Вопросы

[Каспер]

2 минуты назад, Vladimir417 сказал:

Всё закономерно, декабристки ....

 

Она пошла за ним на Колыму,

Испортив этим каторгу ему...

[Ека]

4 часа назад, СергейЧ сказал:

Я думаю, что всем такого хочется.

Мне нет. Блин, походу я единственный человек, кто обрадовался диагнозу, и радостно сообщил о нем  мужу. Я думала, что в сторону кладбища направлюсь с онко какой-нибудь, а оказался всего лишь РС. По  поводу того, что всё там чего-то хочется от половинки - да блин! Врачи говорят "РС неизлечимое прогрессирующее". Что от простых смертных не в белых халатах хотеть и ждать? Вот есть у меня диагноз. Если что-то действующее изобретут, то наверное я буду первая, кто об этом узнает (ведь диагноз у меня, значит и информировать меня в первую очередь будут).

[colonel]

А мне показалось, что некоторые поставили на себе крест. Решив, что эта жизнь уже не удалась, может, повезет в следующей. Меня оправданно ругали за мои упаднические мысли. Но то что я читаю - это в некоторых местах даже покруче: апатия. Прими неизбежность, ничего не поможет: ни сейчас, ни через 10 лет.

 

Я реалист и отдаю себе отчёт, что лекарства нет. Пока нет. Но даже при нашей жизни произошел прорыв от ничего до эффективных ПИТРС. Как же можно жить без надежды, что след годы не принесут победы над РС?

[fomyasha]

2 минуты назад, colonel сказал:

А мне показалось, что некоторые поставили на себе крест. Решив, что эта жизнь уже не удалась, может, повезет в следующей. Меня оправданно ругали за мои упаднические мысли. Но то что я читаю - это в некоторых местах даже покруче: апатия. Прими неизбежность, ничего не поможет: ни сейчас, ни через 10 лет.

 

Я реалист и отдаю себе отчёт, что лекарства нет. Но как же можно жить без надежды?

Апатия это погано. У меня была как побочка от лекарства, вот вроде ты недавно строил кучу планов, а тут с утра включил сериал и весь день смотришь и ничего делать не хочется. Отключается мозг, слабеют мышцы, дома бардак и дети не кормлены. Сейчас отошла и не нарадуюсь, опять хочется планы строить.

[Каспер]

3 минуты назад, colonel сказал:

А мне показалось, что некоторые поставили на себе крест. Решив, что эта жизнь уже не удалась, может, повезет в следующей. Меня оправданно ругали за мои упаднические мысли. Но то что я читаю - это в некоторых местах даже покруче: апатия. Прими неизбежность, ничего не поможет: ни сейчас, ни через 10 лет.

 

Я реалист и отдаю себе отчёт, что лекарства нет. Но как же можно жить без надежды?

 

Ключевое слово ЖИТЬ.

С нашим диагнозом просто нужно научится жить, тогда и ненужные вопросы отпадают.

[Divmax]

5 минут назад, colonel сказал:

Я реалист и отдаю себе отчёт, что лекарства нет. Но как же можно жить без надежды?

 

вполне себе нормально можно жить, чем меньше надежд, тем меньше разочарований. 

[Roxy]

5 минут назад, colonel сказал:

А мне показалось, что некоторые поставили на себе крест. Решив, что эта жизнь уже не удалась, может, повезет в следующей. Меня оправданно ругали за мои упаднические мысли. Но то что я читаю - это в некоторых местах даже покруче: апатия. Прими неизбежность, ничего не поможет: ни сейчас, ни через 10 лет.

 

Я реалист и отдаю себе отчёт, что лекарства нет. Но как же можно жить без надежды?

 

Надежда есть всегда, но больше на себя чем на фантастические проекты. А 10 лет - есть ли они у меня - большой вопрос, поэтому живем здесь и сейчас.

[fomyasha]

1 час назад, Каспер сказал:

 

СТОП!

Это по симптомам желчный.

Так что тренировки откладываем и на УЗИ.

Точняк, у меня же холицистит, а я и забыла. Похоже недавний желудочный грипп это тоже желчный был, я тогда еще в зал не ходила, пыталась по видео на ютубе заниматься и сильно перестаралась, потом рвало несколько дней с температурой и головной болью. Ну это я умею лечить, только на новый год придется от салатиков отказаться:(

А что, совсем тренировки отложить? Может только пресс? Я уже настроилась, качаю три раза в неделю ручки и ножки, чтобы работали. По минимуму, без напряга, меньше чем тренер показала. Очень хочется избавиться от слабости, хотя я еще не до конца уверена, что это не затянувшееся с лета обострение, дорожка показала, что у меня появились проблемы с ходьбой:( Сегодня такую позитивную бабулю в зале встретила, прямо вдохновилась, ей восьмой десяток, а она каждый день ходит заниматься.

