Вопросы

[DAZun]

1 час назад, aliens сказал:

Так жена могла хоть сегодня в пол-ку сходить и взять направление в МОРС. Это не проблема, проблема в том, что направление же не на конкретную дату. Оно действует в течении месяца, звонить и записываться все равно в МОРСе

Ходила. С выписками и прочим. Сказали заочно не дадут, надо лично удостоверится и ближайшая дата завтра( Бюрократы...

[DAZun]

1 час назад, aliens сказал:

А вы свое состояние описали? В таком состоянии не находят времени принять раньше, чем через две недели?

Кстати, в ОНО (окружное отделение принимают с обострением без записи, с направлением, пусть жена направление в п-ке возьмет

    Ага все рассказал. Ответ если у Вас экстренное то скорую, у нас тока плановое 2 недели. Завтра надеюсь получим направление и будем штурмовать МОРС, платно, бесплатно, что быстрее. Поплохеет сильнее, скорую вызовем( 

   Пока затормозилось.

   У меня вообще странно резкие ухудшения раз в неделю. первый раз двоение в глазах было за неделю до госпитализации, само прошло за 3 дня, потом госпитализация, и вот ровно через неделю опять скачек. Если так дальше будет  то до четверга прорваться куда нить время есть...)

[aliens]

1 час назад, DAZun сказал:

    Ага все рассказал. Ответ если у Вас экстренное то скорую, у нас тока плановое 2 недели. Завтра надеюсь получим направление и будем штурмовать МОРС, платно, бесплатно, что быстрее. Поплохеет сильнее, скорую вызовем( 

   Пока затормозилось.

   У меня вообще странно резкие ухудшения раз в неделю. первый раз двоение в глазах было за неделю до госпитализации, само прошло за 3 дня, потом госпитализация, и вот ровно через неделю опять скачек. Если так дальше будет  то до четверга прорваться куда нить время есть...)

Вы наверное не понимаете, направление нужно везде, как факт просто, на ускорение приема не влияет никак.

Идите в ОНО, там принимают без записи с обострением,  только надо взять направление, такие же неврологи именно по РС, тем более, если в МОРСе выпишут ПИРТС, то рецепты все-равно будут выписывать в ОНО

[aliens]

1 час назад, DAZun сказал:

Ходила. С выписками и прочим. Сказали заочно не дадут, надо лично удостоверится и ближайшая дата завтра( Бюрократы...

Надо было идти к заведующей, ну и выписки с собой взять.

[DAZun]

1 час назад, aliens сказал:

Вы наверное не понимаете, направление нужно везде, как факт просто, на ускорение приема не влияет никак.

Идите в ОНО, там принимают без записи с обострением,  только надо взять направление, такие же неврологи именно по РС, тем более, если в МОРСе выпишут ПИРТС, то рецепты все-равно будут выписывать в ОНО

Спасибо, потихоньку разбираемся что да как. Просто до этого в поликлинике был лет в,18...

Радовался сильному иммунитету и не болел... Ктож знал что он до меня доберется. Будем  добывать направление. 

[DAZun]

1 час назад, aliens сказал:

Надо было идти к заведующей, ну и выписки с собой взять.

Видимо да, но холодной головы пока еще у нас нет, ибо  сразу в омут макнули. Будем обживатся.

[Solomix]

Извиняюсь,  видимо не очень понятно выразился, в поликлинике дают 2 вида направлений , первый просто на прием в МОРС, второй это по обострению в этот же день прием до с 9 до 13. Может везде по разному , но в Москве СВАО 81 больница так принимают.

[DAZun]

25 минут назад, Solomix сказал:

Извиняюсь,  видимо не очень понятно выразился, в поликлинике дают 2 вида направлений , первый просто на прием в МОРС, второй это по обострению в этот же день прием до с 9 до 13. Может везде по разному , но в Москве СВАО 81 больница так принимают.

Спасибо огромное, мега ценная  информация будем узнавать по обоим направлениям, как мне объяснили они как проезлной, без них никуда.

Как же хорошо когда есть дружелюбный форум) ток по ночам надо его меньше читать, а то зайдешь за оптимистическими прогнозами, и начитаешся до стенокардии)

[Gera]

7 часов назад, DAZun сказал:

Плазмоферез нельзя( зрение минус семь...

Почему?

У меня не семь. Шесть с копейками плюс Астигматизм.

 Три раза точно делал. 

Последняя госпитализация была по скорой. И я уже в больнице. 

[DAZun]

32 минуты назад, Gera сказал:

Почему?

У меня не семь. Шесть с копейками плюс Астигматизм.

 Три раза точно делал. 

Последняя госпитализация была по скорой. И я уже в больнице. 

Окулисты пугают что отслоится сетчатка может. Но сейчас уже это начинает мало пугать...

[Gera]

36 минут назад, DAZun сказал:

Но сейчас уже это начинает мало пугать...

