Вопросы

[rdl]

6 минут назад, fomyasha сказал:

...просто чувствую, что сидя дома скатываюсь быстрее, стоит денек расслабиться и ножки уже не идут и голова кружится.

Так не расслабляйтесь!) А если серьезно - ну ее, нафиг, эту работу, в напряженно-ненормированном варианте нам она противопоказана. Дороже обойдется, вся зарплата на лекарства уйдет... А чтоб ножки шли - на Садовое кольцо))) Правда, я предпочитаю парк или стадион...

 

 

[fomyasha]

1 минуту назад, rdl сказал:

Так не расслабляйтесь!) А если серьезно - ну ее, нафиг, эту работу, в напряженно-ненормированном варианте нам она противопоказана. Дороже обойдется, вся зарплата на лекарства уйдет... А чтоб ножки шли - на Садовое кольцо))) Правда, я предпочитаю парк или стадион...

 

 

Бульварное и Садовое пройдены. В планах Третье, но там ходить некомфортно:) А потом МКАД. 

Кстати, в плане прогулок очень рекомендую уличные квесты. Мы с мужем по выходным ходим. Берем купоны на Биглионе и вперед на экскурсию. Все в центре, пробеги небольшие, всегда можно присесть отдохнуть. Весь маршрут километров 6-7.

[Ека]

2 часа назад, rdl сказал:

Да, именно, что пугают и торопят с решениями

Мне Волков на первом приеме сказал, что хватай мешки, вокзал отходит хорошо бы за свой счет покупать копаксон, пока буду ждать протокол. Ну чё, я репу почесала... да куда торопиться-то? У меня первые симптомы больше, чем за 30 лет до диагноза, - вот никуда я не тороплюсь.

Пока протокол ждала, почитала инфо по ПИТРС. Для себя решила, что только копаксон. Вторую линию не хочу, интерфероны не хочу. Коп - можно попробовать и смотреть, как пойдет. Еще в тот же период ожидания протокола знакомая невролог сказала о ВМИГ. Для себя его в голове отложила, очередность расставила (копаксон, ВМИГ, а дальше не загадывать).

Копаксон не подошел, стала ВМИГаться. Но только потому, что течение у меня спустя 30 лет стало достаточно агрессивным. Продолжалось бы как предыдущие 30 лет, ничего бы не делала.

2 часа назад, rdl сказал:

Что-то мне подсказывает, что как раз типичный случай, когда начинают сомневаться через некоторое время - а стоило ли вообще на ПИТРС подсаживаться?

Ну РС такая фигня: с какой стороны не взгляни -  попа :))))))))

Что не лечись - через какое-то время будет "Ой, знала бы раньше, кололась бы, а то...", что лечись - "А нафига кололась, все равно хуже" :)))))))))

==========

Да, и первая линия и ИГ - никакого подсаживания нет. Прекращаете принимать, прекращают действовать и РС продолжает течь своим путем...

 

[Roxy]

7 минут назад, Ека сказал:

 

Ну РС такая фигня: с какой стороны не взгляни -  попа :))))))))

Что не лечись - через какое-то время будет "Ой, знала бы раньше, кололась бы, а то...", что лечись - "А нафига кололась, все равно хуже" :)))))))))

 

Это точно :))). Хотя есть одно "но",  это верно при относительно благоприятном течении РС.

 

[aliens]

2 минуты назад, Roxy сказал:

 

Это точно :))). Хотя есть одно "но",  это верно при относительно благоприятном течении РС.

 

А вот "но" бывает узнаешь не сразу.

[fomyasha]

Я вот в сентябре лежала в больнице с женщиной 47 лет, которая болеет уже больше 20 лет, никаких ПИТРС не принимала никогда, только редкие обострения гормонами снимала. Меня только положили, а ей уже последнюю капельницу докапывали. Встретила бы в другом месте, не поверила бы, что она с обострением и после солумедрола, это какой-то электровеник, носилась по больнице, медсестры ее поймать не могли на уколы и капельницы. В обычной жизни она сама работает медсестрой в больнице, причем я так поняла то ли в операционном, то ли послеоперационном отделении, т.е. нагрузки ого-го. В душе ей позавидовала, что она без лекарств так сохранилась. А через месяц приехала за протоколом в центр и встретила ее, тоже с протоколом, вот спрашивается, за каким ... ей ПИТРС назначили?

[fomyasha]

1 час назад, Roxy сказал:

 

Это точно :))). Хотя есть одно "но",  это верно при относительно благоприятном течении РС.

 

Не всегда дают понять какое течение, после первого обострения начинают ПИТРС.  

