Споры из темы "Только для пользователей ВМИГ (Иммуноглобулина внутримышечного)"

[mic]

  19.05.2017 в 13:01, jodaz сказал:

А вот интересно - принимать глицин или не принимать?

Расширить  

И что можно есть, не опасаясь как-нибудь навредить?

  Показать

В составе желатина имеется глицин – это, фактически, главное «достояние» продукта. Глицин является крайне важной аминокислотой, участвующей в процессе жизнедеятельности, а также снабжающей организм человека энергией. И желатин идеально дополняет всевозможные мясные блюда, поскольку содержащегося в нем глицина в белковых продуктах крайне мало.

Есть в желатине и другие аминокислоты, в частности, аспарагиновая и глютаминовая кислоты, аланин. Эти вещества способны улучшать в организме обменные процессы, снабжать центральную нервную систему энергией, а также укреплять сердечную мышцу. В желатине помимо этого содержатся аминокислоты протеинов, в частности, пролин и гидроксипролин. Свойства этих аминокислот обуславливают рекомендацию о более частом применении желатина людьми с переломами костей, а также тем, у кого ломкие кости. В данном случае прием желатина укрепит и ускорит срастание костей. Стоит включать в меню блюда с желатином и тем, кто страдает остеохондрозом.  http://vkusnoblog.net/products/zhelatin

 

[Мар]

  19.05.2017 в 12:40, Валерий сказал:

А тот же глицин может провести с собой через ГЭБ и аутоиммунные иммуноглобулины.  Те которые находят и  способствуют разрушению миелина.  

Расширить  

Но ведь, как я понимаю, весь смысл применения вмиг - это замещение собственных иг на донорские! Откуда взяться аутоимунным? Их не должно быть. ГЛИЦИНУ ПРОВОДТЬ НЕЧЕГО

[Валерий]

  19.05.2017 в 13:10, Валерий сказал:

 В начале обсуждения данного вопроса, оговаривалось что, если, при РРРС, ввести большую дозу ВМИГ, да и ВВИГ, то возможно появление обострения.  И я объяснял свои соображения Почему...    А потом стали рассматривать другие , рядом стоящие вопросы...

Расширить  

 

[Vera]

  19.05.2017 в 11:45, Ека сказал:

Можно и нужно!

Тока я все равно не поняла :)

Вот про это я и спрашивала, еще на предыдущей странице :))))))))))

Не поняла именно тут про первично-следственную связь :)

Я ж все-таки не 2 в 1 (курица и яйцо), я или или :))))))) Я сначала родилась без РС и с нормальным уровнем глицина. А вот дальше-то что?

Просто если у меня глицин повысился, затем РС, то глицин - бяка.

А ежели наоборот - у меня РС, затем глицин повысился, чтобы нарушения устранить, то глицин - мняка :)

Не, для меня ключевое "влиять", а вот как именно влиять - я так и не поняла :(((

Расширить  

Так, понятно направление ваших мыслей. Я вообще про глицин писала, а вы про себя лично спрашивали.

Но ведь этого не знает никто.

 

Вы родились может и совсем здоровой, но потом было столько разных влияний, что неизвестно уже: что внесло какой вклад в формирование лично вашего РС. Глицин может в первой сотне факторов (негативных, ну а может - позитивных), а может даже и в десятке, но кто же это знает. Не я и не вы.

 

Надо сейчас разбираться: как он СЕЙЧАС на вас влияет (хорошо или плохо). Если всё равно непонятно, пишите вопросы. Смогу - отвечу.

[Мар]

  19.05.2017 в 13:25, Валерий сказал:

 

Расширить  

Вы не поняли что я сказала (

Вы пишите что глицин проводит аутоиммунные клетки в мозг и они вызывают обострение. Но при применении вмиг их не должно быть. Потому что аутоиммунные замещаются донорскими. 

Вывод - глицин не при чём 

[Валерий]

  19.05.2017 в 13:35, Мар сказал:

Вы не поняли что я сказала (

Вы пишите что глицин проводит аутоиммунные клетки в мозг и они вызывают обострение. Но при применении вмиг их не должно быть. Потому что аутоиммунные замещаются донорскими. 

Вывод - глицин не при чём 

Расширить  

Я дважды повторил ответ. На предыдущей странице и здесь. Через одно выше... 

Я с вами согласен. При постоянном применении ВМИГ АИ клеток не образуется.  Нам бояться глицина не надо. 

[OVA]

Почитала все и думаю так:

1. Первичен РС,повышение глицина,все - таки следствие патологического процесса.

