Ека Опубликовано 24 Ноября 2019 Автор Поделиться Опубликовано 24 Ноября 2019 А, еще мне не понятно - башка светится, клиника улучшается. Но запас башки ведь не безграничен! Пока я придерживаюсь версии, что свечусь от анемий. МРТ покажет. В отличие от предыдущих лет сейчас по ощущениям нет ничего нестандартного. До В12 (или цинка?) все-таки было то в ноге легкое жжение, то в руке... Проходило за часы-минуты, но все-таки возникало. С сентября этого нет. И герпеса пока нет. И ногти наконец-то перестали ломаться. 2 часа назад, jodaz сказал: "Анемия и дисрегуляция обмена железа при рассеянном склерозе" - https://www.mediasphera.ru/issues/zhurnal-nevrologii-i-psikhiatrii-im-s-s-korsakova-2/2018/8/1199772982018082010 Полезла в анализы. У меня биохимия по железу все ниже плинтуса, кроме железосвязывающей способности (верх нормы-выше нормы) и трансферрин середина нормы 250 (180-405). При ЖДА трансферрин должен быть вверху. Но у меня еще В12, мож она искажает. Все остальное-то под ЖДА. Смотрю ОАК - все под ЖДА, а не АХЗ. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 24 Ноября 2019 Поделиться Опубликовано 24 Ноября 2019 32 минуты назад, Ека сказал: Полезла в анализы. У меня биохимия по железу все ниже плинтуса, кроме железосвязывающей способности (верх нормы-выше нормы) и трансферрин середина нормы 250 (180-405). При ЖДА трансферрин должен быть вверху. Но у меня еще В12, мож она искажает. Все остальное-то под ЖДА. Смотрю ОАК - все под ЖДА, а не АХЗ. "АХЗ" ))))) Я не виноват... Возникли не те ассоциации ================ А когда плановые МРТ и Щур? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ека Опубликовано 24 Ноября 2019 Автор Поделиться Опубликовано 24 Ноября 2019 29 минут назад, jodaz сказал: А когда плановые МРТ и Щур? Пока к хорошей гематологу 4декабря. Даст направление к генетику, пойду к Щуру после генетика; не даст, - буду думать. Вообще я планировала лечить анемии до следующей осени, там и идти к Щуру за МРТ. Но скорее всего раньше пойду, потому что интересно :)))))))). 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 24 Ноября 2019 Поделиться Опубликовано 24 Ноября 2019 И мне интересно..... ))) 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ека Опубликовано 5 Декабря 2019 Автор Поделиться Опубликовано 5 Декабря 2019 25.11.2019 в 05:07, Vera сказал: Но я сама думаю ещё вот о чём, кроме гемахроматоза или др. генетически обусловленных заболеваний. Существует гемолизирующая кишечная палочка. Существует-то много чего, только анемия, этими "чего"-то вызванная, не дает моей картинки по МРТ. Я соглашусь с гематологом - анемия сама по себе очаги демиелинизации не вызовет. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 5 Декабря 2019 Поделиться Опубликовано 5 Декабря 2019 1 час назад, Ека сказал: ... Я соглашусь с гематологом - анемия сама по себе очаги демиелинизации не вызовет. Я давал ранее ссылки на информацию о картине МРТ при B12 анемии. Насколько я помню, Щур сказал вам, что МРТ у вас соответствует чему-то там, что вы умудрились забыть ))) Да и лечение для РС Щур не назначает ))) Странно все это ))) 2 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ека Опубликовано 5 Декабря 2019 Автор Поделиться Опубликовано 5 Декабря 2019 50 минут назад, jodaz сказал: Я давал ранее ссылки на информацию о картине МРТ при B12 анемии. На это гематолог сказал, что не мой случай - демиелинезация при макроцитах и В12А с оооооооооооооооочень большим недостатком В12. И Щур на В12А тоже не сильно среагировал. Но он сказал, что В12А может добавлять ЖДА, вызванной генетикой. 49 минут назад, Vera сказал: Но у Вас - я очень надеюсь - что ещё есть время на поиски. Я верю, что ужо нашла свое лекарство :))))))))))) 49 минут назад, Vera сказал: И у Щура надо бы всё разузнать (и записать сразу же). Если к слову придется. Серьезно озадачусь запоминанием предполагаемого Щуром диагноза после следующей МРТ, если будет без активности. Если опять с активностью, то ЖДА не моя причина картинки МРТ. ------ В общем, действую методом тыка и исключения. Сейчас тыкнула в железо. 