Вопросы

[aliens]

13 минут назад, ElenaAstas сказал:

 Хотя кто его знает, может в каком то поколении и было.

Только хотела написать,а Вы уже добавили:)

Наследуется генетическая предрасположенность к аутоиммунным заболеваниям, а их такое разнообразие(  Нас выбрал РС.

[mic]

2 часа назад, oleg19725 сказал:

... Все таки после 50 лет большинство больных рс имеют инвалидность и многие передвигаются с трудом потому что рано или поздно болезнь даже при лечении переходит во ВПРС и с возрастом иммунитет даёт более сильные сбои чем в молодом возрасте..

Будучи инвалидом 1-й гр., после 50-ти я передвигался куда лучше, чем в 35 (ТТТ).

ПС. На генетику мы никак не можем повлиять, а на психику и немного на эндоэкологию можем. Пусть даже не вылечимся, конечно!

[Krestiki]

10 минут назад, mic сказал:

Будучи инвалидом 1-й гр., после 50-ти я передвигался куда лучше, чем в 35 (ТТТ).

ПС. На генетику мы никак не можем повлиять, а на психику и немного на эндоэкологию можем. Пусть даже не вылечимся, конечно!

Ого, я как чувствовала, что в 50 станет легче.

Пока 35.

Держимся!@@@

[mic]

9 минут назад, Krestiki сказал:

Ого, я как чувствовала, что в 50 станет легче.

Пока 35.

Держимся!@@@

Да, иногда так бывает: с возрастом снижается активность всех жизненных процессов, в т.ч. и патологических.

Удачи!

[ElenaAstas]

58 минут назад, Mitya сказал:

Не хочу разрушать приметы новичка, но у меня было 2 РБН c интервалом 6 лет.

На втором оф. диагноз сейчас через 10 лет после второго "нормальный" edss 7.)

Что Вы так агрессивно к "новичку".  Мне поставили ремитирующее течение, Захарова в НИИ неврологии сказала доброкачественное. Ну и пусть оно так и будет. Мне с этими мыслями легче жить. Ногами научилась управлять своими, занимаюсь почти самолечением и сама знаю от чего мне легче. Меня это пока устраивает. А что будет  лет через 5.......... значит так тому и быть.

[Mitya]

50 минут назад, ElenaAstas сказал:

Что Вы так агрессивно к "новичку".  Мне поставили ремитирующее течение, Захарова в НИИ неврологии сказала доброкачественное. Ну и пусть оно так и будет. Мне с этими мыслями легче жить. Ногами научилась управлять своими, занимаюсь почти самолечением и сама знаю от чего мне легче. Меня это пока устраивает. А что будет  лет через 5.......... значит так тому и быть.

 

Я только хотел сказать что 2*РБН, и доброкачественное течение в моем конкретном случае непересекающиеся.)

Здоровья!

[ALENUSKA]

4 часа назад, Krestiki сказал:

Ого, я как чувствовала, что в 50 станет легче.

Пока 35.

Держимся!@@@

ура,я по серединке,т.е 44,посмотрим что будет к 50,Но не сдадимся!

[Divmax]

Народ, может знает кто, а если мне нужно изменить прописку, но в пределах одного города, мне нужно сообщать в какие-либо мед учреждения об этом? Поликлиника, к которой я прикреплена или те же МОНИКИ?

[aliens]

43 минуты назад, Divmax сказал:

Народ, может знает кто, а если мне нужно изменить прописку, но в пределах одного города, мне нужно сообщать в какие-либо мед учреждения об этом? Поликлиника, к которой я прикреплена или те же МОНИКИ?

В п-ку я думаю, надо. Адрес жительства изменится или только прописка? А по адресу п-ка изменится или та же? 

В Москве, например, если я сейчас пропишусь в другой район, у меня изменится все (районная п-ка,окружное отделение, МОРС, аптека) и сообщать/не сообщать вопрос уже не встанет.

