Вопросы

[aliens]

  08.04.2023 в 07:32, Milena1985 сказал:

Согласна,выбор каждого.Пока в глаза не бросается,а там... всё же решила остановиться на грыже.А чтобы знакомые парни о РС узнали,то это вообще за гранью.Многолетний теннис,оставил отпечаток и точка.Меньше знают,крепче спят

Расширить  

Ну если оно вам надо, врать, изворачиваться,притворяться, то пожалуйста, мне свой комфорт дороже и плевать, что думают посторонние. Если им заняться больше нечем.

[aliens]

А ещё , может это глупо, но я верю в то, что наговоришь на себя, типа неоперабельная грыжа и т.д может когда-нибудь и прилететь, хочешь-пожалуйста( Предпочитаю не зазывать к себе лишние болезни 

[Milena1985]

  08.04.2023 в 06:44, AnnaZ сказал:

 

Милена, вы инструкции читаете? Ну и логически мыслить в школе учили, хотя бы на начальном этапе?

 

Демитилфумарат, он же Текфидера, очень хороший препарат, но не в вашем случае. У вас нет четко выраженных обострений. А Текфидера работает в этом направлении. Плюс ребаунд эффект возможен после окончания приема. Ребаунд эффект- это скатиться по ЕДСС еще ниже, чем у вас сейчас с ножкой. Вот эту ссылку почитайте, ваш впн откроет https://forum.mssociety.org.uk/t/rebound-effect-and-tecfidera/8605

Власти же не написали вам отчет, на что вы будете переходить сразу после Текфидеры? А там надо будет очень быстро переключаться на другой препарат, оперативно, так сказать..

 

У вас хорошая динамика на Копаксоне, один очаг, а другой уменьшился. Ваш врач прав, от слова ОЧЕНЬ прав.

 

Вы опять решились на эксперимент над своим бедным организмом?

 

ПС. Мой вам совет- оставайтесь на Копаксоне, сделайте перерыв две недели. Допустимо делать перерыв каждый квартал, не более двух недель. 

Расширить  

Прошлась по доступным форумам,в 90% случаев,отзывы хорошие.Та и опять таки,мне либо эти таблетки,либо"лечиться" подорожником(

[aliens]

  08.04.2023 в 08:57, Milena1985 сказал:

Прошлась по доступным форумам,в 90% случаев,отзывы хорошие.Та и опять таки,мне либо эти таблетки,либо"лечиться" подорожником(

Расширить  

Да плюньте вы на отзывы,читайте, если хочется, но без далеко идущих выводов, по немногочисленным здесь отзывам (другие сайты по РС не читаю)сипонимод говно, а мне замечательно подходит, ттт.

Также можно сказать про абаджио, только наоборот, для меня редкостное г...., другим нормально.

 Это ж не 5+ отель, и то кому то нравится, кому то нет

[aliens]

  08.04.2023 в 08:57, Milena1985 сказал:

Прошлась по доступным форумам,в 90% случаев,отзывы хорошие.Та и опять таки,мне либо эти таблетки,либо"лечиться" подорожником(

Расширить  

Лек-в для РРРС много, подберут другое

[Milena1985]

  08.04.2023 в 09:06, aliens сказал:

Лек-в для РРРС много, подберут другое

Расширить  

К сожалению,нет.Я видела перечень препаратов,которые были закуплены в центр.У нас там появилась барышня после интернатуры, пока заинтересована своей работой.В понедельник спрошу у неё об этих таблетках.Та и чтобы она не сказала, придется идти на риск.Вот такая у нас медицина.Грех конечно жаловаться.В других городах вообще полная катастрофа.

[aliens]

Чего то мне кажется, что вам нужны в первую очередь антидепрессанты или транки, вообщем чего то сильно успокаивающее и снимающее тревожность, остальное все уже потом

[aliens]

  08.04.2023 в 09:33, Milena1985 сказал:

К сожалению,нет.Я видела перечень препаратов,которые были закуплены в центр.У нас там появилась барышня после интернатуры, пока заинтересована своей работой.В понедельник спрошу у неё об этих таблетках.Та и чтобы она не сказала, придется идти на риск.Вот такая у нас медицина.Грех конечно жаловаться.В других городах вообще полная катастрофа.

Расширить  

И какие препараты закуплены? 

[jodaz]

  08.04.2023 в 06:44, AnnaZ сказал:

Милена, вы инструкции читаете? Ну и логически мыслить в школе учили, хотя бы на начальном этапе?

 

Демитилфумарат, он же Текфидера, очень хороший препарат, но не в вашем случае. У вас нет четко выраженных обострений. А Текфидера работает в этом направлении. Плюс ребаунд эффект возможен после окончания приема. Ребаунд эффект- это скатиться по ЕДСС еще ниже, чем у вас сейчас с ножкой. Вот эту ссылку почитайте, ваш впн откроет https://forum.mssociety.org.uk/t/rebound-effect-and-tecfidera/8605

Власти же не написали вам отчет, на что вы будете переходить сразу после Текфидеры? А там надо будет очень быстро переключаться на другой препарат, оперативно, так сказать..

