Вопросы

[jodaz]

3 часа назад, Каспер сказал:

10 лет без обострений. У меня РРРС, агрессивное течение в дебюте. Но у меня митокс в начале, так что я не показатель :)

 

Показатель!

Выбора удачной стратегии лечения.

Вторая стратегия лечения РС— так называемая индукционная терапия: сначала применяют более мощное средство, которое гасит болезнь, а потом переходят на более щадящие :-)

[Serg77]

1 час назад, maxfate сказал:

Как часто можно делать МРТ по квоте? Например несколько раз в год можно?

 

Насколько знаю,  только 1 раз в год.

Однако, например, в случае госпитализации при обострении, думаю, теоретически лечащий врач в больнице может дать направление на МРТ, если сочтет нужным.

[Каспер]

1 час назад, jodaz сказал:

 

Показатель!

Выбора удачной стратегии лечения.

Вторая стратегия лечения РС— так называемая индукционная терапия: сначала применяют более мощное средство, которое гасит болезнь, а потом переходят на более щадящие :-)

 

Нет, у меня все было проще - никакого выбора, гормоны не смогли остановить обострение...

[maxfate]

1 час назад, aliens сказал:

Демиелинизации нет, есть дегенерация, это РС, активных очагов нет, но физическое состояние ухудшается, для РС это не редкость, очаги кстати могут быть и в спинном мозге и большие, намного больше, чем в ГМ, пример я.

Как бороться с очагами в спинном мозге? Может ПИТР через день только в конечности и область спины? Хотя скорее всего я глупость сказал-все дороги в теле вены сосуды рано или поздно ведут в голову и сердце а не в спинной мозг.

[Каспер]

38 минут назад, maxfate сказал:

Как бороться с очагами в спинном мозге? Может ПИТР через день только в конечности и область спины? Хотя скорее всего я глупость сказал-все дороги в теле вены сосуды рано или поздно ведут в голову и сердце а не в спинной мозг.

 

Да препараты и лечение все то же.

[aliens]

41 минуту назад, maxfate сказал:

Как бороться с очагами в спинном мозге?

Также, как и ГМ.

[Serg77]

2 часа назад, Каспер сказал:

Нет, у меня все было проще - никакого выбора, гормоны не смогли остановить обострение...

Если не секрет, в чем выражалось это обострение? Онемение?

[Ирина83]

3 часа назад, maxfate сказал:

Как часто можно делать МРТ по квоте? Например несколько раз в год можно?

столько раз сколько ее вам дадут, а это на усмотрение врача, но тут не все так просто и не все зависит от врача. еще важно сколько выделено квот, если мало, врачи будут экономить, вы ж не единственный пациент

[Каспер]

57 минут назад, Serg77 сказал:

Если не секрет, в чем выражалось это обострение? Онемение?

 

Не секрет, но там был целый букет симптомов, из-за онемения я бы не сильно волновался...

[Иван10]

После госпитализации получил рекомендацию на назначение ПИТРС Глатирамера Ацетат. Но почитав форум, понял что его несколько видов (Аксоглатиран, Глатират, Копаксон, Тимексон...). Какой из них назначают чаще последнее время? Копаксон вроде не назначают уже? 

[Divmax]

39 минут назад, Иван10 сказал:

После госпитализации получил рекомендацию на назначение ПИТРС Глатирамера Ацетат. Но почитав форум, понял что его несколько видов (Аксоглатиран, Глатират, Копаксон, Тимексон...). Какой из них назначают чаще последнее время? Копаксон вроде не назначают уже? 

 

Копаксона больше не будет, последнее время дают Тимексон. Аксоглатиран, вроде, вообще сняли с производства.

[Искателъ]

В 22.03.2019 в 14:40, jodaz сказал:

У меня нет обострений 15 лет на ПИТРС :-) Копаксон, интерферон, Гиления.

Гормоны использовали только при дебюте.

Течение "волнообразное" :-)

EDSS 3 балла.

ттт, тьфу-тьфу-тьфу...

 

В 22.03.2019 в 15:57, Каспер сказал:

 

У меня в конце года 10 лет будет, на ПИТРС. 

Без обострений это без появление новых или без продолжение ухудшение симптомов? т.е.  ходим, водим авто, путешествием и работаем, одним словам в зависимости, что важно в обычной жизни. Просто хочу и не знаю какую выбрать тактику лечение  или может вообще бросить всё

[Каспер]

1 час назад, Искателъ сказал:

 

Без обострений это без появление новых или без продолжение ухудшение симптомов? т.е.  ходим, водим авто, путешествием и работаем, одним словам в зависимости, что важно в обычной жизни. Просто хочу и не знаю какую выбрать тактику лечение  или может вообще бросить всё

 

Тактику лечения должен выбирать врач.

[Искателъ]

1 час назад, Каспер сказал:

 

Тактику лечения должен выбирать врач.

не верно выразился, имеет смысл принять питрс, бороться. Любой человек на форуме может подтолкнуть к действиям правильным, если например вы или другой принимайте принимайте ПИТРс и всё идет путем, то появляется обнадеживаешся.