50 минут назад, jodaz сказал: Да и лечение для РС Щур не назначает ))) Кстати, меня это тоже удивило. Он сказал, что на ПИТРС в моем случае не настаивает, потому что ВМИГ, по его мнению, как ПИТРС на меня вполне действуют. =========== Пока планирую к Щуру, гематологу в конце февраля-в начале марта. Там как запишусь. Основное сейчас к Щуру - буду просить рекомендацию на МРТ. Ну и пожалуюсь на гематологов, не дающих направление к генетику :)))))))) 2 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ека Опубликовано 5 Декабря 2019 Автор Поделиться Опубликовано 5 Декабря 2019 1 минуту назад, Vera сказал: Ека, а что Вы ждёте от генетиков? Я от них ничего не жду, Щур посылает. Причем, я даже не уверена, что генетик согласится, что ген.анализ нужен. 2 минуты назад, Vera сказал: И что они Вам скажут? Или сделают? Да собсно, ничего хорошего не скажут, диагноз РС снимут :)))))))))))) 3 минуты назад, Vera сказал: Дети есть (т.е. вопрос рожать/не рожать уже не актуален) Детей пинать на железо проверяться. Ну и серьезнее к своему железу относиться. -------- Зависимость самочувствия от В12 замечаю, от железа - нет. Ну, за исключением гемоглобина ниже 80. И да, с лечением я в общем-то определилась - не будет активности, буду пить железо и В12, будет активность - вернусь к ВМИГ, на железо забью, передоз страшнее. 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ека Опубликовано 6 Декабря 2019 Автор Поделиться Опубликовано 6 Декабря 2019 4 часа назад, Vera сказал: Вы вообще знаете что результаты многих испытаний (неважно чего) сильно зависит от того кто финансирует все эти дела и выплачивает гранты? Доктор Александр рассказывал, что его препод говорил, что на 10-20 испытуемых можно получить любой результат, он с легкостью докажет на 10 мышах, что битые елочные игрушки вылечивают онкологию. Ну так вот, пока в КИ ВВИГ было 10-20-30 человек, результат был супер, пошли испытания на сотнях, эффект ВВИГ сдулся :((((((. 4 часа назад, Vera сказал: Т.е. в Вашем случае диагноз всё же безусловно правильный, как я считаю. Улыбнуло :)))))))). Не, канеш, если РС это симптом, то да, диагноз правильный. 4 часа назад, Vera сказал: Есть у меня одна идея насчёт того, что у Вас не в порядке и что можно реально сделать (без риска навредить). Вот ещё подумаю и м.б. напишу (не обязательно сегодня). Спс, не надо. В моем мирке я диагноз и лечение нашла, которые меня более чем устраивают. Но если активность по МРТ будет, спрошу. Сейчас - не надо! 4 часа назад, Vera сказал: И конечно у Щура надо всё разузнать получше и вопросы заранее продумать, и ответы записать в тетрадку А что разузнавать-то? Мне от него сейчас надо рекомендацию на МРТ, ну и название предполагаемой ген.дряни. У меня вопросов больше нет. 3 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ека Опубликовано 6 Декабря 2019 Автор Поделиться Опубликовано 6 Декабря 2019 11 минут назад, Vera сказал: Симптом это совсем другое. Синдром это несколько симптомов. Один хрен. Хотя да, симптомов несколько, так что РС это синдром :)))))))))) Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ека Опубликовано 6 Декабря 2019 Автор Поделиться Опубликовано 6 Декабря 2019 5 минут назад, Vera сказал: Но я ориентируюсь по характеру, а не по симптомам. Т.е. какой характер в принципе может быть при РС, а какой - вряд ли. С этим в сад к гомеопатам, а не ко мне :))))))))))))))) 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ека Опубликовано 6 Декабря 2019 Автор Поделиться Опубликовано 6 Декабря 2019 7 минут назад, Vera сказал: А почему Вас совсем не интересуют какие-то моменты, которые могли бы принести пользу здоровью, вот это я как раз не понимаю. Потому что я адепт Великого ШашлЫка, остальные религии меня не интересуют. В доказательной медицине связи болячек с характерами есть? Ну, кроме того, что все болезни от нервов :))))))))))) 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ека Опубликовано 6 Декабря 2019 Автор Поделиться Опубликовано 6 Декабря 2019 1 час назад, Vera сказал: 1. Доказательная медицина считает Ваше заболевание болезнью, а не синдромом. Потому я и говорю, что генетики снимут диагноз РС. 1 час назад, Vera сказал: 2. Считает РС неизлечимым. Предполагаемая генетика тоже не излечима. 1 час назад, Vera сказал: 3. Категорически запрещает самолечение. Я самолечусь под контролем врачей и с их одобрения. