Вопросы

[Небесных]

7 часов назад, ALENUSKA сказал:

Откликнетесь,кто отмываеться от тизабри.Солумедрола нет!Чем спасаетесь?Через неделю капать и?

Окружная врач сказала, что солумедрол есть только в больницах. А Вас на 6 недельный интервал не перевели? https://www.google.com/url?sa=t&source=web&rct=j&url=https://www.centrems.com/downloads/MAVRS-COVID-19.pdf&ved=2ahUKEwjm9MS9gNHvAhVotIsKHV18C4AQFjAAegQIBRAC&usg=AOvVaw1uVZ_Tj7zJCUNqDY6tIJD1

[AnnaZ]

6 часов назад, aliens сказал:

Обострения ни на каком препарате не исключены.

Грамотный врач такого сказать не мог. Вы чего то не поняли.

Да, наверное, я проидеализировала препарат :)

Сейчас почитала статьи, там звучит "предотвращение развития четких обострений".

[AnnaZ]

4 часа назад, Баркова Ангелина сказал:

Ещё раз объясняю, пообсуждать про несовершенство мира я могу в другом месте, здесь мне интересно мнение людей болеющих. Кто-то знает больше, чем я, видел что-то другое, читал и т. д. Все. 

Опыт применения натализумаба (Тизабри) в Научном центре неврологии (Захарова, Симанив и др.)

https://umedp.ru/articles/opyt_primeneniya_natalizumaba_tizabri_v_nauchnom_tsentre_nevrologii.html

 

Тизабри был назначен 12 пациентам, отвечающим следующим критериям:

1. высокая клиническая активность ремиттирующего рассеянного склероза и/или высокая активность по данным МРТ (более девяти очагов, накапливающих контрастное вещество);

2. неэффективность ПИТРС первой линии (два и более обострения за предыдущий год).

 

ПС. Ангелин, твоё одно обострение за год, сюда не вписывается. Но врачам виднее..

Ты какой эффект от ПИТРС ожидаешь или хочешь?

[Tangera]

9 часов назад, ALENUSKA сказал:

Откликнетесь,кто отмываеться от тизабри.Солумедрола нет!Чем спасаетесь?Через неделю капать и?

Спишитесь или созвонитесь с врачем из МОНИКИ, который вел Вас на Тизабри или с тем, у кого будете наблюдаться на новом препарате.  У них солу-медрол сейчас есть.

Оформляют экстренную госпитализацию и капают у себя. На руках должно быть направление из поликлиники по месту жительства и его ксерокопия, рентген ГК не старше 6 мес., тест на ковид сейчас почему-то не нужен.

[ALENUSKA]

27 минут назад, Tangera сказал:

Спишитесь или созвонитесь с врачем из МОНИКИ, который вел Вас на Тизабри или с тем, у кого будете наблюдаться на новом препарате.  У них солу-медрол сейчас есть.

Оформляют экстренную госпитализацию и капают у себя. На руках должно быть направление из поликлиники по месту жительства и его ксерокопия, рентген ГК не старше 6 мес., тест на ковид сейчас почему-то не нужен.

А дома прокапаться можно?Обещали знакомые солумедрол

[ALENUSKA]

2 часа назад, Небесных сказал:

Окружная врач сказала, что солумедрол есть только в больницах. А Вас на 6 недельный интервал не перевели? https://www.google.com/url?sa=t&source=web&rct=j&url=https://www.centrems.com/downloads/MAVRS-COVID-19.pdf&ved=2ahUKEwjm9MS9gNHvAhVotIsKHV18C4AQFjAAegQIBRAC&usg=AOvVaw1uVZ_Tj7zJCUNqDY6tIJD1

пол года на шестинедельном интервале и всё,хорош.

[Небесных]

6 часов назад, ALENUSKA сказал:

пол года на шестинедельном интервале и всё,хорош.

А на какой препарат переводят?

[Tangera]

12 часов назад, ALENUSKA сказал:

А дома прокапаться можно?Обещали знакомые солумедрол

У нас ни одна медсестра не согласилась. Капали в дневном стационаре поликлиники, пока могли купить сами. Потом каждый месяц дергали врача в МОНИКИ.

[Zolotko]

Подскажите, при простуде нужно что-то принимать, чтобы снизить риски возникновения обострения из-за неё? Я пока не на ПИТРС

[Divmax]

41 минуту назад, Zolotko сказал:

Подскажите, при простуде нужно что-то принимать, чтобы снизить риски возникновения обострения из-за неё? Я пока не на ПИТРС

 

Нет, симптоматическая терапия + при превышении 38.5 жаропонижающее - все как у остальных людей, не переживайте. Не будет у Вас от простуды обострения.

[b4ntik]

49 минут назад, Zolotko сказал:

Подскажите, при простуде нужно что-то принимать, чтобы снизить риски возникновения обострения из-за неё? Я пока не на ПИТРС

Мне невролог сказал, что обычные лекарства можно ( не иммуностимуляторы, иммуностимуляторы и т.п.) типа антигриппин, парацетамол, аспирин и вот такое вот всё

[Zolotko]

Спасибо! Я обычно без высокой температуры болею и не пью ничего, ну кроме леденцов от горла и капель для носа. А тут шея заболела как раз в том месте, как при дебюте. Вот я и разволновалась немного

[Zolotko]

3 часа назад, Divmax сказал:

 

Нет, симптоматическая терапия + при превышении 38.5 жаропонижающее - все как у остальных людей, не переживайте. Не будет у Вас от простуды обострения.

