Вопросы

[julia_1]

  22.03.2021 в 17:35, Каспер сказал:

 

Мне больше интересно какой врач каждые полгода гормоны назначал, да без МРТ. 

Расширить  

В УФЕ такие врачи ¡

[aliens]

  22.03.2021 в 17:37, julia_1 сказал:

А что Вы советуете . ? Я раньше спортсменка была , эта болезнь неизлечима (

Расширить  

Как я могу чего то советовать, я не знаю какое у Вас течение, про ВПРС Вы написали, с обострениями или нет, не ваши субъективные ощущения, а объективные. Не знаю. Знаю что у моноклонов серьёзные побочки могут быть, надо взвесить риск, для этого и проводят некоторые исследования и анализы и возможную пользу. 

Если Вам так просто досталась Лемтрада, то можно попробовать, но только после анализов, МРТ и консультации адекватного врача. 

[julia_1]

  22.03.2021 в 17:35, Каспер сказал:

 

Мне больше интересно какой врач каждые полгода гормоны назначал, да без МРТ. 

Расширить  

По симптомам 

[Каспер]

  22.03.2021 в 17:38, julia_1 сказал:

В УФЕ такие врачи ¡

Расширить  

 

Неверю. Есть протоколы ведения больных РС.

Тем более врачи должны знать, что при частом применении эффективность гормонов падает.

[Каспер]

  22.03.2021 в 17:42, julia_1 сказал:

По симптомам 

Расширить  

 

Гормоны назначают для купирования обострения. Вам врач каждые полгода диагностировал обострение?

[aliens]

  22.03.2021 в 17:35, Каспер сказал:

 

Мне больше интересно какой врач каждые полгода гормоны назначал, да без МРТ. 

Расширить  

У Захаров ой для некоторых пациентов, была такая методика, копаксон и солу-медрол по 1000 мг раз в три месяца. Вроде так. 

[julia_1]

  22.03.2021 в 17:42, Каспер сказал:

 

Неверю. Есть протоколы ведения больных РС.

Тем более врачи должны знать, что при частом применении эффективность гормонов падает.

Расширить  

Можно 1 раз в 6 месяцев я делаю как можно дольше пульс-доза . Из протокола  нашли что нельзя делать пульс дозу дома , а что можно не видят.

[Gera]

Было бы хорошо для полноты картины увидеть обращение к Минздраву и ответ по поводу Лемтрады. Каким образом всё это связалось. 

И если вспомнить о Солу-Медроле, то он колется час, а потом 4-5 часов Лемтрада.

Т.е. гормоны Минздравом предлагаются :)

[Каспер]

  22.03.2021 в 17:50, julia_1 сказал:

Можно 1 раз в 6 месяцев я делаю как можно дольше пульс-доза . Из протокола  нашли что нельзя делать пульс дозу дома , а что можно не видят.

Расширить  

 

Ну так алемтузумаб тоже нельзя дома капать.

[julia_1]

  22.03.2021 в 17:44, Каспер сказал:

 

Гормоны назначают для купирования обострения. Вам врач каждые полгода диагностировал обострение?

Расширить  

Никто ничего не пишет просто дают направление в больницу а там метипред 

[julia_1]

  22.03.2021 в 17:53, Gera сказал:

Было бы хорошо для полноты картины увидеть обращение к Минздраву и ответ по поводу Лемтрады. Каким образом всё это связалось. 

И если вспомнить о Солу-Медроле, то он колется час, а потом 4-5 часов Лемтрада.

Т.е. гормоны Минздравом предлагаются :)

Расширить  

Они рассматривают 

[julia_1]

  22.03.2021 в 17:54, Каспер сказал:

 

Ну так алемтузумаб тоже нельзя дома капать.

Расширить  

На такси повезут  

[Gera]

  22.03.2021 в 17:54, Каспер сказал:

Ну так алемтузумаб тоже нельзя дома капать

Расширить  

Совсем нельзя. Там наблюдение должно быть, переносимость какая будет препарата. Пять капельниц это не шутка. И специальный пульсатор или как там эта машина называется, через которую алемтузумаб подаётся.

