Гемоглобин. Как поднять?

[Ека]

4 часа назад, Vera сказал:

Вы вообще знаете что результаты многих испытаний (неважно чего) сильно зависит от того кто финансирует все эти дела и выплачивает гранты?

Доктор Александр рассказывал, что его препод говорил, что на 10-20 испытуемых можно получить любой результат, он  с легкостью докажет на 10 мышах, что битые елочные игрушки вылечивают онкологию.

Ну так вот, пока в КИ ВВИГ было 10-20-30 человек, результат был супер, пошли испытания на сотнях, эффект ВВИГ сдулся :((((((.

 

4 часа назад, Vera сказал:

 

Т.е. в Вашем случае диагноз всё же безусловно правильный, как я считаю.

Улыбнуло :)))))))). Не, канеш, если РС это симптом, то да, диагноз правильный.

 

4 часа назад, Vera сказал:

Есть у меня одна идея насчёт того, что у Вас не в порядке и что можно реально сделать (без риска навредить).

Вот ещё подумаю и м.б. напишу (не обязательно сегодня).

Спс, не надо.

В моем мирке я диагноз и лечение нашла, которые меня более чем устраивают.

Но если активность по МРТ будет, спрошу. Сейчас - не надо!

 

4 часа назад, Vera сказал:

И конечно у Щура надо всё разузнать получше и вопросы заранее продумать, и ответы записать в тетрадку

А что разузнавать-то? Мне от него сейчас надо рекомендацию на МРТ, ну и название предполагаемой ген.дряни. У меня вопросов больше нет.

 

[Vera]

2 часа назад, Ека сказал:

Улыбнуло :)))))))). Не, канеш, если РС это симптом, то да, диагноз правильный.

Если это синдром, а не симптом - то правильный. Симптом это совсем другое.

Далее можно долго рассуждать о терминах, а кому это надо?

 

Я диагнозами не сильно интересуюсь и за "крутыми" диагнозами не гоняюсь. Я только полноценной жизнью интересуюсь и причинами б-ней (как симптомов, так и синдромов), которые совсем не на поверхности.

[Ека]

11 минут назад, Vera сказал:

Симптом это совсем другое.

Синдром это несколько симптомов. Один хрен.

Хотя да, симптомов несколько, так что РС это синдром :))))))))))

[Vera]

22 минуты назад, Ека сказал:

Синдром это несколько симптомов. Один хрен.

Хотя да, симптомов несколько, так что РС это синдром :))))))))))

Синдром это не просто несколько симптомов в сумме, а почти диагноз.

Т.е. это комплекс не каких попало симптомов, а только определённый набор симптомов (для каждого синдрома есть свой - конечно приблизительный - набор).

Но я ориентируюсь по характеру, а не по симптомам. Т.е. какой характер в принципе может быть при РС, а какой - вряд ли.

[Ека]

5 минут назад, Vera сказал:

Но я ориентируюсь по характеру, а не по симптомам. Т.е. какой характер в принципе может быть при РС, а какой - вряд ли.

С этим в сад к гомеопатам, а не ко мне :)))))))))))))))

[Vera]

1 час назад, Ека сказал:

С этим в сад к гомеопатам, а не ко мне :)))))))))))))))

Гомеопаты в общем-то не занимаются характерами, они больше занимаются конституцией человека (телосложение и все особенности характерные, которые отличают одного человека от всех остальных). И они очень наблюдательные люди. Много интересного пишут на своих сайтах, я читала. И это последнее, что я могу Вам написать. Давайте не будем это обсуждать более, т.к. я конечно понимаю что Вам это неинтересно.

А почему Вас совсем не интересуют какие-то моменты, которые могли бы принести пользу здоровью, вот это я как раз не понимаю.

Просто приму к сведению, как некую данность:)))))

ПРИМЕЧАНИЕ. 1. Доказательная медицина считает Ваше заболевание болезнью, а не синдромом.

 2. Считает РС неизлечимым. 3. Категорически запрещает самолечение.

