Вопросы

[julia_1]

Конечно буду читать , думала побыстрому .

[jodaz]

а мне это надо? ... ) 

[aliens]

  22.03.2021 в 16:16, julia_1 сказал:

Конечно буду читать , думала побыстрому .

Расширить  

По быстрому-моноклон. Остальное надо изучать, показания, в вашем случае-смысл, побочки. Потому как вторичной прогрессии в показаниях нет. 

[julia_1]

  22.03.2021 в 14:51, AAnastasiya сказал:

Вот на его реплику ничего писать не хотела, а Вам напишу. Девушке и так несладко, так надо ее носом тыкать в то, что время упущено. Это болезнь такая, нет никакого лекарства, которое избавит от такого развития событий. Она делала все, что могла в такой ситуации, у всех свои возможности. Человек из дома выйти не может, а ее в НИИ Неврологии посылают. Юлия, я не могу никак Вам помочь, только обнять виртуально, все образуется.

Расширить  

Спасибо за защиту . Пусть сами не заболеют)))

[Gera]

  22.03.2021 в 16:07, julia_1 сказал:

Мне предлагают Алемтузумаб что это?

Расширить  

Насколько мне известно этот препарат для РРРС.

И если вернуться к нашим баранам, то Окревус может применяться для ВПРС.

Что ждать от алемтузумаба в вашем случае... Ничего сказать не могу.

[aliens]

  22.03.2021 в 16:22, Gera сказал:

Насколько мне известно этот препарат для РРРС.

И если вернуться к нашим баранам, то Окревус может применяться для ВПРС.

Что ждать от алемтузумаба в вашем случае... Ничего сказать не могу.

Расширить  

У Окревуса тоже нет в показаниях ВПРС. Да иногда врачи назначают, но именно на свое усмотрение. 

[Roxy]

  22.03.2021 в 16:22, Gera сказал:

Насколько мне известно этот препарат для РРРС.

И если вернуться к нашим баранам, то Окревус может применяться для ВПРС.

Что ждать от алемтузумаба в вашем случае... Ничего сказать не могу.

Расширить  

 

Пишут что можно использовать при активном ВПРС.

[julia_1]

  22.03.2021 в 16:22, Gera сказал:

Насколько мне известно этот препарат для РРРС.

И если вернуться к нашим баранам, то Окревус может применяться для ВПРС.

Что ждать от алемтузумаба в вашем случае... Ничего сказать не могу.

Расширить  

Это Нея придумала местный Минздрав предложил только что

[Roxy]

  22.03.2021 в 16:26, julia_1 сказал:

Это Нея придумала местный Минздрав предложил только что

Расширить  

 

Побочки серьезные, но есть надежда что толку будет больше чем от тимексона.

[Каспер]

  22.03.2021 в 14:55, AnnaZ сказал:

Наконец-то, начались дельные советы девушке.

Позвольте откланяться, коллеги-специалисты 

Всегда рада вас читать :)

 

ПС. Окревус- Окревус, што-то подозрительная активность на этом слове..   

И в НИИ Неврологии никого не посылают.. 

Тихий ужас. 

ДевушкИИ, любви вам и добра в жизни) 

Расширить  

 

"Окревус не работает при ВПРС без обострений." д.м.н. Якушина Т.И. (ответ на мой вопрос во время приёма)

 

Алемтузумаб и Тизабри идут тем же лесом в данном случае.

 

Остаётся пока не назначаемый  Сипонимод и Митоксантрон. А также симптоматическое лечение, ЛФК, массаж...

 

Но для этого надо сначала предпринять определённые телодвижения, а не бежать жаловаться в минздрав.

 

[Лариса.]

Казалось бы такой простой вопрос. А какой накал страстей. Прямо кино и немцы.))

Хочу озвучить своё мнение. Юлия, Вы для для чего принимаете ПИТРС? Какая у Вас цель? Вы сами написали, что с кресла Вам не встать. Стоит ли себя травить ПИТРС и нервничать из-за них? Насколько я поняла в Вашей ситуации ПИТРС уже не играют никакой роли. Вы лучше спросите у опытных коллег есть ли рсники с 1й группой кого ПИТРС подняли из кресла? Я о таких не слышала. Но я и в теме не так давно.

Вы лучше пробуйте упражнениями попробовать себе помочь. Это, конечно очень трудно. Но за то я знаю пример когда человек упражнениями поднял себя из кресла. Сидел в нём 5 лет.

Не сочтите за рекламу, дам его адрес блога.

http://www.happybai.ru/

Если посчитаете нужным, можете с ним связаться и спросить с чего и как он начал себя поднимать из кресла. ПИТРС он никогда не принимал. 

[julia_1]

  22.03.2021 в 16:42, Лариса. сказал:

Казалось бы такой простой вопрос. А какой накал страстей. Прямо кино и немцы.))

Хочу озвучить своё мнение. Юлия, Вы для для чего принимаете ПИТРС? Какая у Вас цель? Вы сами написали, что с кресла Вам не встать. Стоит ли себя травить ПИТРС и нервничать из-за них? Насколько я поняла в Вашей ситуации ПИТРС уже не играют никакой роли. Вы лучше спросите у опытных коллег есть ли рсники с 1й группой кого ПИТРС подняли из кресла? Я о таких не слышала. Но я и в теме не так давно.