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ека Опубликовано 7 Декабря 2019 Автор Поделиться Опубликовано 7 Декабря 2019 14 часов назад, Vera сказал: Я бы поспорила с Вами (типа заключить пари) что не снимут Ваш диагноз ни при каком раскладе - в обозримом будущем, Я ПРОТИВ снятия диагноза. Как я понимаю, Щур направление к генетику не даст, гематологи отказались, за свой счет не пойду, поэтому да, диагноз не снимут :))))))))). То есть над снятием диагноза я работаю на от-бись :))))))))))) Ну а раз мне оно не надо, то другим тем более не надо. 14 часов назад, Vera сказал: Например, почему можно не хотеть попытаться устранить одну из причин болезни (полностью не уверена что это одна из наиболее важных причин Вашего заболевания, но предполагаю)? Это для меня загадка. Повторяю: Ваши доктора это одобрили бы. Заинтриговали :))))))))))) ------------ По поводу влияния характера на болезни - тут причинно-следственная связь; я считаю, что болезнь влияет на характер, а не наоборот. ====== По поводу писем в личку, в том числе с сегодняшним поздравлением с именинами - спасибо, канеш, хотя к Великому ШашлЫку именины... впрочем, вполне повод выпить, почему бы и нет, спасибо! :))))) ; но я к личке отношусь как к личному пространству (которого в реале у меня не очень много), поэтому не надо, пожалуйста! Я пока (до очередной МРТ) на форум захожу, темы читаю... 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Yopapipa Опубликовано 17 Июня 2020 Поделиться Опубликовано 17 Июня 2020 Симптоматическое лечение, 3 вопроса!Тема форума "СИМПТОМАТИЧЕСКОЕ ЛЕЧЕНИЕ РС"https://vk.com/FUKCMShttps://www.facebook.com/FUKCMS Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ека Опубликовано 7 Августа 2020 Автор Поделиться Опубликовано 7 Августа 2020 При демиелинизирующих заболеваниях (любых, не только РС) нарушен обмен железа, в результате железо откладывается в мозге. Увидеть эти отложения можно на высокопольных аппаратах МРТ (от 3Т, но лучше 7Т). Можно судить по крови. Из того, что делают в районке - железо, ферритин, трансферин. Как я поняла, основное из этих трех ферритин и трансферин. Но вообще, если хоть что-то из этого повышено (или в верхней границе нормы) при нормальном или низком гемоглобине, то проблемы с обменом железа. При этом трансферин может быть повышен при анемии, а не только при дисбалансе обмена железа. У меня трансферин верхняя граница нормы при гемоглобине ниже 90. Трансферин это транспортный белок, он повышается, если надо железо хватать, когда из-за анемии его мало. Но если трансферина много, когда гемоглобин в норме, это не нормально. Ферритин это запасы железа. Низкий ферритин в какой-то степени спасение - трансферин в него складывать железо будет. А вот если ферритин заполнился (верх нормы и выше), то трансферин железо почему-то складирует в мозге. При воспалении рушаться клетки крови и высвободившееся железо трансферин складирует в ферритине, то есть при воспалении гемоглобин падает, железо и ферритин растут. Еще, туда же, медь и цинк. Нехорошее железо зашкаливает при недостатке цинка (в смысле, обмен железа нарушен). А при недостатке цинка может и медь быть повышена, а она (как и железо), тоже токсична, и тоже участвует в строении многих клеток. Анализ сдавать сыворотка крови цинк, медь, железо. Как убирать избыток железа - любые антиоксиданты, та же липоевая кислота, аскорбинка. Но аскорбиновая кислота при совместном применении с железом перестает действовать как антиоксидант. Прочитала, что нобен (идебенон) при приеме вне пищи убирает железо из головного мозга, с пищей - из жкт. -------- Пара слов по теме. Кажется, я нашла железо, которое у меня усваивается - глюконат. Хелат и фумарат мне мимо. Да, и показатели железа надо все-таки держать в норме. Гемоглобин и железо хотя бы до середины нормы нужны. 2 1 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 7 Августа 2020 Поделиться Опубликовано 7 Августа 2020 Голосом Ринаты Литвиновой: "...как страшно жить..." 4 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ека Опубликовано 8 Августа 2020 Автор Поделиться Опубликовано 8 Августа 2020 Еще анализы, которые можно сдать. Якобы у всех демиелинизирующих гомоцистеин повышен, мочевая кислота понижена. При РС в период обострений гомоцистеин становится еще выше, мочевая еще ниже. Повышенный гомоцистеин чреват сердечно-сосудистыми проблемами. Прием цинка повышает мочевую кислоту. Хорошо бы ее держать в верхней границе нормы, потому что она естественный антиоксидант. У меня мочевая кислота 246, норма 154-347. Цинк пью. ЗЫ: мочевая кислота и мочевина - разное. :ЗЫ:ЗЫ: в гемотесте про гомоцистеин написано, что при РС ниже нормы. