Вопросы

[Лариса.]

2 минуты назад, Ирсен сказал:

в любом случае, спасибо. Я просто была в одном чате в тг. Так меня прям г-ом облили за сомнение про питрсы, и до сих пор троллят. Хотя по идее все в одной лодке, можно спокойно же..

Могу предположить, что в разных группах люди подбираются по интересам. Ну и, как водится,  адепты той или иной теории свято её отстаивают, а главное охраняют.)) 

Чем мне и нравится этот форум, что здесь люди здравомыслящие. А также многие делятся своим опытом. А на его основе можно делать уже и выводы.

[Ирсен]

2 минуты назад, Milena1985 сказал:

А тут никто не скажет .Я тоже три года назад в дебюте была на распутье.Таки остановилась на ПИТРС.Вроде, всё это время меня держали.Не могу знать,чтобы со мной было,без них. 

Я собираю мнения, понимаю, что у каждого свой случай. ну просто. Да и просто поговорить. Вроде острую стадию прошла. но все равно обсудить это не с кем. Один раз была у психолога с рс, он больше говорил о себе. Сомневалась насчет одной девушки, у нее тоже рс, но все же запишусь к ней попозже. А может психолог не поможет и надо справляться своими силами 

[Лариса.]

4 минуты назад, Ирсен сказал:

ну вот... всего полгода. А девушка мне про терифлуномид написала, что за полгода у нее лек. гепатит....А сейчас у меня идеальные показатели крочи и прочего, ну кроме дыр  в башке 

У Алиенс был на Терифлуномиде лекарственный гепатит. Если сочтёт нужным, расскажет об этом.

[Ирсен]

5 минут назад, Лариса. сказал:

Могу предположить, что в разных группах люди подбираются по интересам. Ну и, как водится,  адепты той или иной теории свято её отстаивают, а главное охраняют.)) 

Чем мне и нравится этот форум, что здесь люди здравомыслящие. А также многие делятся своим опытом. А на его основе можно делать уже и выводы.

да там не только про питрс, в целом. Я понимаю. есть костяк, они общаются много лет и сложно влиться. Написала, что парень отказался зайти в магазин по пути  с работы, вот за это троллили несколько дней. Я не очень поняла, зачем и почему 

[Ирсен]

5 минут назад, Лариса. сказал:

У Алиенс был на Терифлуномиде лекарственный гепатит. Если сочтёт нужным, расскажет об этом.

я 3 месяца каждый день по 2 часа читала все про рс. Статьи, форумы. недавно только перерыв сделала, иначе бы сошла с ума. Про плегриди мне тоже написали, что за полгода значения печен. проб подскочили на верхнюю отметку

[Лариса.]

2 минуты назад, Ирсен сказал:

Один раз была у психолога с рс, он больше говорил о себе.

 

3 минуты назад, Ирсен сказал:

Я собираю мнения, понимаю, что у каждого свой случай. ну просто.

 

Собирайте опыт. Мнения всегда субъективны. Смотрите за своим течением, сравнивайте с чужим опытом, делайте выводы и принимайте решения.  Например, когда мне врач третьим ПИТРС предложила Финголимод, а у него в побочках рак кожи, я приняла решение жить без ПИТРС. Посмотрев как мой организм реагирует на ПИТРС, решила больше судьбу не испытывать. 

 

7 минут назад, Ирсен сказал:

Написала, что парень отказался зайти в магазин по пути  с работы, вот за это троллили несколько дней. Я не очень поняла, зачем и почему 

 

Ну и тьфу на них. Забудьте. Оставайтесь здесь.)

 

4 минуты назад, Ирсен сказал:

Про плегриди мне тоже написали, что за полгода значения печен. проб подскочили на верхнюю отметку

 

Только личный опыт даст понимание, что Вам подходит, а , что нет. Я безумно рада своему отрицательному опыту. Потому, что на самом деле это тоже положительный опыт.)

[Ирсен]

3 минуты назад, Лариса. сказал:

 

 

 

Только личный опыт даст понимание, что Вам подходит, а , что нет. Я безумно рада своему отрицательному опыту. Потому, что на самом деле это тоже положительный опыт.)