[fomyasha]

Надежда надежде рознь. Я наверное больше не буду возлагать надежды на питрс, чтобы опять не разочаровываться. А надеяться на полное излечение все равно не перестану. Должна у человека быть мечта. У меня когда-то давно все мечты исполнились, кроме одной, но тут поняла что не судьба, это были скорее цели, чем мечты. И прожила я 5 лет без мечты совсем, а потом случился РС и появилась новая мечта. А то может спилась бы или еще что, как то без мечты неправильно жить.

[Divmax]

8 минут назад, fomyasha сказал:

Точняк, у меня же холицистит, а я и забыла. Похоже недавний желудочный грипп это тоже желчный был, я тогда еще в зал не ходила, пыталась по видео на ютубе заниматься и сильно перестаралась, потом рвало несколько дней с температурой и головной болью. Ну это я умею лечить, только на новый год придется от салатиков отказаться:(

А что, совсем тренировки отложить? Может только пресс? Я уже настроилась, качаю три раза в неделю ручки и ножки, чтобы работали. По минимуму, без напряга, меньше чем тренер показала. Очень хочется избавиться от слабости, хотя я еще не до конца уверена, что это не затянувшееся с лета обострение, дорожка показала, что у меня появились проблемы с ходьбой:( Сегодня такую позитивную бабулю в зале встретила, прямо вдохновилась, ей восьмой десяток, а она каждый день ходит заниматься.

 

сначала к врачу. Обязательно. Наверное что то попить надо? А там видно будет.

Изменено 24 Декабря 2018 пользователем Divmax

[Nadin]

Муж мой, по моему, вообще живет с абсолютно здоровым человеком (4,0 балла по EDSS и ходунки не считаются). Мне скидок нет.

Конечно, купить лекарства, отремонтировать роллятор, потратить кучу денег на реабилитацию - это без вопросов, это просто уже давно является частью его жизни.

Конечно, иногда я взвываю и прошу привезти ребенка из школы, т.к. 4ый маршрут за день -это мне тяжеловато бывает, особенно по снегу или дождю.

Но, если честно, мне не надо, чтобы он разбирался в новых КИ по РС и со мной это обсуждал. Ужас. У нас много других тем для разговоров.

Иногда, правда, он предлагает меня вылечить, как слонов в Индии лечат: "отх...ть палками". Тут уж или умер, или выздоровел :)))

[Каспер]

9 минут назад, fomyasha сказал:

Точняк, у меня же холицистит, а я и забыла. Похоже недавний желудочный грипп это тоже желчный был, я тогда еще в зал не ходила, пыталась по видео на ютубе заниматься и сильно перестаралась, потом рвало несколько дней с температурой и головной болью. Ну это я умею лечить, только на новый год придется от салатиков отказаться:(

А что, совсем тренировки отложить? Может только пресс? Я уже настроилась, качаю три раза в неделю ручки и ножки, чтобы работали. По минимуму, без напряга, меньше чем тренер показала. Очень хочется избавиться от слабости, хотя я еще не до конца уверена, что это не затянувшееся с лета обострение, дорожка показала, что у меня появились проблемы с ходьбой:( Сегодня такую позитивную бабулю в зале встретила, прямо вдохновилась, ей восьмой десяток, а она каждый день ходит заниматься.

 

1 минуту назад, Divmax сказал:

 

сначала к врачу. Обязательно. Наверное что то попить надо? А там видно будет.

 

Совсем тренировки отложить и к врачу. Я знаю, как с желчным по скорой увозят :(((

[Ека]

1 час назад, colonel сказал:

Но даже при нашей жизни произошел прорыв от ничего до эффективных ПИТРС

Спасибо, поржал :)))))))))))

 

1 час назад, colonel сказал:

Прими неизбежность, ничего не поможет: ни сейчас, ни через 10 лет.

РС это как цвет глаз. Он есть, и он такой.

 

Ну собсна да, я предпочитаю "искать пуговицу", чем строить замок из песка.

 

1 час назад, colonel сказал:

Как же можно жить без надежды, что след годы не принесут победы над РС?

 

1) А мне оно нахрен? Зачем мне победа над РС, который принес мне ежемесячный гарантированный базовый доход? Мы вполне неплохо сосуществуем :))))))))))))))

 

Тем более РС без иммуносупрессоров крайне редко соседствует с онко. То есть пока у меня РС, я не боюсь онко. ТТТ

[ALENUSKA]

А я еду на мрт и боюсь....Вот бы что мне победить.Страшно.

