Вопросы

[Лариса.]

Только что, aliens сказал:

Он колол копаксон, уже будучи лежащим, сам покупал. 

А в каком возрасте он сел в кресло? Я видела только, что лежачим стал в 59.

[Каспер]

1 минуту назад, aliens сказал:

Он колол копаксон, уже будучи лежащим, сам покупал. 

 

Тоже было, но насколько помогало...

[aliens]

1 минуту назад, Лариса. сказал:

А в каком возрасте он сел в кресло? Я видела только, что лежачим стал в 59.

Его ник-Владимир417, поищите по поиску. 

[mic]

3 минуты назад, jodaz сказал:

Не ГА, а митоксантрон.

А стал лежачим по дурости, отказываясь от ПИТРС в нужное время.

Но при перерывах в ГА состояние ухудшалось, если не путаю.

[Лариса.]

Только что, aliens сказал:

Его ник-Владимир417, поищите по поиску. 

Хорошо, спасибо!

[aliens]

3 минуты назад, Каспер сказал:

 

Тоже было, но насколько помогало...

Насколько я помню, он писал, что именно коп улучшил руки. По его мнению. 

[jodaz]

6 минут назад, aliens сказал:

Он колол копаксон, уже будучи лежащим, сам покупал. 

Копаксон назначен был в связке с Митоксантроном.

Ибо эти препараты синнергичны.

А потом Копаксон колол по инерции. А на руки повлияли ВМИГ (по его словам).

 

А потом хотел хоть что-нибудь, чтобы не умирать.

9 баллов EDSS.

 

По ушам надо надавать тем, кто призывает отказываться от ПИТРС в нужное время.

[julia_1]

17 минут назад, aliens сказал:

Да они то потратят, вы бы о себе подумали. На анализы, перед введением моноклона хоть направили? Или на бумажке Лемтрадой отписались, а если что, ваши проблемы? 

Да я знаю. Когда в больнице могла лежать тоже ничего нового.

[julia_1]

15 минут назад, Лариса. сказал:

Как говорят некоторые - полный трындец.) Юлия! Организм у Вас Ваш собственный, а не мамин. И урон ПИТРС Вы наносите себе, а не ей. Лучше для мамы и для себя делайте метаболическую терапию. Если честно, я вообще не понимаю, как Вы ещё живы делая годами каждые полгода гормоны. Вам радикально надо пересмотреть свои взгляды на своё бытиё в РС.

Спасибо!

[aliens]

2 минуты назад, julia_1 сказал:

Да я знаю. Когда в больнице могла лежать тоже ничего нового.

Ау, моноколоны серьёзные препараты, при чем тут больница и ничего нового. А вообще ваше дело, Минздраву виднее. 

[Каспер]

6 минут назад, jodaz сказал:

Копаксон назначен был в связке с Митоксантроном.

Ибо эти препараты синнергичны.

А потом Копаксон колол по инерции. А на руки повлияли ВМИГ (по его словам).

 

А потом хотел хоть что-нибудь, чтобы не умирать.

9 баллов EDSS.

 

По ушам надо надавать тем, кто призывает отказываться от ПИТРС в нужное время.

 

Ещё раз спасибо :)

[Каспер]

3 минуты назад, aliens сказал:

Ау, моноколоны серьёзные препараты, при чем тут больница и ничего нового. А вообще ваше дело, Минздраву виднее. 

 

Мне больше интересно какой врач каждые полгода гормоны назначал, да без МРТ. 

[julia_1]

2 минуты назад, aliens сказал:

Ау, моноколоны серьёзные препараты, при чем тут больница и ничего нового. А вообще ваше дело, Минздраву виднее. 

А что Вы советуете . ? Я раньше спортсменка была , эта болезнь неизлечима (

[julia_1]

2 минуты назад, Каспер сказал:

 

Мне больше интересно какой врач каждые полгода гормоны назначал, да без МРТ. 

В УФЕ такие врачи ¡

[aliens]

5 минут назад, julia_1 сказал:

А что Вы советуете . ? Я раньше спортсменка была , эта болезнь неизлечима (

Как я могу чего то советовать, я не знаю какое у Вас течение, про ВПРС Вы написали, с обострениями или нет, не ваши субъективные ощущения, а объективные. Не знаю. Знаю что у моноклонов серьёзные побочки могут быть, надо взвесить риск, для этого и проводят некоторые исследования и анализы и возможную пользу. 

Если Вам так просто досталась Лемтрада, то можно попробовать, но только после анализов, МРТ и консультации адекватного врача. 

[julia_1]

6 минут назад, Каспер сказал:

 

Мне больше интересно какой врач каждые полгода гормоны назначал, да без МРТ. 

По симптомам 

[Каспер]

2 минуты назад, julia_1 сказал:

В УФЕ такие врачи ¡

 

Неверю. Есть протоколы ведения больных РС.

Тем более врачи должны знать, что при частом применении эффективность гормонов падает.

[Каспер]

1 минуту назад, julia_1 сказал:

По симптомам 

 

Гормоны назначают для купирования обострения. Вам врач каждые полгода диагностировал обострение?

[aliens]

10 минут назад, Каспер сказал:

 

Мне больше интересно какой врач каждые полгода гормоны назначал, да без МРТ. 

У Захаров ой для некоторых пациентов, была такая методика, копаксон и солу-медрол по 1000 мг раз в три месяца. Вроде так. 

[julia_1]

1 минуту назад, Каспер сказал:

 

Неверю. Есть протоколы ведения больных РС.

Тем более врачи должны знать, что при частом применении эффективность гормонов падает.

Можно 1 раз в 6 месяцев я делаю как можно дольше пульс-доза . Из протокола  нашли что нельзя делать пульс дозу дома , а что можно не видят.

[Gera]

Было бы хорошо для полноты картины увидеть обращение к Минздраву и ответ по поводу Лемтрады. Каким образом всё это связалось. 

И если вспомнить о Солу-Медроле, то он колется час, а потом 4-5 часов Лемтрада.

Т.е. гормоны Минздравом предлагаются :)

[Каспер]

3 минуты назад, julia_1 сказал:

Можно 1 раз в 6 месяцев я делаю как можно дольше пульс-доза . Из протокола  нашли что нельзя делать пульс дозу дома , а что можно не видят.

 

Ну так алемтузумаб тоже нельзя дома капать.

[julia_1]

8 минут назад, Каспер сказал:

 

Гормоны назначают для купирования обострения. Вам врач каждые полгода диагностировал обострение?

Никто ничего не пишет просто дают направление в больницу а там метипред 

[julia_1]

4 минуты назад, Gera сказал:

Было бы хорошо для полноты картины увидеть обращение к Минздраву и ответ по поводу Лемтрады. Каким образом всё это связалось. 

И если вспомнить о Солу-Медроле, то он колется час, а потом 4-5 часов Лемтрада.

Т.е. гормоны Минздравом предлагаются :)

Они рассматривают 

[julia_1]

5 минут назад, Каспер сказал:

 

Ну так алемтузумаб тоже нельзя дома капать.

На такси повезут