мама у Вас есть? С ней этот вопрос обсуждали? Маловато Вам лет для таких серьезных разговоров 

И с папой 

[AAnastasiya]

3 часа назад, miyyyuki сказал:

да в принципе странное сообщение, заболеть мне не рано, а говорить мне о болезни рано что ли :(

Болеют и дети, но лечат их родители, просто Вам нужно будет принимать в связи с этой болезнью очень серьезные решения, лучше бы посоветоваться с тем, кому не пофиг на Вас. То, что мама плачет - это нормально, дайте ей время. Не обижайтесь, я искренне Вам сочувствую и мысленно Вас обнимаю 

[Каспер]

5 часов назад, kat4kat сказал:

Ну зачем так категорично))). Некоторые в этом возрасте уже были второй раз замужем и в длительной командировке в чужой стране 

Так то да, в Сомали, к примеру, мальчик с автоматом в свои 12 лет уже ветеран ;)

[kat4kat]

14 минут назад, Каспер сказал:

Так то да, в Сомали, к примеру, мальчик с автоматом в свои 12 лет уже ветеран ;)

Слишком громко про Сомали, максимум пират-пЫонер)). А у нас есть девочки, которые в 12 рожают))). 

[mic]

На форуме время от времени попадаются посты далеко не юных и давно болеющих коллег, которые не нашли понимания у самых близких родственников, друзей.

Честно говоря, могу понять сочувствие, сопереживание родителей. Чтобы дать практически полезный совет, нужны знания...

Вчера узнали, что у дочки РС, и сразу советы давать?)

[kat4kat]

41 минуту назад, mic сказал:

На форуме время от времени попадаются посты далеко не юных и давно болеющих коллег, которые не нашли понимания у самых близких родственников, друзей.

Честно говоря, могу понять сочувствие, сопереживание родителей. Чтобы дать практически полезный совет, нужны знания...

Вчера узнали, что у дочки РС, и сразу советы давать?)

Мало того, иногда даже со знаниями не могут собраться с мыслями. Мне кажется девушка сама разберется с врачом и родителями. 
И еще я не совсем улавливаю: что конкретно надо будет изменить в жизни? Мы не знаем, как отреагирует организм на терапию. В дебюте все здесь изменили в корне жизнь? Ну ограничили перегрев и то, уверенна, что не все. Исключили стресс? Не смешите. Перестали болеть инфекциями? …

[mic]

9 минут назад, kat4kat сказал:

Мало того, иногда даже со знаниями не могут собраться с мыслями. Мне кажется девушка сама разберется с врачом и родителями. 
И еще я не совсем улавливаю: что конкретно надо будет изменить в жизни? Мы не знаем, как отреагирует организм на терапию. В дебюте все здесь изменили в корне жизнь? Ну ограничили перегрев и то, уверенна, что не все. Исключили стресс? Не смешите. Перестали болеть инфекциями? …

Бывает, женщины тут собирают инфу не только для взрослых детей с РС, но и для вполне дееспособных мужей. Мне, во всяком случае, нравится, что девушка на форум пришла сама. Пожелаем ей удачи!

[Gera]

36 минут назад, kat4kat сказал:

В дебюте все здесь изменили в корне жизнь? Ну ограничили перегрев и то, уверенна, что не все. Исключили стресс? Не смешите. Перестали болеть инфекциями? …

 Скажу, что изменил. Волей не волей. Просто надо научиться жить с РС. Жизнь продолжается и она прекрасна. 

 Онемения дай Бог пройдут. Уменьшатся или привыкаешь с ними жить. Время покажет, что да как. Куда кривая вырулит.

Двадцать лет...

Как моя дочка. Когда диагноз поставили ей было четыре года.

[kat4kat]

51 минуту назад, Gera сказал:

 Скажу, что изменил. Волей не волей. Просто надо научиться жить с РС. Жизнь продолжается и она прекрасна. 

 Онемения дай Бог пройдут. Уменьшатся или привыкаешь с ними жить. Время покажет, что да как. Куда кривая вырулит.

Двадцать лет...

Как моя дочка. Когда диагноз поставили ей было четыре года.

Ключевое слово: куда вырулит, потому как все мы разные и индивидуальные.

[Gera]

Рулетка своего рода. Ни дня без прикола :) 

[aliens]

2 часа назад, Gera сказал:

 Скажу, что изменил. Волей не волей. Просто надо научиться жить с РС. Жизнь продолжается и она прекрасна. 

 Онемения дай Бог пройдут. Уменьшатся или привыкаешь с ними жить. Время покажет, что да как. Куда кривая вырулит.

Двадцать лет...

Как моя дочка. Когда диагноз поставили ей было четыре года.

Скажем так, не прекрасна. Не могу назвать жизнь прекрасной с РС, уж простите

[Ирина Муравьева]

Тут и папы двадцатилетних рсниц были, но ушли в телегу по какой-то причине

[Gera]

4 часа назад, aliens сказал:

Не могу назвать жизнь прекрасной с РС, уж простите

 Жизнь прекрасна и она продолжается. Об этом сейчас.

РС... Улыбаюсь. РС довесок. "Подарок" своего рода.

Прорвёмся.

[Ека]

13 часов назад, aliens сказал:

Скажем так, не прекрасна. Не могу назвать жизнь прекрасной с РС, уж простите

 

Со склерозом "жизнь прекрасна и удивительна". Как в фильме "Прикосновение" 

[AAnastasiya]

Я и без склероза свою жизнь прекрасной не считала, но понимаю, что может быть и хуже, поэтому бога не гневлю, нормальная жизнь, как у всех

[mic]

16 часов назад, Ирина Муравьева сказал:

Тут и папы двадцатилетних рсниц были, но ушли в телегу по какой-то причине

Да, вспомнил про отца, возившего дочь в Израиль. И ещё была одна женщина-врач, лечившая сына-подростка в ФРГ, кажется. Только по умолчанию рассматриваем возможности государственной медицины.

[Ирина Муравьева]

2 часа назад, mic сказал:

Да, вспомнил про отца, возившего дочь в Израиль. И ещё была одна женщина-врач, лечившая сына-подростка в ФРГ, кажется. Только по умолчанию рассматриваем возможности государственной медицины.

Про Papalev, возившего в Израиль, да тоже читала, 2012 год, получали в Москве Копаксон 20, в Израиле рекомендовали Копаксон 40. К тому времени уже появилась и такая дозировка. Заботливый отец, как дочь его сейчас любопытно.

И отец с Саратова совсем недавно писал. В телеге теперь все новости узнает, не понравилось тут что-то)

А матерей здесь около 10, бегло можно найти в темах. Может и больше есть.

Ну и да, все на обеспечении в нашей стране) "Зарубежных" родителей не видела.