Налицо логическое противоречие: Вы зачем-то лечитесь не так, как это положено при Вашем диагнозе. Причём по советам с форума, которые давали люди без медицинского образования (и с кем Вы сами же спорили). Другим людям про всё это рассказали. Характерами занимается психология, а никак не медицина. Могу продолжить, но наверно хватит.
Мне больше нравится подход в русле лучших традиций нашей медицины, а не доказательная медицина - но разумеется у всех могут быть свои собственные предпочтения.

[Ека]

7 минут назад, Vera сказал:

А почему Вас совсем не интересуют какие-то моменты, которые могли бы принести пользу здоровью, вот это я как раз не понимаю.

Потому что я адепт Великого ШашлЫка, остальные религии меня не интересуют.

 

В доказательной медицине связи болячек с характерами есть? Ну, кроме того, что все болезни от нервов :)))))))))))

[Ека]

1 час назад, Vera сказал:

1. Доказательная медицина считает Ваше заболевание болезнью, а не синдромом.

Потому я и говорю, что генетики снимут диагноз РС.

 

1 час назад, Vera сказал:

2. Считает РС неизлечимым.

Предполагаемая генетика тоже не излечима.

 

1 час назад, Vera сказал:

3. Категорически запрещает самолечение.

Я самолечусь под контролем врачей и с их одобрения.

 

 

 

 

[Vera]

06.12.2019 в 16:07, Ека сказал:

Потому я и говорю, что генетики снимут диагноз РС.

 

Предполагаемая генетика тоже не излечима.

 

Я самолечусь под контролем врачей и с их одобрения.

Я бы поспорила с Вами (типа заключить пари) что не снимут Ваш диагноз ни при каком раскладе - в обозримом будущем, но по моим личным убеждениям этого делать нельзя (пари заключать). Так что вопрос отпадает автоматом. Про контроль врачей всё понимаю, могла бы дополнить (в плане что контролировать и как именно), но лучше остановлюсь (в плане контроля и вообще про самолечение в целом).

НИ ПРИ КАКОМ РАСКЛАДЕ означает: хоть Вы добьётесь генетических анализов, хоть найдёте генетические причины чего угодно и вообще - что бы Вы ни сделали сами или с помощью докторов - всё это не на 100% верно, но с большой вероятностью это так.

 

Что касается того, о чём я хотела написать с утра, то про это уже обещала не писать Вам более.

Пишу сейчас всего лишь с целью до конца довести наш с Вами диалог на эту тему.

Я Вашу позицию уяснила полностью, хоть сама ко многим вопросам отношусь по другому.

Но чужие права и намерения я неизменно уважаю, и заблуждения тоже - в том смысле что люди имеют право и на это.

Дополнение. И Ваше личное пространство конечно в дальнейшем буду уважать, и в личку писать более не буду.

Просто не всё хотелось выставлять на всеобщее обозрение. Но я и это могу - достаточно легко.

Удачи Вам и здоровья!

[Ека]

14 часов назад, Vera сказал:

Я бы поспорила с Вами (типа заключить пари) что не снимут Ваш диагноз ни при каком раскладе - в обозримом будущем,

Я ПРОТИВ снятия диагноза. Как я понимаю, Щур направление к генетику не даст, гематологи отказались, за свой счет не пойду, поэтому да, диагноз не снимут :))))))))). То есть над снятием диагноза я работаю на от-бись :))))))))))) Ну а раз мне оно не надо, то другим тем более не надо.

 

14 часов назад, Vera сказал:

Например, почему можно не хотеть попытаться устранить одну из причин болезни (полностью не уверена что это одна из наиболее важных причин Вашего заболевания, но предполагаю)? Это для меня загадка. Повторяю: Ваши доктора это одобрили бы.

Заинтриговали :)))))))))))

 

------------

По поводу влияния характера на болезни - тут причинно-следственная связь; я считаю, что болезнь влияет на характер, а не наоборот.

 

======

По поводу писем в личку, в том числе с сегодняшним поздравлением с именинами - спасибо, канеш, хотя к Великому ШашлЫку именины... впрочем, вполне повод выпить, почему бы и нет, спасибо! :))))) ; но я к личке отношусь как к личному пространству (которого в реале у меня не очень много), поэтому не надо, пожалуйста! Я пока (до очередной МРТ) на форум захожу, темы читаю...