[aliens]

2 часа назад, colonel сказал:

А мне показалось, что некоторые поставили на себе крест. Решив, что эта жизнь уже не удалась, может, повезет в следующей. Меня оправданно ругали за мои упаднические мысли. Но то что я читаю - это в некоторых местах даже покруче: апатия. Прими неизбежность, ничего не поможет: ни сейчас, ни через 10 лет.

 

Я реалист и отдаю себе отчёт, что лекарства нет. Пока нет. Но даже при нашей жизни произошел прорыв от ничего до эффективных ПИТРС. Как же можно жить без надежды, что след годы не принесут победы над РС?

Ну так пока Вы не примите то, что уже есть, ничего хорошего не будет. Так и будете дергаться и дергать свою девушку.

А мы живем, каждый как может и уже сняли розовые очки по поводу испытаний на крысах. Бывает и до третьей фазы доходит, а потом бац....в побочках  с большой вероятностью онко или воспаление мозговой оболочки или еще чего-нибудь, не менее "приятное". И очередная надежда накрылась.

[СергейЧ]

2 часа назад, Ека сказал:

Что от простых смертных не в белых халатах хотеть и ждать?

Хочешь и ждёшь понимания, что мир изменился, что теперь вроде всё как прежде, но немного иначе. Понимания, что иногда приходишь с работы и засыпаешь не потому, что все равно на порядок в доме и лень, а просто теперь ты чуть быстрее устаёшь. Что уже хорошо, что эта самая работа есть и ты стараешься её не потерять, хоть это когда-то и произойдёт, но пусть позже, бо дети пусть подрастут. Хочется, чтобы при обострении был близкий человек рядом, а не просто отходить в коридоре после медикаментозного шока после солумедрола, который медсестричка поторопившись вогнала за 30 минут, и думать что ещё за руль и с десяток километров в городском трафике до дома. Много чего хочется...

[Ека]

2 часа назад, СергейЧ сказал:

Много чего хочется...

Ну как бэ да. Но у меня как у девушки периодически состояние "не очень"... И РС не самое худшее, что было в жизни - полугодовой токсикоз во вторую беременность жесть жестяная, закалившая всех :))))))))))).

2 часа назад, СергейЧ сказал:

Хочется, чтобы при обострении был близкий человек рядом

А температуры 37,2 до того не было, ну чтобы сделать выводы всем участникам - рядом случайный человек, или закономерный?

[Divmax]

1 час назад, ALENUSKA сказал:

А я еду на мрт и боюсь....Вот бы что мне победить.Страшно.

 

нормально все должно быть! Удачи тебе!

[Ека]

1 час назад, ALENUSKA сказал:

А я еду на мрт и боюсь....Вот бы что мне победить.Страшно.

Клаустрофоб или страшно результата?

Я клаустрофоб, я просто закрываю глаза еще "на берегу". Дальше - ограничивается только полетом фантазии. Я в космосе летаю (ну вот такие ассоциации), хотя перед первым закрытым МРТ думала, что в океане плавать буду (передумала по ходу - ну нафиг титаник!).

[mic]

3 часа назад, colonel сказал:

...Я реалист и отдаю себе отчёт, что лекарства нет. Пока нет. Но даже при нашей жизни произошел прорыв от ничего до эффективных ПИТРС. Как же можно жить без надежды, что след годы не принесут победы над РС?

А наука, по Вашему мнению, обеспечит полную победу над смертью, решит все проблемы человечества? Лет через 10?)

На Украине не собирают пожертвования для людей, попавших в трудную ситуацию? А это - далеко не только РС.

В курсе, что до ПИТРС некоторые как-то выкарабкивались?

Моя жизнь не удалась, но скольких здоровых я пережил...

Скрытый текст

Долгое время считалось, что научно-технический
прогресс—это несомненное благо. Но теперь настала
пора усомниться в этом. И сомнение в благости
научно-технического прогресса стало нарастать по
мере дальнейшего развития этого процесса.

Научно-технический прогресс — это нескончаемое
покорение природы, отчуждение от нее, подчинение ее
все возрастающим нуждам человека. Но можно ли
что-либо живое без конца покорять и подчинять? Не
погибает ли всякое живое от непомерного насилия?

Перечислим хотя бы очень грубо все то, что при-
носит нам непрестанное, все нарастающее овладение
природой: 1) экспоненциальный рост народонаселе-
ния — но всегда ли это благо и может ли это про-
должаться нескончаемо? 2) развитие жизненного ком-
форта — но не может ли он стать губительным для
человека, который был создан самой природой для
непрестанного, повседневного преодоления жизненной
суровости? 3) научное познание Мира — но не иллюзор-
но ли оно и не заводит ли оно в тупик духовную жизнь
человека? 4) напряженность жизни — мы не можем
представить себе жизнь вне напряженного делания, но
стремление к напряженности—это вряд ли исконное
свойство человека, скорее всего, здесь мы имеем дело
с некоторой особенностью нашей психики, порожден-
ной западной культурой. Восток склонен в большей
степени к созерцательному восприятию Мира, сейчас
он частично переключается на западный стиль жизни,
где-то воспринимая его восторженно, a где-то и сурово
сопротивляясь.   ...

