Вопросы

[Весна]

  22.03.2021 в 17:00, julia_1 сказал:

Время много прошло я взрослая 48 лет

Расширить  

Возраст - вообще не показатель в этом деле. Я лежала в ИМЧ с женщиной в возрасте (девочки сказали, что ей под 60), вполне себе на своих двух, стаж РС очень приличный. Все сильно зависит от особенности течения, силы организма и силы духа.

[julia_1]

  22.03.2021 в 17:04, Лариса. сказал:

Поэтому ничего и не будет, что у Вас такая установка. Отказаться даже не попробовав. 

Мне 51 год. И в Вашей ситуации я бы поговорила с тем человеком. С чего он начал. В общем стала бы пробовать. Ну, а там дело Ваше.

Расширить  

Для мамы Колю 

[Лариса.]

  22.03.2021 в 17:07, julia_1 сказал:

Для мамы Колю 

Расширить  

Как говорят некоторые - полный трындец.) Юлия! Организм у Вас Ваш собственный, а не мамин. И урон ПИТРС Вы наносите себе, а не ей. Лучше для мамы и для себя делайте метаболическую терапию. Если честно, я вообще не понимаю, как Вы ещё живы делая годами каждые полгода гормоны. Вам радикально надо пересмотреть свои взгляды на своё бытиё в РС.

[Roxy]

  22.03.2021 в 17:03, julia_1 сказал:

Пусть Денни тратят

Где метипред 

Расширить  

 

То есть пишется письмо в Минздрав с вопросом «где Метипред?», а в ответ предлагают Алемтузумаб. Ну ничего такое :)

[aliens]

  22.03.2021 в 17:07, julia_1 сказал:

Для мамы Колю 

Расширить  

Лариса не про уколы, насколько я поняла, а про то как человек поднял себя из коляски физ. упражнениями. 

[aliens]

  22.03.2021 в 17:12, Roxy сказал:

 

То есть пишется письмо в Минздрав с вопросом «где Метипред?», а в ответ предлагают Алемтузумаб. Ну ничего такое :)

Расширить  

Вооот, о том и речь, отписались Лемтрадой, блеск(

[Лариса.]

  22.03.2021 в 17:12, aliens сказал:

Лариса не про уколы, насколько я поняла, а про то как человек поднял себя из коляски физ. упражнениями. 

Расширить  

Наташ, я Юлю спросила для чего она пользует ПИТРС. Оказалось для мамы... Фейспалм.

[jodaz]

  22.03.2021 в 17:06, mic сказал:

Если не лень, можете посмотреть посты этого товарища - Vladimir417. Возраст за 60 и коляска, однако функции рук ГА улучшил...

Расширить  

Не ГА, а митоксантрон.

А стал лежачим по дурости, отказываясь от ПИТРС в нужное время. 

 

[Roxy]

  22.03.2021 в 17:13, aliens сказал:

Вооот, о том и речь, отписались Лемтрадой, блеск(

Расширить  

 

Воот, текст ответа бы посмотреть ;). 

[Каспер]

  22.03.2021 в 17:16, jodaz сказал:

Не ГА, а митоксантрон.

А стал лежачим по дурости, отказываясь от ПИТРС в нужное время. 

Расширить  

 

Спасибо, у меня лайки кончились.

  22.03.2021 в 17:17, Roxy сказал:

 

Воот, текст ответа бы посмотреть ;). 

Расширить  

 

А ещё лучше текст жалобы.

[aliens]

  22.03.2021 в 17:16, jodaz сказал:

Не ГА, а митоксантрон.

А стал лежачим по дурости, отказываясь от ПИТРС в нужное время. 

 

Расширить  

Он колол копаксон, уже будучи лежащим, сам покупал. 

[Каспер]

  22.03.2021 в 17:13, aliens сказал:

Вооот, о том и речь, отписались Лемтрадой, блеск(

Расширить  

 

Я не удивляюсь, в минздраве сидят чиновники, а не врачи.

[Лариса.]

  22.03.2021 в 17:19, aliens сказал:

Он колол копаксон, уже будучи лежащим, сам покупал. 

