Вопросы

[jodaz]

  23.03.2019 в 07:49, Каспер сказал:

10 лет без обострений. У меня РРРС, агрессивное течение в дебюте. Но у меня митокс в начале, так что я не показатель :)

Расширить  

 

Показатель!

Выбора удачной стратегии лечения.

Вторая стратегия лечения РС— так называемая индукционная терапия: сначала применяют более мощное средство, которое гасит болезнь, а потом переходят на более щадящие :-)

[Serg77]

  23.03.2019 в 10:42, maxfate сказал:

Как часто можно делать МРТ по квоте? Например несколько раз в год можно?

Расширить  

 

Насколько знаю,  только 1 раз в год.

Однако, например, в случае госпитализации при обострении, думаю, теоретически лечащий врач в больнице может дать направление на МРТ, если сочтет нужным.

[Каспер]

  23.03.2019 в 10:54, jodaz сказал:

 

Показатель!

Выбора удачной стратегии лечения.

Вторая стратегия лечения РС— так называемая индукционная терапия: сначала применяют более мощное средство, которое гасит болезнь, а потом переходят на более щадящие :-)

Расширить  

 

Нет, у меня все было проще - никакого выбора, гормоны не смогли остановить обострение...

[maxfate]

  23.03.2019 в 10:03, aliens сказал:

Демиелинизации нет, есть дегенерация, это РС, активных очагов нет, но физическое состояние ухудшается, для РС это не редкость, очаги кстати могут быть и в спинном мозге и большие, намного больше, чем в ГМ, пример я.

Расширить  

Как бороться с очагами в спинном мозге? Может ПИТР через день только в конечности и область спины? Хотя скорее всего я глупость сказал-все дороги в теле вены сосуды рано или поздно ведут в голову и сердце а не в спинной мозг.

[Каспер]

  23.03.2019 в 12:23, maxfate сказал:

Как бороться с очагами в спинном мозге? Может ПИТР через день только в конечности и область спины? Хотя скорее всего я глупость сказал-все дороги в теле вены сосуды рано или поздно ведут в голову и сердце а не в спинной мозг.

Расширить  

 

Да препараты и лечение все то же.

[aliens]

  23.03.2019 в 12:23, maxfate сказал:

Как бороться с очагами в спинном мозге?

Расширить  

Также, как и ГМ.

[Serg77]

  23.03.2019 в 12:00, Каспер сказал:

Нет, у меня все было проще - никакого выбора, гормоны не смогли остановить обострение...

Расширить  

Если не секрет, в чем выражалось это обострение? Онемение?

[Ирина83]

  23.03.2019 в 10:42, maxfate сказал:

Как часто можно делать МРТ по квоте? Например несколько раз в год можно?

Расширить  

столько раз сколько ее вам дадут, а это на усмотрение врача, но тут не все так просто и не все зависит от врача. еще важно сколько выделено квот, если мало, врачи будут экономить, вы ж не единственный пациент

[Каспер]

  23.03.2019 в 14:17, Serg77 сказал:

Если не секрет, в чем выражалось это обострение? Онемение?

Расширить  

 

Не секрет, но там был целый букет симптомов, из-за онемения я бы не сильно волновался...

[Иван10]

После госпитализации получил рекомендацию на назначение ПИТРС Глатирамера Ацетат. Но почитав форум, понял что его несколько видов (Аксоглатиран, Глатират, Копаксон, Тимексон...). Какой из них назначают чаще последнее время? Копаксон вроде не назначают уже? 

[Divmax]

  23.03.2019 в 15:35, Иван10 сказал:

После госпитализации получил рекомендацию на назначение ПИТРС Глатирамера Ацетат. Но почитав форум, понял что его несколько видов (Аксоглатиран, Глатират, Копаксон, Тимексон...). Какой из них назначают чаще последнее время? Копаксон вроде не назначают уже? 

Расширить  

 

Копаксона больше не будет, последнее время дают Тимексон. Аксоглатиран, вроде, вообще сняли с производства.

[Искателъ]

  22.03.2019 в 11:40, jodaz сказал:

У меня нет обострений 15 лет на ПИТРС :-) Копаксон, интерферон, Гиления.

Гормоны использовали только при дебюте.

Течение "волнообразное" :-)

EDSS 3 балла.

ттт, тьфу-тьфу-тьфу...

Расширить  

 

  22.03.2019 в 12:57, Каспер сказал:

 

У меня в конце года 10 лет будет, на ПИТРС. 

Расширить  

Без обострений это без появление новых или без продолжение ухудшение симптомов? т.е.  ходим, водим авто, путешествием и работаем, одним словам в зависимости, что важно в обычной жизни. Просто хочу и не знаю какую выбрать тактику лечение  или может вообще бросить всё

[Каспер]

  24.03.2019 в 08:29, Искателъ сказал:

 

Без обострений это без появление новых или без продолжение ухудшение симптомов? т.е.  ходим, водим авто, путешествием и работаем, одним словам в зависимости, что важно в обычной жизни. Просто хочу и не знаю какую выбрать тактику лечение  или может вообще бросить всё

Расширить  

 

Тактику лечения должен выбирать врач.

[Искателъ]

  24.03.2019 в 09:47, Каспер сказал:

 

Тактику лечения должен выбирать врач.

Расширить  

не верно выразился, имеет смысл принять питрс, бороться. Любой человек на форуме может подтолкнуть к действиям правильным, если например вы или другой принимайте принимайте ПИТРс и всё идет путем, то появляется обнадеживаешся.