[Divmax]

22 минуты назад, aliens сказал:

В п-ку я думаю, надо. Адрес жительства изменится или только прописка? А по адресу п-ка изменится или та же? 

В Москве, например, если я сейчас пропишусь в другой район, у меня изменится все (окружное отделение, МОРС, аптека) и сообщать/не сообщать вопрос уже не встанет.

 

Я переехала в пределах одного города, тоесть, фактический адрес сменился. Вот я и думаю, что проще - оставить прописку на старой квартире или куда-то сообщить о новом адресе? В МО, кстати, нет окружного отделения, только поликлиника и МОНИКИ

[aliens]

Мне кажется проще оставить прописку.

[Divmax]

19 минут назад, aliens сказал:

Мне кажется проще оставить прописку.

 

Вот и я что-то так подумала... спасибо!

[Ольга-мама]

Я за три месяца интернет вспахала на счет РСвдоль и поперек. Не работают никакиемпрогнощы про течение РС. Столько прочитала историй и у всех все по разному. В начале заболевания у большинства течение доброкачественне.

Сколько не пыталась найти РСника старше 70 - не нашла. Ни в каком состоянии. Утешаю себя тем, что в таком возрасте многие люди не пользуются интернетом.  

Также не сыскала бодро бегаюшего РСника старше 50 лет - большинство если и ходят, то  либо по стеночке, либо с тростью до ближайшей скамейки. 

Я хотела найти на каком-нибудь РСном форуме конкретного человека, а не рассказы о том, что кто-то знает бабку за 80 с диагнозом РС и она типа носится как электровеник. :))

 

Был у меня интересеый разговор с врачем (она больше 20 лет занимается РС, две диссертации защитила по РС, т.е. не районный невролог) . Я предположила, что лет через 5-10-15 будет найдено лекарство от РС. Врач сказала, что скорее всего этого не случится никогда. Сказала, что сейчас ведутся в основном поиски средств восстанавливающих миелин.

А еще рассказала, что 20 лет назад еогда не было ПИТРСов, картина с РС была удручающей, а сейчас срвсем другое дело. И как бы не ругали  питрсы (особенно отечественные), с ними гораздо лучше чем без них.

[aliens]

А вы считаете, что подавляющее большинство ведет дневник на форумах и рассказывает сколько км он прошел сегодня с шагомером в руке? Люди живут своей жизнью, работают, отдыхают, воспитывают детей и т.д. А бабули в 80 лет вообще редко носятся как электровеники вне зависимости от наличия\отсутствия РС. 

Лек-во найдут, когда найдут причину. И то не факт.

[Пользователи]

1 час назад, Ольга-мама сказал:

Я за три месяца интернет вспахала на счет РСвдоль и поперек. Не работают никакиемпрогнощы про течение РС. Столько прочитала историй и у всех все по разному. В начале заболевания у большинства течение доброкачественне.

Сколько не пыталась найти РСника старше 70 - не нашла. Ни в каком состоянии. Утешаю себя тем, что в таком возрасте многие люди не пользуются интернетом.  

Также не сыскала бодро бегаюшего РСника старше 50 лет - большинство если и ходят, то  либо по стеночке, либо с тростью до ближайшей скамейки. 

Я хотела найти на каком-нибудь РСном форуме конкретного человека, а не рассказы о том, что кто-то знает бабку за 80 с диагнозом РС и она типа носится как электровеник. :))

 

Был у меня интересеый разговор с врачем (она больше 20 лет занимается РС, две диссертации защитила по РС, т.е. не районный невролог) . Я предположила, что лет через 5-10-15 будет найдено лекарство от РС. Врач сказала, что скорее всего этого не случится никогда. Сказала, что сейчас ведутся в основном поиски средств восстанавливающих миелин.

А еще рассказала, что 20 лет назад еогда не было ПИТРСов, картина с РС была удручающей, а сейчас срвсем другое дело. И как бы не ругали  питрсы (особенно отечественные), с ними гораздо лучше чем без них.

