Споры из темы "Только для пользователей ВМИГ (Иммуноглобулина внутримышечного)"

[OVA]

Почитала все и думаю так:

1. Первичен РС,повышение глицина,все - таки следствие патологического процесса.

2. если ...опосредованное глицином усиление миелинового фагоцитоза( от jodaz)- значит глицин в лекарственной форме может быть потенциально опасным для нас-  отдельно не принимать- его легко заменить другим препаратом

3. В отношении Вмиг-   Каждому из нас надо " поиграть " с дозой-найти свою- умная Матвеева начинала с малых доз.

4. Правильная метаболическая терапия для нас -ровно половина успеха. Возможно,надо завести по этой теме отдельную ветку - не знаю как.

 Успех Лечения инсультов и инфарктов - остро возникшей "катастрофе"- как правило,зависит от того Что и Как быстро начали капать( не берём не совместимые с жизнью поражения). Мы -" хроники"- нам надо  "метаболизироваться "постоянно, 2 раза в год ,весна осень -мало, ведь зимой -сопли,летом -жара... 

[mic]

6 минут назад, OVA сказал:

Почитала все и думаю так:

 

4. Правильная метаболическая терапия для нас -ровно половина успеха. Возможно,надо завести по этой теме отдельную ветку - не знаю как.

 Успех Лечения инсультов и инфарктов - остро возникшей "катастрофе"- как правило,зависит от того Что и Как быстро начали капать( не берём не совместимые с жизнью поражения). Мы -" хроники"- нам надо  "метаболизироваться "постоянно, 2 раза в год ,весна осень -мало, ведь зимой -сопли,летом -жара... 

А имеющаяся тема Вас не устроит?

http://форум.ооои-брс.рф/topic/10122-metabolicheskaya-terapiya-rs/

[OVA]

Спасибо,не видела. больше на Вмиг мозги заморочены , весы с гирьками Питрс-Вмиг.

[Ека]

14 минут назад, OVA сказал:

1. Первичен РС,повышение глицина,все - таки следствие патологического процесса.

2. если ...опосредованное глицином усиление миелинового фагоцитоза( от jodaz)- значит глицин в лекарственной форме может быть потенциально опасным для нас-  отдельно не принимать- его легко заменить другим препаратом

Спасиб за разъяснение  с русского на русский про глицин :)

15 минут назад, OVA сказал:

3. В отношении Вмиг-   Каждому из нас надо " поиграть " с дозой-найти свою- умная Матвеева начинала с малых доз.

Вроде из ее статьи такая схема для снятия обострения:

Цитата

По 2 дозы для взрослого (3 мл) в/м через день № 5-10;

По 6,0 в/м (4 дозы для взрослого) в/м ежедневно № 3,
затем по 3,0 (две дозы) через день № 3,
по 3,0 в/м через 2 дня на 3-й № 4;

По 6,0 (4,5) 2 раза в день в/м 2-3 дня,
затем через день № 5-7 по 3,0 (4,5).

Те, кто отписывался об ухудшении, эти дозы НЕ превышали.

Мне поэтому и не понятно, почему Валерий считает, что у этих людей проблемы в глицине, а не в самих ИГ...

При этом эта же Матвеева для снятия обострений у пациентов на ВМИГ использовала гормоны...

 

[Krestiki]

1 час назад, Валерий сказал:

 Так что дорогу мы выбираем сами. Своими действиями и бездействиями...

Я так и написала. 

 

А про то, чем вы занимались в детстве.. вы Волк одиночка? 

С вами товарищи были? РС у кого еще?

 

 

[Валерий]

2 часа назад, Krestiki сказал:

Я так и написала. 

 

А про то, чем вы занимались в детстве.. вы Волк одиночка? 

С вами товарищи были? РС у кого еще?

 

 

Самое главное. Скрытая генетическая предрасположенность. Она срабатывает когда грубо нарушены правила жизни.  Ведь не даром детям запрещают курить. В рязанской области много топили печи торфом.  В области был самый большой % больных РС  Сейчас не топят.  % уменьшился. Экология.   Не просто так автомобильный бензин не стали разбавлять тетраэтилсвинцом.   Там на верху всё знают и понимают.  Только нам об этом не говорят.

[OVA]

Возможно , вызову "обострение" споров,но:

вечер посвятила "Матвеевским чтениям"-статьи в оригинале2004-2006 г, Матвеева +Хафизовой, работы -стандартные печатные труды для соискателя ученой степени. 

