Вопросы

[Ольга-мама]

Divmax, я действительно не очень понимаю как поступить с выбором ПИТРС. 

Врач по РС довольно мягко, но направляет на КИ Терифлуномида ("Решать конечно вам, но КИ для детей очень мало, тем более пероральный препарат....") Эти КИ не она ведет (вернее у нее тоже есть КИ по какому-то другому препарату, но набора уже нет), ведет другой врач, но понятно, что они друг другу помогают в поиске больных, согласных на КИ.

Я, кстати, спросила ее мнение на счет ВМИГов. Ответ не очень поняла: "ну да, я знаю, что есть положительные отзывы, ну не знаю..."

Я спросила напрямую, какой ПИТРС моему сыну могут предложить если не Терифлуномид в КИ? Сказала, что либо глатирамера либо инфебета. Я спросила в чем разница. Ответ был такой: "Инфебету колят через день. Но смотрите побочки и сравнивайте сами". Т.е. опять я должна принять решение. Кстати, подскажите и то и другое подкожно колят? Или как?

На этой неделе я должна встретиться с врачем которая ведет КИ по Терифлуномиду. Получается, я должна в течении пары дней принять решение по КИ. Если б речь шла о себе, ей богу, гораздо проще было бы. Но речь о моем ребенке. Если потом вылезут какие-то последствия, как я с этим буду жить? Отсюда моя суета и нервозность.

 

[Divmax]

2 минуты назад, ALENUSKA сказал:

обострение было в конце октября,инфебету колю второй месяц,а последнюю неделю сильно немеет рука и нога,с перепугу начала колоть дексаметазон по схеме,а невролог из местной поликлиники сказала на МРТ!!!!!вот и записалась на пятницу,где делала прошлый раз

 

Мало времени прошло, но хорошо, что записались, лучше проверить. Немеет рука и нога постоянно или время от времени? А то у меня бывает при простуде, жаре или стрессе возвращение онемения.

[Divmax]

11 минут назад, Ольга-мама сказал:

Divmax, я действительно не очень понимаю как поступить с выбором ПИТРС. 

Врач по РС довольно мягко, но направляет на КИ Терифлуномида ("Решать конечно вам, но КИ для детей очень мало, тем более пероральный препарат....") Эти КИ не она ведет (вернее у нее тоже есть КИ по какому-то другому препарату, но набора уже нет), ведет другой врач, но понятно, что они друг другу помогают в поиске больных, согласных на КИ.

Я, кстати, спросила ее мнение на счет ВМИГов. Ответ не очень поняла: "ну да, я знаю, что есть положительные отзывы, ну не знаю..."

Я спросила напрямую, какой ПИТРС моему сыну могут предложить если не Терифлуномид в КИ? Сказала, что либо глатирамера либо инфебета. Я спросила в чем разница. Ответ был такой: "Инфебету колят через день. Но смотрите побочки и сравнивайте сами". Т.е. опять я должна принять решение. Кстати, подскажите и то и другое подкожно колят? Или как?

На этой неделе я должна встретиться с врачем которая ведет КИ по Терифлуномиду. Получается, я должна в течении пары дней принять решение по КИ. Если б речь шла о себе, ей богу, гораздо проще было бы. Но речь о моем ребенке. Если потом вылезут какие-то последствия, как я с этим буду жить? Отсюда моя суета и нервозность.

 

 

Конечно, отсюда нервозность, Вы же мать. Но чтобы принять решение, надо постараться абстрагироваться. Смотрите, Копаксон (глатирамера ацетат) самый легкий препарат из всех с минимумом побочек. Дженерики его такие же. Да, колоть каждый день, ничего страшного, привыкнет. Инфибета имеет определенные побочные эффекты, я на себе их не испытывала, товарищи подскажут. От внутримышечного ВМИГ через день сын еще быстрей сбежит, а врач ничего конкретного не говорит, тк ВМИГ нет в протоколе ведения больных. Применять его можно совместно с ПИТРС. Вот зная побочки и плюсы минусы препаратов представьте, что заболел не Ваш сын,  а дочь какой- нибудь знакомой. Что бы Вы ей посоветовали, будь она в панике?