[Krestiki]

Чур мёня.

[Krestiki]

15 минут назад, fomyasha сказал:

Спрашивается, за каким ... ей ПИТРС назначили?

Не берите на себя много, врачу виднее.  Может обострения участились, может сама что-то подумала.

Никто насильно не вливает. Не бери, не пей.

[Roxy]

21 минуту назад, fomyasha сказал:

Не всегда дают понять какое течение, после первого обострения начинают ПИТРС.  

 

Есть такое волшебное словосочетание: "не хочу" :). 

[TaniaChuk]

1 час назад, rdl сказал:

 А чтоб ножки шли - на Садовое кольцо)))

 

 

А чтоб ножки шли- надо моск напрягать! Еще надо мелкую моторику развивать- рукоделие какое-нить. Ну, или (как вариант), по клавишам попадать. Как бы это несведущих не удивляло, но прямая связь имеется!

 

[fomyasha]

11 минут назад, Krestiki сказал:

Не берите на себя много, врачу виднее.  Может обострения участились, может сама что-то подумала.

Никто насильно не вливает. Не бери, не пей.

Я ей ничего не говорила по этому поводу. А насчет "насильно не вливает" это да, давят и пугают на словах.  Мне в первый визит в центр в 2009 году наговорили такого, что я на все была готова, чтобы эти препараты принимать. Вкратце,  если не колоть, то овощ через пару лет, а колоть не дадим, потому что кризис, так что готовьтесь. А у меня дети маленькие, мама старенькая, мне в коляску никак нельзя было. Это сейчас я жалею, что начала, а тогда радовалась хоть что-то получить. У меня мозг в тот момент отключался, я врачам безоговорочно верила. Сейчас, когда на форуме новички появляются, иногда вижу себя тогдашнюю со стороны и в ужас прихожу. 

[Krestiki]

35 минут назад, fomyasha сказал:

Я ей ничего не говорила по этому поводу. А насчет "насильно не вливает" это да, давят и пугают на словах.  Мне в первый визит в центр в 2009 году наговорили такого, что я на все была готова, чтобы эти препараты принимать. Вкратце,  если не колоть, то овощ через пару лет, а колоть не дадим, потому что кризис, так что готовьтесь. А у меня дети маленькие, мама старенькая, мне в коляску никак нельзя было. Это сейчас я жалею, что начала, а тогда радовалась хоть что-то получить. У меня мозг в тот момент отключался, я врачам безоговорочно верила. Сейчас, когда на форуме новички появляются, иногда вижу себя тогдашнюю со стороны и в ужас прихожу. 

А как бы повел себя рс безвливаний? Вы знаете?

 

И писали бы сейчас - врачи козлы, лишили жизни. Так тоже могло быть. Мне в 2002 не дали коп, его не было. В 04 сама нашла в КИ. 

Где вы сейчвс и где я...

[Ека]

54 минуты назад, fomyasha сказал:

А насчет "насильно не вливает" это да, давят и пугают на словах.  Мне в первый визит в центр в 2009 году наговорили такого, что я на все была готова, чтобы эти препараты принимать.

Есть такое, но! Мы же взрослые люди.

(Мне первых родов хватило - когда я в полночь подумала, что рожаю, приехала в роддом. А акушерка сказала - ну какие роды, ты ж не боль испытываешь, а кайф, это не роды. Ога, послушала специалиста. Хорошо, потуги 1,5 часа были, успели меня утром в роддом довезти)

 

Вот с тех пор я базар фильтрую, врачи могут говорить что угодно, но мои ощущения на первом месте.

Я жива? - жива!, значит, не помираю :)))))))))

 

Отдельно улыбают пугалки типа "напишешь отказ от лекарства, понадобится - не получишь".

Я этих отказов уже 4 штуки подписала. Только надо писать "временно отказываюсь". Кстати, мне это "временно" и Волков и Щур сами в печатном тексте набивали. Хотя тех, кто их испугался и отказ не писал, встречала :))))))))

[rdl]

44 минуты назад, Krestiki сказал:

А как бы повел себя рс безвливаний? Вы знаете?

 

 

Так узнать это можно только без вливаний))), а с вливаниями именно, что уже нельзя) а мне, честно говоря, это очень даже интересно)

[rdl]

1 час назад, fomyasha сказал:

Я ей ничего не говорила по этому поводу. А насчет "насильно не вливает" это да, давят и пугают на словах.  Мне в первый визит в центр в 2009 году наговорили такого, что я на все была готова, чтобы эти препараты принимать. Вкратце,  если не колоть, то овощ через пару лет, а колоть не дадим, потому что кризис, так что готовьтесь. А у меня дети маленькие, мама старенькая, мне в коляску никак нельзя было. Это сейчас я жалею, что начала, а тогда радовалась хоть что-то получить. У меня мозг в тот момент отключался, я врачам безоговорочно верила. Сейчас, когда на форуме новички появляются, иногда вижу себя тогдашнюю со стороны и в ужас прихожу. 