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ека Опубликовано 24 Сентября 2020 Автор Поделиться Опубликовано 24 Сентября 2020 07.08.2020 в 10:42, Ека сказал: Пара слов по теме. Кажется, я нашла железо, которое у меня усваивается - глюконат. Увы, показалось. Железо продолжает исчезать, 3,4 сейчас (норма от 9) :(((((((( Запасы тоже меньше - ферритин 10,7 (норма от 10). Гемоглобин пока есть - 121. К гематологу записи нет... Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
AnnaZ Опубликовано 8 Октября 2020 Поделиться Опубликовано 8 Октября 2020 В сером веществе признаки отложения железа в виде Т2-гипоинтенсивных изменений выявлены при всех подтипах РС. Возрастание концентрации железа отмечено уже на ранних стадиях заболевания, с прогрессированием его отложений по мере развития РС. Показано, что терапия натализумабом приводила к замедлению отложения железа в головном мозге. https://www.mediasphera.ru/issues/zhurnal-nevrologii-i-psikhiatrii-im-s-s-korsakova-2/2018/8/1199772982018082010 Специальных рекомендаций по лечению ЖДА и АХЗ у пациентов с РС нет. Возможно, эффективным может оказаться назначение эритропоэтина, поскольку в одном из исследований было показано, что у пациентов с РС и анемией уровень эритропоэтина в сыворотке крови был достоверно ниже, чем у пациентов с ЖДА, не страдавших РС .При гемолитической анемии, вызванной иммуномодулирующими препаратами, проводится их отмена и назначаются кортикостероиды. 2 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
44 Светлана Опубликовано 24 Апреля 2021 Поделиться Опубликовано 24 Апреля 2021 Уважаемые жители этого форума здравствуйте. Вчера сделала 5 укол плегриди. Гемоглобин на нижней границе11.7 Железо 7 норма (9-30) Феритин 8 норма (10-120) Что с этим делать ? Продукты с высоким содержанием железа в рацион включены Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
AnnaZ Опубликовано 24 Апреля 2021 Поделиться Опубликовано 24 Апреля 2021 5 часов назад, 44 Светлана сказал: Уважаемые жители этого форума здравствуйте. Вчера сделала 5 укол плегриди. Гемоглобин на нижней границе11.7 Железо 7 норма (9-30) Феритин 8 норма (10-120) Что с этим делать ? Продукты с высоким содержанием железа в рацион включены На Интерферонах гемоглобин падает, хотя и на Терифлуномиде тоже. Женщины вообще подвержены колебаниям гемоглобина. Пейте Ферретаб или Биофер. Три месяца курс. Далее смотрите по анализам и корректируйте этими препаратами своё железо. Главное не переборщить в комбинации с другими препаратами, содержащими фолиевую кислоту. Нужно что- то одно принимать, или Ферретаб, например, или другой препарат с фолиевой. Железо лучше пить вечером, где-то читала, можно всю суточную дозу за ужином) 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 24 Апреля 2021 Поделиться Опубликовано 24 Апреля 2021 Я всегда вынуждена поправлять AnnaZ, так как, наш форум пациентский, врачей здесь нет, назначать лекарственные препараты никто из пользователей не имеет права, т. к у всех лекарственных препаратов имеются противопоказания. Как поднимать гемоглобин знает врач-гематолог. 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Лариса. Опубликовано 24 Апреля 2021 Поделиться Опубликовано 24 Апреля 2021 Анна, не держите зла. Я к Вам ооочень хорошо отношусь. Чувствуется, что Вы хороший человек. Но ей богу нельзя так безапелляционно назначать людям лечение. Вы же не знаете состояние человека. Какие есть болезни (кроме РС), показатели анализов по всем пунктам и много чего ещё, что учитывает врач назначая лекарство. Тут я поддерживаю Наталию на все 100% . Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
44 Светлана Опубликовано 24 Апреля 2021 Поделиться Опубликовано 24 Апреля 2021 Всем огромное спасибо за ответы.к гематолога пока попасть нет возможности 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Рекомендуемые сообщения
Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий
Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи
Создать аккаунт
Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!
Зарегистрировать новый аккаунтВойти
Есть аккаунт? Войти.
Войти