[aliens]

23 часа назад, Ольга-мама сказал:

Divmax, я действительно не очень понимаю как поступить с выбором ПИТРС. 

Врач по РС довольно мягко, но направляет на КИ Терифлуномида ("Решать конечно вам, но КИ для детей очень мало, тем более пероральный препарат....") Эти КИ не она ведет (вернее у нее тоже есть КИ по какому-то другому препарату, но набора уже нет), ведет другой врач, но понятно, что они друг другу помогают в поиске больных, согласных на КИ.

Я, кстати, спросила ее мнение на счет ВМИГов. Ответ не очень поняла: "ну да, я знаю, что есть положительные отзывы, ну не знаю..."

Я спросила напрямую, какой ПИТРС моему сыну могут предложить если не Терифлуномид в КИ? Сказала, что либо глатирамера либо инфебета. Я спросила в чем разница. Ответ был такой: "Инфебету колят через день. Но смотрите побочки и сравнивайте сами". Т.е. опять я должна принять решение. Кстати, подскажите и то и другое подкожно колят? Или как?

На этой неделе я должна встретиться с врачем которая ведет КИ по Терифлуномиду. Получается, я должна в течении пары дней принять решение по КИ. Если б речь шла о себе, ей богу, гораздо проще было бы. Но речь о моем ребенке. Если потом вылезут какие-то последствия, как я с этим буду жить? Отсюда моя суета и нервозность.

 

На самом деле нет изначальных критериев по подбору ПИТРС и это большая проблема. Как повезет. Мой пример: у меня после КИ на выбор были ребиф и копаксон, врач описала мне оба препарата, считается что у интерферонов больше побочек, поэтому посоветовала копаксон.  А может лучше был ребиф, кто теперь знает.

И насколько я поняла, теперь выяснилось, что копаксон не лучший выбор после тизабри, ну я поняла из отрывочных фраз врача, может поняла неправильно.

А подруга моя плюется при воспоминаниях о КИ Терифлуномида.

Повторюсь, кому как и кому что.

[aliens]

ВМИГи это самолечение, КИ при РС не было и врачи ничего конкретного сказать не могут. 

[aliens]

23 часа назад, Divmax сказал:

 

Инфибета имеет определенные побочные эффекты, я на себе их не испытывала, товарищи подскажут. 

Полгода колю инфибету, сначала был  гриппоподобный синдром, сейчас нет.  В отличии от копа, никаких уплотнений, шишек,, жжения, красноты у меня на инфибету никогда не было, вообщем в плане местных побочек намного лучше.

[Ольга-мама]

22 минуты назад, aliens сказал:

Полгода колю инфибету, сначала был  гриппоподобный синдром, сейчас нет.  В отличии от копа, никаких уплотнений, шишек,, жжения, красноты у меня на инфибету никогда не было, вообщем в плане местных побочек намного лучше.

Девушки, а КИ с Терифлуномидом совсем не рекомендуете? 

[Ека]

Ольга-мама, ответственность за любое принятое решение на Вас, и РС такое заболевание, что со временем Вы абсолютно любому своему решению будете не рады :(.

Слава богу мне пока не приходилось принимать решения для своего ребенка, я решала только для себя.

 

То, что я рассматривала:

 

1) КИ. Нет однозначно. Почему? Потому что возможны следующие варианты развития событий:

А) Я попаду в плацебо. Я взрослая тетка, но все равно нафиг мне такое разочарование?

Б) Попаду на реальный препарат и он мне не поможет или сделает хуже - а оно мне нафиг быть подопытным кроликом с отрицательным результатом?

В) Попаду на реальный препарат и он мне подойдет. Казалось бы супер, но КИ рано или поздно закончатся, а дальше? Чем новее препарат, тем он дороже, покупать его себе не смогу. Людей колбасит при переводе с дженерика на дженерик, а что будет с необоснованным переходом с одного действующего вещества на другой? То бишь опять эксперимент, но второй раз уже может не повезти, а оно мне нафиг?

 

2) Годами проверенные ПИТРС первой линии. Да, если подходит. Копаксон мне не подошел, к интерферонам я не подхожу :).