Расширить  

А в каком возрасте он сел в кресло? Я видела только, что лежачим стал в 59.

[Каспер]

  22.03.2021 в 17:19, aliens сказал:

Он колол копаксон, уже будучи лежащим, сам покупал. 

Расширить  

 

Тоже было, но насколько помогало...

[aliens]

  22.03.2021 в 17:21, Лариса. сказал:

А в каком возрасте он сел в кресло? Я видела только, что лежачим стал в 59.

Расширить  

Его ник-Владимир417, поищите по поиску. 

[mic]

  22.03.2021 в 17:16, jodaz сказал:

Не ГА, а митоксантрон.

А стал лежачим по дурости, отказываясь от ПИТРС в нужное время.

Расширить  

Но при перерывах в ГА состояние ухудшалось, если не путаю.

[Лариса.]

  22.03.2021 в 17:24, aliens сказал:

Его ник-Владимир417, поищите по поиску. 

Расширить  

Хорошо, спасибо!

[aliens]

  22.03.2021 в 17:21, Каспер сказал:

 

Тоже было, но насколько помогало...

Расширить  

Насколько я помню, он писал, что именно коп улучшил руки. По его мнению. 

[jodaz]

  22.03.2021 в 17:19, aliens сказал:

Он колол копаксон, уже будучи лежащим, сам покупал. 

Расширить  

Копаксон назначен был в связке с Митоксантроном.

Ибо эти препараты синнергичны.

А потом Копаксон колол по инерции. А на руки повлияли ВМИГ (по его словам).

 

А потом хотел хоть что-нибудь, чтобы не умирать.

9 баллов EDSS.

 

По ушам надо надавать тем, кто призывает отказываться от ПИТРС в нужное время.

[julia_1]

  22.03.2021 в 17:06, aliens сказал:

Да они то потратят, вы бы о себе подумали. На анализы, перед введением моноклона хоть направили? Или на бумажке Лемтрадой отписались, а если что, ваши проблемы? 

Расширить  

Да я знаю. Когда в больнице могла лежать тоже ничего нового.

[julia_1]

  22.03.2021 в 17:11, Лариса. сказал:

Как говорят некоторые - полный трындец.) Юлия! Организм у Вас Ваш собственный, а не мамин. И урон ПИТРС Вы наносите себе, а не ей. Лучше для мамы и для себя делайте метаболическую терапию. Если честно, я вообще не понимаю, как Вы ещё живы делая годами каждые полгода гормоны. Вам радикально надо пересмотреть свои взгляды на своё бытиё в РС.

Расширить  

Спасибо!

[aliens]

  22.03.2021 в 17:26, julia_1 сказал:

Да я знаю. Когда в больнице могла лежать тоже ничего нового.

Расширить  

Ау, моноколоны серьёзные препараты, при чем тут больница и ничего нового. А вообще ваше дело, Минздраву виднее. 

[Каспер]

  22.03.2021 в 17:25, jodaz сказал:

Копаксон назначен был в связке с Митоксантроном.

Ибо эти препараты синнергичны.

А потом Копаксон колол по инерции. А на руки повлияли ВМИГ (по его словам).

 

А потом хотел хоть что-нибудь, чтобы не умирать.

9 баллов EDSS.

 

По ушам надо надавать тем, кто призывает отказываться от ПИТРС в нужное время.

Расширить  

 

Ещё раз спасибо :)

[Каспер]

  22.03.2021 в 17:31, aliens сказал:

Ау, моноколоны серьёзные препараты, при чем тут больница и ничего нового. А вообще ваше дело, Минздраву виднее. 

Расширить  

 

Мне больше интересно какой врач каждые полгода гормоны назначал, да без МРТ. 

[julia_1]

  22.03.2021 в 17:31, aliens сказал:

Ау, моноколоны серьёзные препараты, при чем тут больница и ничего нового. А вообще ваше дело, Минздраву виднее. 

Расширить  

А что Вы советуете . ? Я раньше спортсменка была , эта болезнь неизлечима (