Вопросы

[ellekb]

Только что померяла, как у космонавта 110 на 80 :) а озноб с утра, как на работу приехала есть, плед накидываю становится меньше, дома озноб, когда в кровать ложусь под одеяло

[Ека]

33 минуты назад, ellekb сказал:

а озноб с утра, как на работу приехала есть, плед накидываю становится меньше, дома озноб, когда в кровать ложусь под одеяло

Не, не сердечное.

 

Когда у меня склерозный озноб был, всегда не симметрично; даже если обе ступни, то одна сильнее.

 

Кстати, с гемоглобином что? Когда у меня совсем низкий, тоже бывает; вот там более-менее симметрично, как раз в покое, и жАра после озноба нет.

[Divmax]

26 минут назад, ellekb сказал:

Только что померяла, как у космонавта 110 на 80 :) а озноб с утра, как на работу приехала есть, плед накидываю становится меньше, дома озноб, когда в кровать ложусь под одеяло

 

У космонавта 120 на 80 :) Может оно с утра нормальное, а потом падает? 

 

[ellekb]

В течении дня у меня давление может меняться, особенно на нашу уральскую "сказочную" погодку :(. Ладно, спасибо вам, приободрили меня! :) Начну с щетовидки, а гемоглобин у меня всегда был верхняя граница нормы. Сейчас не знаю. Гормоны капала в середине июля, озноб начался в конце октября, могли ли последствия от вливания гормонов так себя проявить через 2,5 месяца? Хотя, наверно, вряд ли...

[ALENUSKA]

10 часов назад, Divmax сказал:

 

Мало времени прошло, но хорошо, что записались, лучше проверить. Немеет рука и нога постоянно или время от времени? А то у меня бывает при простуде, жаре или стрессе возвращение онемения.

да вроде и не постоянно,но то слабее,то сильнее.Но ладно в пятницу узнаю правду,Как правило наверное на стресс

[Divmax]

5 минут назад, ellekb сказал:

В течении дня у меня давление может меняться, особенно на нашу уральскую "сказочную" погодку :(. Ладно, спасибо вам, приободрили меня! :) Начну с щетовидки, а гемоглобин у меня всегда был верхняя граница нормы. Сейчас не знаю. Гормоны капала в середине июля, озноб начался в конце октября, могли ли последствия от вливания гормонов так себя проявить через 2,5 месяца? Хотя, наверно, вряд ли...

 

Надо помониторить давление, так скакать не должно.

 

4 минуты назад, ALENUSKA сказал:

да вроде и не постоянно,но то слабее,то сильнее.Но ладно в пятницу узнаю правду,Как правило наверное на стресс

 

Поделитесь потом, как дела 

[Катерина25]

10 часов назад, Ольга-мама сказал:

Divmax, я действительно не очень понимаю как поступить с выбором ПИТРС. 

Врач по РС довольно мягко, но направляет на КИ Терифлуномида ("Решать конечно вам, но КИ для детей очень мало, тем более пероральный препарат....") Эти КИ не она ведет (вернее у нее тоже есть КИ по какому-то другому препарату, но набора уже нет), ведет другой врач, но понятно, что они друг другу помогают в поиске больных, согласных на КИ.

Я, кстати, спросила ее мнение на счет ВМИГов. Ответ не очень поняла: "ну да, я знаю, что есть положительные отзывы, ну не знаю..."

Я спросила напрямую, какой ПИТРС моему сыну могут предложить если не Терифлуномид в КИ? Сказала, что либо глатирамера либо инфебета. Я спросила в чем разница. Ответ был такой: "Инфебету колят через день. Но смотрите побочки и сравнивайте сами". Т.е. опять я должна принять решение. Кстати, подскажите и то и другое подкожно колят? Или как?

На этой неделе я должна встретиться с врачем которая ведет КИ по Терифлуномиду. Получается, я должна в течении пары дней принять решение по КИ. Если б речь шла о себе, ей богу, гораздо проще было бы. Но речь о моем ребенке. Если потом вылезут какие-то последствия, как я с этим буду жить? Отсюда моя суета и нервозность.

