Вопросы

[Небесных]

12 минут назад, Milena1985 сказал:

А я и курила и по мартини пройтись полюбляла.Съедала себя за это после диагноза.Судя по вам,получается,что не особо то и в этом дело:((

Я про то, что зря прожила ))))

[Milena1985]

5 минут назад, Небесных сказал:

Я про то, что зря прожила ))))

Зато в спорте были))Я тоже 15 лет жизни большому теннису отдала,а потом гульки засосали.И лучше уж спорт,чем похмелье и курительный кашель

[aliens]

37 минут назад, Milena1985 сказал:

С детства не с детства,но ту же онкологию хотябы косвенно по анализу крови заподозрить можно,а тут...узнаёшь уже тогда,когда черви погрызли головной и спинной мозг:((

Смотря какую онкологию, и вообще сравнивать болячки дело неблагодарное.

А вообще и упасть и удариться о бордюр головой может абсолютно здоровый человек. А также попасть под машину, стоя на остановке и т.д.

[Milena1985]

2 минуты назад, aliens сказал:

Смотря какую онкологию, и вообще сравнивать болячки дело неблагодарное.

А вообще и упасть и удариться о бордюр головой может абсолютно здоровый человек. А также попасть под машину, стоя на остановке и т.д.

Тоже верно.Знал бы прикуп-жил бы в Сочи

[aliens]

14 минут назад, Milena1985 сказал:

Тоже верно.Знал бы прикуп-жил бы в Сочи

Расскажу историю, как раз про онкологию, может отобьёт желание сравнивать, это было давно, я ещё работала в детской  пол-ке, у абсолютно здорового ребенка лет трёх появились синяки на ногах, а он так сильно не падал, мама привела его к врачу, врач была опытная и у нее появились нехорошие подозрения, сразу анализы cito, да анализы, даже один показатель ,все показали, больница, все развивалось молниеносно,острый лейкоз, лечения нет, кроме трансплантации. Времени не осталось, ребенок умер.

Не сравнивайте никогда.

[Milena1985]

2 минуты назад, aliens сказал:

Расскажу историю, как раз про онкологию, может отобьёт желание сравнивать, это было давно, я ещё работала в детской  пол-ке, у абсолютно здорового ребенка лет трёх появились синяки на ногах, а он так сильно не падал, мама привела его к врачу, врач была опытная и у нее появились нехорошие подозрения, сразу анализы cito, больница, все развивалось молниеносно,острый лейкоз, лечения нет, кроме трансплантации. Времени не осталось, ребенок умер.

Не сравнивайте никогда.

Просто я всегда онкологию считала тихой болезнью,а оказалось,что РС ещё тише

[aliens]

3 минуты назад, Milena1985 сказал:

Просто я всегда онкологию считала тихой болезнью,а оказалось,что РС ещё тише

Я вам рассказала насколько тише и быстрее развилась онкология у маленького ребенка, приведшая к смерти. От подозрения до смерти прошло недели три. Вы не поняли ничего?

[Milena1985]

Только что, aliens сказал:

Я вам рассказала насколько тише и быстрее развилась онкология у маленького ребенка, приведшее к смерти.. Вы не поняли ничего?

Ну,это я так понимаю,агрессивная форма.Многие люди только на 4й стадии узнают.Одноклассница и сосед так умерли

[aliens]

2 минуты назад, Milena1985 сказал:

Ну,это я так понимаю,агрессивная форма.Многие люди только на 4й стадии узнают.Одноклассница и сосед так умерли

Понятно, бесполезно( 

[Milena1985]

2 минуты назад, aliens сказал:

Понятно, бесполезно( 

Вы совершенно не принимаете другого мнения и всегда очень категоричны.Я же ничего не выдумываю,а по факту говорю.Говорю о том,с чем сталкивалась.

[aliens]

17 минут назад, Milena1985 сказал:

Вы совершенно не принимаете другого мнения и всегда очень категоричны.Я же ничего не выдумываю,а по факту говорю.Говорю о том,с чем сталкивалась.

Я вам много чего рассказать про онкологию , и из собственного опыта, слава богу, не личного, из опыта подруги, которая работает с онкологом.

Могу только сказать, раз уж вы  сравниваете, вам очень повезло, что у вас такая форма РС. Хотя РС тоже может быть очень агрессивен.

Ну и как то наверное, мне не повезло, но все мои знакомые с онкологией не жили долго, видимо у них у всех была довольно агрессивная форма(

Ладно, проехали

[Milena1985]

37 минут назад, aliens сказал:

Я вам много чего рассказать про онкологию , и из собственного опыта, слава богу, не личного, из опыта подруги, которая работает с онкологом.

Могу только сказать, раз уж вы  сравниваете, вам очень повезло, что у вас такая форма РС. Хотя РС тоже может быть очень агрессивен.