2. если ...опосредованное глицином усиление миелинового фагоцитоза( от jodaz)- значит глицин в лекарственной форме может быть потенциально опасным для нас-  отдельно не принимать- его легко заменить другим препаратом

3. В отношении Вмиг-   Каждому из нас надо " поиграть " с дозой-найти свою- умная Матвеева начинала с малых доз.

4. Правильная метаболическая терапия для нас -ровно половина успеха. Возможно,надо завести по этой теме отдельную ветку - не знаю как.

 Успех Лечения инсультов и инфарктов - остро возникшей "катастрофе"- как правило,зависит от того Что и Как быстро начали капать( не берём не совместимые с жизнью поражения). Мы -" хроники"- нам надо  "метаболизироваться "постоянно, 2 раза в год ,весна осень -мало, ведь зимой -сопли,летом -жара... 

[mic]

  19.05.2017 в 13:40, OVA сказал:

Почитала все и думаю так:

 

4. Правильная метаболическая терапия для нас -ровно половина успеха. Возможно,надо завести по этой теме отдельную ветку - не знаю как.

 Успех Лечения инсультов и инфарктов - остро возникшей "катастрофе"- как правило,зависит от того Что и Как быстро начали капать( не берём не совместимые с жизнью поражения). Мы -" хроники"- нам надо  "метаболизироваться "постоянно, 2 раза в год ,весна осень -мало, ведь зимой -сопли,летом -жара... 

Расширить  

А имеющаяся тема Вас не устроит?

http://форум.ооои-брс.рф/topic/10122-metabolicheskaya-terapiya-rs/

[OVA]

Спасибо,не видела. больше на Вмиг мозги заморочены , весы с гирьками Питрс-Вмиг.

[Ека]

  19.05.2017 в 13:40, OVA сказал:

1. Первичен РС,повышение глицина,все - таки следствие патологического процесса.

2. если ...опосредованное глицином усиление миелинового фагоцитоза( от jodaz)- значит глицин в лекарственной форме может быть потенциально опасным для нас-  отдельно не принимать- его легко заменить другим препаратом

Расширить  

Спасиб за разъяснение  с русского на русский про глицин :)

  19.05.2017 в 13:40, OVA сказал:

3. В отношении Вмиг-   Каждому из нас надо " поиграть " с дозой-найти свою- умная Матвеева начинала с малых доз.

Расширить  

Вроде из ее статьи такая схема для снятия обострения:

  Цитата

По 2 дозы для взрослого (3 мл) в/м через день № 5-10;

По 6,0 в/м (4 дозы для взрослого) в/м ежедневно № 3,
затем по 3,0 (две дозы) через день № 3,
по 3,0 в/м через 2 дня на 3-й № 4;

По 6,0 (4,5) 2 раза в день в/м 2-3 дня,
затем через день № 5-7 по 3,0 (4,5).

Расширить  

Те, кто отписывался об ухудшении, эти дозы НЕ превышали.

Мне поэтому и не понятно, почему Валерий считает, что у этих людей проблемы в глицине, а не в самих ИГ...

При этом эта же Матвеева для снятия обострений у пациентов на ВМИГ использовала гормоны...

 

[Krestiki]

  19.05.2017 в 12:55, Валерий сказал:

 Так что дорогу мы выбираем сами. Своими действиями и бездействиями...

Расширить  

Я так и написала. 

 

А про то, чем вы занимались в детстве.. вы Волк одиночка? 

С вами товарищи были? РС у кого еще?

 

 

[Валерий]

  19.05.2017 в 14:17, Krestiki сказал:

Я так и написала. 

 

А про то, чем вы занимались в детстве.. вы Волк одиночка? 

С вами товарищи были? РС у кого еще?

 

 

Расширить  

Самое главное. Скрытая генетическая предрасположенность. Она срабатывает когда грубо нарушены правила жизни.  Ведь не даром детям запрещают курить. В рязанской области много топили печи торфом.  В области был самый большой % больных РС  Сейчас не топят.  % уменьшился. Экология.   Не просто так автомобильный бензин не стали разбавлять тетраэтилсвинцом.   Там на верху всё знают и понимают.  Только нам об этом не говорят.

[OVA]

Возможно , вызову "обострение" споров,но:

вечер посвятила "Матвеевским чтениям"-статьи в оригинале2004-2006 г, Матвеева +Хафизовой, работы -стандартные печатные труды для соискателя ученой степени. 