Я понимаю, что нужен свой опыт. Мне пока страшно. Я и так вялая, ну понятно почему. С интерферона люди пишут все равно отходняк дня по три. И когда мне работать...А работать я хочу и жить. Я нормально жить начала не так давно... Подожду до конца августа и вколю это... наверное...чтобы уже не было претензий, что  я не пробовала 

[b4ntik]

1 минуту назад, Ирсен сказал:

я 3 месяца каждый день по 2 часа читала все про рс. Статьи, форумы. недавно только перерыв сделала, иначе бы сошла с ума. Про плегриди мне тоже написали, что за полгода значения печен. проб подскочили на верхнюю отметку

возможно всё, не попробовав - не поймёшь. но в случае с питрс - есть врачи, протоколы и тп, плюс это относительно бесплатно. в случае с альтернативным лечением - если что-то пошло не так, то альтернативщики скажут "а у нас лапки", и уйдут в закат. и всё равно пойдете к официальным врачам, только с токсическими последствиям от лошадиных доз Д, либо отеком квинке от апитерапии... что там еще есть? ну или вдруг поможет, но перезагрузится с последнего сохранения - мало кому доступная опция :(

[Лариса.]

1 минуту назад, Ирсен сказал:

Я понимаю, что нужен свой опыт. Мне пока страшно. Я и так вялая, ну понятно почему. С интерферона люди пишут все равно отходняк дня по три. И когда мне работать...А работать я хочу и жить. Я нормально жить начала не так давно... Подожду до конца августа и вколю это... наверное...чтобы уже не было претензий, что  я не пробовала 

 

На форуме есть коллега, Андрей, он никогда ПТРС не пробовал. Вообще категорически против них.

[Ирсен]

6 минут назад, b4ntik сказал:

возможно всё, не попробовав - не поймёшь. но в случае с питрс - есть врачи, протоколы и тп, плюс это относительно бесплатно. в случае с альтернативным лечением - если что-то пошло не так, то альтернативщики скажут "а у нас лапки", и уйдут в закат. и всё равно пойдете к официальным врачам, только с токсическими последствиям от лошадиных доз Д, либо отеком квинке от апитерапии... что там еще есть? ну или вдруг поможет, но перезагрузится с последнего сохранения - мало кому доступная опция :(

я понимаю. я пронимаю, что  с одной стороны это великий плюс, что дорогостоящее лечение и бесплатно. Но! Оригинальные препараты они перестали покупать.  Потому что копаксон был отличный. Из интерферонов плегриди более менее.Плегриди даже уже не дают.  Да и и интерфероны, они разве толком помогают при рс? Это хороший механизм. Но при других болезнях. Муж моей сестры болел гепатитом с, подхваченным в больнице. Он год колол интерферон. Да, мучился гпс. И все, вылечил. Мучился ради результата... а тут, без ясного результата 

[b4ntik]

Только что, Ирсен сказал:

Я понимаю, что нужен свой опыт. Мне пока страшно. Я и так вялая, ну понятно почему. С интерферона люди пишут все равно отходняк дня по три. И когда мне работать...А работать я хочу и жить. Я нормально жить начала не так давно... Подожду до конца августа и вколю это... наверное...чтобы уже не было претензий, что  я не пробовала 

смотря какой интерферон. бета1б - колется через день, то есть всегда в отходняке? не помню такого

[Milena1985]

35 минут назад, Ирсен сказал:

Да, мне про них и говорили, тда и про интерфероны тоже. Бросили, потому что развилось столько побочек, что лечили уже их 

Мне ГА идеально зашла,без малейших побочек(помимо кожных),за два года два новых очага и одно лёгкое обострение.Увы,колоть больше не могу,ибо уже живого места на теле нет.Переводят на таблетки.Если лечащий врач не равнодушный(каковых нынче много)Он вам поможет принять верное решение.Успехов Вам

[Ирсен]

6 минут назад, Milena1985 сказал:

Мне ГА идеально зашла,без малейших побочек(помимо кожных),за два года два новых очага и одно лёгкое обострение.Увы,колоть больше не могу,ибо уже живого места на теле нет.Переводят на таблетки.Если лечащий врач не равнодушный(каковых нынче много)Он вам поможет принять верное решение.Успехов Вам

Обычная молодая девушка. Работает по протоколу. Услышал про мою депрессивность активно отговаривала от интерферона. Но терифлуномид  я пить каждый день не могу с ежедневной диареей и перспективой лек гепатита в скором времени. 