 

 

[Yopapipa]

Симптоматическое лечение, 3 вопроса!
Тема форума "СИМПТОМАТИЧЕСКОЕ ЛЕЧЕНИЕ РС"
https://vk.com/FUKCMS
https://www.facebook.com/FUKCMS

[Ека]

При демиелинизирующих заболеваниях (любых, не только РС) нарушен обмен железа, в результате железо откладывается в мозге.

Увидеть эти отложения можно на высокопольных аппаратах МРТ (от 3Т, но лучше 7Т).

Можно судить по крови. Из того, что делают в районке - железо, ферритин, трансферин.

Как я поняла, основное из этих трех ферритин и трансферин.

Но вообще, если хоть что-то из этого повышено (или в верхней границе нормы) при нормальном или низком гемоглобине, то проблемы с обменом железа.

При этом трансферин может быть повышен при анемии, а не только при дисбалансе обмена железа. У меня трансферин верхняя граница нормы при гемоглобине ниже 90. Трансферин это транспортный белок, он повышается, если надо железо хватать, когда из-за анемии его мало. Но если трансферина много, когда гемоглобин в норме, это не нормально. Ферритин это запасы железа. Низкий ферритин в какой-то степени спасение - трансферин в него складывать железо будет. А вот если ферритин заполнился (верх нормы и выше), то трансферин железо почему-то складирует в мозге.

 

При  воспалении рушаться клетки крови и высвободившееся железо трансферин складирует в ферритине, то есть при воспалении гемоглобин падает, железо и ферритин растут.

 

Еще, туда же, медь и цинк. Нехорошее железо зашкаливает при недостатке цинка (в смысле, обмен железа нарушен). А при недостатке цинка может и медь быть повышена, а она (как и железо), тоже токсична, и тоже участвует в строении многих клеток.

Анализ сдавать сыворотка крови цинк, медь, железо.

 

Как убирать избыток железа - любые антиоксиданты, та же липоевая кислота, аскорбинка. Но аскорбиновая кислота при совместном применении с железом перестает действовать как антиоксидант.

 

Прочитала, что нобен (идебенон) при приеме вне пищи убирает железо из головного мозга, с пищей - из жкт.

 

--------

Пара слов по теме. Кажется, я нашла железо, которое у меня усваивается - глюконат. Хелат и фумарат мне мимо.

Да, и показатели железа надо все-таки держать в норме. Гемоглобин и железо хотя бы  до середины нормы нужны.

 

 

 

[Каспер]

Голосом Ринаты Литвиновой:

"...как страшно жить..."

[Ека]

Еще анализы, которые можно сдать. Якобы у всех демиелинизирующих гомоцистеин повышен, мочевая кислота понижена.

При РС в период обострений гомоцистеин становится еще выше, мочевая еще ниже.

 

Повышенный гомоцистеин чреват сердечно-сосудистыми проблемами.

 

Прием цинка повышает мочевую кислоту. Хорошо бы ее держать в верхней границе нормы, потому что она естественный антиоксидант.

У меня мочевая кислота 246, норма 154-347. Цинк пью.

 

ЗЫ: мочевая кислота и мочевина - разное.

 

:ЗЫ:ЗЫ: в гемотесте про гомоцистеин написано, что при РС ниже нормы.

 

[Ека]

07.08.2020 в 10:42, Ека сказал:

Пара слов по теме. Кажется, я нашла железо, которое у меня усваивается - глюконат.

Увы, показалось. Железо продолжает исчезать, 3,4 сейчас (норма от 9) :((((((((

Запасы тоже меньше - ферритин 10,7 (норма от 10). Гемоглобин пока есть - 121.

 

К гематологу записи нет...

[AnnaZ]

В сером веществе признаки отложения железа в виде Т2-гипоинтенсивных изменений выявлены при всех подтипах РС. Возрастание концентрации железа отмечено уже на ранних стадиях заболевания, с прогрессированием его отложений по мере развития РС. 

