Свежие опыты с применением ВМИГ

[Андреуш]

30 минут назад, aliens сказал:

Если хотите, то вам показаны, нам нет и надеюсь долго или совсем не будут.

Я имел ввиду как можно жить и выживать.я не имел ввиду что кого то это ждет.Я никому не желаю тяжестей и проблемм.и тем более себе любимому

[fomyasha]

8 часов назад, Андреуш сказал:

Завтра поеду а морс за офиц.диагнозом и рецептом на питрс.не знаю что дадут говорила про га и еще что то

 

Наверное га или абаджио? Я тоже завтра еду, но от питрс пока откажусь. Кстати рецепт не в морсе дают, в 107 надо ехать на Отрадное, а потом в аптеку в Алтуфьево. Вы же СВАо, насколько я помню? Готовьтесь путешествовать по маршруту

[fomyasha]

Удосужилась наконец почитать упоминаемую Валерием диссертацию Матвеевой. Интересно кстати. Но там расписана схема 2 раза в неделю, которая работала именно как питрс, т.е. для предотвращения обострений. А здесь обсуждаются совсем другие дозировки и совсем другой эффект, вплоть до резкого улучшения после укола. На секунду представила человека, который несколько лет колол например копаксон и у него не было обострений, а потом вдруг решил колоть три укола в день и у него баллы с 5 до 2-х упали. Но в целом можно например при отсутствии возможности получать питрс колоться по схеме 2 дня в неделю и считать, что предотвращаешь обострения, собственно как мы принимаем питрс и тоже так считаем. Короче пришла к выводу, что чтобы знать, что лекарство помогает, нужно понять как будет вообще без лечения, чтобы было с чем сравнить.

[Каспер]

29 минут назад, fomyasha сказал:

... Короче пришла к выводу, что чтобы знать, что лекарство помогает, нужно понять как будет вообще без лечения, чтобы было с чем сравнить.

 

Вот ровно для этого КИ и проводят.

[fomyasha]

1 час назад, Каспер сказал:

 

Вот ровно для этого КИ и проводят.

КИ это тоже не показатель. Вот я например участвовала в КИ, мне написали что до него было 2 обострения в год и на нем два, вранье и то и другое. Мне кажется человек с редкими обострениями вообще никак не сможет на себе оценить эффективность питрс, т.к. они не улучшают состояние по сути.

[aliens]

6 часов назад, fomyasha сказал:

КИ это тоже не показатель. Вот я например участвовала в КИ, мне написали что до него было 2 обострения в год и на нем два, вранье и то и другое. Мне кажется человек с редкими обострениями вообще никак не сможет на себе оценить эффективность питрс, т.к. они не улучшают состояние по сути.

Ну и отзывы в социальных сетях еще меньший показатель.

Почитать отзывы про одежду, маломерки и тут же соседний отзыв, заказывайте на размер меньше, большемерки. Тоже самое про отели и тоже самое про лек-ва.

Кстати про редкие обострения, в диссертации казанцев ничего не смутило?Как они оценили эффективность интересно при РРРС и EDSS до 4 б?

[Андреуш]

17 часов назад, fomyasha сказал:

Наверное га или абаджио? Я тоже завтра еду, но от питрс пока откажусь. Кстати рецепт не в морсе дают, в 107 надо ехать на Отрадное, а потом в аптеку в Алтуфьево. Вы же СВАо, насколько я помню? Готовьтесь путешествовать по маршруту

Я сао.мне про 62ю бцу на динамо говорили.

[Ека]

Красота какая, вынесли из ПИТРС - и тишина...:)))))))))))

 

Получила сегодня описание МРТ, съездила к Щуру.

Описание - все плохо-плохо, есть активность.

Мое состояние - лучше чем в прошлый раз была у Щура, едсс те же 3 балла.

МРТ - да, активность после обострения. Так что обострение зафиксировано.

Пока продолжаю ВМИГаться, через 3 месяца повтор МРТ.

Если и там будет активность, то на тизабри.

Спросила про текфидеру, не мое - слишком активное течение.

До этого МРТ буду колоть по две дозы через день.