Вот мне тоже наговорили) и посмотрели, как на идиота, когда увидели явное сомнение)

Помимо ощущений, житейского опыта и простой логики меня очень останавливает, что прописанная МОРСом инфибета (по инструкции к ней) рекомендуется при не менее двух обострений за последние два года, значит, в моем случае она просто НЕ рекомендуется) Как можно начинать колоть препарат, который тебе не рекомендуется? И прописывать его протоколом за четырьмя подписями? Ну не понимаю)

[jodaz]

3 часа назад, fomyasha сказал:

Бульварное и Садовое пройдены. В планах Третье, но там ходить некомфортно:) А потом МКАД. 

Кстати, в плане прогулок очень рекомендую уличные квесты. Мы с мужем по выходным ходим. Берем купоны на Биглионе и вперед на экскурсию. Все в центре, пробеги небольшие, всегда можно присесть отдохнуть. Весь маршрут километров 6-7.

А Вам "дали инвалидность" бессрочно или на год?

[jodaz]

1 час назад, fomyasha сказал:

А насчет "насильно не вливает" это да, давят и пугают на словах.  Мне в первый визит в центр в 2009 году наговорили такого, что я на все была готова, чтобы эти препараты принимать.

Я так привык к Вашим колебаниям в разные стороны. :-)))

Не знаю чему верить :-)))

Просто изумляюсь ...

 

[Валерий]

13 минут назад, rdl сказал:

Так узнать это можно только без вливаний))), а с вливаниями именно, что уже нельзя) а мне, честно говоря, это очень даже интересно)

Пожалуйста. Живой пример. До июля 2005 года, пока не появилась программа ДЛО ни о каких ПИТРС ( их тогда КРАБами называли) и разговора не было.    Прогрессирование было быстрое. За 12 лет официального стажа я скатился до 1 группы.  Тогда ещё очень суставы болели. Из дома практически не выходил.    В 2005 стали капать ВВИГ (тот же ПИТРС).   Суставы боль забыли.  Прогрессирование остановилось.  Уже 12 лет ни чего нового не появилось.  Старое что осталось, ко многому привык.   Активный и весёлый.   Ещё и вас уму-разуму учу...   По инерции.  Всё-таки подполковник.   А они бывшими не бывают.

[fomyasha]

Моя статистика:

март 2009 обострение с онемением и диагноз, паника после постановки диагноза и изучение темы про ПИТРС (тогда КРАБ)

январь 2010 - ура, я получила копаксон! Состояние за прошедшее время вернулось в полную норму, но колоться же надо

февраль 2010 - обострение через две недели после начала копаксона, не могу встать из-за головокружения

февраль 2011 - начинаются скачки давления, которых раньше не было. Не выхожу из дома без тонометра и валокордина, на улице сильно шатает, приступы паники. Врачи не связывают с копаксоном.

май 2011 - отчаявшись справиться с этим с помощью бесплатных врачей, обращаюсь к светилу, не буду называть имени, многие ее боготворят. Диагноз - обострение РС. Капаю гормоны. Проблема не уходит.

июнь 2011 - падаю на улице, попадаю в кардиологию по скорой

октябрь 2011 - наконец моя любимая врач из 11-й больницы возвращается с учебы и отбирает у меня копаксон. Состояние улучшается сразу же, чувствую себя прекрасно, не беспокоит ничего.

ноябрь 2011 - мне дают авонекс. Через 3 дня сковывает ноги до нетерпимой боли, отправляют на гормоны.

декабрь 2011 - после третьего укола опухает шея, не могу дышать. Скорая, больница, отказ, просто не смогла себя заставить колоть дальше. Остались некоторые проблемы до сих пор.

февраль 2012 - когда отказывалась, случайно попала на набор в ки моноклональных антител. Вот тут ничего плохого не скажу, чувствовала себя вполне ок. По ощущениям там было всего два укола препарата, остальные плацебо, и потом еще год просто наблюдения.

декабрь 2012 - небольшое обострение, легче предыдущих

2013 под наблюдением ки продолжаю работать, жить нормальной жизнью, хотя год выдается тяжелым и полным стрессов. Езжу на работу на велосипеде. EDSS 1 балл.