Что не понравилось-  выборка пациентов крайне маленькая 22 человека(!),

возраст пациентов -до 30 лет,длительность заболевания -до 6 мес(чаще КИС),обострение на на методе-у 4 человек(28%).

для 2004-тема диссертации-замечательная, приемлемость метода(цена,способ применения-вне всяких похвал) .Авторы заслуживают уважения,это бесспорно.

но для пациентов с РС во всем их многообразии методом лечения Вмиг назвать сложно... В противном случае- на  продолжении темы можно прекрасно защитить докторскую,и не одну...

схемы лечения обострения -эксперимент, для кого то замечательно работают.

 

прихожу к выводу,что Вмиг пр РС  могут применяться,если

1. Нет возможности приема Питрс( экономические  аспекты или медицинские противопоказания) -терапией "отчаяния" назвать грубо,но что-то типа того...

2. Питрс +Вмиг( по Бисаге).

 

3. Дебют заболевания-до момента пока "не накроет" вновь,уже сильнее.

4. Ну и возраст-или молодым ,или возрастным.

 

Возможно ,ошибаюсь ;переубедите-буду  очень рада!

 

 

 

[Vera]

  19.05.2017 в 18:57, OVA сказал:

Возможно , вызову "обострение" споров,но: вечер посвятила "Матвеевским чтениям"...

 

...прихожу к выводу,что Вмиг пр РС  могут применяться,если

1. Нет возможности приема Питрс( экономические  аспекты или медицинские противопоказания) -терапией "отчаяния" назвать грубо,но что-то типа того...

2. Питрс +Вмиг( по Бисаге).

 

3. Дебют заболевания-до момента пока "не накроет" вновь,уже сильнее.

4. Ну и возраст-или молодым ,или возрастным.

 

Возможно ,ошибаюсь ;переубедите-буду  очень рада!

Расширить  

Получается, молодым или тем, кто в возрасте - неплохой вариант, особенно если лишних денег нет. А средним - терапия отчаяния, скорее всего. И это примерно соответствует каким-то моим давним впечатлениям (я про всё это читала давным-давно в начале 2000х, в смысле про иммуноглобулины - и не стала ).

[Ека]

  19.05.2017 в 18:57, OVA сказал:

Возможно ,ошибаюсь ;переубедите-буду  очень рада!

Расширить  

Просто мое мнение...

1)

  19.05.2017 в 18:57, OVA сказал:

терапией "отчаяния"

Расширить  

Согласна

 

2)

  19.05.2017 в 18:57, OVA сказал:

Питрс +Вмиг( по Бисаге)

Расширить  

Мне кажется, излишне. Но! Я совмещаю с другим "питрс" - МДН. "питрс" в кавычках и с маленькой буквы, потому что МДН совсем никак, в соответствующей теме отзывы единичны, в отличии от ВМИГ.

 

3)

  19.05.2017 в 18:57, OVA сказал:

Дебют заболевания-до момента пока "не накроет" вновь,уже сильнее.

Расширить  

Вообще я в сторону кладбища ползла, когда "накрыло". Затем получила диагноз РС и успокоилась. Так-то у меня первые симптомы в 10,5 лет, диагноз в 42 года с инвалидностью сразу, хотя в 2015 инвалидность уже всем снимали.

 

4)

  19.05.2017 в 18:57, OVA сказал:

4. Ну и возраст-или молодым ,или возрастным

Расширить  

Не, молодым (кто рожать еще планирует) - только от отчаяния!  Ниже в 5пункте подробнее...

 

=====

Чем я мотивировалась, когда решила ВМИГаться:

 

1) О ВМИГ я услышала от знакомой дальних родственников врача-невролога по детскому  РС.

 

Перспектива колоть гормоны, и вообще колоться постоянно мне не нравилась. Она сказала, что из всех "народных" средств не имеет ничего только против ВМИГ. Категорически была против стволовых клеток.

Ее имя не скажу, но я ей очень благодарна за консультации тогда, после постановки диагноза. Мои родственники были в шоке от диагноза, а я не понимала - чётакова? - ну да, ща вот совсем конечности не слушаются, но вообще я к этому состоянию плавненько за последние несколько лет, вернее, десятков лет, пришла... И пока не было диагноза, вроде и ничё.

А эта врач как-то вот спокойно поговорила...

 

2) Я почитала про ПИТРС и нар.средства. Опять-таки, болею давно. Нет такого, что "хватай мешки, вокзал отходит". Из ПИТРС решила копаксон. Бетафероны стремно, из крови делаются :). Ну и побочки частые, не нра.

