Вопросы

[aliens]

10 минут назад, Roxy сказал:

 

А ветрянкой вы болели когда-нибудь? 

 

Кстати да, анализы на антитела к ветрянке (варицелла Зостер) сдавали?

Это вообще то обязательный анализ при назначении иммуносупрессоров, цитостатиков. У вас, насколько я помню, терифлуномид.

[Баркова Ангелина]

Насчёт ветрянки ничего не могу сказать, не знаю, в сознательном возрасте не болела наверное, анализы не сдавала. Спасибо за советы. Я переживала, что герпес может как-то вызвать обострение или является симптомом обострения. Врач сказал, что от переохлаждения, а я действительно примерзла незадолго. Спасибо большое, дорогие коллеги. 

[aliens]

14 минут назад, Баркова Ангелина сказал:

Насчёт ветрянки ничего не могу сказать, не знаю, в сознательном возрасте не болела наверное, анализы не сдавала. Спасибо за советы. Я переживала, что герпес может как-то вызвать обострение или является симптомом обострения. Врач сказал, что от переохлаждения, а я действительно примерзла незадолго. Спасибо большое, дорогие коллеги. 

От переохлаждения?

Вирус Варицелла-Зостер (Varicella Zoster Virus, VZV) относится к вирусам герпеса человека 3-го типа (HHV-3) и является возбудителем ветряной оспы и опоясывающего герпеса (опоясывающий лишай). Ветрянка развивается в результате первичного инфицирования, как правило, в детстве (более 95 % всех случаев заболевания), в дальнейшем вирус персистирует в ганглиях и при реактивации приводит к развитию опоясывающего герпеса

 

Большая часть заболеваемости приходится на детский возраст. В дальнейшем вирус находится в организме в «спящем» состоянии, при ослаблении клеточного иммунитета – с возрастом, в процессе лечения иммунодепрессантами, либо в результате других причин – вирус реактивируется, что приводит к развитию опоясывающего герпеса. Источник: https://www.cmd-online.ru

 

[AnnaZ]

2 часа назад, Баркова Ангелина сказал:

Насчёт ветрянки ничего не могу сказать, не знаю, в сознательном возрасте не болела наверное, анализы не сдавала. Спасибо за советы. Я переживала, что герпес может как-то вызвать обострение или является симптомом обострения. Врач сказал, что от переохлаждения, а я действительно примерзла незадолго. Спасибо большое, дорогие коллеги. 

Ацикловир слабоват и древноват, по скромному моему мнению. Другие есть препараты.

Фавирокс- при лечении инфекции, вызванной VZV (опоясывающий герпес), включая офтальмогерпес у иммунокомпетентных пациентов: Рекомендуемая доза составляет 500 мг 3 раза в сутки в течение 7-10 дней.

Он есть здесь https://apteka.ru/product/faviroks-05-n21-tabl-pplenoboloch-611e25004f4016c90830363b/

[Tata_]

Здравствуйте, господа. Украина, Одесса, 46 лет. Столкнулась  с отсутствием эффекта от пульс-терапии. Диагноз с 20014 года, были проявления и по зрению, и по движению. Зрение удавалось нормализовать плазмаферезом. Ходибельность он не облегчал никогда. В этом году зрение резко ухудшилось, периодически нарастала усталось до изнеможения. Перемещаюсь только по дому. В случае необходимости - до калитки. С мая нахожусь на программе эвобрутиниб и терифлуномид. За это время три обострения. Снимали солумедролом (3 или 5 капельниц по 1000 г). Капали его все эти годы. Сейчас вижу, что эффекта уже нет. Какая может быть альтернатива? Спасибо.

[Небесных]

4 часа назад, Tata_ сказал:

Здравствуйте, господа. Украина, Одесса, 46 лет. Столкнулась  с отсутствием эффекта от пульс-терапии. Диагноз с 20014 года, были проявления и по зрению, и по движению. Зрение удавалось нормализовать плазмаферезом. Ходибельность он не облегчал никогда. В этом году зрение резко ухудшилось, периодически нарастала усталось до изнеможения. Перемещаюсь только по дому. В случае необходимости - до калитки. С мая нахожусь на программе эвобрутиниб и терифлуномид. За это время три обострения. Снимали солумедролом (3 или 5 капельниц по 1000 г). Капали его все эти годы. Сейчас вижу, что эффекта уже нет. Какая может быть альтернатива? Спасибо.

Увеличить количество капельниц или плазмаферез.

[aliens]

12 часов назад, Tata_ сказал:

Здравствуйте, господа. Украина, Одесса, 46 лет. Столкнулась  с отсутствием эффекта от пульс-терапии. Диагноз с 20014 года, были проявления и по зрению, и по движению. Зрение удавалось нормализовать плазмаферезом. Ходибельность он не облегчал никогда. В этом году зрение резко ухудшилось, периодически нарастала усталось до изнеможения. Перемещаюсь только по дому. В случае необходимости - до калитки. С мая нахожусь на программе эвобрутиниб и терифлуномид. За это время три обострения. Снимали солумедролом (3 или 5 капельниц по 1000 г). Капали его все эти годы. Сейчас вижу, что эффекта уже нет. Какая может быть альтернатива? Спасибо.