март 2014 - мне дают гилению.

апрель 2014 - первое обострение с полной потерей возможности ходить, хорошо только на несколько дней.

август - декабрь 2014 медленно нарастающее обострение, из-за задержки с гормонами последствия остались до сих пор. 

2015 - 2016 год - стала из-за плохого самочувствия регулярно пропускать работу. Официальных обострений нет. EDSS вырос до 2,5. 

октябрь 2016 - май 2017 - после увольнения с работы вообще почти перестала выходить из дома. Простуды более 10 раз за этот период, жуткие боли, тошнота, но обострений нет. Один раз даже вызывала скорую, но обошлось без больницы. Летом без простуд на даче слегка оклемалась.

сентябрь 2017 обострение ставят официально и впервые после дебюта наконец кладут в больницу. Все было не так плохо, просто хотелось на гормонах слезть с гилении. Фиксируют в карте проблемы с сердцем. EDSS 3 балла, теперь хватает для инвалидности.

ноябрь 2017 - прошла 17 км по Садовому кольцу. Боюсь последствий отказа до чертиков, поэтому держу дома запас несклера, не отказываюсь официально и не отдаю пока. 

Извините за такой большой текст, просто хотела объяснить свое отношение к ПИТРС. Никого отказываться не призываю, просто будьте готовы к экспериментам.

 

 

[rdl]

2 часа назад, TaniaChuk сказал:

А чтоб ножки шли- надо моск напрягать! Еще надо мелкую моторику развивать- рукоделие какое-нить. Ну, или (как вариант), по клавишам попадать. Как бы это несведущих не удивляло, но прямая связь имеется!

 

Когда мне дома говорят "иди-ка займись мелкой моторикой, тебе полезно" это значит "помой посуду")

 

[jodaz]

1 час назад, fomyasha сказал:

Моя статистика:

...

Все было не так плохо, просто хотелось на гормонах слезть с гилении. Фиксируют в карте проблемы с сердцем. EDSS 3 балла, теперь хватает для инвалидности.

ноябрь 2017 - прошла 17 км по Садовому кольцу. Боюсь последствий отказа до чертиков, поэтому держу дома запас несклера, не отказываюсь официально и не отдаю пока. 

Извините за такой большой текст, просто хотела объяснить свое отношение к ПИТРС. Никого отказываться не призываю, просто будьте готовы к экспериментам.

После отказа от ПИТРС (Гилении) течение болезни возвращается к ЕСТЕСТВЕННОМУ.

Пожалуйста, не говорите потом, что это Гиления виновата :-)))

 

При возможном (надеюсь, у Вас все обойдется и будет хорошо)  возвращении к финголимоду планируете 6ти часовой мониторинг (с покаянием об отказе в МОРС) или начнете глотать на свой страх и риск (и рассказом о плохом препарате при "неожиданностях" приема без мониторинга)?

[Ека]

23 минуты назад, fomyasha сказал:

декабрь 2011 - после третьего укола опухает шея, не могу дышать

Фомяша, если будете ВМИГаться, то первый раз под присмотром мед.работника.

После такой реакции на авонекс, я бы не рискнула самолечиться ВМИГом без помощников...

Я-то первый раз не боялась, потому что мне в детстве вкололи, чтобы желтухой не заболела.

[jodaz]

3 часа назад, rdl сказал:

Так узнать это можно только без вливаний))), а с вливаниями именно, что уже нельзя) а мне, честно говоря, это очень даже интересно)

И мне тоже. РасскажИте. Не пропадайте.

10% больных (есть мнение) имеют доброкачественое течение, то есть - без применения препаратов неограниченная ходьба (оценка EDSS 2,5 или менее) через 15 или более лет с начала болезни.

 

Однако, есть и другое мнение, что «доброкачественный РС  - это миф, который используется, чтобы оправдать не-при-ме-нен-ное лечение с самого начала».

[rdl]

9 минут назад, jodaz сказал:

После отказа от ПИТРС (Гилении) течение болезни возвращается к ЕСТЕСТВЕННОМУ.

Пожалуйста, не говорите потом, что это Гиления виновата :-)))

 

 

Вот ну не совсем согласен) Естественное - если ничего не колоть и не пить. Если Вы в свою кровь, в свой организм вкололи (влили) энное количество сильнодействующего препарата - как дальнейшее течение может быть естественным? Любое вмешательство имеет те или иные последствия для организма, причем не обязательно для нервной системы, но и других органов. У кого-то бьет по почкам, у кого-то по сердцу...