Что не понравилось-  выборка пациентов крайне маленькая 22 человека(!),

возраст пациентов -до 30 лет,длительность заболевания -до 6 мес(чаще КИС),обострение на на методе-у 4 человек(28%).

для 2004-тема диссертации-замечательная, приемлемость метода(цена,способ применения-вне всяких похвал) .Авторы заслуживают уважения,это бесспорно.

но для пациентов с РС во всем их многообразии методом лечения Вмиг назвать сложно... В противном случае- на  продолжении темы можно прекрасно защитить докторскую,и не одну...

схемы лечения обострения -эксперимент, для кого то замечательно работают.

 

прихожу к выводу,что Вмиг пр РС  могут применяться,если

1. Нет возможности приема Питрс( экономические  аспекты или медицинские противопоказания) -терапией "отчаяния" назвать грубо,но что-то типа того...

2. Питрс +Вмиг( по Бисаге).

 

3. Дебют заболевания-до момента пока "не накроет" вновь,уже сильнее.

4. Ну и возраст-или молодым ,или возрастным.

 

Возможно ,ошибаюсь ;переубедите-буду  очень рада!

 

 

 

[Ека]

22 минуты назад, OVA сказал:

Возможно ,ошибаюсь ;переубедите-буду  очень рада!

Просто мое мнение...

1)

23 минуты назад, OVA сказал:

терапией "отчаяния"

Согласна

 

2)

23 минуты назад, OVA сказал:

Питрс +Вмиг( по Бисаге)

Мне кажется, излишне. Но! Я совмещаю с другим "питрс" - МДН. "питрс" в кавычках и с маленькой буквы, потому что МДН совсем никак, в соответствующей теме отзывы единичны, в отличии от ВМИГ.

 

3)

26 минут назад, OVA сказал:

Дебют заболевания-до момента пока "не накроет" вновь,уже сильнее.

Вообще я в сторону кладбища ползла, когда "накрыло". Затем получила диагноз РС и успокоилась. Так-то у меня первые симптомы в 10,5 лет, диагноз в 42 года с инвалидностью сразу, хотя в 2015 инвалидность уже всем снимали.

 

4)

28 минут назад, OVA сказал:

4. Ну и возраст-или молодым ,или возрастным

Не, молодым (кто рожать еще планирует) - только от отчаяния!  Ниже в 5пункте подробнее...

 

=====

Чем я мотивировалась, когда решила ВМИГаться:

 

1) О ВМИГ я услышала от знакомой дальних родственников врача-невролога по детскому  РС.

 

Перспектива колоть гормоны, и вообще колоться постоянно мне не нравилась. Она сказала, что из всех "народных" средств не имеет ничего только против ВМИГ. Категорически была против стволовых клеток.

Ее имя не скажу, но я ей очень благодарна за консультации тогда, после постановки диагноза. Мои родственники были в шоке от диагноза, а я не понимала - чётакова? - ну да, ща вот совсем конечности не слушаются, но вообще я к этому состоянию плавненько за последние несколько лет, вернее, десятков лет, пришла... И пока не было диагноза, вроде и ничё.

А эта врач как-то вот спокойно поговорила...

 

2) Я почитала про ПИТРС и нар.средства. Опять-таки, болею давно. Нет такого, что "хватай мешки, вокзал отходит". Из ПИТРС решила копаксон. Бетафероны стремно, из крови делаются :). Ну и побочки частые, не нра.

А копаксон мне не подошел, увы.

 

3) Встал вопрос бетафероны или ВМИГ. Пункт, что ВМИГ делается из крови - уже не страшно, бетафероны тоже.

Только мне глобулин кололи в детстве, ничего неприятного не было, а на бетофероны почти у всех гриппоподобный симптом. Ну его!

 

4) Еще плюс ВМИГ для меня - могу сама себе купить, в случае с перебоями поставок покупать бетаферон - жаба задушит. Ну и сейчас думаю получить бессрочную группу инвалидности и забить на хождение по врачам :))))))). С лекарствами от гос-ва не получится забить на п-ку...

 

5) Единственный минус у ВМИГ - теоретическая возможность подцепить ВИЧ, гепатиты и доселе неизвестные инфекции.

Поэтому своим дочкам я и КИП не давала, когда педиатры прописывали. Поэтому я бы не стала ВМИГ молодежи рекомендовать...