 

Ольга, как правило препараты второй линии назначают при впрс. Но и КИ никто не отменял. Понятно, что глотать таблетки удобнее, чем колоть лекарство. Но у всего есть свои плюсы и минусы. ВМИГ используют люди, которые уже "не первый год замужем" и точно знают что и как и зачем. Некоторые и обострения снимают ВМИГ, потому что гормоны им не подходят или по-другим причинам.

Интерфероны колят через день, но там есть свои побочки как грипп-синдром первое время, насколько я помню. Глатирамер ацетат (действующее вещество копаксона, глатимера и аксоглатирана...) такой побочки не имеет, но вроде как оказывает сильное влияние на печень (так сказала врач, хотя я сдавала не так давно биохимию и всё ок.).

Ни один врач не даст гарантии, что тот или иной препарат вам подойдет...

Как правило, первым препаратом назначают или интерферон, или глатирамер. Можно и КИ выбрать. Течение РС непредсказуемо и у каждого индивидуально. Кто-то совсем без ПИТРС за всю жизнь с одним обострением, а кому-то и питрс не помогает, и каждые полгода в больнице.

Вы главное не суетитесь, выдохните и примите решение. 

[aliens]

Нет, препараты второй линии только при РРРС, когда не действует первая линия, в России так. за границей могут и сразу назначить. При ВПРС только интерферон бета 1б, ну и в тяжелых случаях митоксантрон

[Катерина25]

54 минуты назад, aliens сказал:

Нет, препараты второй линии только при РРРС, когда не действует первая линия, в России так. за границей могут и сразу назначить. При ВПРС только интерферон бета 1б, ну и в тяжелых случаях митоксантрон

да, ты права. Когда не действуют препараты первой линии.

Но я так понимаю, что Ольга еще ничего не пробовала и не знает, помогают ли препараты первой линии или нет

[kat4kat]

15 часов назад, Ека сказал:

Ога, таблетки. Все таблетки - это ПИТРС 2 -ой линии, иммуносупрессоры (вот тут могу заблуждаться, не вникала). А иммуносупрессоры - это падает иммунитет, здравствуй онкология. Оно надо?

Вообще-то при онкологии имунносупрессоры применяют и в том числе. Да и природа происхождения онкологии до конца не изучена, так что не надо путать и пугать)))

[Svetasveta]

4 часа назад, Ольга-мама сказал:

От лавины информации, от ответственности в принятии решения, от переживаний просто из-за факта такого диагноза у моего ребенка - не сплю, не жру, весь последний месяц просто существую. Квартира в запущенном состоянии, вообще вся моя жизнь в запущенном состоянии. Пересмотрела и перечитала кажется все что можно о способах лечения РС. В голове каша: ПИТРСы, ВМИГ, Алемтузумаб, ТСК....уже о чем только не и думаю. Постоянно внутренний страх, мандраж, что делать-что делать-что же делать. Как максимально помочь сыну и не навредить, не упустить время и одновременно не поторопится, принять верное решение.

Сегодня не сплю от мысли почему врач не предложила гармоны, хотя появился новый очаг который копит контраст? И сразу думаю:ага, это не спроста, это что б я дала согасие на КИ. Вспомнила фразу врача:«Если что, вас доктор по быстрому к себе на гормоны положит и за три дня прокапает». 

А вдруг за ту неделю, что прошла с МРТ еще есть очаги? И что делать-то? 

Муж говорит, давай попробуем КИ, потому, что колоться он все равно не станет, будет пропускать или вообще откжется. И тогда все равно шарахнет рано или поздно обострение. Если попадется на КИ пустышка, тоже шарахнет. А пока не шарахнет,он не поймет зачем каждый день надо колоться. 

 

Оля я сама в таком состоянии была, и дома всех накрутила, что все, мой ребенок умрет не сегодня так завтра... не спала ни ела- только интернет и отзывы о Алеме и ТСК.... У тебя есть выбор- КИ или Коп. у меня нет такого выбора, бо не дают ничего у нас, и на КИ фиг попадешь.... сказали что скоро будут питрс, я и сама не знаю как буду уговаривать дочь их колоть, ибо чувствует она себя нормально и пошлет меня с этими лекарствами далеко, имеет право так как совершеннолетняя сама принимать решения. 

