Вопросы

[Milena1985]

4 минуты назад, AnnaZ сказал:

Смотрите скриншот, это с нашего питерского форума очень хороший врач по РС отвечает, один из лучших.

Может вам попросить Копаксон 40 (ГА), что не так часто колется.. Спросите у врача. И про Плегриди, это как Бетфер, только раз в две недели.

Итак, другой наш крутой форум с врачами, и скриншот с ситуацией почти как у вас, ниже  https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=144&p=97387&hilit=текфидера&sid=3c58c19172c69b9a0e9ab434aaeaed12#p97387

 

Я знаю о Ильвесе.А попросить,это как,если ничего нет?)Тут либо пан,либо пропал.Мне вообще крупно повезло,что врач увидев жуткие ямы на теле...пожалела меня и внесла в программу по этим таблеткам.Далеко не всем Киевлянам так везёт.Колличество то не бесконечное.Буду пробовать,надо как то выживать(

[AnnaZ]

1 минуту назад, Milena1985 сказал:

Я знаю о Ильвесе.А попросить,это как,если ничего нет?)Тут либо пан,либо пропал.Мне вообще крупно повезло,что врач увидев жуткие ямы на теле...пожалела меня и внесла в программу по этим таблеткам.Далеко не всем Киевлянам так везёт.Колличество то не бесконечное.Буду пробовать,надо как то выживать(

Ну ладно, уговорили!) Бог в помощь!

Настраивайтесь на оптимистичный лад, просите анализы почаще и МРТ. Всего вам доброго 

[Milena1985]

5 минут назад, aliens сказал:

А по МНН можно? А то знаю только МНН диметилфумарат

Солик это не ПИТРС.

Я вам перечислила перечень, который прочла

[aliens]

47 минут назад, jodaz сказал:

Просто для информации о Текфидера (диметилфумарат) :

 

"..вы можете прекратить прием Текфидера (диметилфумарат) резко, не ускоряя какую-либо активность заболевания отскоком (в отличие от некоторых других препаратов, используемых для РС, таких как Тизабри или Гиления, например)..."

https://www.drugs.com/medical-answers/stop-taking-tecfidera-3550818/ 

 

PS

И отскок на Гилении тоже редко наблюдался )

Почему-то преимущественно в московской области (35 человек, кажется)... ))

И кое-кто кое-где сомневается в формулировке этого как отскок )

Да и при Тизабри Прахова отвечала про якобы синдром отмены, "при прекращении применения Тизабри  заболевание возвращается к своему естественному течению" 

[AnnaZ]

4 минуты назад, aliens сказал:

Да и при Тизабри Прахова отвечала про якобы синдром отмены, "при прекращении применения Тизабри  заболевание возвращается к своему естественному течению" 

""Основных проблем две: ребаунд (усиление активности РС) и ПМЛ. Если до Тизабри была высокая активность РС, то риск развития тяжелых частых обострений высокий."" (с) Ильвес

https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=12815&p=95073&hilit=ребаунд&sid=3c58c19172c69b9a0e9ab434aaeaed12#p95073

[aliens]

5 минут назад, AnnaZ сказал:

""Основных проблем две: ребаунд (усиление активности РС) и ПМЛ. Если до Тизабри была высокая активность РС, то риск развития тяжелых частых обострений высокий."" (с) Ильвес

https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=12815&p=95073&hilit=ребаунд&sid=3c58c19172c69b9a0e9ab434aaeaed12#p95073

Ну так это и есть возвращение к естественному течению, т.е к высокой активности, которая и была до Тизабри. Нагнетать не надо, если я бы начиталась всего этого по поводу сипонимода, я бы просто его не дождалась, на психику вот это все очень давит

[AnnaZ]

10 минут назад, aliens сказал:

Ну так это и есть возвращение к естественному течению, т.е к высокой активности, которая и была до Тизабри. Нагнетать не надо, если я бы начиталась всего этого по поводу сипонимода, я бы просто его не дождалась, на психику вот это все очень давит

Я не нагнетаю, простите если так выглядит в ваших глазах.

