Вопросы

[Ека]

14 минут назад, Москвичка сказал:

Не, не обольщайтесь)))

Да лана пугать. На последнем приеме меня Щур очень подробно расспрашивал о первых симптомах столетней давности, которые были в 10,5 лет; сказал, что у меня благоприятное течение :))))). Перед тем и Волков и он говорили об агрессивной форме.

Ога, агресиия сошла на нет на ВМИГ :))))))))))). Официальному диагнозу 4 года 31 декабря. Второй супер-подарок от деда Мороза (первый квартира) :)))))))))

[azzKicker]

4 часа назад, Ека сказал:

Мне нет. Блин, походу я единственный человек, кто обрадовался диагнозу, и радостно сообщил о нем  мужу. Я думала, что в сторону кладбища направлюсь с онко какой-нибудь, а оказался всего лишь РС. По  поводу того, что всё там чего-то хочется от половинки - да блин! Врачи говорят "РС неизлечимое прогрессирующее". Что от простых смертных не в белых халатах хотеть и ждать? Вот есть у меня диагноз. Если что-то действующее изобретут, то наверное я буду первая, кто об этом узнает (ведь диагноз у меня, значит и информировать меня в первую очередь будут).

 

Насчёт единственный - крайне маловероятно. Я так тоже очень обрадовался, что это не БАС, с РС-то жить ещё можно 

[Roxy]

7 минут назад, colonel сказал:

Бывает. Знаете, сколько разных бактерий перебрал Ваксман с сотрудниками,  прежде чем нашел те, которые убивают туберкулезную палочку? 10 тысяч. Изо дня в день. И первый антибиотик, который они наконец нашли - актомицин - был очень токсичен. Прошло ещё время, прежде чем он и его сотрудники нашли стрептомицин, который стал первым антибиотиком, эффективно боровшимся с туберкулёзом. 

 

Сегодня туберкулёз побежден. А ведь он был чем-то сродни РС. Влияние не очень-то и заметно. Можно ещё много лет прожить, с постепенным ухудшением. И тоже было с запасом тех, кто говорил: ерунда, лучше на юга поехать и там жить.

 

А ведь на РС сегодня брошено гораздо больше сил и средств. Конечно, и механизмы болезни иные, более сложные. Но я всё равно уверен, что открытие рядом. Возможно, оно уже сделано.

 

Знаете, лично мне пофиг сколько разных бактерий итд.  Ваша девушка почти ровесница моего старшего сына. У меня 15 лет официального стажа РС, и хз сколько неофициального. И в голове уже черные дыры и пальцы Доусона. Поэтому байки про туберкулез оставьте детям...

 

[colonel]

45 минут назад, mic сказал:

А наука, по Вашему мнению, обеспечит полную победу над смертью, решит все проблемы человечества? Лет через 10?)

На Украине не собирают пожертвования для людей, попавших в трудную ситуацию? А это - далеко не только РС.

В курсе, что до ПИТРС некоторые как-то выкарабкивались?

Моя жизнь не удалась, но скольких здоровых я пережил...

  Скрыть

 

 

Насчёт смерти - время покажет. Но, скорее да, чем нет. Думаю, будет что-то наподобие рукотворного рая. Сознание можно будет загрузить в виртуальное пространство и там успешно существовать. Конечно, это не произойдет завтра. И не факт что при нашей жизни.

 

А что касается остального, то наука уже решила огромное количество проблем человечества. Например, дала возможность ругать эту самую науку в интернете, сидя в теплом доме с удобствами. А ведь совсем недавно, в астрономических масштабах, был только естественный отбор. Родилось 11 детей, 9 умерло. Ну, что ж, естественный отбор. Чем благополучнее становится мир, тем больше находится желающих похулить усилия, которыми это все достигнуто. Думаете, мир сегодня неблагополучен и небезопасен? Наоборот, сейчас он как никогда ранее благополучен и безопасен.

[aliens]

13 часов назад, colonel сказал:

Бывает. Знаете, сколько разных бактерий перебрал Ваксман с сотрудниками,  прежде чем нашел те, которые убивают туберкулезную палочку? 10 тысяч. Изо дня в день. И первый антибиотик, который они наконец нашли - актомицин - был очень токсичен. Прошло ещё время, прежде чем он и его сотрудники нашли стрептомицин, который стал первым антибиотиком, эффективно боровшимся с туберкулёзом. 

 

Сегодня туберкулёз побежден. А ведь он был чем-то сродни РС. Влияние не очень-то и заметно. Можно ещё много лет прожить, с постепенным ухудшением. И тоже было с запасом тех, кто говорил: ерунда, лучше на юга поехать и там жить.