К сожалению, с течением болезни, эффективность гормонов может снижаться, особенно если обострение не очень выражены(

А также слишком частое их использование тоже приводит к снижению эффективности.

[Roxy]

11 часов назад, Tata_ сказал:

Здравствуйте, господа. Украина, Одесса, 46 лет. Столкнулась  с отсутствием эффекта от пульс-терапии. Диагноз с 20014 года, были проявления и по зрению, и по движению. Зрение удавалось нормализовать плазмаферезом. Ходибельность он не облегчал никогда. В этом году зрение резко ухудшилось, периодически нарастала усталось до изнеможения. Перемещаюсь только по дому. В случае необходимости - до калитки. С мая нахожусь на программе эвобрутиниб и терифлуномид. За это время три обострения. Снимали солумедролом (3 или 5 капельниц по 1000 г). Капали его все эти годы. Сейчас вижу, что эффекта уже нет. Какая может быть альтернатива? Спасибо.

 

Видимо эти ПИТРС вам не подходят и возможно  вы зря теряете на них время и здоровье. При агрессивном РС часто используют Тизабри,  вам его не предлагали?

[Каспер]

13 часов назад, Tata_ сказал:

Здравствуйте, господа. Украина, Одесса, 46 лет. Столкнулась  с отсутствием эффекта от пульс-терапии. Диагноз с 20014 года, были проявления и по зрению, и по движению. Зрение удавалось нормализовать плазмаферезом. Ходибельность он не облегчал никогда. В этом году зрение резко ухудшилось, периодически нарастала усталось до изнеможения. Перемещаюсь только по дому. В случае необходимости - до калитки. С мая нахожусь на программе эвобрутиниб и терифлуномид. За это время три обострения. Снимали солумедролом (3 или 5 капельниц по 1000 г). Капали его все эти годы. Сейчас вижу, что эффекта уже нет. Какая может быть альтернатива? Спасибо.

 

Правильная постановка диагноза - возможно это не РС. Такие случаи были и на форуме, и в живую я таких пациентов встречал.

[jodaz]

14 часов назад, Tata_ сказал:

... Диагноз с 20014 года, были проявления и по зрению, и по движению. Зрение удавалось нормализовать плазмаферезом. Ходибельность он не облегчал никогда. В этом году зрение резко ухудшилось, периодически нарастала усталось до изнеможения....

Вам проводили диф.диагностику на оптикомиелит?

[Tata_]

Однажды на мой вопрос доктору она категорично заявила, что у меня никак не оптикомиелит Дейвика. У окулистов, я, конечно, бывала неоднократно, но на огоньки смотрела, сообщала, когда появляются, когда исчезают, но была ли это именно диф.диагностика на оптикомиелит, не знаю. Бывало и двоение в глазах, и перекрытие зрения светлым облаком, и полное закрытие темным. Именно окулист меня и направил впервые к неврологу, а тот уже на мрт, где даже без контраста было видно очаги. Спасибо за идею, буду интересоваться

[Андреуш]

25.12.2021 в 22:44, Tata_ сказал:

Какая может быть альтернатива? Спасибо.

 Доктор Рой Сванк и Мэтт Эмбри. Почитайте про них. Может стоит попробывать. Их путь. 

[Tata_]

10 часов назад, Каспер сказал:

 

Правильная постановка диагноза - возможно это не РС. Такие случаи были и на форуме, и в живую я таких пациентов встречал.

Хотелось бы. Но мрт с 2008 года накопилось уже целое портфолио с контрастом, демонстрирующие обострение и его отсутствие. Конечно, была когда-то надежда на вирусы - обладаю всей линейкой герпесов, включая нейровирулентный. Но, видимо, короновирус вылечить легче, чем избавиться от этого семейства. По крайней мере никто в Одессе этого не предлагал. Торч сдавала неоднократно при постановке диагноза. Как же дойти до сути? выходит, что регулярный солумедрол садит иммунитет, что вирусам только в плюс.

[Tata_]

6 минут назад, Андреуш сказал:

 Доктор Рой Сванк и Мэтт Эмбри. Почитайте про них. Может стоит попробывать. Их путь. 

Читала с самого начала, но не следовала. И только вот при нынешнем состоянии решила отказаться от молочки. На ногах, но боюсь их потерять. Очень тяжко стало. Тетушка из деревни угостила козьей (!) брынзой. Как рас на чистый организм после сеанса плазмафереза. Понимала, что жирно, но с кофе нереально вкусно и редкость, экзотика по нынешним временам. Как приговорила по кусочку за две недели, так и подумала про Эмбри и отказ от гастро-безобразий.
Но боюсь, что пока диета даст плоды, надо же купировать обострение уже сейчас. Разрушение ж идет..  Несколько лет назад пробовала ВМИГ в течение года - увы, без результата

[Tata_]

13 часов назад, Roxy сказал:

 

Видимо эти ПИТРС вам не подходят и возможно  вы зря теряете на них время и здоровье. При агрессивном РС часто используют Тизабри,  вам его не предлагали?

