jodaz Опубликовано 20 Мая 2017 Поделиться Опубликовано 20 Мая 2017 1 час назад, OVA сказал: С РС, ,хошь так,не хошь-по-другому-думай себе сам... мне на форуме многое стало понятнее -чем после приёма Г.Н. Ну не по мне так-список лекарств через запятую. Не так ) Все четко и по стандарту лечения. Но некоторые пациенты хотят "творческого подхода" ) И тогда получается то, что получается. А Бисага выдал оптимальную рекомендацию в соответствии с течением вашего РС и материальными возможностями ) ВМИГ не имеет доказательной базы, но безвреден. И потому нет оснований для его запрета врачом ) Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
mic Опубликовано 20 Мая 2017 Поделиться Опубликовано 20 Мая 2017 Отсутствие "творческого подхода" гарантий тоже не даёт... ПС. И ВМИГ - не вода. Могут и навредить, с герпесом помочь могут, а могут не помочь. И от производителя/партии эффект зависит. 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 20 Мая 2017 Поделиться Опубликовано 20 Мая 2017 Главное - "Не навреди" ) 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
OVA Опубликовано 20 Мая 2017 Поделиться Опубликовано 20 Мая 2017 Так творчество -это и есть "через запятую"-твори как захочешь!!!! а зачем это пациенту -то?! А чётко,это когда: " Семён Семёныч,в Вашем случае ,я ,на основании ... рекомендовал бы начать с ...,в качестве резерва будем иметь в ввиду ... я привыкла работать так,и в шкуре пациента надеялась услышите не названия универсального прапарата-нет его ,а хотя бы алгоритмы. А Бисагу уважаю- может ,получал по рогам за свои любови к Ввиг,вот и получилось ,что получилось. 1 час назад, OVA сказал: Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 20 Мая 2017 Поделиться Опубликовано 20 Мая 2017 17 минут назад, OVA сказал: Так творчество -это и есть "через запятую"-твори как захочешь!!!! а зачем это пациенту -то?! А чётко,это когда: " Семён Семёныч,в Вашем случае ,я ,на основании ... рекомендовал бы начать с ...,в качестве резерва будем иметь в ввиду ... я привыкла работать так,и в шкуре пациента надеялась услышите не названия универсального прапарата-нет его ,а хотя бы алгоритмы. А Бисагу уважаю- может ,получал по рога за свои любови к Ввиг,вот и получилось ,что получилось. Так вы это и услышали ) Только ничего не поняли. Полагаю потому, что стаж РС у вас мал. Вот не верю я, что вы врач ) Вам рекомендована Инфибета. Как вариант равноценный - ... Если любите дорого и за свои ) ... Метаболическую ... Действия при обострении... Все четко и прозрачно и возможность равноценного выбора на данном этапе. Когда будет хуже (если будет), то будет другой разговор. И, возможно, другие возможности ) 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
OVA Опубликовано 20 Мая 2017 Поделиться Опубликовано 20 Мая 2017 Во как! Наверное подустали Вы под вечер. а что Вам до моей профессии? Вот мне лично ,все равно ,кто Вы по образованию,а вот ваш опыт лечения РС интересен 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 20 Мая 2017 Поделиться Опубликовано 20 Мая 2017 Просто вы не соответствуете моему представлению о враче. И это меня раздражает ) Мой опыт - ПИТРС ) И только ) Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
OVA Опубликовано 20 Мая 2017 Поделиться Опубликовано 20 Мая 2017 Ну не раздражайтесь по пустякам. Может упустила что-если Ваш опыт Питрс- могу поинтересоваться активным участием в диалогах о Вмиг? 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 20 Мая 2017 Поделиться Опубликовано 20 Мая 2017 Задело ) Да и не запрещено ) И других разговоров нет ) Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Roxy Опубликовано 20 Мая 2017 Поделиться Опубликовано 20 Мая 2017 7 минут назад, jodaz сказал: Просто вы не соответствуете моему представлению о враче. И это меня раздражает ) Мой опыт - ПИТРС ) И только ) Зря вы так, врачи ещё более уязвимы чем мы в ситуации подобной нашей. Сложнее надеяться на лучшее. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 20 Мая 2017 Поделиться Опубликовано 20 Мая 2017 Просто честно (возможно, и гпупо) Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
OVA Опубликовано 20 Мая 2017 Поделиться Опубликовано 20 Мая 2017 Vera,это уже лишнее-если что спросить-напишите в личку,чем смогу-помогу. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