Через полтора года я уже буду "РСником старше 50 лет". Уверяю Вас, что очень даже  "бодро бегаюшим". Думайте о сегодняшнем дне! 

[Roxy]

1 час назад, Ольга-мама сказал:

Я за три месяца интернет вспахала на счет РСвдоль и поперек. Не работают никакиемпрогнощы про течение РС. Столько прочитала историй и у всех все по разному. В начале заболевания у большинства течение доброкачественне.

Сколько не пыталась найти РСника старше 70 - не нашла. Ни в каком состоянии. Утешаю себя тем, что в таком возрасте многие люди не пользуются интернетом.  

Также не сыскала бодро бегаюшего РСника старше 50 лет - большинство если и ходят, то  либо по стеночке, либо с тростью до ближайшей скамейки. 

Я хотела найти на каком-нибудь РСном форуме конкретного человека, а не рассказы о том, что кто-то знает бабку за 80 с диагнозом РС и она типа носится как электровеник. :))

 

Был у меня интересеый разговор с врачем (она больше 20 лет занимается РС, две диссертации защитила по РС, т.е. не районный невролог) . Я предположила, что лет через 5-10-15 будет найдено лекарство от РС. Врач сказала, что скорее всего этого не случится никогда. Сказала, что сейчас ведутся в основном поиски средств восстанавливающих миелин.

А еще рассказала, что 20 лет назад еогда не было ПИТРСов, картина с РС была удручающей, а сейчас срвсем другое дело. И как бы не ругали  питрсы (особенно отечественные), с ними гораздо лучше чем без них.

 

Ольга, 3 месяца - это конечно внушительный срок для глобальных выводов :))). Если вы за 3 месяца не нашли РС-ников старше 70 (а хорошо искали-то?), это не значит что их нет. Есть, знаю нескольких на голландском форуме. Если очень надо,  можно по скайпу связаться с нашим "коллегой", которому немногим больше 60. Он работает, ведёт вполне себе активный образ жизни. Ходит своими ногами. 

И, кстати, один из его выводов, с которым я совершенно согласна, это то, что нельзя пассивно плыть по течению и ждать когда нас спасут. За своё здоровье надо бороться и самим тоже. 

Ах да, Валерию тоже уже немало лет, вы наверное читали его историю на форуме.

 

[fomyasha]

8 часов назад, Ольга-мама сказал:

Я за три месяца интернет вспахала на счет РСвдоль и поперек. Не работают никакиемпрогнощы про течение РС. Столько прочитала историй и у всех все по разному. В начале заболевания у большинства течение доброкачественне.

Сколько не пыталась найти РСника старше 70 - не нашла. Ни в каком состоянии. Утешаю себя тем, что в таком возрасте многие люди не пользуются интернетом.  

Также не сыскала бодро бегаюшего РСника старше 50 лет - большинство если и ходят, то  либо по стеночке, либо с тростью до ближайшей скамейки. 

Я хотела найти на каком-нибудь РСном форуме конкретного человека, а не рассказы о том, что кто-то знает бабку за 80 с диагнозом РС и она типа носится как электровеник. :))

 

Был у меня интересеый разговор с врачем (она больше 20 лет занимается РС, две диссертации защитила по РС, т.е. не районный невролог) . Я предположила, что лет через 5-10-15 будет найдено лекарство от РС. Врач сказала, что скорее всего этого не случится никогда. Сказала, что сейчас ведутся в основном поиски средств восстанавливающих миелин.

А еще рассказала, что 20 лет назад еогда не было ПИТРСов, картина с РС была удручающей, а сейчас срвсем другое дело. И как бы не ругали  питрсы (особенно отечественные), с ними гораздо лучше чем без них.

