Только для пользователей ВМИГ (Иммуноглобулина внутримышечного)

[Валерий]

Я человек русский. Не потрогав не поверю.   У меня было много знакомых с РС. И старше меня и помоложе.  И почему-то их уже нет.  Конечно РС у каждого свой. Своя иммунная система, своя скорость прогрессирования болезни.   Но чтобы к старости аутоиммунная болезнь остановилась - Этого я понять не могу.   Иммунная система работает всю жизнь.  После смерти, когда останавливается её работа, когда прекращается уничтожение болезнетворных и гнилостных организмов, за неделю плоть разлагается. Значит иммунная система работает до конца жизни.

А аутоиммунны иммуноглобулины ни чем не отличаются от иммуноглобулинов к другим инфекциям.  Сам организм даже и не догадывается что он уничтожает свою ткань. Не возможно приостановить выработку аутоиммунных клеток, оставив выработку остальных иммунных.

 Врачи говорят что срок жизни больного РС не отличается от среднего по популяции.     Что-то я не видел больных РС старше 80 лет.  А вот покинувших нас в 40 - знаю многих.  И ни кто ещё не смог явно объяснить,  что должно произойти, чтобы БЕЗ ЛЕЧЕНИЯ  РС остановился. Сам по себе.  Я не говорю про исключения. Я говорю о массовости.   

 

[Roxy]

1 час назад, Валерий сказал:

Я человек русский. Не потрогав не поверю.   У меня было много знакомых с РС. И старше меня и помоложе.  И почему-то их уже нет.  Конечно РС у каждого свой. Своя иммунная система, своя скорость прогрессирования болезни.   Но чтобы к старости аутоиммунная болезнь остановилась - Этого я понять не могу.   Иммунная система работает всю жизнь.  После смерти, когда останавливается её работа, когда прекращается уничтожение болезнетворных и гнилостных организмов, за неделю плоть разлагается. Значит иммунная система работает до конца жизни.

А аутоиммунны иммуноглобулины ни чем не отличаются от иммуноглобулинов к другим инфекциям.  Сам организм даже и не догадывается что он уничтожает свою ткань. Не возможно приостановить выработку аутоиммунных клеток, оставив выработку остальных иммунных.

 Врачи говорят что срок жизни больного РС не отличается от среднего по популяции.     Что-то я не видел больных РС старше 80 лет.  А вот покинувших нас в 40 - знаю многих.  И ни кто ещё не смог явно объяснить,  что должно произойти, чтобы БЕЗ ЛЕЧЕНИЯ  РС остановился. Сам по себе.  Я не говорю про исключения. Я говорю о массовости.   

 

 

Боюсь, что вы и потрогав не поверите :). Иммунная система не останавливается, но к старости все процессы в организме замедляются, видимо и выработка иммуноглобулинов происходит менее интенсивно.  Главное дожить до этого момента, и ещё бы в добром здравии, ну хоть чуточку :). 

Вы же знаете Владимира, он писал на форуме раньше? Надеюсь он не обидится если я здесь расскажу. У его отца тоже был РС, дожил до 90 лет или даже старше, работал будучи в почтенном возрасте. 

[IvElka]

Валерий, читаю о том, что у Вас была сильная спастика и все время хочу спросить о треморе. Был ли он у Вас? И помогал ли иммуноглобулин его уменьшить?

[Валерий]

21 минуту назад, IvElka сказал:

Валерий, читаю о том, что у Вас была сильная спастика и все время хочу спросить о треморе. Был ли он у Вас? И помогал ли иммуноглобулин его уменьшить?

Это не так. У меня совсем нет спастики, в том виде, в котором я бы её сам ощущал.  Но врачи говорят что тонус мышц повышен.  У  меня 25 лет назад была спастика. Сильная. И я знаю что это такое.  И только из-за того, что я знаю что это такое, чтобы её не было я через день колю в живот укол имунофана...   Что такое тремор я знаю. У меня левая нога, когда сильно устанет, и если стоит в не удобной позе, начинает плясать.  Это появилось тоже 25 лет назад.  И остаётся в одной стадии. Начинает плясать, я её успокаиваю, и она замолкает.   Я бы не сказал что иммуноглобулины как-то отчётливо действуют на уменьшение спастичности и тремора.  НО для этого я принимаю  другое лекарство.

[oleg19725]

7 часов назад, Валерий сказал:

1. Вспомни, пожалуйста. У кого ты мог читать  (кроме меня), что донорские иммуноглобулины подавляют собственный иммунитет.  Для меня это очень важно.  Получается что не я первым это сказал. Тогда кто?

2. Почему этот эффект не у всех действует.  Так же не может быть, что у кого-то работает, а у кого-то не работает. Значит есть какая-то причина.  Что это за причина.  Теоретически должно работать у всех, при условии что доза вводимых донорских иммуноглобулинов всегда выше минимально необходимой для данного организма.

Я жду вашего ответа. Сказал А, говори Б...

Я не помню автора давно было это много лет назад в статье там указывалось на положительные и отрицательные стороны применения ИГ в частности высказывалось предположение что чрезмерное применение глобулинов тормозит собственный иммунитет. Иммунная система сама регулирует количество вырабатываемых антител и если в крови циркулирует много антител пусть и донорских а они не нужны в данный момент то система просто прекращает их выработку. Вот там и указывалось что не стоит злоупотреблять ИГ нужно чтобы организм сам боролся с инфекцией. Статья не касалась АИ болезней там даже их упоминали это больше касается инфекционных болезней. 