Во тожжж.

Она же не сразу отслоится, а ноги уже не ходят :)

надо что-то делать.

плазмаферез - выкачали и лежишь фильму смотришь, свеженькую плазму получаешь обратно.

[Milena1985]

Здравствуйте.Простите в очередной раз.Уже вообще голова не варит,в какую тему и куда писать...Фух, сейчас вернулась от четвертого врача ибо никто не мог понять, откуда у меня периодическая боль в коленях и сзади под коленом тянет.Я сдала все все анализы+МРТ.Один рисовал связки, второй киста Бейкера, третий артроз.Кучу денег содрали,а толку ноль.И вот наконец то, сегодня четвертый врач ( по рекомендации) добросовестно меня сгибал нагибал разгибал,просмотрел все мои анализы.Долго смотрел диск с МРТ.Оказалось,что у меня незначительные повреждения менисков.Назначил консервативное лечение и наколенники.Киев, блин.Простите,вечное моё бестолковое бла бла бла.Я в конце приема,сказала,что три года назад мне влепили РС.Говорит,что уже решаем этот вопрос стволовыми клетками.Для наших вояк,это бесплатно.А для обычных смертных, 15 тыс.у.е.Скажите мне пожалуйста,я знаю,что у вас в России это по квоте.Но кто то на форуме,помимо Коксика на это решился?Я смотрю его канал, ходит по кладбищам,делает контент.Как и не болеет вовсе.А стаж у него уже мама не горюй.Лет 20 ть вроде

[Лариса.]

4 минуты назад, Milena1985 сказал:

Здравствуйте.

Здравствуйте. На форуме есть тема про ТСК. А вкратце это как карта ляжет. Может не помочь. Может рак получиться. Может быть как у Коксика. Про Коксика старожилы может больше расскажут.

[Milena1985]

6 минут назад, Лариса. сказал:

Здравствуйте. На форуме есть тема про ТСК. А вкратце это как карта ляжет. Может не помочь. Может рак получиться. Может быть как у Коксика. Про Коксика старожилы может больше расскажут.

Спасибо большое, чуть оклемаюсь от этих беспонтовых врачей и буду искать.Я в Киеве живу и тут такая ...опа.Никто ничего мне не может сказать (В других городах вообще,подорожник ко всем частям тела прикладывают (

[aliens]

1 час назад, Milena1985 сказал:

Скажите мне пожалуйста,я знаю,что у вас в России это по квоте.

Какая квота, блин( Это недоказанный метод, откуда у вас такая бредятина в голове? КИ были, но не так чтоб активно, сейчас вроде закончили это дохлое дело, а Коксик всегда бегал, из его сообщений.  

[aliens]

1 час назад, Лариса. сказал:

Здравствуйте. На форуме есть тема про ТСК. А вкратце это как карта ляжет. Может не помочь. Может рак получиться. Может быть как у Коксика. Про Коксика старожилы может больше расскажут.

Онкология Милену не пугает, она мне писала. 

[Gera]

У меня знакомая есть ей ТСК делалось тоже лет 15 назад. РС всё -таки с ней. Это не панацея. Живёт, ходит и при всём при этом постоянно тоже что-то ищет где, когда, куда какой подорожник приложить :)

Параллель грубо говоря проводили между ТСК и приемом алемтузумаба. Каждый выбирает для себя, по себе и гарантий сто процентных нет... На данный момент. Увы. 

Всё хорошо. 

Вы ходите, вы живёте. Здоровых людей нет в принципе... Есть недообследованные :)

Отпустите...

[Gera]

Milena1985,

если есть возможность съездить в Сербию, то там находится реабилитационный центр по РС. Своего рода Мекка для нашего брата с рассеянным склерозом. Можно хорошо поддерживать себя в форме. Знакомая с РС вот сейчас там была. 

Атомска Баня Горня Трепча

https://atomskabanja.rs/ru/glavnaя/

 

 

[b4ntik]

3 часа назад, Milena1985 сказал:

Здравствуйте.Простите в очередной раз.Уже вообще голова не варит,в какую тему и куда писать...Фух, сейчас вернулась от четвертого врача ибо никто не мог понять, откуда у меня периодическая боль в коленях и сзади под коленом тянет.Я сдала все все анализы+МРТ.Один рисовал связки, второй киста Бейкера, третий артроз.Кучу денег содрали,а толку ноль.И вот наконец то, сегодня четвертый врач ( по рекомендации) добросовестно меня сгибал нагибал разгибал,просмотрел все мои анализы.Долго смотрел диск с МРТ.Оказалось,что у меня незначительные повреждения менисков.Назначил консервативное лечение и наколенники.Киев, блин.Простите,вечное моё бестолковое бла бла бла.Я в конце приема,сказала,что три года назад мне влепили РС.Говорит,что уже решаем этот вопрос стволовыми клетками.Для наших,так называемых вояк,это бесплатно.А для обычных смертных, 15 тыс.у.е.Скажите мне пожалуйста,я знаю,что у вас в России это по квоте.Но кто то на форуме,помимо Коксика на это решился?Я смотрю его канал, ходит по кладбищам,делает контент.Как и не болеет вовсе.А стаж у него уже мама не горюй.Лет 20 ть вроде