[aliens]

  24.03.2019 в 11:48, Искателъ сказал:

не верно выразился, имеет смысл принять питрс, бороться. Любой человек на форуме может подтолкнуть к действиям правильным, если например вы или другой принимайте принимайте ПИТРс и всё идет путем, то появляется обнадеживаешся.

Расширить  

Подтолкнуть к действиям можете только вы сами себя, ибо никто не может знать как пойдет именно у вас. Ориентироваться на кого то в случае РС, по моему несусветная глупость.

[kat4kat]

Ну не соглашусь. 

Хоть у меня и мыслей даже не было отказываться от интереферона, который предлагал доктор. Но, истории про пациентов, которые на ПИТРС и работают, продолжая жить обыкновенный жизнью, укрепило мою веру в интерферон. И положительный пример - всегда вселяет веру в человека, которая уже 50 % успеха. 

Если кому-то что-то не подошло, это не значит, что у вас будет также, и наоборот. 

Поэтому верьте, принимайте и боритесь! Все получится!

[Каспер]

  24.03.2019 в 11:48, Искателъ сказал:

не верно выразился, имеет смысл принять питрс, бороться. Любой человек на форуме может подтолкнуть к действиям правильным, если например вы или другой принимайте принимайте ПИТРс и всё идет путем, то появляется обнадеживаешся.

Расширить  

 

То, что врачи называют РС, не имеет четких прогнозов течения у конкретного человека.

[jodaz]

  24.03.2019 в 14:02, kat4kat сказал:

Ну не соглашусь. 

Хоть у меня и мыслей даже не было отказываться от интереферона, который предлагал доктор. Но, истории про пациентов, которые на ПИТРС и работают, продолжая жить обыкновенный жизнью, укрепило мою веру в интерферон. И положительный пример - всегда вселяет веру в человека, которая уже 50 % успеха. 

Если кому-то что-то не подошло, это не значит, что у вас будет также, и наоборот. 

Поэтому верьте, принимайте и боритесь! Все получится!

Расширить  

Эффективность Интерферонов, Глатирамера Ацетата, Абаджио - чуть более 30% :-)

Чего там укреплять?

[kat4kat]

  24.03.2019 в 15:00, jodaz сказал:

Эффективность Интерферонов, Глатирамера Ацетата, Абаджио - чуть более 30% :-)

Чего там укреплять?

Расширить  

Веру даже в 1%!

[jodaz]

  24.03.2019 в 15:06, kat4kat сказал:

Веру даже в 1%!

Расширить  

"Ничто так не укрепляет веру в клиента, как в предоплата"... то бишь, доказанная эффективность :-)

[kat4kat]

  24.03.2019 в 15:11, jodaz сказал:

"Ничто так не укрепляет веру в клиента, как в предоплата"... то бишь, доказанная эффективность :-)

Расширить  

А зачем вы ее разбиваете? ПИТРС не подошёл? И причём здесь предоплата? Что-то вы сегодня не в настроении видимо. А если всегда так, то думаю тяжело в жизни жить с таким подходом. Я более реалист, чем оптимист, но в данном случае вы не правы. Человек всегда нуждается в поддержке, особенно моральной, а тем более если он пришёл на форум. Хотя я совсем против когда отговаривают от ПИТРС и провоцируют на ВМИГ, я не поддерживаю ВМИГ и не понимаю людей, восхваляющих, но если он помогает кому-то, то ради бога. Вера творит чудеса. 

[jodaz]

  24.03.2019 в 15:31, kat4kat сказал:

А зачем вы ее разбиваете? ПИТРС не подошёл? И причём здесь предоплата? Что-то вы сегодня не в настроении видимо. А если всегда так, то думаю тяжело в жизни жить с таким подходом. Я более реалист, чем оптимист, но в данном случае вы не правы. Человек всегда нуждается в поддержке, особенно моральной, а тем более если он пришёл на форум. Хотя я совсем против когда отговаривают от ПИТРС и провоцируют на ВМИГ, я не поддерживаю ВМИГ и не понимаю людей, восхваляющих, но если он помогает кому-то, то ради бога. Вера творит чудеса. 

Расширить  

Ну и чушь Вы написали :-)

[mic]

Проценты процентами, а на форуме есть люди с большим сроком заболевания, никогда не бывшие инвалидами,

получившие новое качество жизни именно благодаря интерферонам...

[kat4kat]

  24.03.2019 в 15:35, jodaz сказал:

Ну и чушь Вы написали :-)

Расширить  

Серьёзно? Видимо действительно ошибка умных людей в том, что они думают, что остальные тоже думают.  На чей счёт воспринять, решайте сами.

[jodaz]

  24.03.2019 в 15:43, kat4kat сказал:

Серьёзно? Видимо действительно ошибка умных людей в том, что они думают, что остальные тоже думают.  На чей счёт воспринять, решайте сами.

Расширить  

Естественно, не Вы же глупы :-)))

 

  24.03.2019 в 15:42, mic сказал:

Проценты процентами, а на форуме есть люди с большим сроком заболевания, никогда не бывшие инвалидами,

получившие новое качество жизни именно благодаря интерферонам...

Расширить  

А Вы уверены, что они не из тех 30%  эффективности?  :-)))

 

 

=============

Если я не скажу Искателю про 30% эффективности, то ведь вы же не скажете.

Вера - это круто. Хоть в какашки (это тоже метод лечения РС -

http://www.likar.info/bolezni-zheludka-i-pishchevareniya/news-78344-transplantatsiya-kala-chto-eto-i-zachem/)