У нас на йоге для РС-ников есть несколько женщин старше 50 по виду, очень даже бодрые, и не скажешь, что больные. Бабку за 80, носящуюся как электровеник, знаю только одну, это моя свекровь, но она скорее исключение даже среди здоровых в этом возрасте бабок, хотя руководитель их электровениковой группы был за 90 и с 4 стадией рака. Если учесть, что у Вас сын, то средняя продолжительность жизни мужчин в нашей стране меньше 60 лет, так что не загадывайте. А насчет того, что было 20 лет назад и сейчас, думаю все-таки больше повлияла доступность МРТ диагностики и своевременное снятие обострений, раньше людям десятилетиями диагноз не ставили, пока в коляску не сядут.

[Лолита]

А зачем вообще искать РС-ников старше 70? Жизнь такая непредсказуемая, может у Бога свои планы на наш счет... И умрем мы вообще нет от прогрессирующего РС, а в автокатострофе, от обострения гриппа или случится перитонит... Столько жизненных сценариев есть.....и не сосчитать... Надо жить здесь и сейчас!

[aliens]

А вообще прогнозы- дело неблагодарное и сколько примеров нас учат, у моей коллеги в мае умерла мама,ей было всего пятьдесят шесть, за шесть месяцев от здорового человека превратилась в неходячего инвалида, такая форма рака( Притом что, когда она ещё ходила на свой первый  курс химии, там была женщина с той же онкологией, но уже третий или четвёртый курс и более-менее себя чувствовала, во всяком случае, приезжала одна.

Так что, лучше оставить изучение форм РС по форумам.

Как уже написали, живите сегодняшним днем.

[ю_ю]

Друзья, коллеги, подскажите Кто-то пробовал снять Лёгкое обострение гормонами НО (чтобы не гробить себя ) в меньшей дозировке ? Напр 500*3 или может даже просто разово на 500 ? Или это просто даёт кратковременный эффект ? 

Просто эти сосудистые -метаболические , увы, ничего мне не снимают окончательно ( или просто ждать когда само пройдёт ? Хотя вроде нам лучше не ждать ничего , чем быстрее уберешь воспаление тем лучше .

[aliens]

20 минут назад, ю_ю сказал:

Друзья, коллеги, подскажите Кто-то пробовал снять Лёгкое обострение гормонами НО (чтобы не гробить себя ) в меньшей дозировке ? Напр 500*3 или может даже просто разово на 500 ? Или это просто даёт кратковременный эффект ? 

Просто эти сосудистые -метаболические , увы, ничего мне не снимают окончательно ( или просто ждать когда само пройдёт ? Хотя вроде нам лучше не ждать ничего , чем быстрее уберешь воспаление тем лучше .

Как показывает практика на других, не на мне, с дозировкой лучше не экспериментировать, а то поигравшись с меньшей дозой потом все-равно начинают колоть сколько положено. А вообще то длительность, дозировку и вообще нужны ли гормоны в каждом конкретном случае решает врач.

[ю_ю]

Про врачей - Эт понятно. Просто они тоже люди и врач  врачу - рознь. Молодые шабашат по шаблону 1000*3 - как в учебнике, более опытные (с 20 летним стажем в центре РС) - смотрят и говорят что на Ваши минимальные симптомы + бараний вес - достаточно 500*3. Облегчения причём я чувствую уже сразу после первой капельницы. А здесь интересен опыт людей с аналогичными стадиями

[mic]

Лайки кончились, а так насчёт бессмысленности таких долгосрочных прогнозов и непредсказуемости жизненного пути полностью согласен.

Влад, помню, писал о своём 90-летнем отце, РС-нике: работу ему предлагали...

Ольга-мама, Ваш сын скоро кончает школу. Что будет потом? Вот об этом точно надо задуматься!

Всех дам с праздником и весеннего настроения, несмотря на погоду!

 

[Катерина25]

Господа, вопрос: в мск сейчас погода такая... Всё течёт, дождь. Самочувствие похуже стало, слабость в ногах. Вроде раньше обострение так не начиналось... 

У кого как самочувствие?

[Mitya]

С праздником, дорогие женщины!