mic Опубликовано 21 Мая 2017 Поделиться Опубликовано 21 Мая 2017 18 часов назад, Ека сказал: OVA, еще пища для размышлений. В другой мной любимой теме (про МДН) на второй странице dimon привел цитату, где сказано, что при РС эффект плацебо достигает 50-60%. Пост вот http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/7267-malyie-dozyi-naltreksona/?do=findComment&comment=309468 А теперь посмотрите на опрос в теме "Только для пользователей ВМИГ" - положительно 55% . Совпадение? :))))))))) Честно говоря, интересно, кто и как смог получить такие замечательные результаты. Зачем тогда ПИТРС вообще? Скрытый текст 358 больных с ВПРС были распределены на получение плацебо, а 360 - на прием интерферона бета-1b; 57 пациентов (31 из группы плацебо и 26 из группы, получавшей интерферон бета-1b) были потеряны из наблюдения. Выявлено в высокой степени достоверное различие в пользу интерферона бета-1b по сроку до наступления подтвержденного усугубления инвалидности (р=0,0008). Интерферон бета-1b задерживал прогрессирование на 9-12 месяцев в период исследования 2-3 года. Соотношение различия для подтвержденного прогрессирования составило 0,65 (95% доверительный интервал 0,52-0,83). Этот благоприятный эффект наблюдался как при повторных рецидивах, так и при неуклонном прогрессировании заболевания без рецидивов. https://medi.ru/info/5487/ Эффекты плацебо в неврологии ...Диапазон благоприятных эффектов, связанных с приемом плацебо при лечении неврологических заболеваний, варьируется от облегчения различных типов боли, таких как головная и нейропатическая, частичного регресса проявлений БП, снижения частоты судорожных приступов при эпилепсии, уменьшения проявлений РС, до благоприятного влияния на когнитивные расстройства и нарушения настроения. .... Вот и непонятно, что конкретно улучшилось? 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерий Опубликовано 21 Мая 2017 Поделиться Опубликовано 21 Мая 2017 7 минут назад, mic сказал: Честно говоря, интересно, кто и как смог получить такие замечательные результаты. Зачем тогда ПИТРС вообще? Показать контент 358 больных с ВПРС были распределены на получение плацебо, а 360 - на прием интерферона бета-1b; 57 пациентов (31 из группы плацебо и 26 из группы, получавшей интерферон бета-1b) были потеряны из наблюдения. Выявлено в высокой степени достоверное различие в пользу интерферона бета-1b по сроку до наступления подтвержденного усугубления инвалидности (р=0,0008). Интерферон бета-1b задерживал прогрессирование на 9-12 месяцев в период исследования 2-3 года. Соотношение различия для подтвержденного прогрессирования составило 0,65 (95% доверительный интервал 0,52-0,83). Этот благоприятный эффект наблюдался как при повторных рецидивах, так и при неуклонном прогрессировании заболевания без рецидивов. https://medi.ru/info/5487/ Эффекты плацебо в неврологии ...Диапазон благоприятных эффектов, связанных с приемом плацебо при лечении неврологических заболеваний, варьируется от облегчения различных типов боли, таких как головная и нейропатическая, частичного регресса проявлений БП, снижения частоты судорожных приступов при эпилепсии, уменьшения проявлений РС, до благоприятного влияния на когнитивные расстройства и нарушения настроения. .... Вот и непонятно, что конкретно улучшилось? Рассеянный склероз это не чисто неврологическое заболевание. Это органическое поражение головного и спинного мозга. А при органическх поражениях эффект плацебо работает очень слабо. Неврологической является только симптоматика... Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ека Опубликовано 21 Мая 2017 Поделиться Опубликовано 21 Мая 2017 14 минут назад, mic сказал: Честно говоря, интересно, кто и как смог получить такие замечательные результаты. Мне тоже интересно, в той теме спросила, никто не откликнулся :((((((( Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