 

А ведь на РС сегодня брошено гораздо больше сил и средств. Конечно, и механизмы болезни иные, более сложные. Но я всё равно уверен, что открытие рядом. Возможно, оно уже сделано.

Ну да, мы все знаем. Хорошо искать лечение, когда знаешь, чего надо "убить в организме", а когда убивается все в призрачной надежде, авось поможет, рано говорить об открытии(

Добрый совет, перестаньте витать в облаках.

Причина неизвестна, поэтому искать можно вечно, не зная причины того, что лечим.

[Москвичка]

4 минуты назад, Ека сказал:

Да лана пугать.))

Не, я разве пугаю?))) Я наоборот, хвастаюсь, с того нового года прошло 20 лет! А я все еще топаю потихоньку, с ходульками правда, или с поручнями по квартире, но сама себе режиссер)) и еще мужу, и дочери, и стареньким родителям помощь оказать могу - интернет - наше все!)))

 

[Ека]

3 минуты назад, colonel сказал:

Сознание можно будет загрузить в виртуальное пространство и там успешно существовать.

Не, шашлыкофарианство круче. Да даже пастафарианство. Да что греха таить - православие!

 

8 минут назад, azzKicker сказал:

Насчёт единственный - крайне маловероятно.

Ура-ура! Я знала, я надеялась - я не одна ! :))))))))))))

 

Хатю лайки, хатю больше лайков (после прошлого стенания они увеличились с 5 до 25 :))))))))) )

[aliens]

2 часа назад, Ека сказал:

Тем более РС без иммуносупрессоров крайне редко соседствует с онко. То есть пока у меня РС, я не боюсь онко. ТТТ

Не очень то редко, к сожалению.

РС не является защитой от онко и форум, к сожалению это подтверждает(

[Roxy]

1 минуту назад, Ека сказал:

Не, шашлыкофарианство круче. Да даже пастафарианство. Да что греха таить - православие!

 

Ура-ура! Я знала, я надеялась - я не одна ! :))))))))))))

 

Хатю лайки, хатю больше лайков (после прошлого стенания они увеличились с 5 до 25 :))))))))) )

 

Что за лайковое вымогательство? :)))) 

[Ека]

23 минуты назад, Москвичка сказал:

Не, я разве пугаю?)))

Кста, (блин, опять упилась, надо завязывать, но Новый год на носу; кароч, раскрываю ноухау некоей Тани с вумен.ру). В первый год после постановки диагноза, когда на копе у меня были новые симптомы каждые несколько дней, я спасалась глиной на бОшку(как не забила канализацию - хвала Ктулху). Там Волков от меня отказался с самого начала - я ему жаловалась в каждый прием, а он говорил, что процесс активный, но если я ему принесу МРТ с активными очагами, то он меня опять отправит на солик, но не надо, потому что угрозы жизни нет  (а то, что руки отказывают и ноги не ходят - фигня). Но я сама была против солика, потому что руки не слушались в результате него, поэтому искала альтернативную медицину. Кста, разведенная голубая глина у меня еще стоит (уже, правда, высохла).

 

20 минут назад, aliens сказал:

РС не является защитой от онко и форум, к сожалению это подтверждает(

Это кто? Ссылку можно? Солумедрол - тоже иммуносупрессор.

 

19 минут назад, Roxy сказал:

Что за лайковое вымогательство? :)))) 

Мне не для себя, мне другим проставить - в палеодиету там...

[aliens]

9 минут назад, Ека сказал:

Это кто? Ссылку можно? Солумедрол - тоже иммуносупрессор

Ссылку нельзя потому как не знаю где искать, перечисляю по памяти, Энди, Дима Бобров, Ирца. Еще кто то, это из старых форумчан. Дима тот, который выкладывал нам новости, про Энди только слышала.

Да при чем тут солу-медрол? Дима им точно не злоупотреблял.

ПИТРС иммунносупрессоров тогда еще не было, ну кроме митоксантрона.

[mic]

45 минут назад, colonel сказал:

... Чем благополучнее становится мир, тем больше находится желающих похулить усилия, которыми это все достигнуто. Думаете, мир сегодня неблагополучен и небезопасен? Наоборот, сейчас он как никогда ранее благополучен и безопасен.

А человек, по-Вашему, создан для жизни в безопасности, комфорте и благополучии? Скучно "ему" не станет?

Налимов, кстати, д-р наук, печатавшийся на Западе из-за Железного занавеса, а не форумчанин)

[Ека]

18 минут назад, aliens сказал:

Дима Бобров, Ирца

Солик точно был. Это я для себя отметила, когда картину мира с РС рисовала :(.

У Димы еще митокс, кажется, но могу соврать.

Про Энди - не знаю, первый раз слышу. Можно ссылку на профиль, пошуршу...