МРТ отсканирую перед походом в п-ку, где-нить в конце марта.

[АннаХ]

Ека, а дозу вмиг будете увеличивать? Может очаги активизировались из-за того, что колоть реже и меньше стали? (не могу, я все-таки КО) А если на следующем мрт контраст копиться не будет, что тогда? Щур сказал что-нибудь? Или пока гадать бессмысленно?

[Ека]

Я же написала, что до следующего МРТ буду колоть 2 дозы через день, а не дозу через 60 часов как раньше.

Но увеличивать еще - кошелек и бедра не позволят :)))))))).

 

Описание МРТ мне не понравилось ваще-ваще, готова была уже ПИТРС сменить. Описание обязательно выложу, когда отсканирую.

Щур очень подробно расспросил про последнее обострение, и в общем-то успокоил, что эта картина - это оно, в смысле результат обострения, совпавшего с меньшим   ВМИГанием. Поэтому с его одобрения ( я бы сказала и подачи, потому что была уже готова отказаться от ВМИГ) продолжаю эксперимент на дозе, на которой гарантированно ощущаю улучшение.

=========

Мы оба допускаем, что ВМИГ все-таки не работает. Поэтому дальше я не провоцирую уменьшением дозы, и смотрим МРТ.

Если активности не будет, продолжаю ВМИГаться. Если будет - тизабри. Почитала про тизабри - мне нра :)))))))))).

--------

Активность, что сейчас, должна пропасть совсем за 3 месяца, если активного процесса  не будет. Активность через 6 месяцев после копа вполне была из-за не до конца затухших очагов. Сейчас они в таком состоянии, что за 3 месяца пройти должны.

 

 

[fomyasha]

51 минуту назад, Ека сказал:

Я же написала, что до следующего МРТ буду колоть 2 дозы через день, а не дозу через 60 часов как раньше.

Но увеличивать еще - кошелек и бедра не позволят :)))))))).

 

Описание МРТ мне не понравилось ваще-ваще, готова была уже ПИТРС сменить. Описание обязательно выложу, когда отсканирую.

Щур очень подробно расспросил про последнее обострение, и в общем-то успокоил, что эта картина - это оно, в смысле результат обострения, совпавшего с меньшим   ВМИГанием. Поэтому с его одобрения ( я бы сказала и подачи, потому что была уже готова отказаться от ВМИГ) продолжаю эксперимент на дозе, на которой гарантированно ощущаю улучшение.

=========

Мы оба допускаем, что ВМИГ все-таки не работает. Поэтому дальше я не провоцирую уменьшением дозы, и смотрим МРТ.

Если активности не будет, продолжаю ВМИГаться. Если будет - тизабри. Почитала про тизабри - мне нра :)))))))))).

 

 

А если совмещать? Тизабри для очагов, ВМИГ для самочувствия

[aliens]

Только что, fomyasha сказал:

А если совмещать? Тизабри для очагов, ВМИГ для самочувствия

Как образом, иммуносупрессор по сути с иммуностимулятором, некоторые ВМИГ так называют? Мало не покажется, ну мне так думается. 

[Roxy]

15 минут назад, fomyasha сказал:

А если совмещать? Тизабри для очагов, ВМИГ для самочувствия

 

Тизабри не тот препарат, с которым можно свободно экспериментировать.

[aliens]

Только что, Roxy сказал:

 

Тизабри не тот препарат, с которым можно свободно экспериментировать.

Согласна

Не только тизабри, а вообще моноклоны и вообще все современные препараты не очень располагают к экспериментам, мне так кажется.

[Ека]

9 минут назад, fomyasha сказал:

Тизабри для очагов, ВМИГ для самочувствия

Не вижу смысла. Тизабри должен все сделать :))))))))))))))

 

Есть совмещающие ВМИГ и тизабри. Единственное, около недели вокруг капельницы тизабри не вмигаются. Совмещение с подачи своих неврологов.

 

Я совмещать точно не буду! Хотя бы чтобы не смазывать картину на тизабри.

 

 

[fomyasha]

38 минут назад, aliens сказал:

Как образом, иммуносупрессор по сути с иммуностимулятором, некоторые ВМИГ так называют? Мало не покажется, ну мне так думается. 