 

Не знаю при этом про бетафероны - насколько они защищены от возможности подцепить какую-нить инфекцию. Ну, просто не интересовалась пока.

========

Если ВМИГ начнет на мне сбоить, то повернусь к бетаферонам.

 

 

 

 

[Валерий]

Когда начинал раскручивать тему про ВМИГ, дальняя цель была ввести их в протокол ведения больных.  Чтобы выдавали ВМИГ бесплатно по программе 7 нозологий.    Пол года колол сам. Не афишировал.   Понял что работает.  На радостях рассказал всем своим врачам. Неврологам.  И увидел на их лицах пессимизм.   Оказывается это ни кому не нужно. А зачем? Есть Ронбентал, копаксон.  В крайнем случае ВВИГ принятые во всём мире.  Я оказался в растерянности.  Как Данко.  Своим сердцем осветил путь , а он оказался ни ком не нужен.  Рассказал своему районному неврологу.  Распечатал все статьи.   Говорю, пишите диссертацию.  Это же беспроигрышный вариант.  Миллиарды экономический эффект для государства.   В ответ :  Зачем. Мне и так хорошо...  А дальше начались гонения.  Решением краевой ВК, мне категорически запретили применять на себе не изученные ВМИГ.   Понимаете.  Инвалиду 1 группы, больному РС, которому по приказу 890 положены бесплатные препараты для амбулаторного лечения, готовы были выдавать всё что угодно, только не то, что могло бы остановить или замедлить течение моих хронических болезней.    По кардиологии перестали выдавать нитраты. По РС всё что относится к ПИТРС.      Из разговора с доверенными врачами понял что медицина самая коррумпированная область бизнеса.   И так просто отобрать миллиардные доходы у фарм.. компаний не удастся.   Наглядный пример  Матвеева - Хафизова.   В начале 2000 годов  у многих в нашей стране была розовая пелена на глазах. Мол разрешено всё что не запрещено законом.   Матвеева в Казани организовала медицинский центр. Лечили больных РС  ВМИГ. Эффект был налицо.    Но в 2007 году появилась программа 7 нозологий.  И этот центр со своими дешёвыми препаратами стал конкурент.  Государство перестало его финансировать. Не стало денег даже на дешёвые ВМИГ.  Именно в то время они вместо иммуноглобулина человека нормального кололи иммуноглобулин человека противогриппозный. И работало.  Но пришлось закрыться.  Хафизова защитившись , ушла от темы лечения  РС.  Матвеева продолжала принимать пациентов.  Но она ДМН, Профессор.   С возрастом ушла и она.  Слышал что на её место вернулась Хафизова. Ведёт приём.   Но мне она писала что готовит докторскую совсем по другой теме, и РС ей стал не интересен.    Но новый всплеск интереса к ВМИГ , вероятно, сподвиг и её возвратиться к РС. 

 Я уверен что о применении ВМИГ в лечении аутоиммунных болезней на западе узнали давно.  И поняли что это удавка на шее фарм. бизнеса.   Эти препараты легко готовить в любом центре переливания крови. Запатентовать препарат не удастся в виду его широкого применения.  И ведь смогли во всех странах, кроме тех которые были за железным занавесом,  ВМИГ запретить.   Нет у них ВМИГ, остались только в России и на Украине.  А ПКИГ и ВВИГ с такой эффективностью работать не будут. 

 

[Валерий]

Ну а вопрос , кому можно применять ВМИГ, а кому лучше Ронбентал, остаётся открытым. 

Вот на счёт ВВИГ решили взмахом пера.  Детям и беременным его можно, а обычному смертному нельзя.  Хотя ВВИГ не самое дорогое лекарство от РС. И побочек у них на порядок меньше чем у любых других ПИТРС.  Но ВВИГ реально дорогое лекарство.  С него бабок не сшибёшь...

[Yopapipa]

11 часов назад, Валерий сказал:

Ронбентал

Его, мало того, теперь нет, дак даже название похоронили, а как нарицательное название НЕДОпитрс мне нравится! В памяти нашей он таки остался, как верх фармцинизма и вероломства к пациентам. 

[jodaz]

17 часов назад, OVA сказал:

прихожу к выводу,что Вмиг пр РС  могут применяться,если

1. Нет возможности приема Питрс( экономические  аспекты или медицинские противопоказания) -терапией "отчаяния" назвать грубо,но что-то типа того...

2. Питрс +Вмиг( по Бисаге).