Просто, пишу реальность, что есть и может быть или не быть, это подразумевает только одно: искать ответы на то, что должно быть дальше :)

[b4ntik]

6 часов назад, Milena1985 сказал:

Согласна,выбор каждого.Пока в глаза не бросается,а там... всё же решила остановиться на грыже.А чтобы знакомые парни о РС узнали,то это вообще за гранью.Многолетний теннис,оставил отпечаток и точка.Меньше знают,крепче спят

я еще раз спрошу - а в чем проблема либо не говорить ничего, либо говорить про проблемы со здоровьем (а в чем они заключаются - не ваше собачье), либо признаваться в диагнозе? это ж не сифилис - что тут постыдного? по гриппу, например, даже больничные берут (я слышал) - и ничего, от стыда никто не умер. в вашем случае из всех врачей/лекарств - самый полезный это психолог, а из лекарств - то что он назначит. вы еще внутренне не можете принять свой диагноз, поэтому - не решаетесь расаказывать о нем никому вовне вас. вам это надо прорабатывать и убирать излишнюю нервозность

[mic]

Только психолог - не врач, лек-ва не назначает.

[Лариса.]

10 минут назад, b4ntik сказал:

я еще раз спрошу - а в чем проблема либо не говорить ничего, либо говорить про проблемы со здоровьем (а в чем они заключаются - не ваше собачье), либо признаваться в диагнозе? это ж не сифилис - что тут постыдного? по гриппу, например, даже больничные берут (я слышал) - и ничего, от стыда никто не умер. в вашем случае из всех врачей/лекарств - самый полезный это психолог, а из лекарств - то что он назначит. вы еще внутренне не можете принять свой диагноз, поэтому - не решаетесь расаказывать о нем никому вовне вас. вам это надо прорабатывать и убирать излишнюю нервозность

+100500.

Не вижу никакой проблемы говорить правду о диагнозе. Это не "венера". ) Мне было напряжно, что те кто меня видел здоровой теперь видят с тростью. Но это быстро прошло. Люди создания весьма эгоистичные. Думаем, что другие только о нас и думают. На самом деле никому ни до кого нет дела. ) Коллеги правы, Вам нужен психиатр и всякие там успокоительные. 

[jodaz]

5 минут назад, Лариса. сказал:

... Не вижу никакой проблемы говорить правду о диагнозе. Это не "венера". ) ...

А я видел женщину в больничке, которая даже мужу не рассказала, что у неё РС. Говорит - есть основания не говорить в их городке )

Стаж РС > 5 лет.

 

 

[Лариса.]

1 минуту назад, jodaz сказал:

 

А я видел женщину в больничке, которая даже мужу не рассказала, что у неё РС. Говорит - есть основания не говорить в их городке )

 

Высокие отношения. (с)    Мне это никогда не понять.

[Milena1985]

19 минут назад, b4ntik сказал:

я еще раз спрошу - а в чем проблема либо не говорить ничего, либо говорить про проблемы со здоровьем (а в чем они заключаются - не ваше собачье), либо признаваться в диагнозе? это ж не сифилис - что тут постыдного? по гриппу, например, даже больничные берут (я слышал) - и ничего, от стыда никто не умер. в вашем случае из всех врачей/лекарств - самый полезный это психолог, а из лекарств - то что он назначит. вы еще внутренне не можете принять свой диагноз, поэтому - не решаетесь расаказывать о нем никому вовне вас. вам это надо прорабатывать и убирать излишнюю нервозность

Приняла,но хочу стараться делать всё возможное,чтобы максимально оттянуть неизбежное.И пока таки ещё не совсем потеряла надежду на всё новые и новые поддерживающие препараты.А на счёт РС начнется:ой,какая бедная несчастная девочка.Я прекрасно знаю сущность людей и такого удовольствия им не предоставлю.Это мой выбор 

[b4ntik]

10 минут назад, jodaz сказал:

А я видел женщину в больничке, которая даже мужу не рассказала, что у неё РС. Говорит - есть основания не говорить в их городке )

Стаж РС > 5 лет.

 

 

возможно - это военный городок, так что есть вероятность потерять работу в случае ВС. 

[jodaz]

Только что, b4ntik сказал:

возможно - это военный городок, так что есть вероятность потерять работу в случае ВС. 