[jodaz]

1 час назад, Ирсен сказал:

Добрый вечер! Можно ли без питрс? 

1 час назад, jodaz сказал:

Можно )

 

 

Только

"Фарш не провернуть назад, и мясо из котлет не восстановишь"  )

[Ирсен]

Бюджета все равно мало. Сходила в платную клинику в Спб, мне сказали солумедрола нигде нет, вы не найдете бесплатно. А в центре  рс вообще на гормоны не направили. Я не настаивала, но думаю, опять же нет бюджета. Про окревус - конечно нет. Хотя можно и его сразу...но не дают 

[b4ntik]

Только что, Ирсен сказал:

Обычная молодая девушка. Работает по протоколу. Услышал про мою депрессивность активно отговаривала от интерферона. Но терифлоунмид  я пить каждый день не могу с ежедневной диареей и перспективой лек гепатита в скором времени. 

просите хороший импортный Тизабри. он не каждый день. правда, риск ПМЛ, но это ж другое)) и непонятно, как у вас в одном предложении сочетаются хороший препарат Плегриди и бесполезность интерферонов)) 

[Ирсен]

2 минуты назад, b4ntik сказал:

просите хороший импортный Тизабри. он не каждый день. правда, риск ПМЛ, но это ж другое)) и непонятно, как у вас в одном предложении сочетаются хороший препарат Плегриди и бесполезность интерферонов)) 

Ну он самый нормальный там) Не из хомячков сделан или из чего там синновекс))) Я слышала хороший отзывы про Окревус, и про Тизабри тоже. говорят - нет. Ишь чего захотела 

[Ирсен]

Сейчас заменят оставшиеся импорты дженериками - плегриди и окревус 

[b4ntik]

4 минуты назад, Ирсен сказал:

Сейчас заменят оставшиеся импорты дженериками - плегриди и окревус 

и?

[Ирсен]

3 минуты назад, b4ntik сказал:

и?

и пипец. и помогать перестанет и побочек будет больше 

[b4ntik]

Только что, Ирсен сказал:

и пипец. и помогать перестанет и побочек будет больше 

ок

[Лариса.]

12 минут назад, Ирсен сказал:

Я слышала хороший отзывы про Окревус

 

На Окревусе может быть перерождение доброкачественных образований в злокачественные. У наше Ванили миома переродилась в онко. 

Врач исходя из Вашего течения РС должен Вам предлагать то, что может Вам подойти. Нельзя применять всё, что только самому захочется. 

[aliens]

1 час назад, Ирсен сказал:

Да. Хотела поразмышлять. Одна женщина заметила, что все-таки бегает полно старушек, которые не знали про питрс в те времена, ну может прихрамывает кто. И много молодежи на питрс уже в колясках ..

Такая путаница у вас в голове, жесть, но я не готова по сотому разу на этом форуме обьяснять(

[aliens]

56 минут назад, b4ntik сказал:

ну, если есть показания - не так уж сложно. мне ориентировочно про него говорили. хотя у меня в диагнозе - ВПРС с обострениями, он не очень для этого диагноза

С обострениями нормально, а так Сипонимод для вторички, поставки вроде начались, теперь из Германии, ранее страна производства была-Испания

[aliens]

56 минут назад, Лариса. сказал:

У Алиенс был на Терифлуномиде лекарственный гепатит. Если сочтёт нужным, расскажет об этом.

Ларис, я об этом столько писала, что уже устала, найти не сложно. Да и давно это было, стёрлась яркость ощущений, ну слава богу, обошлось без последствий для печени, все анализы хорошие, ттт