 

Да, не надо с соликом про "мы все умрем", хотя да, мы все умрем и без солика :)))))))))))))

[aliens]

5 минут назад, Ека сказал:

Про Энди - не знаю, первый раз слышу. Можно ссылку на профиль, пошершу...

Это было на старой платформе форума. Я когда пришла на форум в 2008, уже о нем только слышала.

[Gera]

18 часов назад, colonel сказал:

Я вот думал об этом, если честно. Если уж воспринимать РС как данность. Что лучше - получить диагноз в 40 лет, когда уже есть дети в сознательном возрасте? Или получить его, как моя девушка, в 24? Когда нет еще ни детей, ни жилья. И будущее сразу стало туманным. Правда не знаю ответа.

Вечер добрый.

Пусть повторюсь :) но лучше быть здоровым. Однозначно.

На вопрос, когда лучше заболеть. Это мой ответ.

Диагноз нужно принять. Бороться... великого смысла не вижу. Большая вероятность проигрыша. А это своего рода стресс и больше вероятность обострения :) оно нам надо. 

С РС нужно познакомиться, узнать его в себе и жить дальше. Жизнь продолжается. У меня знакомая сделала себе ТСК и достаточно прекрасно себя чувствует. Вышла замуж. Родила ребенка. Спорт плюсом идёт всегда и всем. Нагрузки... Они должны быть переносимыми. Перегрузы по хорошему нужно убирать. А движение - это жизнь. И тема здесь у нас есть " чем дальше ты ходишь, тем дольше ты ходишь" , если не ошибаюсь, короче поршнями надо шевелить :)

Диета, питания -  этому так же следует уделить внимание. С чем тебя хорошо, с чем плохо. Как, когда...

Жизнь продолжается и здорово, что вы вместе. Вот она :) жизнь, проверка на прочность своего рода-

"Клянусь любить тебя в горе и в радости, в богатстве и в бедности, в болезни и в здравии, пока смерть не разлучит нас".

[colonel]

58 минут назад, mic сказал:

А человек, по-Вашему, создан для жизни в безопасности, комфорте и благополучии? Скучно "ему" не станет?

Думаю, что да. Во всяком случае с самого своего появления он только тем и занимался, что увеличивал комфорт и безопасность своего места обитания.

[Ека]

17 минут назад, colonel сказал:

Думаю, что да. Во всяком случае с самого своего появления он только тем и занимался, что увеличивал комфорт и безопасность своего места обитания.

А хрен ли он из рая-то свалил ?!

[ALENUSKA]

Вау,еду обратно.Новых очагов нет,старые контраст не копят

[СергейЧ]

4 часа назад, Ека сказал:

Да стих такой есть "у мужа 37,2"... Это я как образ проблем вообще,в стихе-то совсем другая коннотация...

Не знал, теперь знаю. Стих отличный. :)

 

4 часа назад, Ека сказал:

Просто не представляю, чтобы какая-нибудь бяка с болячкой могла это изменить.

С поддержкой и вниманием до недавних пор вопросов не было. Думаю, что просто совпало - охлаждение отношений со стороны жены и РС. Когда наступает тот момент, когда как никогда хочется ощущать рядом надежный тыл, воспринимаешь это несколько болезненней... Но то такое... 

[Nadin]

А я глухая была на одно ухо, на смерть. Даже уже шум прошел. Сурдолог сказал, что аппарат вешать не на что (т.е. усиливать уже нечего). И когда после МРТ мне сказали, что это "всего лишь " РС, сейчас гормоны прокапаем и все пройдет, я , конечно же, была рада безумно. И действительно, слух 100% :)))

[Nadin]

2 часа назад, azzKicker сказал:

 

Насчёт единственный - крайне маловероятно. Я так тоже очень обрадовался, что это не БАС, с РС-то жить ещё можно 

 

[kat4kat]

Я кстати тоже маленько обрадовалась, чего греха таить. Я у себя видела все проявления опухоли ГМ))), начитавшись книг в дедушкиной библиотеке, обладала с детства запасом знаний проявления неврологического дефицита))).

и честно, выдохнула, когда сказали РС... 

[WOT]

Всем здоровья , подскажите пожалуйста,после курса гормонов головокружение сильное это норма или что то идёт не так ? .

[Gaechka]

18 минут назад, WOT сказал:

Всем здоровья , подскажите пожалуйста,после курса гормонов головокружение сильное это норма или что то идёт не так ? .

У меня так было, потом прошло

[Ека]

Доча позвонила из школы. Радостная. Школу закрыли на карантин - вирусная пневмония. Топает домой.

Так чтобы целиком школу закрыть - по-моему только при менингите закрывают.