[aliens]

1 час назад, Искателъ сказал:

не верно выразился, имеет смысл принять питрс, бороться. Любой человек на форуме может подтолкнуть к действиям правильным, если например вы или другой принимайте принимайте ПИТРс и всё идет путем, то появляется обнадеживаешся.

Подтолкнуть к действиям можете только вы сами себя, ибо никто не может знать как пойдет именно у вас. Ориентироваться на кого то в случае РС, по моему несусветная глупость.

[kat4kat]

Ну не соглашусь. 

Хоть у меня и мыслей даже не было отказываться от интереферона, который предлагал доктор. Но, истории про пациентов, которые на ПИТРС и работают, продолжая жить обыкновенный жизнью, укрепило мою веру в интерферон. И положительный пример - всегда вселяет веру в человека, которая уже 50 % успеха. 

Если кому-то что-то не подошло, это не значит, что у вас будет также, и наоборот. 

Поэтому верьте, принимайте и боритесь! Все получится!

[Каспер]

2 часа назад, Искателъ сказал:

не верно выразился, имеет смысл принять питрс, бороться. Любой человек на форуме может подтолкнуть к действиям правильным, если например вы или другой принимайте принимайте ПИТРс и всё идет путем, то появляется обнадеживаешся.

 

То, что врачи называют РС, не имеет четких прогнозов течения у конкретного человека.

[jodaz]

1 час назад, kat4kat сказал:

Ну не соглашусь. 

Хоть у меня и мыслей даже не было отказываться от интереферона, который предлагал доктор. Но, истории про пациентов, которые на ПИТРС и работают, продолжая жить обыкновенный жизнью, укрепило мою веру в интерферон. И положительный пример - всегда вселяет веру в человека, которая уже 50 % успеха. 

Если кому-то что-то не подошло, это не значит, что у вас будет также, и наоборот. 

Поэтому верьте, принимайте и боритесь! Все получится!

Эффективность Интерферонов, Глатирамера Ацетата, Абаджио - чуть более 30% :-)

Чего там укреплять?

[kat4kat]

5 минут назад, jodaz сказал:

Эффективность Интерферонов, Глатирамера Ацетата, Абаджио - чуть более 30% :-)

Чего там укреплять?

Веру даже в 1%!

[jodaz]

3 минуты назад, kat4kat сказал:

Веру даже в 1%!

"Ничто так не укрепляет веру в клиента, как в предоплата"... то бишь, доказанная эффективность :-)

[kat4kat]

15 минут назад, jodaz сказал:

"Ничто так не укрепляет веру в клиента, как в предоплата"... то бишь, доказанная эффективность :-)

А зачем вы ее разбиваете? ПИТРС не подошёл? И причём здесь предоплата? Что-то вы сегодня не в настроении видимо. А если всегда так, то думаю тяжело в жизни жить с таким подходом. Я более реалист, чем оптимист, но в данном случае вы не правы. Человек всегда нуждается в поддержке, особенно моральной, а тем более если он пришёл на форум. Хотя я совсем против когда отговаривают от ПИТРС и провоцируют на ВМИГ, я не поддерживаю ВМИГ и не понимаю людей, восхваляющих, но если он помогает кому-то, то ради бога. Вера творит чудеса. 

[jodaz]

3 минуты назад, kat4kat сказал:

А зачем вы ее разбиваете? ПИТРС не подошёл? И причём здесь предоплата? Что-то вы сегодня не в настроении видимо. А если всегда так, то думаю тяжело в жизни жить с таким подходом. Я более реалист, чем оптимист, но в данном случае вы не правы. Человек всегда нуждается в поддержке, особенно моральной, а тем более если он пришёл на форум. Хотя я совсем против когда отговаривают от ПИТРС и провоцируют на ВМИГ, я не поддерживаю ВМИГ и не понимаю людей, восхваляющих, но если он помогает кому-то, то ради бога. Вера творит чудеса. 

Ну и чушь Вы написали :-)

[mic]

Проценты процентами, а на форуме есть люди с большим сроком заболевания, никогда не бывшие инвалидами,

получившие новое качество жизни именно благодаря интерферонам...

[kat4kat]

6 минут назад, jodaz сказал:

Ну и чушь Вы написали :-)

Серьёзно? Видимо действительно ошибка умных людей в том, что они думают, что остальные тоже думают.  На чей счёт воспринять, решайте сами.

[jodaz]

9 минут назад, kat4kat сказал:

Серьёзно? Видимо действительно ошибка умных людей в том, что они думают, что остальные тоже думают.  На чей счёт воспринять, решайте сами.

Естественно, не Вы же глупы :-)))

 

10 минут назад, mic сказал:

Проценты процентами, а на форуме есть люди с большим сроком заболевания, никогда не бывшие инвалидами,

получившие новое качество жизни именно благодаря интерферонам...

А Вы уверены, что они не из тех 30%  эффективности?  :-)))

 

 

=============

Если я не скажу Искателю про 30% эффективности, то ведь вы же не скажете.

Вера - это круто. Хоть в какашки (это тоже метод лечения РС -

http://www.likar.info/bolezni-zheludka-i-pishchevareniya/news-78344-transplantatsiya-kala-chto-eto-i-zachem/)