...

Расширить  

Ребаунд-эффект после Текфидеры?

Первый раз слышу.

После Тизабри - да, после Гилении - читал официальное... После Текфидеры ребаунд - первый раз слышу от вас.

[AnnaZ]

  08.04.2023 в 09:33, Milena1985 сказал:

К сожалению,нет.Я видела перечень препаратов,которые были закуплены в центр.У нас там появилась барышня после интернатуры, пока заинтересована своей работой.В понедельник спрошу у неё об этих таблетках.Та и чтобы она не сказала, придется идти на риск.Вот такая у нас медицина.Грех конечно жаловаться.В других городах вообще полная катастрофа.

Расширить  

Если вам нужны таблетки, то попросите Абаджио. Есть коллеги, что долго и плотно сидят на них :)

Есть коллеги, что вообще без препаратов живут с РС.

А есть Вы- которой надо что-то попить-поколоть. Вы усваивать информацию умеете или видите набор знаков от нас? У вас нет показаний для препаратов, снимающих частоту обострений (Текфидера и Тизабри).

[AnnaZ]

  08.04.2023 в 10:48, jodaz сказал:

Ребаунд-эффект после Текфидеры?

Первый раз слышу.

После Тизабри - да, после Гилении - читал официальное... После Текфидеры ребаунд - первый раз слышу от вас.

Расширить  

Тут немножко об этом https://forum.mssociety.org.uk/t/rebound-effect-and-tecfidera/8605

И так, по медицинским статьям посмотрите :)

[Gera]

  08.04.2023 в 04:06, Milena1985 сказал:

надумала,что грыжа в позвоночнике и давит на ногу.

Расширить  

Наташа уже с языка сняла, что называется. Зачем на себя наговаривать. РС мало? Для полного счастья грыжи не хватает?

Ну болею. Проблема в чём:) кто сейчас не болеет? А если человек, говорит, что не болеет, так его не дообследовали :) шутка. Вообще не стоит переживать по этому поводу. А если кого-то волнует этот вопрос, что там с Леной, это его проблемы и не как не Ваши. 

 Успокаиваемся, находим своё лечение и живём дальше. Жить будем в любом случае. С таблетками или уколами. Возможно кто-то и без них обходится. Тоже живёт человек. Зачем загоняться?

 Коп не пошел, будет другое лекарство. Надеемся на лучшее, что подойдёт и всё. Да- да, нет-нет. Коротко и ясно.

[jodaz]

  08.04.2023 в 10:51, AnnaZ сказал:

Тут немножко об этом https://forum.mssociety.org.uk/t/rebound-effect-and-tecfidera/8605

И так, по медицинским статьям посмотрите :)

Расширить  

Одна баба сказала другой о своих домыслах.

Но вам непростительно давать ссылки не на официальную информацию, а на форумы. 

 

 

[AnnaZ]

  08.04.2023 в 10:57, jodaz сказал:

Одна баба сказала другой о своих домыслах.

Но вам непростительно давать ссылки не на официальную информацию, а на форумы. 

 

 

Расширить  

Хорошо, поищу официальную, интересно тоже.

[aliens]

  08.04.2023 в 10:48, jodaz сказал:

Ребаунд-эффект после Текфидеры?

Первый раз слышу.

После Тизабри - да, после Гилении - читал официальное... После Текфидеры ребаунд - первый раз слышу от вас.

Расширить  

Что касается .... модов, про финголимод не буду писать, не знаю, сипонимод проверила на себе, так получилось, нет ребаунд-эффекта

[jodaz]

  08.04.2023 в 10:58, AnnaZ сказал:

Хорошо, поищу официальную, интересно тоже.

Расширить  

Лучше сначала искать информацию, прежде чем говорить )

[AnnaZ]

  08.04.2023 в 11:01, jodaz сказал:

Лучше сначала искать информацию, прежде чем говорить )

Расширить  

Хорошо, буду помнить ))

И видимо, я ошиблась. Текфидера будет отличный вариант в этом случае. 

Время покажет. 

[jodaz]

  08.04.2023 в 11:00, aliens сказал:

Что касается .... модов, про финголимод не буду писать, не знаю, сипонимод проверила на себе, так получилось, нет ребаунд-эффекта

Расширить  

Официально о ребаунд эффекте на Сипонимоде и не сообщалось,

но производитель обязан предупредить о такой возможности, так как:

 

"О тяжелом обострении заболевания, включая рецидив заболевания, редко сообщалось после прекращения приема другого модулятора рецептора S1P; рассмотрите возможность того, что этот эффект также может возникать при применении сипонимода. Наблюдайте за пациентами на предмет серьезного увеличения инвалидности после прекращения приема сипонимода и назначайте соответствующее лечение по клиническим показаниям."