[julia_1]

  22.03.2021 в 17:42, aliens сказал:

Как я могу чего то советовать, я не знаю какое у Вас течение, про ВПРС Вы написали, с обострениями или нет, не ваши субъективные ощущения, а объективные. Не знаю. Знаю что у моноклонов серьёзные побочки могут быть, надо взвесить риск, для этого и проводят некоторые исследования и анализы и возможную пользу. 

Если Вам так просто досталась Лемтрада, то можно попробовать, но только после анализов, МРТ и консультации адекватного врача. 

Расширить  

Конечно буду советоваться

[Каспер]

  22.03.2021 в 17:56, julia_1 сказал:

Никто ничего не пишет просто дают направление в больницу а там метипред 

Расширить  

 

Ну в направление же написана причина госпитализации. Или бумажки принципиально не читаете?

[julia_1]

  22.03.2021 в 18:07, Каспер сказал:

 

Ну в направление же написана причина госпитализации. Или бумажки принципиально не читаете?

Расширить  

Наверно что-то написано но без МРТ

[Krestiki]

  22.03.2021 в 16:26, julia_1 сказал:

Это Нея придумала местный Минздрав предложил только что

Расширить  

А сколько вам лет? Может я упустила этот момент...

[AnnaZ]

  22.03.2021 в 15:47, aliens сказал:

Анна, без подковырок можете обойтись? Если не можете, это выше ваших сил, то следующие сообщения буду удалять. Далее бан за флуд. 

Надеюсь на понимание, ну а если нет, то читайте выше. 

Расширить  

Я без подковырок, правила форума  вот даже изучила.

Очень стараюсь понимать, правда) 

Только одно не понятно, почему вам с Кристиной можно мне нотации читать и указывать, что мне писать и что не писать 

[b4ntik]

  22.03.2021 в 07:57, AnnaZ сказал:

Вам должны заменить Тимексон на Инфибету, этот препарат при ВПРС (ваше течение РС), пока будете ожидать поставок Окревуса.

МРТ делается раз в год, по ОМС (бесплатно), по направлению от врача, согласно вашему заключению от врача по диагнозу.

Дневной стационар с метаболической терапией раз в 6 месяцев, также по ОМС (бесплатно).

 

Расширить  

Мне про метаболичку в стационаре никто даже не упомянул 

[Krestiki]

  22.03.2021 в 18:14, AnnaZ сказал:

Я без подковырок, правила форума  вот даже изучила.

Очень стараюсь понимать, правда) 

Только одно не понятно, почему вам с Кристиной можно мне нотации читать и указывать, что мне писать и что не писать 

Расширить  

Если б это было впервые... вернее когда это было впервые и вы мне об этом писали, никто вам не советовал сменить тему.

Но это вторая попытка всучить свое мнение как истину в последней инстанции. Тут уж тенденция, однако. Нужно вас притормозить.

Сорри.

[AnnaZ]

  22.03.2021 в 18:17, b4ntik сказал:

Мне про метаболичку в стационаре никто даже не упомянул 

Расширить  

В заключении стоит эта рекомендация.

У меня и у подруг- каждые 6 месяцев. 

Боюсь сказать про препараты для метаболички)

[b4ntik]

У меня в рекомендациях тоже стоит, но покупай и употребляй за свой счет

[AnnaZ]

  22.03.2021 в 18:19, Krestiki сказал:

Если б это было впервые... вернее когда это было впервые и вы мне об этом писали, никто вам не советовал сменить тему.

Но это вторая попытка всучить свое мнение как истину в последней инстанции. Тут уж тенденция, однако. Нкжно вас притормозить.

Сорри.

Расширить  

Вы не правы. 

Наталья озвучила другой мой "неправильный метод" вчера.

Пишите от себя, я никогда никому ничего не всучиваю, сорри.

 

[AnnaZ]

  22.03.2021 в 18:22, b4ntik сказал:

У меня в рекомендациях тоже стоит, но покупай и употребляй за свой счет

Расширить  

На усмотрение дневного стационара поликлиники препараты.  Мексидол, Комбилипен, Никотинка, Октолипен, Цитофлавин - обычно бывает не за свой счет.

Церебролизин и Актовегин, естесвенно покупать надо.

[mic]

  22.03.2021 в 18:22, b4ntik сказал:

У меня в рекомендациях тоже стоит, но покупай и употребляй за свой счет

Расширить  

Некоторые ПИТРС за свой счёт покупают.  Впрочем, дело Ваше,