А копаксон мне не подошел, увы.

 

3) Встал вопрос бетафероны или ВМИГ. Пункт, что ВМИГ делается из крови - уже не страшно, бетафероны тоже.

Только мне глобулин кололи в детстве, ничего неприятного не было, а на бетофероны почти у всех гриппоподобный симптом. Ну его!

 

4) Еще плюс ВМИГ для меня - могу сама себе купить, в случае с перебоями поставок покупать бетаферон - жаба задушит. Ну и сейчас думаю получить бессрочную группу инвалидности и забить на хождение по врачам :))))))). С лекарствами от гос-ва не получится забить на п-ку...

 

5) Единственный минус у ВМИГ - теоретическая возможность подцепить ВИЧ, гепатиты и доселе неизвестные инфекции.

Поэтому своим дочкам я и КИП не давала, когда педиатры прописывали. Поэтому я бы не стала ВМИГ молодежи рекомендовать...

 

Не знаю при этом про бетафероны - насколько они защищены от возможности подцепить какую-нить инфекцию. Ну, просто не интересовалась пока.

========

Если ВМИГ начнет на мне сбоить, то повернусь к бетаферонам.

 

 

 

 

[Валерий]

Когда начинал раскручивать тему про ВМИГ, дальняя цель была ввести их в протокол ведения больных.  Чтобы выдавали ВМИГ бесплатно по программе 7 нозологий.    Пол года колол сам. Не афишировал.   Понял что работает.  На радостях рассказал всем своим врачам. Неврологам.  И увидел на их лицах пессимизм.   Оказывается это ни кому не нужно. А зачем? Есть Ронбентал, копаксон.  В крайнем случае ВВИГ принятые во всём мире.  Я оказался в растерянности.  Как Данко.  Своим сердцем осветил путь , а он оказался ни ком не нужен.  Рассказал своему районному неврологу.  Распечатал все статьи.   Говорю, пишите диссертацию.  Это же беспроигрышный вариант.  Миллиарды экономический эффект для государства.   В ответ :  Зачем. Мне и так хорошо...  А дальше начались гонения.  Решением краевой ВК, мне категорически запретили применять на себе не изученные ВМИГ.   Понимаете.  Инвалиду 1 группы, больному РС, которому по приказу 890 положены бесплатные препараты для амбулаторного лечения, готовы были выдавать всё что угодно, только не то, что могло бы остановить или замедлить течение моих хронических болезней.    По кардиологии перестали выдавать нитраты. По РС всё что относится к ПИТРС.      Из разговора с доверенными врачами понял что медицина самая коррумпированная область бизнеса.   И так просто отобрать миллиардные доходы у фарм.. компаний не удастся.   Наглядный пример  Матвеева - Хафизова.   В начале 2000 годов  у многих в нашей стране была розовая пелена на глазах. Мол разрешено всё что не запрещено законом.   Матвеева в Казани организовала медицинский центр. Лечили больных РС  ВМИГ. Эффект был налицо.    Но в 2007 году появилась программа 7 нозологий.  И этот центр со своими дешёвыми препаратами стал конкурент.  Государство перестало его финансировать. Не стало денег даже на дешёвые ВМИГ.  Именно в то время они вместо иммуноглобулина человека нормального кололи иммуноглобулин человека противогриппозный. И работало.  Но пришлось закрыться.  Хафизова защитившись , ушла от темы лечения  РС.  Матвеева продолжала принимать пациентов.  Но она ДМН, Профессор.   С возрастом ушла и она.  Слышал что на её место вернулась Хафизова. Ведёт приём.   Но мне она писала что готовит докторскую совсем по другой теме, и РС ей стал не интересен.    Но новый всплеск интереса к ВМИГ , вероятно, сподвиг и её возвратиться к РС. 

 Я уверен что о применении ВМИГ в лечении аутоиммунных болезней на западе узнали давно.  И поняли что это удавка на шее фарм. бизнеса.   Эти препараты легко готовить в любом центре переливания крови. Запатентовать препарат не удастся в виду его широкого применения.  И ведь смогли во всех странах, кроме тех которые были за железным занавесом,  ВМИГ запретить.   Нет у них ВМИГ, остались только в России и на Украине.  А ПКИГ и ВВИГ с такой эффективностью работать не будут. 

 

[Валерий]

Ну а вопрос , кому можно применять ВМИГ, а кому лучше Ронбентал, остаётся открытым. 