 

3. Дебют заболевания-до момента пока "не накроет" вновь,уже сильнее.

4. Ну и возраст-или молодым ,или возрастным.

 

Возможно ,ошибаюсь ;переубедите-буду  очень рада!

Чет никто не переубеждает )

[aliens]

6 часов назад, Валерий сказал:

 

6 часов назад, Валерий сказал:

Хотя ВВИГ не самое дорогое лекарство от РС. И побочек у них на порядок меньше чем у любых других ПИТРС.  Но ВВИГ реально дорогое лекарство.  С него бабок не сшибешь...

 

Чего то сами себе противоречите, то не самое дорогое (это правильно), то дорогое, (вообще то есть намного дороже) и они зарегистрированы и применяются даже в нашей стране. С чего вдруг?

[Валерий]

1   ВВИГ дешевле гелении.

2. Себестоимость ВВИГ не на много отличается от оптовой цены.

 У других ПИТРС себестоимость в разы ниже цены.  

[aliens]

6 минут назад, Валерий сказал:

1   ВВИГ дешевле гелении.

2. Себестоимость ВВИГ не на много отличается от оптовой цены.

 У других ПИТРС себестоимость в разы ниже цены.  

Правда?

А Тизабри?Или Биоген Вам по секрету сообщил себестоимость Тизабри? А откуда Вам известна себестоимость ВВИГ и Гилениа?

Гиления закупают, Тизабри тоже.

[jodaz]

19 часов назад, OVA сказал:

прихожу к выводу,что Вмиг пр РС  могут применяться,если

1. Нет возможности приема Питрс( экономические  аспекты или медицинские противопоказания) -терапией "отчаяния" назвать грубо,но что-то типа того...

2. Питрс +Вмиг( по Бисаге).

 

3. Дебют заболевания-до момента пока "не накроет" вновь,уже сильнее.

4. Ну и возраст-или молодым ,или возрастным.

 

Возможно ,ошибаюсь ;переубедите-буду  очень рада!

То есть ВМИГ при РС можно применять всегда и всем больным РС,

а вот ПИТРС - кое-кому )

Забавно, но переубеждать не буду )

[aliens]

В 19.05.2017 в 16:40, OVA сказал:

Мы -" хроники"- нам надо  "метаболизироваться "постоянно, 2 раза в год ,весна осень -мало, ведь зимой -сопли,летом -жара... 

Америки не открыли, мне врач рекомендовала мою метаболическую терапию повторять четыре раза в год.

Ну я об этом писала давно, в той теме, которую вы не увидели.

[OVA]

Jodaz,ну почему "Питерс" -кое -кому? Зачем Вы так?

как раз про Питрс все более -менее ясно-выделены линии назначения,индукция-эскалация всякие.

Разве мы не по Вмиг тут " убиваемся?"

каждый ,кто здесь делится опытом или мыслями  по Вмиг,вовсе ставят цель плеваться в сторону Питрс,наоборот,все Вмиговцы испытывают сомнения:

оставаясь на Вмиг,все ли я правильно делаю?Не пора ли на Питрс?

вот и поэтому и пишем,и читаем,да опять заново по кругу.

можно то Вмиг почти всем,но будет ли эффективен этом метод при РС... ключевой вопрос

если про Питрс -Могу ли?Хочу ли? То про Вмиг -а надо ли?Во всяком случае в моих думах такие вопросы вертятся.

[jodaz]

1 час назад, OVA сказал:

Jodaz,ну почему "Питерс" -кое -кому? Зачем Вы так?

как раз про Питрс все более -менее ясно-выделены линии назначения,индукция-эскалация всякие.

Разве мы не по Вмиг тут " убиваемся?"

каждый ,кто здесь делится опытом или мыслями  по Вмиг,вовсе ставят цель плеваться в сторону Питрс,наоборот,все Вмиговцы испытывают сомнения:

оставаясь на Вмиг,все ли я правильно делаю?Не пора ли на Питрс?

вот и поэтому и пишем,и читаем,да опять заново по кругу.

можно то Вмиг почти всем,но будет ли эффективен этом метод при РС... ключевой вопрос

если про Питрс -Могу ли?Хочу ли? То про Вмиг -а надо ли?Во всяком случае в моих думах такие вопросы вертятся.

А чего убиваться-то по ВМИГ?