Ну и как то наверное, мне не повезло, но все мои знакомые с онкологией не жили долго, видимо у них у всех была довольно агрессивная форма(

Я изначально говорила в контексте того,что если онкологию подловить на ранней стадии,то не всё так плачевно и тому у меня тоже примеры есть.Мой терапевт,который уже 25 лет меня ведёт,первым делом в анализе крови всегда смотрел на СОЭ,лейкоциты и гемоглобин.А на счёт агрессивного РС я знаю.У меня в фейсбуке в друзьях есть барышня,у неё вариант Марбурга.Я читала,что с ним вообще около полугода живут,а она на Окревусе и немерянном количестве ежедневных уколов и таблеток,уже 5 лет держится.p.s. на своих двоих держится,хоть и с тростью.И кстати,ещё...так как у неё очень редкая форма,ею заинтересовались и занялись американские врачи.Так вот и от неё тоже узнала,что в Америке моноклоны с дебюта рсникам назначают.Толку от той глатирамеры,которую я колю?!Это ведь уже каменный век:((

[Gera]

Будет здоровье, будет всё...

 

[Milena1985]

14 минут назад, Gera сказал:

Будет здоровье, будет всё...

 

Уже не будет.Не жизнь,а сахар.На пляж нельзя,зимой на горке не покататься,работать полноценно нельзя,чтобы не переутомляться и т.д.А самое замечательное то,что подвязан к холодильнику с ПИТРС и не рыпнешься никуда

[jodaz]

Трындец всем полный.

Ф.Шопен Похоронный марш -

https://www.youtube.com/watch?v=M-5ZkrA1REM

[Milena1985]

2 минуты назад, jodaz сказал:

Трындец всем полный.

Ну не полный,но трындец

[Лариса.]

50 минут назад, Milena1985 сказал:

так как у неё очень редкая форма,ею заинтересовались и занялись американские врачи.Так вот и от неё тоже узнала,что в Америке моноклоны с дебюта рсникам назначают.Толку от той глатирамеры,которую я колю?!Это ведь уже каменный век:((

Кому-то ГА очень даже хорошо помогает. А кому-то и моноклоны нет. Всё индивидуально. И рак схлопотать на моноклонах можно. У кого какая судьба.)

[aliens]

1 час назад, Milena1985 сказал:

Уже не будет.Не жизнь,а сахар.На пляж нельзя,зимой на горке не покататься,работать полноценно нельзя,чтобы не переутомляться и т.д.А самое замечательное то,что подвязан к холодильнику с ПИТРС и не рыпнешься никуда

Мда..... И это ответ человеку, который несмотря на более тяжелое течение, чем у вас, в горы ходит.

[Milena1985]

1 минуту назад, Лариса. сказал:

Кому-то ГА очень даже хорошо помогает. А кому-то и моноклоны нет. Всё индивидуально. И рак схлопотать на моноклонах можно. У кого какая судьба.)

У меня за полтора года на ГА,МРТ без изменений было,но симптоматика то начала вылазить.Наверное с ПИТРС такого быть не должно,либо очаги новые попёрли.Вот скоро очередной раз уже МРТ проходить надо,пол года как один день пролетели.Да,увы,про рак знаю.Риск дело благородное конечно,но это уж очень суровый риск.А вы тоже на ГА?

[Milena1985]

3 минуты назад, aliens сказал:

Мда.....

Ну блин,я молодая, пока есть возможность...я хочу брать от жизни всё,а не целый день дома с кондёром сидеть:((

[aliens]

1 минуту назад, Milena1985 сказал:

Ну блин,я молодая, пока есть возможность...я хочу брать от жизни всё,а не целый день дома с кондёром сидеть:((

Девушка але, вы хоть прочитайте кому вы отвечаете, при этом проходя пять! км.

[Milena1985]

6 минут назад, aliens сказал:

Мда..... И это ответ человеку, который несмотря на более тяжелое течение, чем у вас, в горы ходит.

Ничего себе.Прошу прощения,я не в курсе была.Очередной пример для подражания и стимул

[Milena1985]

12 минут назад, aliens сказал:

Девушка але, вы хоть прочитайте кому вы отвечаете, при этом проходя пять! км.

Еще даже две недели назад я их с легкостью проходила.Сегодня с натяжкой прошла,нога шалить начала.По этому и надеюсь на нейромидин и мильгамму.В дебюте помогли,а сейчас...будет видно.Что примечательно,шалить она начала ровно через месяц после солика.Дикая дикость какая то

[jodaz]

Мы все умрём... со временем.

Болезнь куклы, Похороны куклы, Новая кукла (Чайковский "Детский альбом") 

https://www.youtube.com/watch?v=dmX2qDth3Tk

[Лариса.]

20 минут назад, Milena1985 сказал:

У меня за полтора года на ГА,МРТ без изменений было,но симптоматика то начала вылазить.Наверное с ПИТРС такого быть не должно,либо очаги новые попёрли.Вот скоро очередной раз уже МРТ проходить надо,пол года как один день пролетели.Да,увы,про рак знаю.Риск дело благородное конечно,но это уж очень суровый риск.А вы тоже на ГА?

Я была на ГА 3 месяца. Но после системной реакции сопровождающейся сильнейшей болью отказалась. Теперь вообще без ПИТРС. 

Задача ПИТРС, чтобы не было обострений. С этим ГА у Вас пока справляется вроде как. А симптоматика она от ПИТРС не зависит. Если я ошибаюсь пусть коллеги поправят.