Налимов В.В. В поисках иных смыслов. М.: Прогресс, 1993.

 

[СергейЧ]

1 час назад, Ека сказал:

А температуры 37,2 до того не было, ну чтобы сделать выводы всем участникам - рядом свой человек, или случайный?

В смысле?

Вы не поверите, но температура именно 37,0-37,2 держалась больше 20-ти лет, Ушла после того, как стали ставить солумедрол. Да и человек рядом уже 19 лет, но тем не менее...

[Elen]

А я не хочу, чтобы муж копался во всей этой информационной куче, достаточно меня, у него есть свои интересы, у меня свои. Мы достаточно хорошо притерты друг к другу, я знаю, что могу на него положиться, не гружу его лишним, как и он меня не грузит своими проблемами. У меня не бывает состояния ничегонеделания, я всегда найду себе занятие. Не могу по дому что-то делать, ну и Бог с ним, есть муж и дети, которые могут заменить меня в этом. А у меня творчество и нашла себя и бесконечно этому рада. А мечта... Внуков хочу до слез, но сын не торопится, говорит, всему свое время))).

[Ека]

35 минут назад, СергейЧ сказал:

В смысле?

Да стих такой есть "у мужа 37,2"... Это я как образ проблем вообще,в стихе-то совсем другая коннотация...

 

35 минут назад, СергейЧ сказал:

Вы не поверите, но температура именно 37,0-37,2 держалась больше 20-ти лет, Ушла после того, как стали ставить солумедрол.

Начало как у меня. Солумедрол -- о, надо поизмеряться, а вдруг. Хотя фиг, измерялась после. Хотя не - смотрела; в теперяшней ремиссии все-таки надо поизмеряться:)))))))))

 

35 минут назад, СергейЧ сказал:

Да и человек рядом уже 19 лет, но тем не менее... 

Мы больше четверти века вместе, столько хреней пережили в отношении обоих. Просто не представляю, чтобы какая-нибудь бяка с болячкой могла это изменить.

 

Соболезную всем, у кого это не так! :((((((((((

[colonel]

2 часа назад, aliens сказал:

Бывает и до третьей фазы доходит, а потом бац....в побочках  с большой вероятностью онко или воспаление мозговой оболочки или еще чего-нибудь, не менее "приятное". И очередная надежда накрылась.

Бывает. Знаете, сколько разных бактерий перебрал Ваксман с сотрудниками,  прежде чем нашел те, которые убивают туберкулезную палочку? 10 тысяч. Изо дня в день. И первый антибиотик, который они наконец нашли - актомицин - был очень токсичен. Прошло ещё время, прежде чем он и его сотрудники нашли стрептомицин, который стал первым антибиотиком, эффективно боровшимся с туберкулёзом. 

 

Сегодня туберкулёз побежден. А ведь он был чем-то сродни РС. Влияние не очень-то и заметно. Можно ещё много лет прожить, с постепенным ухудшением. И тоже было с запасом тех, кто говорил: ерунда, лучше на юга поехать и там жить.

 

А ведь на РС сегодня брошено гораздо больше сил и средств. Конечно, и механизмы болезни иные, более сложные. Но я всё равно уверен, что открытие рядом. Возможно, оно уже сделано.

[Москвичка]

3 часа назад, Ека сказал:

Мне нет. Блин, походу я единственный человек, кто обрадовался диагнозу, и радостно сообщил о нем  мужу. Я думала, что в сторону кладбища направлюсь с онко какой-нибудь, а оказался всего лишь РС. По  поводу того, что всё там чего-то хочется от половинки - да блин! Врачи говорят "РС неизлечимое прогрессирующее". Что от простых смертных не в белых халатах хотеть и ждать? Вот есть у меня диагноз. Если что-то действующее изобретут, то наверное я буду первая, кто об этом узнает (ведь диагноз у меня, значит и информировать меня в первую очередь будут).

Не, не обольщайтесь))). Я тоже обрадовалась РС, потому, что первичные обследования и МРТ и все описания свелись к "неоперабельной астроцитоме на уровне С1 - С3" и лучшее, что мне могли предложить - попробовать сделать декомпрессию, если рост опухоли перекроет канал циркуляции ликвора или "попробовать по-облучаться", и вообще, посоветовали "оставьте ее в покое". С таким диагнозом я встретила новый год и протянула еще пару месяцев. А к 8 марта судьба преподнесла "подарок" - парез нижних конечностей и новые МРТ показали новые очаги в СМ, тогда уже заговорили о РС.