 

3) Самолечение ВМИГ. ЭТО НА КРАЙНЯК!!! И до первого "чиха", потому что самолечение. ВМИГ промахнется, буду копать в сторону повышения гемоглобина, чтобы попробовать интерфероны.

 

4) Тут ПИТРС второй линии, но так далеко я не загадываю :).

[aliens]

КИ рекомендовать или нет я не могу другим людям. Я участвовала в КИ фиратеграста (аналог тизабри), мне понравилось+наблюдение и анализы, подруга участвовалиа в КИ терифлуномида, ей не подошел и естественно ничего хорошего она не сказала о нем. Но это только ее реакция и исключительно ее мнение. Может Вашему сыну подойдет идеально.Вам придется решать самой.

[aliens]

Ну и в отличии от ЕКА, я совсем не против поучаствовать в КИ особенно сравнительных, когда нет плацебо.

[Ольга-мама]

12 минут назад, aliens сказал:

Ну и в отличии от ЕКА, я совсем не против поучаствовать в КИ особенно сравнительных, когда нет плацебо.

Предупредили, что 50% плацебо. 

Про побочки почитала и отзывы - очень много ужастиков начиталась. Про аллопецию (выпадение волос), агрессивгое воздействие на печень, повышение давления, диарея, тошншта.... Очень страшно вообще-то. 

Из плюсов только то, что не надо колоть уколы. Я за сыном час сегодня ходила, что б сделать церебролизин. Врач назначила 10 уколов по 5 мл так как прошлые 10 церебролизина я слелала сынгу всего по 2 мл и особого действия не было.  

[Стрекоза]

А что вам мешает сейчас начать колоть ВМИГ, пока решение не приняли?

[Ольга-мама]

31 минуту назад, Стрекоза сказал:

А что вам мешает сейчас начать колоть ВМИГ, пока решение не приняли?

Я пока не очень разобралась с ВМИГ. Например Влерий уверяет, что целесообразно использовать ВМИгъГ при ВПРС. У сына ремиттируещее течение. Хочу побольше почитать на эту тему. 

[Divmax]

3 часа назад, Ольга-мама сказал:

Я пока не очень разобралась с ВМИГ. Например Влерий уверяет, что целесообразно использовать ВМИгъГ при ВПРС. У сына ремиттируещее течение. Хочу побольше почитать на эту тему. 

 

Погодите с ВМИГами, это экспериментальное лечение. Сначала разберитесь с ПИТРС. Я была в КИ Тимексона (дженерик Копаксона) и у меня первый год было плацебо. Второй год уже Тимексон. Мне в КИ тоже понравилось постоянное наблюдение, анализы и врачи, которые всегда на связи, хотя я им ни разу и не звонила. Мне КИ помогло спокойно принять диагноз и приучиться к определенным медицинским ритуалам, типа периодической сдачи анализов. Но опять же, рекомендовать не могу, так как тут как повезет. Я скажу так, я не пожалела, хотя изначально отказывалась из-за ощущения "опытов на кроликах". А вот сына своего я бы, наверное, не стала туда отправлять, начала бы с Копаксона. Но это мое решение. Вам сначала понять, как действуют ПИТРС. Побочки есть у всех препаратов, можно много чего в интернете вычитать, чтобы аспирина испугаться.

[Ольга-мама]

От лавины информации, от ответственности в принятии решения, от переживаний просто из-за факта такого диагноза у моего ребенка - не сплю, не жру, весь последний месяц просто существую. Квартира в запущенном состоянии, вообще вся моя жизнь в запущенном состоянии. Пересмотрела и перечитала кажется все что можно о способах лечения РС. В голове каша: ПИТРСы, ВМИГ, Алемтузумаб, ТСК....уже о чем только не и думаю. Постоянно внутренний страх, мандраж, что делать-что делать-что же делать. Как максимально помочь сыну и не навредить, не упустить время и одновременно не поторопится, принять верное решение.

Сегодня не сплю от мысли почему врач не предложила гармоны, хотя появился новый очаг который копит контраст? И сразу думаю:ага, это не спроста, это что б я дала согасие на КИ. Вспомнила фразу врача:«Если что, вас доктор по быстрому к себе на гормоны положит и за три дня прокапает». 