Мой выбор пал бы конечно на КИ, там врачи будут следить за состоянием ребенка, мрт, анализы, все под наблюдением, а не запись за месяц к врачу как сейчас и 15 минутный прием. да и отказаться от КИ всегда можно, насильно там держать не будут.

[kat4kat]

3 часа назад, Divmax сказал:

 

Нельзя принимать решение о выборе препарата лечения сына, находясь в таком состоянии. Вы должны быть спокойны и объективны, насколько это вообще возможно. Схема для РСников простая, на самом деле: ПИТРС+витамины+диета+физнагрузки. Забудьте пока что о ВМИГ, ТСК и тд. Хотите впихнуть его в КИ - попробуйте. Но это должно быть осознанное решение, а не принятое в бессонных ночах, голоде и нервном напряжении. И будет ли сын колоть уколы или нет - это последний аргумент, а не первый. Уговорите, приучите, как в детстве к горшку. И еще, а с чего это Вы взяли, что если в КИ будет пустышка, то обязательно обострение? У меня не было, например. И у многих. 

Прям с языка сняли))).

Совершенно согласна, что в первую очередь надо начинать с воспитания и убеждения. Сын не маленький, а взрослый мальчик с определенной долей ответственности и как мужчина должен уметь принимать решения, и отказываться от чего-то ради благополучия.Постарайтесь сначала себя привести в состояние покоя, потому что в суете никогда дельного не выходит, надо все взвесить, принять и понять, что это не простуда на 7 дней, что в корне придется менять образ жизни, аккуратнее становиться. 

А насчет препаратов, так вы сами в своей сравнительной линейке указали ПИТРс на первом месте, пот и следуйте своему внутреннему голосу. Однозначно надо пробовать ПИТРС, а потом, если вдруг не подойдет, пробовать все остальное. Да, мои врачи всех мужчин такого возраста подсаживают на интерфероны. У моего мужа племянник в 16 лет заболел тоже. Посадили на бетаферон, рс продолжал активничать, назначили Тайсабри, несколько лет проколол и теперь опять на интерфероне. Тьфу тьфу держится. Поэтому начните с более безопасных препаратов.

[Сублимация]

Отписываюсь о себе. Поговорила еще с одним профессором. Он сказал,

1)что гормоны не назначал бы принимать постоянно. Не считает это целесообразным.

2)Назначил принимать таблетки Мексибел.

3)провел тест с вибрацией, который до этого мне никто не проводил. Очень хочет увидеть МРТ шейного отдела позвоночника, подозревает там очаг.

4)после мрт будем думать о том, как именно поддерживать мое здоровье, возможен плазмоферез

[Divmax]

4 минуты назад, Сублимация сказал:

Отписываюсь о себе. Поговорила еще с одним профессором. Он сказал,

1)что гормоны не назначал бы принимать постоянно. Не считает это целесообразным.

2)Назначил принимать таблетки Мексибел.

3)провел тест с вибрацией, который до этого мне никто не проводил. Очень хочет увидеть МРТ шейного отдела позвоночника, подозревает там очаг.

4)после мрт будем думать о том, как именно поддерживать мое здоровье, возможен плазмоферез

 

Интересные у Вас там врачи... Честно говоря, не сильно важно, есть там очаг или нет. У многих есть очаги в спинном мозге. От этого в лечении не зависит ровным счетом ничего. Важен диагноз РС и что дальше делать. Гормоны принимать постоянно нельзя!!! Чем чаще принимаете, тем меньше они будут действовать, пока совсем не перестанут. Я уж не говорю о том, что гормонами все системы повредите.

У плазмофереза не доказана эффективность. Его применяют, конечно, при снятии обострений, но это единичные случаи... 

В нашем случае с РС снимать обострение нужно высокими дозами Солумедрола (3-6 дней капельниц). А вот далее нужны ПИТРС, с которыми у Вас проблемы... Если нет никаких вариантов решить это, попробуйте ВМИГ.

[aliens]

14 минут назад, Сублимация сказал:

Отписываюсь о себе. Поговорила еще с одним профессором. Он сказал,

1)что гормоны не назначал бы принимать постоянно. Не считает это целесообразным.

2)Назначил принимать таблетки Мексибел.

3)провел тест с вибрацией, который до этого мне никто не проводил. Очень хочет увидеть МРТ шейного отдела позвоночника, подозревает там очаг.