Насчет квоты - не знаю, три года назад узнавал - только платно, 20-25 тыс. долларов, при РРС не рекомендуется. Горизонт наблюдений для статистики - год-полтора, в этом диапазоне ухудшений мало (но они есть все равно). Сомнительная история, в общем

[aliens]

12 минут назад, b4ntik сказал:

Насчет квоты - не знаю, три года назад узнавал - только платно, 20-25 тыс. долларов, при РРС не рекомендуется. Горизонт наблюдений для статистики - год-полтора, в этом диапазоне ухудшений мало (но они есть все равно). Сомнительная история, в общем

Нет никаких квот, я пришла на этот форум лет пятнадцать назад, тогда здесь была пользователь Юлек, ей делали ТСК в рамках КИ в Новосибирске, какое время было неплохо, а потом, вообщем прогрессия никуда не делась, потом она пропала с форума, не знаю что с ней сейчас. 

Ну вообще то все логично, пока действует мощная химия, все неплохо, а потом все возвращается на круги своя(

Найдите, почитайте, кто в облаках витает. 

[Лариса.]

5 минут назад, aliens сказал:

Нет никаких квот, я пришла на этот форум лет пятнадцать назад, тогда здесь была пользователь Юлек, ей делали ТСК в рамках КИ в Новосибирске, какое время было неплохо, а потом, вообщем прогрессия никуда не делась, потом она пропала с форума, не знаю что с ней сейчас. 

Ну вообще то все логично, пока действует мощная химия, все неплохо, а потом все возвращается на круги своя(

Найдите, почитайте, кто в облаках витает. 

Я прочитала. Действия Юльку хватило на 2 года. Потом началось приличное прогрессирование. С психикой пошли проблемы. Говорят, вроде даже мысли о суициде появились. И это не смотря на то, что у неё был совсем маленький если не грудной ребёнок.Потом она пропала с форума. И, что с ней в конечном счёте стало, история умалчивает.

ПС. Вот же ирония судьбы. Её по тем временам в интернете пыталась найти Рокси. А теперь сама Рокси пропала...

[aliens]

10 минут назад, Лариса. сказал:

Я прочитала. Действия Юльку хватило на 2 года. Потом началось приличное прогрессирование. С психикой пошли проблемы. Говорят, вроде даже мысли о суициде появились. И это не смотря на то, что у неё был совсем маленький если не грудной ребёнок.Потом она пропала с форума. И, что с ней в конечном счёте стало, история умалчивает.

ПС. Вот же ирония судьбы. Её по тем временам в интернете пыталась найти Рокси. А теперь сама Рокси пропала...

Юля писала, что благодаря ТСК родила дочку и ни о чем не жалеет, но да, прогрессия пошла очень сильная

[Milena1985]

6 часов назад, aliens сказал:

Какая квота, блин( Это недоказанный метод, откуда у вас такая бредятина в голове? КИ были, но не так чтоб активно, сейчас вроде закончили это дохлое дело, а Коксик всегда бегал, из его сообщений.  

Пугает и онкология  и о квоте у вас на форуме читала.... Только вы,Наталья,меня в чувство приводите! Вы меня растормаживаете.. Спасибо большое.Я бывает теряюсь,но у меня то РС.Будьте здоровы и спасибо 

 

 

 

 

 

 

[aliens]

51 минуту назад, Milena1985 сказал:

Пугает и онкология  и о квоте у вас на форуме читала.... Только вы,Наталья,меня в чувство приводите! Вы меня растормаживаете.. Спасибо большое.Я бывает теряюсь,но у меня то РС.Будьте здоровы и спасибо 

 

 

 

 

 

 

Квота на хотелки? Ну-ну, хотела бы я услышать куда пошлют того, кто захочет такую квоту, думаю я того направления даже не знаю

[b4ntik]

5 часов назад, Milena1985 сказал:

Пугает и онкология  и о квоте у вас на форуме читала.... Только вы,Наталья,меня в чувство приводите! Вы меня растормаживаете.. Спасибо большое.Я бывает теряюсь,но у меня то РС.Будьте здоровы и спасибо 

 

 

 

 

 

 

Здесь почти у всех - РС)) 

Рекомендую взять и изложить свои переживания и мысли на бумаге в каком-нибудь структурированном формате типа:

1. Пробема

2. В чем проявляется

3. Варианты решения

4. Что будем делать

Ну или любом другом, на ваш вкус. В голове мнгогое уложиться и упорядочиться))