Я имела в виду если спросить Щура про совмещение. Вроде нельзя, но вдруг можно. По моему ВМИГ не совсем иммуностимулятор

[fomyasha]

1 минуту назад, Ека сказал:

Не вижу смысла. Тизабри должен все сделать :))))))))))))))

 

Есть совмещающие ВМИГ и тизабри. Единственное, около недели вокруг капельницы тизабри не вмигаются. Совмещение с подачи своих неврологов.

 

Я совмещать точно не буду! Хотя бы чтобы не смазывать картину на тизабри.

 

 

Удивительно, Вы мне казались главным поклонником ВМИГ, после Валерия разумеется, и вдруг такой поворот

[Ека]

17 часов назад, fomyasha сказал:

Удивительно, Вы мне казались главным поклонником ВМИГ, после Валерия разумеется, и вдруг такой поворот

Не поняла. Я ВСЕГДА была против совмещения ВМИГ!

И у ВМИГ я НЕ поклонник!

У меня суициидальные наклонности с рождения (первая попытка в 5 лет). Поэтому интерфероны отмела.

ГА попробовала, не зашло.

Гиления, абаджио - не совместимы с моим гемоглобином.

Текфидера -за! Но ее не было, когда коп не подошел.

Тизабри - тоже не было. Сейчас есть. Но если ВМИГ держат, то зачем менять. А вот держат ли - под вопросом. По моим ощущениям (с 4,5 на копе до 3 на ВМИГ) - держат, по МРТ - нет. Но пока у МРТ были объяснения, притянутые за уши. Первая МРТ на ВМИГ - активность не совсем спала в крупных очагах. Вторая МРТ - активность из-за обострения в результате смены производителя. Сейчас третья МРТ - активность из-за моего эксперимента с интервалом (руки из ж... оторвать!). Четвертая МРТ - посмотрю, не буду провоцировать снижением дозы, чтобы точно не думалось.

 

В принципе, если ВМИГ работает, то это лучше, чем тизабри.

 

А вот работает ли - вопрос сильно открыт!

[aliens]

Только что, Ека сказал:

Не поняла. Я ВСЕГДА была против совмещения ВМИГ!

И у ВМИГ я НЕ поклонник!

У меня суициидальные наклонности с рождения (первая попытка в 5 лет). Поэтому интерфероны отмела.

ГА попробовала, не зашло.

Гиления, абаджио - не совместимы с моим гемоглобином.

Текфидера -за! Но ее не было, когда коп не подошел.

Тизабри - тоже не было. Сейчас есть. Но если ВМИГ держат, то зачем менять. А вот держат ли - под вопросом. По моим ощущениям (с 4,5 на копе до 3 на ВМИГ) - держат, по МРТ - нет. Но пока у МРТ были объяснения, притянутые за уши. Первое МРТ на ВМИГ - активность не совсем спала в крупных очагах. Вторая МРТ - активность из-за обострения в результате смены производителя. Сейчас третья МРТ - активность из-за моего эксперимента с интервалом (руки из ж... оторвать!). Четвертая МРТ - посмотрю, не буду провоцировать снижением дозы, чтобы точно не думалось.

 

В принципе, если ВМИГ работает, то это лучше, чем тизабри.

 

А вот работает ли - вопрос сильно открыт!

А копаксон чем не зашёл? Активность на МРТ была или нарастание симптоматики? Или и то и другое?

[Ека]

4 минуты назад, aliens сказал:

Или и то и другое?

И то и другое. ЕДСС с 2,5 до 4,5; 5 новых активных очагов. Это за год без пропусков на копе.

Сейчас тот период вспоминаю как страшный сон, когда каждые 3-14 дней какой-нить новый симптом.

[jodaz]

18 минут назад, Андрей1959 сказал:

...

 

 

Скрытый текст

"Из палатки вышла дева
В васильковой нежной тоге,
Подошла к воде, как кошка,
Омочила томно ноги
И медлительным движеньем
Тогу сбросила на гравий,-
Я не видел в мире жеста
Грациозней и лукавей!