Показано, что терапия натализумабом приводила к замедлению отложения железа в головном мозге.

https://www.mediasphera.ru/issues/zhurnal-nevrologii-i-psikhiatrii-im-s-s-korsakova-2/2018/8/1199772982018082010

Специальных рекомендаций по лечению ЖДА и АХЗ у пациентов с РС нет. Возможно, эффективным может оказаться назначение эритропоэтина, поскольку в одном из исследований было показано, что у пациентов с РС и анемией уровень эритропоэтина в сыворотке крови был достоверно ниже, чем у пациентов с ЖДА, не страдавших РС .При гемолитической анемии, вызванной иммуномодулирующими препаратами, проводится их отмена и назначаются кортикостероиды.

[44 Светлана]

Уважаемые жители этого форума здравствуйте.

Вчера сделала 5 укол плегриди.

Гемоглобин на нижней границе11.7

Железо 7 норма (9-30)

Феритин 8 норма (10-120)

Что с этим делать ?

Продукты с высоким содержанием железа в рацион включены

 

 

 

[AnnaZ]

5 часов назад, 44 Светлана сказал:

Уважаемые жители этого форума здравствуйте.

Вчера сделала 5 укол плегриди.

Гемоглобин на нижней границе11.7

Железо 7 норма (9-30)

Феритин 8 норма (10-120)

Что с этим делать ?

Продукты с высоким содержанием железа в рацион включены

 

 

 

На Интерферонах гемоглобин падает, хотя и на Терифлуномиде тоже. Женщины вообще подвержены колебаниям гемоглобина. 

Пейте Ферретаб или Биофер. Три месяца курс. Далее смотрите по анализам и корректируйте этими препаратами своё железо.

Главное не переборщить в комбинации с другими препаратами, содержащими фолиевую кислоту. Нужно что- то одно принимать, или Ферретаб, например, или другой препарат с фолиевой. 

Железо лучше пить вечером, где-то читала, можно всю суточную дозу за ужином)

[aliens]

Я всегда вынуждена поправлять AnnaZ, так как, наш форум пациентский, врачей здесь нет, назначать лекарственные препараты никто из пользователей не имеет права, т. к у всех лекарственных препаратов имеются противопоказания. 

 

Как поднимать гемоглобин  знает врач-гематолог. 

[Лариса.]

Анна, не держите зла. Я к Вам ооочень хорошо отношусь. Чувствуется, что Вы хороший человек. Но ей богу нельзя так безапелляционно назначать людям лечение. Вы же не знаете состояние человека. Какие есть болезни (кроме РС), показатели анализов по всем пунктам и много чего ещё, что учитывает врач назначая лекарство. Тут я поддерживаю Наталию на все 100% .

[44 Светлана]

Всем огромное спасибо за ответы.к гематолога пока попасть нет возможности

[AnnaZ]

Это из НИИ Неврологии рекомендация врача- терапевта (!!!) от ноября 2019 года, но только мне, как пациенту)

Как же я вас люблю, уважаемые! 

[aliens]

2 минуты назад, AnnaZ сказал:

Это из НИИ Неврологии рекомендация врача- терапевта (!!!) от ноября 2019 года, но только мне, как пациенту)

Как же я вас люблю, уважаемые! 

Вот именно, что только Вам. 

Моя тётя все последние годы своей жизни поднимала гемоглобин, пила кучу препаратов, можно было бы их перечислить, но я не стала этого делать, потому как знаю побочки и знаю как тётя из за  побочек отказывалась их пить, хотя её показатели криминально низки были со всеми вытекающими сложностями для жизни. 

А так конечно смешно..... 

 

[AnnaZ]

4 минуты назад, aliens сказал:

Вот именно, что только Вам. 

Моя тётя все последние годы своей жизни поднимала гемоглобин, пила кучу препаратов, можно было бы их перечислить, но я не стала этого делать, потому как знаю побочки и знаю как тётя из за  побочек отказывалась их пить, хотя её показатели криминально низки были со всеми вытекающими сложностями для жизни. 

А так конечно смешно..... 

 

А я и делюсь только своим мнением, без каких-либо других целей и полаганий. 

Вдруг пригодится)

[Лариса.]

5 часов назад, AnnaZ сказал:

Пейте Ферретаб или Биофер.

Платон мне друг, но истина дороже.)) Аннушка (можно так? Если низя, то прошу пардону)), вот это точно не похоже на "делюсь своим мнением.))