Не военный. Провинциальный по московским меркам )

[b4ntik]

5 минут назад, Milena1985 сказал:

Приняла,но хочу стараться делать всё возможное,чтобы максимально оттянуть неизбежное.И пока таки ещё не совсем потеряла надежду на всё новые и новые поддерживающие препараты.А на счёт РС начнется:ой,какая бедная несчастная девочка.Я прекрасно знаю сущность людей и такого удовольствия им не предоставлю.Это мой выбор 

а в случае грыжи такого не начнется? рекомендую взять и на бумаге всё для себя все разложить - в чем вы видите проблему, какое отношение к ней, как это меняет/усложняет вашу жизнь и какие вы видите выходы. а потом всё обдумать. когда мысли выплеснутся из головы, то сможете на них посмотреть под другим углом и найти неочевидный выход

[Milena1985]

8 минут назад, Лариса. сказал:

 

Высокие отношения. (с)    Мне это никогда не понять.

Я кстати,вчера в очереди в больнице, тоже с такой барышней столкнулась.Она совсем совсем угнетенная сидела.Хоть и болеет 7 лет .Пришлось чуток взбодрить,хоть и самой далеко не сладко

[Milena1985]

4 минуты назад, b4ntik сказал:

а в случае грыжи такого не начнется? 

Грыжа на каждом шагу)

[jodaz]

Милейший ответ

Рассеянный склероз у меня -

заболевание головного и спинного мозга неясной этиологии.

Народу понравится )

 

Лучше - 

"Поскользнулся, упал, закрытый перелом, потерял сознание, очнулся — гипс."

[Gera]

Каму какое дело...

По большому счету. И даже если...

 Тогда будет о чём тетушка поговорить на досуге. Что то новое :) интересно ажжж жуть. Поговорят да перестанут. Просто надо жить. Да рассеянный склероз, но жизнь то продолжается. Пасха скоро. Могилки надо в порядок привести. Там точно никому разницы нет. Тянешь ты ногу или нет с палочкой или без. 

А люди, как люди. Ничего нового. Улыбаемся и машем. 

[Gera]

 

[Лариса.]

17 минут назад, Milena1985 сказал:

А на счёт РС начнется:ой,какая бедная несчастная девочка.Я прекрасно знаю сущность людей и такого удовольствия им не предоставлю.Это мой выбор 

Вы серьёзно думаете, что подавляющее большинство знает, что такое РС?) Все считают, что это, что-то с памятью.)) Я тоже такая была.)

Когда я не хочу впадать в долгие объяснения " а есть ли жизнь на Марса", то просто говорю, что больные суставы. Людям этого более чем достаточно. Тем более, что в моём случае это ещё и правда к сожалению. 

[Milena1985]

17 минут назад, b4ntik сказал:

а в случае грыжи такого не начнется? рекомендую взять и на бумаге всё для себя все разложить - в чем вы видите проблему, какое отношение к ней, как это меняет/усложняет вашу жизнь и какие вы видите выходы. а потом всё обдумать. когда мысли выплеснутся из головы, то сможете на них посмотреть под другим углом и найти неочевидный выход

Вы прям со мной,как совсем с душевно больной)Я конечно ку ку,но не до такой же степени)

[Milena1985]

2 минуты назад, Лариса. сказал:

Вы серьёзно думаете, что подавляющее большинство знает, что такое РС?) Все считают, что это, что-то с памятью.)) Я тоже такая была.)

Когда я не хочу впадать в долгие объяснения " а есть ли жизнь на Марса", то просто говорю, что больные суставы. Людям этого более чем достаточно. Тем более, что в моём случае это ещё и правда к сожалению. 

Может и не знают,но хеллоу гугл))

[b4ntik]

34 минуты назад, Milena1985 сказал:

Вы прям со мной,как совсем с душевно больной)Я конечно ку ку,но не до такой же степени)

а при чем здесь душевнобольная/нет? к психологу и вполне здоровые люди ходят - просто разобоаться в своих проблемах. к тому же, я передаю свой опыт:) в санатории на реабилитации лежал в позапрошлом месяце. в числе терапии были и беседы с психологом. после общения с ним и высказывания своих мыслей в письменном виде - часть проблем удалось решить, часть находятся в процессе решения. хотя из неврологических диагнозов у меня - только РС, но неврозы никто не отменял :)) и психолог - это не психиатр, на минуточку