Описать ее фигуру -
Надо б красок сорок ведер...
Даже чайки изумились
Форме рук ее и бедер...
Человеку же казалось,
Будто пьяный фавн украдкой
Водит медленно по сердцу
Теплой барxатной перчаткой.

Наблюдая xладнокровно
Сквозь камыш за этим дивом,
Я затягивался трубкой
В размышлении ленивом:
Пляж безлюден, как Саxара,-
Для кого ж сие творенье
Принимает в море позы
Высочайшего давленья?

И ответило мне солнце:
"Ты дурак! В яру безвестном
Мальва цвет свой раскрывает
С бескорыстием чудесным...
В этой щедрости извечной
Смысл божественного свитка...
Так и девушки, мой милый,
Грациозны от избытка".

Я зевнул и усмеxнулся...
Так и есть: из-за палатки
Вышел xлыщ в трико гранатном,
Вскинул острые лопатки.
И ему навстречу дева
Приняла такую позу,
Что из трубки, поперxнувшись,
Я глотнул двойную дозу..."

Саша Черный

 

Изменено 8 Февраля 2019 пользователем Каспер

[Ека]

Андрей, поэт Вы так себе. Впрочем, врач тоже липовый.

Отправила жалобу на флуд.

 

 

-----------

 

 

jodaz, Сашу Черного обожаю.

[Ека]

Вот не знаю, какое решение принимать. Так-то МРТ хреновая.

Но как я поняла, картина МРТ даже при условии снятии обострения гормонами, была бы такая же через 20 дней после обострения. Так что может и зря думаю о тизабри.

И после последнего обострения вернулась чувствительность в мизинце на левой руке. Остались ступни, низ ладоней и 4 пальца на левой, 3 на правой. Вообще чувствительность 4 года как нарушена.

Видимо все-таки буду спрашивать Щура о совмещении тизабри с ВМИГ. Я сама пока против. Но спрошу на случай варианта, что на тизабри фигня полезет.

 

Так-то 30 доз в месяц - это половина минимальной капельницы раз в месяц. Попросила мужа посчитать (а то я не очень врубилась в термин "период полувыведения 20 дней"), он сказал, что ВВИГ через 30 дней в 4 раза меньше остается относительно дня капельницы.

У ВМИГ период полувыведения тот же, Но подкалывается постоянно. Не понятно, почему улучшение с первых уколов, а не когда накопится.

 

Я это все к тому, что работающая доза ВМИГ все-таки равна ВВИГ. Вернее не так. То, что ВМИГ равный ВВИГ работает, пока не известно, но точно, что меньшая доза ВМИГ ни хрена не работает!

 

Эти все рассуждения - это про меня.

 

=================

ВМИГ работает у Стрекозы, но она и колет в пересчете даже не минимальную дозу ВВИГ, а больше!

Валерий - к сожалению в силу возраста для КИ не подойдет. Сам может считать что угодно, но молодежи на 68 лет ориентироваться не стОит.

 

--------------------

Друзья, кто колет ВМИГ с подтвержденным клинически и по МРТ положительным результатом, напишите, пожалуйста, ваш вес и сколько доз в месяц колете?

Просто клинически положительный результат не интересует, у меня клиника тоже улучшается.

 

 

 

[Валерий]

Чтобы всё это понять, сначала надо понять почему  сухого вещества ВМИГ  для остановки прогрессирования АИ болезней надо в 9 раз меньше чем ВВИГ.   Именно здесь собака зарыта.   

[Vladimir417]

1 час назад, Валерий сказал:

Чтобы всё это понять, сначала надо понять почему  сухого вещества ВМИГ  для остановки прогрессирования АИ болезней надо в 9 раз меньше чем ВВИГ.   Именно здесь собака зарыта.   

Я понял дозу надо подбирать индивидуально, наверное с учётом веса т.е сколько сухого вещества на кг веса в месяц .у меня 100 кг, колю через день по 1,5 мл.т.е 22,5 мл делить на 100 получилось доза 0,225 мл на кг в месяц. Как основу для количественной характеристики уколов ВМИГ предлагаю эту формулу. Спрашивается какие интервалы нормы в этих единицах?