Можно у вас еще спросить. Я читаю эту ветку с начала и поняла, что вы в тренажерном зале занимаетесь. Если нетрудно, можете из своего опыта посоветовать что можно, а что нет. Я до беременности занималась, собиралась вернуться. А тут рс ) Врач сказал, тяжести не таскать, а что в его понятии "тяжести" - не пояснил

[Аиша]

15 минут назад, Zolotko сказал:

 Врач сказал, тяжести не таскать, а что в его понятии "тяжести" - не пояснил

Таскание тяжестей должно быть в охотку. Поднимайте столько, сколько можете. А вот через "не могу" нам тренироваться нельзя. Вообще нам категорически запрещены любые "пере-".

[Каспер]

47 минут назад, Zolotko сказал:

Можно у вас еще спросить. Я читаю эту ветку с начала и поняла, что вы в тренажерном зале занимаетесь. Если нетрудно, можете из своего опыта посоветовать что можно, а что нет. Я до беременности занималась, собиралась вернуться. А тут рс ) Врач сказал, тяжести не таскать, а что в его понятии "тяжести" - не пояснил

 

Рекомендую https://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/7265-rasseyannyiy-skleroz-lechebnaya-fizkultura-lfk/?do=findComment&comment=256865

[Zolotko]

Спасибо! Посмотрю обязательно! Вот интересует вопрос, можно ли нагрузки побольше, чем лфк, или это противопоказано?

[Каспер]

17 минут назад, Zolotko сказал:

Спасибо! Посмотрю обязательно! Вот интересует вопрос, можно ли нагрузки побольше, чем лфк, или это противопоказано?

 

По самочувствию. 

[Divmax]

13 часов назад, Zolotko сказал:

Можно у вас еще спросить. Я читаю эту ветку с начала и поняла, что вы в тренажерном зале занимаетесь. Если нетрудно, можете из своего опыта посоветовать что можно, а что нет. Я до беременности занималась, собиралась вернуться. А тут рс ) Врач сказал, тяжести не таскать, а что в его понятии "тяжести" - не пояснил

 

я ничего не поменяла в зале и как занималась до, так и занимаюсь после постановки диагноза. Единственное, я теперь больше к себе прислушиваюсь и если чувствую, что все, силы кончились - не мучаю себя, иду домой. Сейчас очень скучаю по залу, скоро туда вернусь. Ничто для меня так не снимает стресс и не держит в тонусе, как тренажерка.

[Баркова Ангелина]

Коллеги, поделитесь опытом, пожалуйста, от габапентина голова кружится?

[Zolotko]

12 часов назад, Divmax сказал:

 

я ничего не поменяла в зале и как занималась до, так и занимаюсь после постановки диагноза. Единственное, я теперь больше к себе прислушиваюсь и если чувствую, что все, силы кончились - не мучаю себя, иду домой. Сейчас очень скучаю по залу, скоро туда вернусь. Ничто для меня так не снимает стресс и не держит в тонусе, как тренажерка.

Спасибо

[Андреуш]

Всем привет. Хотел бы узнать мнение народа. Сделал мрт. Сравнили с тем что было пол года назад. Появился новый свежий очаг. Контраст не копят не старые не новый. Состояние стабильно то "хреново то - то фигово" иногда нормально. Так 5ый год уже. Обострений не было за полгода от мрт и от последнего 2.4 года назад. Может просто его не видели т. к.  У меня множественные. Не считают никогда. Думаю на хрена мрт делал. Морально поник. Все вроде бы хорошо. Питрс не кушаю. Но морально поник. Может забить на мрт вообще если нет обострений. Прошу опытных людей совета. Заранее СПАСИБО. 

[Divmax]

2 минуты назад, Андреуш сказал:

Всем привет. Хотел бы узнать мнение народа. Сделал мрт. Сравнили с тем что было пол года назад. Появился новый свежий очаг. Контраст не копят не старые не новый. Состояние стабильно то "хреново то - то фигово" иногда нормально. Так 5ый год уже. Обострений не было за полгода от мрт и от последнего 2.4 года назад. Может просто его не видели т. к.  У меня множественные. Не считают никогда. Думаю на хрена мрт делал. Морально поник. Все вроде бы хорошо. Питрс не кушаю. Но морально поник. Может забить на мрт вообще если нет обострений. Прошу опытных людей совета. Заранее СПАСИБО. 

 

Андреуш, а что, предыдущих стопицот ответов пациентов об этом лично вам на форуме мало было? Ну давайте сто пицот первое - идите за назначением ПИТРС!

[Krestiki]

22 минуты назад, Андреуш сказал:

Всем привет. Хотел бы узнать мнение народа. Сделал мрт. Сравнили с тем что было пол года назад. Появился новый свежий очаг. Контраст не копят не старые не новый. Состояние стабильно то "хреново то - то фигово" иногда нормально. Так 5ый год уже. Обострений не было за полгода от мрт и от последнего 2.4 года назад. Может просто его не видели т. к.  У меня множественные. Не считают никогда. Думаю на хрена мрт делал. Морально поник. Все вроде бы хорошо. Питрс не кушаю. Но морально поник. Может забить на мрт вообще если нет обострений. Прошу опытных людей совета. Заранее СПАСИБО. 

Забить и жить дальше!

[Gera]

56 минут назад, Андреуш сказал:

морально поник

 

Более чем знакомо. 

 И жены пятого операция. С утра состояние поганое. Букет девчонке с утра вручил... Ожил. Все улыбаются, а потом опять нахлобучило.

У меня 50 бляшек нашли.

Что делать?

Жить.

Бляшкой больше, бляшкой меньше. 

 В данном конкретном случае от этого не умирают.

[Андреуш]

Спасибо.