Siponimod (монография) - 

https://translated.turbopages.org/proxy_u/en-ru.ru.51c25eb0-64314dcb-571f083d-74722d776562/https/www.drugs.com/monograph/siponimod.html 

 

Это просто информация о возможности чего-либо, так как где-то кое-кто... )

[AnnaZ]

  08.04.2023 в 11:29, jodaz сказал:

Официально о ребаунд эффекте на Сипонимоде и не сообщалось,

но производитель обязан предупредить о такой возможности, так как:

 

"О тяжелом обострении заболевания, включая рецидив заболевания, редко сообщалось после прекращения приема другого модулятора рецептора S1P; рассмотрите возможность того, что этот эффект также может возникать при применении сипонимода. Наблюдайте за пациентами на предмет серьезного увеличения инвалидности после прекращения приема сипонимода и назначайте соответствующее лечение по клиническим показаниям."

Siponimod (монография) - 

https://translated.turbopages.org/proxy_u/en-ru.ru.51c25eb0-64314dcb-571f083d-74722d776562/https/www.drugs.com/monograph/siponimod.html 

 

Это просто информация о возможности чего-либо, так как где-то кое-кто... )

Расширить  

В той теме народ писал, про свой неудачный опыт по Сипонимоду, но это не значит, конечно, что такой будет у всех. Возраст, сопутствующие и прочие дела, влияют на всё.

Как и в случае Текфидеры. Хороший вариант, оригинальный препарат, показал превосходство и с обострениями и без. Снижает лимфоциты, но это не в раз.

Но по всем нашим препаратам умеренная степень доказательности снижения прогрессирования инвалидизации и ежегодных обострений, это Милена должна усвоить.

ПС. с ГА у нее динамика положительная.    

 

  08.04.2023 в 09:33, Milena1985 сказал:

 

Расширить  

Какой вам ставит балл ЕДСС врач сейчас?

[jodaz]

Просто для информации о Текфидера (диметилфумарат) :

 

"..вы можете прекратить прием Текфидера (диметилфумарат) резко, не ускоряя какую-либо активность заболевания отскоком (в отличие от некоторых других препаратов, используемых для РС, таких как Тизабри или Гиления, например)..."

https://www.drugs.com/medical-answers/stop-taking-tecfidera-3550818/ 

 

PS

И отскок на Гилении тоже редко наблюдался )

Почему-то преимущественно в московской области (35 человек, кажется)... ))

И кое-кто кое-где сомневается в формулировке этого как отскок )

[Milena1985]

  08.04.2023 в 10:45, aliens сказал:

И какие препараты закуплены? 

Расширить  

ГА Виста,Бетфер,Солик,Биовен и эти Деметилфумират.Прям есть где разгуляться,ёлки палки

[AnnaZ]

Не могу понять, читаю про Текфидеру, анализ ликвора на ПЦР к Джи СИ вирусу надо делать, или для общего развития в Особых указаниях инструкции ПМЛ указана https://medi.ru/instrukciya/tekfidera_12937/    ?

 

Или есть вариант: пить два года- пофиг анализ?

[Milena1985]

  08.04.2023 в 11:59, jodaz сказал:

Просто для информации о Текфидера (диметилфумарат) :

 

"..вы можете прекратить прием Текфидера (диметилфумарат) резко, не ускоряя какую-либо активность заболевания отскоком (в отличие от некоторых других препаратов, используемых для РС, таких как Тизабри или Гиления, например)..."

https://www.drugs.com/medical-answers/stop-taking-tecfidera-3550818/ 

 

PS

И отскок на Гилении тоже редко наблюдался )

Почему-то преимущественно в московской области (35 человек, кажется)... ))

Расширить  

Столько этих названий,столько вообще всего всего.Если бы у нас не прикрыли дурки,я бы там жила:(Ну,а как тут не сдуреть,если только сегодня узнала о контроле лейкоцитов и лимфоцитов?!Почки,печень когда то говорили(и то не врач). Сегодня лейкоциты с лимфоцитами подъехали.Не жизнь,а бесконечные головняки(

[AnnaZ]

  08.04.2023 в 12:17, Milena1985 сказал:

Столько этих названий,столько вообще всего всего.Если бы у нас не прикрыли дурки,я бы там жила:(Ну,а как тут не сдуреть,если только сегодня узнала о контроле лейкоцитов и лимфоцитов?!Почки,печень когда то говорили(и то не врач). Сегодня лейкоциты с лимфоцитами подъехали.Не жизнь,а бесконечные головняки(

Расширить  

Смотрите скриншот, это с нашего питерского форума очень хороший врач по РС отвечает, один из лучших.

Может вам попросить Копаксон 40 (ГА), что не так часто колется.. Спросите у врача. И про Плегриди, это как Бетфер, только раз в две недели.

Итак, другой наш крутой форум с врачами, и скриншот с ситуацией почти как у вас, ниже  https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=144&p=97387&hilit=текфидера&sid=3c58c19172c69b9a0e9ab434aaeaed12#p97387

 

[aliens]

  08.04.2023 в 12:03, Milena1985 сказал:

ГА Виста,Бетфер,Солик,Биовен и эти Деметилфумират.Прям есть где разгуляться,ёлки палки

Расширить  

А по МНН можно? А то знаю только МНН диметилфумарат

Солик это не ПИТРС.