4)после мрт будем думать о том, как именно поддерживать мое здоровье, возможен плазмоферез

С 1 пунктом согласна на 100%. Максибел это что? Тест с вибрацией это когда подносят вибрирующее устройство, тот же телефон к руке или ноге и спрашивают чувствуете вибрацию?

Есть очаг в спинном мозге или нет, на тактику лечения не влияет.

Плазмаферез в Москве не очень практикуется,но некоторым нравится.

[ElenaAstas]

31 минуту назад, aliens сказал:

С 1 пунктом согласна на 100%. Максибел это что? Тест с вибрацией это когда подносят вибрирующее устройство, тот же телефон к руке или ноге и спрашивают чувствуете вибрацию?

Есть очаг в спинном мозге или нет, на тактику лечения не влияет.

Плазмаферез в Москве не очень практикуется,но некоторым нравится.

Максибел это наш Мексидол. Отличие в цене. В Белоруссии дешевле.

[Ольга-мама]

Нашла в диссертации по РС (Быкова О.В.): «...Один из наиболее информативных показателей активности заболевания - индекс прогрессирования, рассчитываемый как отношение показателя ЕОББ к длительности заболевания, был обратно связан с длительностью первой и второй ремиссии, (КК=0,24, /7=0,04 и КК=0,32., р=0,038 соответственно), то есть, чем меньше была продолжительность первых двух ремиссий, тем быстрее прогрессировало заболевание...»

Медицинские Диссертации http://medical-diss.com/medicina/diagnostika-i-lechenie-rasseyannogo-skleroza-u-detey-i-podrostkov-v-usloviyah-dlitelnogo-katamneza#ixzz4WmF1PGxB

[Ольга-мама]

А вот еще интересное из того де источника: «... в группах детей с различной степенью очагового поражения головного мозга, степень инвалидизации практически не отличалась, таким образом мы подтверждаем литературные данные об отсутствии прямой связи между суммированными (количественными и качественными) характеристиками очагов и тяжестью состояния больных РС. Напротив, следует отметить отдельные клинические случаи, когда у детей с большой степенью очагового поражения головного мозга РС протекает «мягко», с редкими обострениями и хорошей компенсацией остаточного неврологического дефицита. Такое явление несоответствия картины МРТ головного мозга характеру клинического течения заболевания было названо клинико-томографической диссоциацией (А.Н. Бойко с соавт. 2001) (рисунок 9)...»

Медицинские Диссертации http://medical-diss.com/medicina/diagnostika-i-lechenie-rasseyannogo-skleroza-u-detey-i-podrostkov-v-usloviyah-dlitelnogo-katamneza#ixzz4WmIEC7QU

[fomyasha]

У Вас слишком много информации в голове скопилось. Выйдите из интернета и пойдите с сыном погулять. В отличие от всей дряни, которой нас пичкают врачи, прогулка это приятный и бесплатный, но весьма эффективный способ реабилитации при РС. 

[Сублимация]

1 час назад, aliens сказал:

С 1 пунктом согласна на 100%. Максибел это что? Тест с вибрацией это когда подносят вибрирующее устройство, тот же телефон к руке или ноге и спрашивают чувствуете вибрацию?

Есть очаг в спинном мозге или нет, на тактику лечения не влияет.

Плазмаферез в Москве не очень практикуется,но некоторым нравится.

Ну мне прикладывали что-то похожее внешне на камертон))) но смысл именно в вибрации. Забавно, что онемела левая сторона, а не чувствую вибрацию правой ногой.

А мрт шеи наверно хочет провести, потому что у меня очаги не в характерных местах. Да и мне самой интересно просто, если честно) я уже поняла, что без разницы, где очаги) 

А плазмоферез наверно потому, что другого лечения в этой стране предложить не могут :-( 

[Сублимация]

Если кому интересно, то " камертон" прикладывали к косточкам на руках, перед запятьем которые. И на ногах, перед ступней по внешним сторонам ног.) надо было еще где-то у колена смотреть, но времени у нас не было. 