mic Опубликовано 24 Мая 2017 Поделиться Опубликовано 24 Мая 2017 24 минуты назад, Валерий сказал: А я эту причину знаю. И она совпадает с мнением большинства специалистов. Поэтому на мне большие дозы донорских иммуноглобулинов работают. Из статьи, любезно предоставленной OVA: Нерешенные проблемы и перспективы исследований в области рассеянного склероза: вирусологические, иммунологические и терапевтические аспекты ...Открытия в области микробиологии и иммунологии объясняют неоднородность РС разнообразием микробных триггеров, иммунопатологических механизмов и иммунодефицитов, лежащих в основе болезни. Есть основания полагать, что тот комплекс проявлений, который мы ныне именуем РС, на самом деле является не одной болезнью, а группой гетерогенных синдромов различных заболеваний со сходной клинико-инструментальной картиной. Это объяснило бы беспрецедентную неоднородность РС и невозможность идентификации одной причины болезни. ... 5 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Андрей Borov Опубликовано 24 Мая 2017 Поделиться Опубликовано 24 Мая 2017 Привет всем! Валерий хоть и уважаемый человек форума но зря он говорит что ВМИГ работает на 100% ведь РС не предсказуема и очень странный недуг досехпор не изученный до конца и не один врач высокой категории не берёца утверждать что 100% помогает ВМИГ а Валерий утверждает! ведь так нельзя нас читают только заболевшие этим недугом РС и они верят! ЭТО не хорошо! я рад за Валерия что он смог с помощью ВМИГ остановить прогрессирование но утверждать что это работает на 100% так нельзя!!!! ведь организм у нас у всех разный и по разному реагирует! Всем долгой долгой ремиссии! Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерий Опубликовано 24 Мая 2017 Поделиться Опубликовано 24 Мая 2017 17 минут назад, Андрей Borov сказал: Привет всем! Валерий хоть и уважаемый человек форума но зря он говорит что ВМИГ работает на 100% ведь РС не предсказуема и очень странный недуг досехпор не изученный до конца и не один врач высокой категории не берёца утверждать что 100% помогает ВМИГ а Валерий утверждает! ведь так нельзя нас читают только заболевшие этим недугом РС и они верят! ЭТО не хорошо! я рад за Валерия что он смог с помощью ВМИГ остановить прогрессирование но утверждать что это работает на 100% так нельзя!!!! ведь организм у нас у всех разный и по разному реагирует! Всем долгой долгой ремиссии! Хорошо. Научи. Как надо сказать. Исходные данные следующие: У меня РС. До 2000 года течение было РРРС. Затем ВПРС. Всё это зафиксировано документально. До 2005 года шло прогрессирование. Медленное но неуклонное. В 2005 году в марте мне дали 1 группу инвалидности. С июля 2005 года появилась программа ДЛО. Там кроме бетаферонов и копаксона были ВВИГ. Мне стали капать ВВИГ. С этого момента прогрессирование болезни у меня остановилось. Совсем. Уже скоро, через месяц, 13 лет. Имею право я назвать это, что на мне донорские иммуноглобулины работают на 100%. Или как-то по другому это надо называть? Я согласен что у кого-то эта схема работать не будет. Но у меня-то работает не на 30-40-70%, а на все 100. И я уверен что у многих тоже на 100% будет работать. А у некоторых будет сбой. Потому что РС у всех свой. И нет правил без исключения. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
oleg19725 Опубликовано 24 Мая 2017 Поделиться Опубликовано 24 Мая 2017 Я неделю назад лежал в своей больнице Калининграда с обострением и спросил у врача своего про ВМИГ и ВВИГ. Врач ответил что это неофициальный метод лечения пока и те кто принимает иммуноглобулины делают это на свой страх и риск. В больницах официальный метод лечения это пульс терапия гормонами. Если кому-то помогают ИГ конечно это факт заслуживающий внимания. Но тут как и при других лекарствах одному поможет другому нет. Даже ПИТРС кому помогают а кому нет. Многие по несколько ПИТРС меняют прежде чем найти более эффективное. Я сколько статей и в интернете и в газетах про РС прочитал нигде даже не упоминается про лечение иммуноглобулинами. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Divmax Опубликовано 24 Мая 2017 Поделиться Опубликовано 24 Мая 2017 6 минут назад, oleg19725 сказал: Я неделю назад лежал в своей больнице Калининграда с обострением и спросил у врача своего про ВМИГ и ВВИГ. Врач ответил что это неофициальный метод лечения пока и те кто принимает иммуноглобулины делают это на свой страх и риск. В больницах официальный метод лечения это пульс терапия гормонами. Если кому-то помогают ИГ конечно это факт заслуживающий внимания. Но тут как и при других лекарствах одному поможет другому нет. Даже ПИТРС кому помогают а кому нет. Многие по несколько ПИТРС меняют прежде чем найти более эффективное. Я сколько статей и в интернете и в газетах про РС прочитал нигде даже не упоминается про лечение иммуноглобулинами. Все потому, что не проводилось широкомасштабных КИ (клинических исследований), как в случае с ПИТРС. Единичные случаи не могут использоваться для назначения другим пациентам. Поэтому и говорят - на свой страх и риск. Но тем, кому терять нечего или нет поддержки государства - все равно. Поэтому и пробуют. 