Вот на счёт ВВИГ решили взмахом пера.  Детям и беременным его можно, а обычному смертному нельзя.  Хотя ВВИГ не самое дорогое лекарство от РС. И побочек у них на порядок меньше чем у любых других ПИТРС.  Но ВВИГ реально дорогое лекарство.  С него бабок не сшибёшь...

[Yopapipa]

  20.05.2017 в 06:31, Валерий сказал:

Ронбентал

Расширить  

Его, мало того, теперь нет, дак даже название похоронили, а как нарицательное название НЕДОпитрс мне нравится! В памяти нашей он таки остался, как верх фармцинизма и вероломства к пациентам. 

[jodaz]

  19.05.2017 в 18:57, OVA сказал:

прихожу к выводу,что Вмиг пр РС  могут применяться,если

1. Нет возможности приема Питрс( экономические  аспекты или медицинские противопоказания) -терапией "отчаяния" назвать грубо,но что-то типа того...

2. Питрс +Вмиг( по Бисаге).

 

3. Дебют заболевания-до момента пока "не накроет" вновь,уже сильнее.

4. Ну и возраст-или молодым ,или возрастным.

 

Возможно ,ошибаюсь ;переубедите-буду  очень рада!

Расширить  

Чет никто не переубеждает )

[aliens]

  20.05.2017 в 06:31, Валерий сказал:

 

Расширить  

  20.05.2017 в 06:31, Валерий сказал:

Хотя ВВИГ не самое дорогое лекарство от РС. И побочек у них на порядок меньше чем у любых других ПИТРС.  Но ВВИГ реально дорогое лекарство.  С него бабок не сшибешь...

Расширить  

 

Чего то сами себе противоречите, то не самое дорогое (это правильно), то дорогое, (вообще то есть намного дороже) и они зарегистрированы и применяются даже в нашей стране. С чего вдруг?

[Валерий]

1   ВВИГ дешевле гелении.

2. Себестоимость ВВИГ не на много отличается от оптовой цены.

 У других ПИТРС себестоимость в разы ниже цены.  

[aliens]

  20.05.2017 в 13:15, Валерий сказал:

1   ВВИГ дешевле гелении.

2. Себестоимость ВВИГ не на много отличается от оптовой цены.

 У других ПИТРС себестоимость в разы ниже цены.  

Расширить  

Правда?

А Тизабри?Или Биоген Вам по секрету сообщил себестоимость Тизабри? А откуда Вам известна себестоимость ВВИГ и Гилениа?

Гиления закупают, Тизабри тоже.

[jodaz]

  19.05.2017 в 18:57, OVA сказал:

прихожу к выводу,что Вмиг пр РС  могут применяться,если

1. Нет возможности приема Питрс( экономические  аспекты или медицинские противопоказания) -терапией "отчаяния" назвать грубо,но что-то типа того...

2. Питрс +Вмиг( по Бисаге).

 

3. Дебют заболевания-до момента пока "не накроет" вновь,уже сильнее.

4. Ну и возраст-или молодым ,или возрастным.

 

Возможно ,ошибаюсь ;переубедите-буду  очень рада!

Расширить  

То есть ВМИГ при РС можно применять всегда и всем больным РС,

а вот ПИТРС - кое-кому )

Забавно, но переубеждать не буду )

[aliens]

  19.05.2017 в 13:40, OVA сказал:

Мы -" хроники"- нам надо  "метаболизироваться "постоянно, 2 раза в год ,весна осень -мало, ведь зимой -сопли,летом -жара... 

Расширить  

Америки не открыли, мне врач рекомендовала мою метаболическую терапию повторять четыре раза в год.

Ну я об этом писала давно, в той теме, которую вы не увидели.

[OVA]

Jodaz,ну почему "Питерс" -кое -кому? Зачем Вы так?

как раз про Питрс все более -менее ясно-выделены линии назначения,индукция-эскалация всякие.

Разве мы не по Вмиг тут " убиваемся?"

каждый ,кто здесь делится опытом или мыслями  по Вмиг,вовсе ставят цель плеваться в сторону Питрс,наоборот,все Вмиговцы испытывают сомнения:

оставаясь на Вмиг,все ли я правильно делаю?Не пора ли на Питрс?

вот и поэтому и пишем,и читаем,да опять заново по кругу.

можно то Вмиг почти всем,но будет ли эффективен этом метод при РС... ключевой вопрос

если про Питрс -Могу ли?Хочу ли? То про Вмиг -а надо ли?Во всяком случае в моих думах такие вопросы вертятся.