А вдруг за ту неделю, что прошла с МРТ еще есть очаги? И что делать-то? 

Муж говорит, давай попробуем КИ, потому, что колоться он все равно не станет, будет пропускать или вообще откжется. И тогда все равно шарахнет рано или поздно обострение. Если попадется на КИ пустышка, тоже шарахнет. А пока не шарахнет,он не поймет зачем каждый день надо колоться. 

 

[aliens]

5 часов назад, Ольга-мама сказал:

Я пока не очень разобралась с ВМИГ. Например Влерий уверяет, что целесообразно использовать ВМИгъГ при ВПРС. У сына ремиттируещее течение. Хочу побольше почитать на эту тему. 

Вот ВМИГ я бы вообще не рекомендовала, это ничем не подтвержденная терапия, но если хотите поэкспериментировать на собственном ребенке без наблюдения врача (в отличии от официальных КИ)- то хотя бы найдите врача, к которому если что всегда сможете обратиться.

Учтите, что с ВМИГами тут экспериментируют взрослые люди, которые сами принимают решения.

Я конечно понимаю, Вам хочется чуда и Вы готовы поверить дилетанту, но не понимаю, Вы сомневаетесь в терифлуномиде, аксоглатиране, инфибете и совсем не сомневаетесь а словах дилетанта. Я в шоке вообще.....

[Ека]

6 часов назад, Стрекоза сказал:

А что вам мешает сейчас начать колоть ВМИГ, пока решение не приняли?

Здравый смысл, не?

1 час назад, Divmax сказал:

Погодите с ВМИГами, это экспериментальное лечение

Это даже не экспериментальное, это чистой воды самолечение! Вон в теме про налтрексон кто-то выложил, что эффект плацебо при
РС достигает 60%. Вот мне все равно это действует ВМИГ или плацебо, главное - у меня наконец-то ремиссия.

У австралийцев (вроде) на большом количестве человек ВВИГ оказался не действующим, а в нем концентрация поболе будет...

 

На своем ребенке начинать с мутного самолечения я никогда не стану! И Вам не советую! На себе я ппоробовала, потому что мне так захотелось :)

 

49 минут назад, Ольга-мама сказал:

не сплю, не жру, весь последний месяц просто существую.

Ща опять материться буду. Вот первое лекарство, что надо при РС - спокойствие! Ребенок не может не чувствовать Вашего состояния! РС - болезнь нервов и от нервов!

Любой невролог по РС Вам скажет, что на первом месте положительный настрой, лекарства потОм!

[Ека]

2 часа назад, Ольга-мама сказал:

Сегодня не сплю от мысли почему врач не предложила гармоны, хотя появился новый очаг который копит контраст?

Потому что с одним очагом и без опасных для жизни клинических проявлений ни один вменяемый врач гормоны не назначит!

2 часа назад, Ольга-мама сказал:

А вдруг за ту неделю, что прошла с МРТ еще есть очаги?

Будете продолжать психовать еще очаги появятся :(.

2 часа назад, Ольга-мама сказал:

Постоянно внутренний страх, мандраж

И увы, это для РС заразно :( . Ребенок внешне не будет показывать, но не может не заражаться этим от Вас :( . А мандраж - один из первых признаков обострения у многих склерозников. Пожалейте сына, успокойтесь! Не можете силой мысли, сходите к психотерапевту, чтобы антидепрессанты назначил...

======

Зы: ненавижу повелительное наклонение (указывать, что делать), но мне очень Вашего сына жаль, сама с дерганными родственниками выросла. Причем внешне он сейчас будет воплощение спокойствия, чтобы Вам нервозности не добавлять, а в душе... и как следствие - новые очаги :(.

 

Первое лекарство для него сейчас - успокойтесь!

[ellekb]

Был ли у кого-нибудь постоянный озноб без температуры? Мучаюсь уже почти 3 месяца :( в инете прочитала про возможные проблемы с щетовидкой (в субботу сдам ттг и т4) и при ВСД списывают на нервозное состояние, рекомендуют пить успокоительные (но сколько можно их пить))). От ВСД собиралась капать церебролизин только в марте. Зря паникую и со временем пройдет или это связывать с РС??? P.S: колю только ВМИГ. Хэлп!