Если Вы как врач, придерживаетесь доказательной медицины, то это одно,

если придерживаетесь "ОБС", то - другое )

 

А ПИТРС "кое-кому"  потому, что "молодым и возрастным" вы оставили в своих размышлениях только ВМИГ )

 

Переубеждать вас в чем?

И зачем? )

[OVA]

Да  это Т.В.Матвеева отбирала молодых, "перспективных", а возрастным и не остаётся особо ничего ,разве не так?

переубеждать- в этом контексте -грамотно аргументировать , а не спорить ,как говорится,до первой сопли...

[jodaz]

У вас все так смешалось )

Что аргументировать-то) "Хочу ли, надо ли"... кому? Вам? )

 

"Про ПИТРС -Могу ли?Хочу ли? То про Вмиг -а надо ли?"-

уж лучше сами принимайте решение )

 

 

 

[aliens]

28 минут назад, OVA сказал:

Да  это Т.В.Матвеева отбирала молодых, "перспективных", а возрастным и не остаётся особо ничего ,разве не так?

переубеждать- в этом контексте -грамотно аргументировать , а не спорить ,как говорится,до первой сопли...

9 часов назад, Валерий сказал:

..

Не так.

А кого вы относите к категории "возрастные"?

Вообще то никого ПИТРС по возрасту не лишают. Другое дело, что течение заболевания может изменится и тогда ПИТРС меняют. Если при РРРС подходят все ПИТРС, то при ВПРС только интерфероны бета 1б показали какую то эффективность, а при ППРС вообще препаратов пока нет.

Да кстати, та же Матвеева проводила свои эксперименты на больных с РРРС.

Лично вам в ПИТРС (не знаю вашего возраста) официально отказали?

[Ека]

49 минут назад, OVA сказал:

То про Вмиг -а надо ли?Во всяком случае в моих думах такие вопросы вертятся.

Обострения при ВМИГ у Вас были из-за нерегулярных уколов? У меня в телефоне напоминалки на месяц, чтобы не пропустить...

Вообще я бы задумалась о смене ПИТРС после первого же обострения... Ну либо еще че-нить добавила :)

 

OVA, еще пища для размышлений. В другой мной любимой теме (про МДН) на второй странице dimon привел цитату, где сказано, что при РС эффект плацебо достигает 50-60%. Пост вот http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/7267-malyie-dozyi-naltreksona/?do=findComment&comment=309468

А теперь посмотрите на опрос в теме "Только для пользователей ВМИГ" - положительно 55% .

Совпадение? :)))))))))

 

Зы: про плацебо при РС других источников не встречала, ну, просто не искала...

 

Зызы: это к вопросу, надо ли ВМИГаться. Для меня пока такой вопрос не стоит, потому что мне лучше. И пока мне лучше, мне все равно, что мне помогает - ВМИГ или эффект плацебо, вызванный ВМИГом.

[Roxy]

1 час назад, OVA сказал:

 

как раз про Питрс все более -менее ясно-выделены линии назначения,индукция-эскалация всякие.

Разве мы не по Вмиг тут " убиваемся?"

каждый ,кто здесь делится опытом или мыслями  по Вмиг,вовсе ставят цель плеваться в сторону Питрс,наоборот,все Вмиговцы испытывают сомнения:

оставаясь на Вмиг,все ли я правильно делаю?Не пора ли на Питрс?

вот и поэтому и пишем,и читаем,да опять заново по кругу.

можно то Вмиг почти всем,но будет ли эффективен этом метод при РС... ключевой вопрос

если про Питрс -Могу ли?Хочу ли? То про Вмиг -а надо ли?Во всяком случае в моих думах такие вопросы вертятся.

 

Ну что за врачи такие пошли - Раздрай детектед :). Пока не попробуете - не узнаете, мы же все разные. С ПИТРС первой линии можно слезть без откатов, если что. 

[OVA]

чувствуется,что пишут профи,спасибо!

мне на форуме многое  стало понятнее  -чем после приёма Г.Н. Ну не по мне так-список лекарств через запятую.

по специальности  веду сложнейший приём -и КАЖДОМУ стараюсь вдолбить почему нужна химиотерапия ,когда в ответ-не хочу быть лысой;почему надо расстаться с железой ,а не убирать только кусочек... Пациент должен думать ,что врач точно знает что делает и,значит ,точно поможет.

С РС, ,хошь так,не хошь-по-другому-думай себе сам... Горе от ума,правильно говорят.Про Вмиг голосовала честно- в 55 % . 

А за поддержку спасибо,приятно!