Вы лучше пробуйте упражнениями попробовать себе помочь. Это, конечно очень трудно. Но за то я знаю пример когда человек упражнениями поднял себя из кресла. Сидел в нём 5 лет.

Не сочтите за рекламу, дам его адрес блога.

http://www.happybai.ru/

Если посчитаете нужным, можете с ним связаться и спросить с чего и как он начал себя поднимать из кресла. ПТРС он никогда не принимал. 

Расширить  

Я уже не встану, а тимексон мне выписывают врачи . Кого же слушать если не врачей ?

[Каспер]

  22.03.2021 в 16:49, julia_1 сказал:

Я уже не встану, а тимексон мне выписывают врачи . Кого же слушать если не врачей ?

Расширить  

 

Зачем колоть препарат с эффективностью менее 35% сидя в коляске и имея вторично-прогрессирующее течение?

[aliens]

  22.03.2021 в 16:49, julia_1 сказал:

Я уже не встану, а тимексон мне выписывают врачи . Кого же слушать если не врачей ?

Расширить  

А Лемтраду Вам с какого перепуга предложили, с чего вдруг? 

[aliens]

  22.03.2021 в 16:53, Каспер сказал:

 

Зачем колоть препарат с эффективностью менее 35% сидя в коляске и имея вторично-прогрессирующее течение?

Расширить  

Собственно, а Лемтрада зачем, эффективность выше, но для РРРС, побочки тоже покруче. 

[julia_1]

  22.03.2021 в 16:54, aliens сказал:

А Лемтрада Вам с какого перепуга предложили, с чего вдруг? 

Расширить  

Минздрав написал в письме

[Лариса.]

  22.03.2021 в 16:49, julia_1 сказал:

Я уже не встану, а тимексон мне выписывают врачи . Кого же слушать если не врачей ?

Расширить  

Может и не встанете. А может встанете. Знаю точно только то, что если не пробовать то ничего и не будет. Ну, а то, что Вам врачи назначают ПИТРС, это что угодно только не для того, чтобы Вы встали. Вы вообще знаете для чего ПИТРС существуют? Чтобы человек не сел в кресло, а остался ходячим.

[aliens]

  22.03.2021 в 16:56, julia_1 сказал:

Минздрав написал в письме

Расширить  

Ну Минздрав тоже ведь не так просто написал, вы пожаловались? На что? 

[azzKicker]

  22.03.2021 в 16:53, Каспер сказал:

 

Зачем колоть препарат с эффективностью менее 35% сидя в коляске и имея вторично-прогрессирующее течение?

Расширить  

 

Возможно просто бояться не назначать вообще ничего, это же под их ответственность по идее будет сделано? А тут препарат с минимумом потенциальных побочек, и пофиг что эффекта столько же сколько и возможных побочек. Зато создается видимость работы и не надо лишнюю ответственность брать.

[julia_1]

  22.03.2021 в 16:57, Лариса. сказал:

Может и не встанете. А может встанете. Знаю точно только то, что если не пробовать то ничего и не будет. Ну, а то, что Вам врачи назначают ПИТРС, это что угодно только не для того, чтобы Вы встали. Вы вообще знаете для чего ПИТРС существуют? Чтобы человек не сел в кресло, а остался ходячим.

Расширить  

Время много прошло я взрослая 48 лет

[Каспер]

  22.03.2021 в 16:56, julia_1 сказал:

Минздрав написал в письме

Расширить  

 

Минздрав просто так письма не пишет. На что жаловались?

[julia_1]

  22.03.2021 в 16:58, azzKicker сказал:

 

Возможно просто бояться не назначать вообще ничего, это же под их ответственность по идее будет сделано? А тут препарат с минимумом потенциальных побочек, и пофиг что эффекта столько же сколько и возможных побочек. Зато создается видимость работы и не надо лишнюю ответственность брать.

Расширить  

Пусть Денни тратят

  22.03.2021 в 17:01, Каспер сказал:

 

Минздрав просто так письма не пишет. На что жаловались?

Расширить  

Где метипред 

[Лариса.]

  22.03.2021 в 17:00, julia_1 сказал:

Время много прошло я взрослая 48 лет

Расширить  

Поэтому ничего и не будет, что у Вас такая установка. Отказаться даже не попробовав. 

Мне 51 год. И в Вашей ситуации я бы поговорила с тем человеком. С чего он начал. В общем стала бы пробовать. Ну, а там дело Ваше.

[aliens]

  22.03.2021 в 17:03, julia_1 сказал:

Пусть Денни тратят

Расширить  

Да они то потратят, вы бы о себе подумали. На анализы, перед введением моноклона хоть направили? Или на бумажке Лемтрадой отписались, а если что, ваши проблемы? 

[mic]

Если не лень, можете посмотреть посты этого товарища - Vladimir417. Возраст за 60 и коляска, однако функции рук ГА улучшил...