[Ека]

2 минуты назад, ellekb сказал:

Был ли у кого-нибудь постоянный озноб без температуры?

 

Мне кажется, у Вас не склерозный.

Ко врачам сходить - озноб может еще сердце давать...

 

У меня было типа озноба при обострениях. Но не во всем теле (самое прикольное в отдельно взятом ухе) и сменялось жаром, то бишь сначала знобит, потом горит, и так по несколько часов.

[Divmax]

1 час назад, Ольга-мама сказал:

От лавины информации, от ответственности в принятии решения, от переживаний просто из-за факта такого диагноза у моего ребенка - не сплю, не жру, весь последний месяц просто существую. Квартира в запущенном состоянии, вообще вся моя жизнь в запущенном состоянии. Пересмотрела и перечитала кажется все что можно о способах лечения РС. В голове каша: ПИТРСы, ВМИГ, Алемтузумаб, ТСК....уже о чем только не и думаю. Постоянно внутренний страх, мандраж, что делать-что делать-что же делать. Как максимально помочь сыну и не навредить, не упустить время и одновременно не поторопится, принять верное решение.

Сегодня не сплю от мысли почему врач не предложила гармоны, хотя появился новый очаг который копит контраст? И сразу думаю:ага, это не спроста, это что б я дала согасие на КИ. Вспомнила фразу врача:«Если что, вас доктор по быстрому к себе на гормоны положит и за три дня прокапает». 

А вдруг за ту неделю, что прошла с МРТ еще есть очаги? И что делать-то? 

Муж говорит, давай попробуем КИ, потому, что колоться он все равно не станет, будет пропускать или вообще откжется. И тогда все равно шарахнет рано или поздно обострение. Если попадется на КИ пустышка, тоже шарахнет. А пока не шарахнет,он не поймет зачем каждый день надо колоться. 

 

 

Нельзя принимать решение о выборе препарата лечения сына, находясь в таком состоянии. Вы должны быть спокойны и объективны, насколько это вообще возможно. Схема для РСников простая, на самом деле: ПИТРС+витамины+диета+физнагрузки. Забудьте пока что о ВМИГ, ТСК и тд. Хотите впихнуть его в КИ - попробуйте. Но это должно быть осознанное решение, а не принятое в бессонных ночах, голоде и нервном напряжении. И будет ли сын колоть уколы или нет - это последний аргумент, а не первый. Уговорите, приучите, как в детстве к горшку. И еще, а с чего это Вы взяли, что если в КИ будет пустышка, то обязательно обострение? У меня не было, например. И у многих. 

[ellekb]

7 минут назад, Ека сказал:

 

Мне кажется, у Вас не склерозный.

Ко врачам сходить - озноб может еще сердце давать...

 

У меня было типа озноба при обострениях. Но не во всем теле (самое прикольное в отдельно взятом ухе) и сменялось жаром, то бишь сначала знобит, потом горит, и так по несколько часов.

С нашими врачами, я уже сама скоро как врач стану, сама себе конечно. До РС вообще никаких никогда проблем со здоровьем не было. Так хочу и дальше, буду стремиться и работать над этим. Но сейчас руки холодные, темпы нет, озноб есть, вот и надеюсь, что не РС, и может стоит попробовать церебролизин уже сейчас прокапать.

[Divmax]

3 минуты назад, ellekb сказал:

С нашими врачами, я уже сама скоро как врач стану, сама себе конечно. До РС вообще никаких никогда проблем со здоровьем не было. Так хочу и дальше, буду стремиться и работать над этим. Но сейчас руки холодные, темпы нет, озноб есть, вот и надеюсь, что не РС, и может стоит попробовать церебролизин уже сейчас прокапать.

 

Это нормально, я давно часто сама себе врач, еще и близким. А куда деваться. А давление и пульс меряли?

[ellekb]

21 минуту назад, Divmax сказал:

 

А давление и пульс меряли?

С пульсом проблем нет, а давление низкое, до РС было 110 на 80, а щас бывает и 90 на 55...

[aliens]

Давление низкое,даже очень. Может поэтому и озноб.