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Андрей Borov Опубликовано 24 Мая 2017 Поделиться Опубликовано 24 Мая 2017 43 минуты назад, Валерий сказал: Хорошо. Научи. Как надо сказать. Исходные данные следующие: У меня РС. До 2000 года течение было РРРС. Затем ВПРС. Всё это зафиксировано документально. До 2005 года шло прогрессирование. Медленное но неуклонное. В 2005 году в марте мне дали 1 группу инвалидности. Нет учить я не буду нехорошо ведь яйцо курицу не учит! но повторюсь одно что нет 100% лекарства в мире! а то что вам помогло это хорошо, я рад удачи здоровья! но говорить и писать что помогло на 100% это немного странно! 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 24 Мая 2017 Поделиться Опубликовано 24 Мая 2017 2 часа назад, Валерий сказал: Хорошо. Научи. Как надо сказать. Исходные данные следующие: У меня РС. До 2000 года течение было РРРС. Затем ВПРС. Всё это зафиксировано документально. До 2005 года шло прогрессирование. Медленное но неуклонное. В 2005 году в марте мне дали 1 группу инвалидности. С июля 2005 года появилась программа ДЛО. Там кроме бетаферонов и копаксона были ВВИГ. Мне стали капать ВВИГ. С этого момента прогрессирование болезни у меня остановилось. Совсем. Уже скоро, через месяц, 13 лет. Имею право я назвать это, что на мне донорские иммуноглобулины работают на 100%. Или как-то по другому это надо называть? Я согласен что у кого-то эта схема работать не будет. Но у меня-то работает не на 30-40-70%, а на все 100. И я уверен что у многих тоже на 100% будет работать. А у некоторых будет сбой. Потому что РС у всех свой. И нет правил без исключения. У вас ремиссия на ВПРС с постепенным нарастанием инвалидизации за счет атрофии головного мозга (как минимум). "Нейродегенеративные изменения начинают развиваються с первых дней болезни, а не только при переходе заболевания в стадию вторичного прогрессированя, хотя при ВПРС нейродегенерация выходит на первый план и является определяющим фактором в развитии инвалидизации" ( https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=7247&p=77560&hilit=ВПРС&sid=01ba7d91c74a00c627e5ae205a231231#p77560 ) 1 группу вам дали за артрит (по вашим словам). Течение которого облегчили иммуноглобулины. 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
OVA Опубликовано 24 Мая 2017 Поделиться Опубликовано 24 Мая 2017 В 20.05.2017 в 19:50, OVA сказал: В 20.05.2017 в 19:50, OVA сказал: https://elibrary.ru/item.asp?id=16908526 Всех приветствую,почитайте .для меня информация новая.Действующее вещество-производное старинного нуклеината натрия.Раньше использовали при аутоиммунный процессах очень активно-70-80 годы,потом появился Деринат-(в т.чв ампулах)- но как то его активно не двигают и не назначают,кроме капель в нос.Можно поразмыслить. 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
эрнст 12 Опубликовано 24 Мая 2017 Поделиться Опубликовано 24 Мая 2017 5 часов назад, jodaz сказал: У вас ремиссия на ВПРС с постепенным нарастанием инвалидизации за счет атрофии головного мозга (как минимум). "Нейродегенеративные изменения начинают развиваються с первых дней болезни, а не только при переходе заболевания в стадию вторичного прогрессированя, хотя при ВПРС нейродегенерация выходит на первый план и является определяющим фактором в развитии инвалидизации" ( https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=7247&p=77560&hilit=ВПРС&sid=01ba7d91c74a00c627e5ae205a231231#p77560 ) 1 группу вам дали за артрит (по вашим словам). Течение которого облегчили иммуноглобулины. А козачек то засланный Настораживают подобные субьекты , недавно регнулся и в бой)) Или старожилы" маску " носят? Но зачем же аватару такую влепили себе? Иммуноглобулин человека , несомненно помогает, это проверенно временем, но вы верно подметили он устраняет временно лишь следствие, но не причину,..делая человека привязанным к шприцу, но как вариант имеет место быть, не надо на нем зацикливаться. Да и Москве привет! Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Стрекоза Опубликовано 24 Мая 2017 Поделиться Опубликовано 24 Мая 2017 Друзья, чувствую что все тут спорят))) Кто знаком с имунофаном (кроме Валерия) поделитесь своим мнением о нем в этой теме http://форум.ооои-брс.рф/topic/7100-imunofan/?page=2 , очень нужно. Спасибо заранее! Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Рекомендуемые сообщения