[Катерина25]

52 минуты назад, Ольга-мама сказал:

А вот еще интересное из того де источника: «... в группах детей с различной степенью очагового поражения головного мозга, степень инвалидизации практически не отличалась, таким образом мы подтверждаем литературные данные об отсутствии прямой связи между суммированными (количественными и качественными) характеристиками очагов и тяжестью состояния больных РС. Напротив, следует отметить отдельные клинические случаи, когда у детей с большой степенью очагового поражения головного мозга РС протекает «мягко», с редкими обострениями и хорошей компенсацией остаточного неврологического дефицита. Такое явление несоответствия картины МРТ головного мозга характеру клинического течения заболевания было названо клинико-томографической диссоциацией (А.Н. Бойко с соавт. 2001) (рисунок 9)...»

Медицинские Диссертации http://medical-diss.com/medicina/diagnostika-i-lechenie-rasseyannogo-skleroza-u-detey-i-podrostkov-v-usloviyah-dlitelnogo-katamneza#ixzz4WmIEC7QU

Прекрасно,что вы всё это изучаете. Но статистику делают люди. А рс - болезнь тысячи лиц. Предсказать как и что будет в конкретном случае невозможно. 

[mic]

19 часов назад, Ека сказал:

Увы.

Но чет те случаи с онко, которые я в инете видела, развились после иммуносупрессоров... Ну и о версии такой слышала...

Поэтому иммуносупрессоры пробовать и не хочу :))))))))))

Понял! Но "после" не значит "вследствие". Попадалось, и что РС-ники болеют онко реже, чем в популяции, и прямо противоположное мнение. Когда-то по радио слушал онкоиммунологов: "Знания наши недосточны для объяснения всех явлений, могут быть прекрасные показатели иммунитета, а опухоль растёт...." Конечно, никакое лек-во не пройдёт регистрацию без всех испытаний, но Ваши опасения понятны.

Желаю сделать оптимальный лично для себя выбор!

ПС. В 41 г. к онкологам поездил (ТТТ), как бы и РС хватит.

 

[mic]

16 часов назад, Ольга-мама сказал:

Я пока не очень разобралась с ВМИГ. Например Влерий уверяет, что целесообразно использовать ВМИгъГ при ВПРС. У сына ремиттируещее течение. Хочу побольше почитать на эту тему. 

Валерий уверяет, что все аутоиммунные заболевания при любой форме и на любой стадии можно лечить ВМИГ.

Возможно. Пока это предположение.

[Ольга-мама]

34 минуты назад, mic сказал:

Валерий уверяет, что все аутоиммунные заболевания при любой форме и на любой стадии можно лечить ВМИГ.

Возможно.

Здесь ключевая фраща «Валерий уверяет» ))))

Валерий, если честно, мне очень симпатичен.Хотя бы тем, что он настоящий энтузиаст своей теории и готов своими приобретенными знаниями и личным опытом делиться со всем миром. 

Если ничего не останется, то и ВМИГ будем пробовать. Но пока только матчасть изучаю. 

Я много чего изучаю. Дурацкий характер, я во всем вечно пытаюсь "дойти до самой сути", хотя иногда это лишнее. Например если б я месяц назад послушалась районного невролога, которая после жалоб сына на онемение, предложила прийти в феврале, то минимум до февраля, я была бы так же счастлива как раньше. А я пришла домой, влезла в интернет, сопоставила все симтомы и диагноз, собственно, поставила сыну еще до МРТ (так и хочется сказать, что "накаркала").

 

Когда мне было 15 лет, моей маме поставили диагноз ревматоидный артрит. Приговор практически. Бабушка к тому времени скончалась, а отец никогда не жил с нами. Мы были вдвоем: моя мама в лежачем состоянии и я школьница. Компьютеров тогда не было. Была библиотека с читальным залом. Я два месяца после школы шла в читальный зал и лопатила медсправочники, научные работы и медицинские журналы. Принтеров-сканеров естественно тоже не было и я исписала несколько толстых тетрадок. 8 марта  подарила маме тетрадочку в 12 листов с надписью «это не оно» В тетрадке были выжимки из всех моих записей.  С тех пор прошло почти 40 лет и моя мамочка до сих пор со мной. Она пролежала примерно пол года, а потом стала вставать, ходить по квартире. Потом мы добились стационара и обследования, и врачи сами удивлчлись, что ей поставили такой диагноз. 

С сыном же наоборот, я понимаю, что РС не ошибка. И от этого еще хуже.