Вот тоже хочу отказаться от моего коктейля. Тизабри не предлагали - у нас гондурас! 

[Tata_]

13 часов назад, aliens сказал:

К сожалению, с течением болезни, эффективность гормонов может снижаться, особенно если обострение не очень выражены(

А также слишком частое их использование тоже приводит к снижению эффективности.

Спасибо, все именно так было и есть. Моя куратор по программе настаивает только на солумедроле (может, это ее кураторы так требуют), даже плазмаферез отрицает. А что еще? Встречала на форуме Митоксантрон, но с неособенными рекомендациями. Когда-то ВМИГ колола год, потом забросила ходить на форум, эффекта не было 

[fomyasha]

24.12.2021 в 03:36, Баркова Ангелина сказал:

Коллеги, поделитесь опытом, пж, ситуация у меня с эпиграфом " То понос, то золотуха" Вобщем обнаружили сегодня опоясывающий герпес: на брови и выше как прыщи, но болят и чешутся. Мне назначили вал ацикловир, мазь панавир, офтальмоло капли всякие в глазную мазь ацикловир. Герпеса у меня воообще никогда не было. Вопрос: чего ожидать? Обострение? Что делать? 

У меня было на абаджио только на пояснице. Боль адская была и огромные чешушиеся пузыри. Видимо побочка такая, после отмены прошло

[Tata_]

20 часов назад, Небесных сказал:

Увеличить количество капельниц или плазмаферез.

Спасибо, больше 5 кап никогда не делала, сколько считается безопасным? Вены только зажили после недавнего плазмафереза.

[aliens]

20 минут назад, Tata_ сказал:

Спасибо, все именно так было и есть. Моя куратор по программе настаивает только на солумедроле (может, это ее кураторы так требуют), даже плазмаферез отрицает. А что еще? Встречала на форуме Митоксантрон, но с неособенными рекомендациями. Когда-то ВМИГ колола год, потом забросила ходить на форум, эффекта не было 

 

КИ ваших препаратов и митоксантрон несовместимы.

Вряд ли плазмаферез можно в КИ. Да и не панацея это.

Может тот ПИТРС на котором Вы в КИ, не подходит вам, три обострения за короткий период времени многовато. Поговорите с врачом.

Может Вам выйти из КИ , и другие препараты использовать....

 

[Roxy]

1 час назад, Tata_ сказал:

Вот тоже хочу отказаться от моего коктейля. Тизабри не предлагали - у нас гондурас! 

 

Та Гондурас он повсюду, особенно сейчас. Должны быть какие-то ходы, может кто-то получал уже.

[AnnaZ]

10 часов назад, Roxy сказал:

 

Та Гондурас он повсюду, особенно сейчас. Должны быть какие-то ходы, может кто-то получал уже.

Или Ритуксимаб уже надо искать.. При Дейвике тоже он применяется. 

[Лена73]

11 часов назад, aliens сказал:

 

Может тот ПИТРС на котором Вы в КИ, не подходит вам, три обострения за короткий период времени многовато. Поговорите с врачом.

Может Вам выйти из КИ , и другие препараты использовать....

Была у меня похожая история. КИ по гилении в нии неврологии. Сначала приёма чувствовала себя великолепно, как абсолютно здоровый человек, где-то месяц. Затем пошли ухудшения, обострения, гормоны, эффект был минимальный и не долгий. Казалось обострения не заканчивались. Месяцов через 8 с КИ сняли. 

[Userpic]

Уважаемые форумчане, помогите! На носу НГ, а у меня намечается обострение. Подскажите, кто знает, какие клиники в Москве капают гормоны на платной основе. Имею ввиду приехал, сделал, посидел немного и уехал. Юсуповскую не предлагать, дорого. Можно в ЛС также писать. Буду очень благодарен! 

[Небесных]

20 часов назад, Tata_ сказал:

Спасибо, больше 5 кап никогда не делала, сколько считается безопасным? Вены только зажили после недавнего плазмафереза.

Не знаю. Мне 7 грамм делали солу- медрола

[Небесных]

1 час назад, Userpic сказал:

Уважаемые форумчане, помогите! На носу НГ, а у меня намечается обострение. Подскажите, кто знает, какие клиники в Москве капают гормоны на платной основе. Имею ввиду приехал, сделал, посидел немного и уехал. Юсуповскую не предлагать, дорого. Можно в ЛС также писать. Буду очень благодарен! 

По направлению со своим лекарством в любом медцентре должны прокапать за деньги.