[Валерий]

2 минуты назад, oleg19725 сказал:

Статья не касалась АИ болезней там даже их упоминали это больше касается инфекционных болезней. 

Нюанс в том, что инфекционные заболевания излечимы.  И конечно не стоит полностью сажать свою иммунную систему. Ей надо помогать. Но борется пусть она сама.

Но аутоиммунные болезни не излечимы. Это сама иммунная система не правильно работает.  Ей уже не поможешь. Самое радикальное лечение - заменить свои , бракованные иммуноглобулины донорскими...

Понимаешь, этот форум тематический.  За каждое своё слово или мнение, высказанное на нём надо уметь нести ответственность.  Надо всегда помнить что на каждое слово может потребоваться аргументация...  И ссылаться на чьи-то сообщения , без уверенности в их правдивости не стоит.  

[Ипатов О.Ю.]

7 часов назад, Валерий сказал:

Я человек русский. Не потрогав не поверю.   У меня было много знакомых с РС. И старше меня и помоложе.  И почему-то их уже нет.  Конечно РС у каждого свой. Своя иммунная система, своя скорость прогрессирования болезни.   Но чтобы к старости аутоиммунная болезнь остановилась - Этого я понять не могу.   Иммунная система работает всю жизнь.  После смерти, когда останавливается её работа, когда прекращается уничтожение болезнетворных и гнилостных организмов, за неделю плоть разлагается. Значит иммунная система работает до конца жизни.

А аутоиммунны иммуноглобулины ни чем не отличаются от иммуноглобулинов к другим инфекциям.  Сам организм даже и не догадывается что он уничтожает свою ткань. Не возможно приостановить выработку аутоиммунных клеток, оставив выработку остальных иммунных.

 Врачи говорят что срок жизни больного РС не отличается от среднего по популяции.     Что-то я не видел больных РС старше 80 лет.  А вот покинувших нас в 40 - знаю многих.  И ни кто ещё не смог явно объяснить,  что должно произойти, чтобы БЕЗ ЛЕЧЕНИЯ  РС остановился. Сам по себе.  Я не говорю про исключения. Я говорю о массовости.   

 

вы и не поймете. Этого понять не могут специалисты-неврологи. А мы просто дилетанты имеющие каждый свое понимание.  И еще я говорю про отсутствие обострений не у людей достигших физического возраста, а про людей имеющих большой стаж болезни. Поверьте, у меня достаточно большой круг общения, чтобы делать такие выводы.

 

[Валерий]

12 часов назад, Ипатов О.Ю. сказал:

вы и не поймете. Этого понять не могут специалисты-неврологи. А мы просто дилетанты имеющие каждый свое понимание.  И еще я говорю про отсутствие обострений не у людей достигших физического возраста, а про людей имеющих большой стаж болезни. Поверьте, у меня достаточно большой круг общения, чтобы делать такие выводы.

 

Я пойму. Я не считаю себя дилетантом.  Я изучаю свой РС 25 лет. Каждый день. Всё что доступно - прочитал.  И почти всё прочувствовал.

Понимаешь, отсутствие обострений и отсутствие прогрессирования это разные вещи.  Человек с прогрессированием болезни чувствует себя удовлетворительно.  Но это не остановка болезни. Это тоже шаги в сторону коляски. Может не такие большие как при РРРС,     Мелкие но чаще.

 Что такое остановка прогрессирования при ВПРС  надо почувствовать самому.  Это не дано ни одному из врачей. У них нет РС.  И не одно официальное лекарство, особенно ПИТРС первой очереди не останавливает полностью прогрессирование болезни.  30-40% это не лекарство... Я знаю что говорю. Мне 66 лет.  У меня нет прогрессирования. А обострения пропали ещё лет 20 назад.  Это надо чувствовать, чтобы об этом говорить...  Но я не вылечился. У меня остались более 40 бляшек, симптоматика, которую организовали эти бляшки.  Об одном жалею , что донорские иммуноглобулины стал принимать достаточно поздно...

[aliens]

Ну судя по тому, что Вы пишете и какая путаница у вас в голове, читали Вы явно что то не то.

Или понимаете не то что написано(

[Inara]

Здравствуйте Валерий Николаевич! У меня после простуды было ухудшение, решила колоть иммуноглобулин каждый день по 1 дозе, мне через день мало. Временно имунофан перестала. Сейчас хочу начать. Хотела с вами посоветоваться,можно ли колоть иммуноглобулин и имунофан в одно и тоже время. Один в одну ногу, другой в другую, каждый день.

[Валерий]

2 минуты назад, Inara сказал:

 Хотела с вами посоветоваться,можно ли колоть иммуноглобулин и имунофан в одно и тоже время.

 Я колю через день. Чередуя иммуноглобулин и имунофан.  Вот сегодня у меня был имунофан.     Но я ни где не встречал обоснование, что их нельзя колоть в один день.  Так сложилось.  Я чувствую что так мне лучше.      Мы находимся в таком положении, что ни один специалист, ни один врач  вам не посоветует лучше, чем об этом скажет ваш организм.    Прислушивайтесь к нему.  И если он не будет бунтовать, а от уколов вам становится хоть чуточку легче, делайте как вам удобно.  

  Казалось бы, какая мелочь.  Чувствую нарастающую тяжесть в пояснице.   Врач на этот симптом вообще внимание не обратит.   А это снижает моё качество жизни.   Поэтому я привык доверять больше своим ощущениям, чем рекомендациям врачей, о которых они прочитали в книжках...

[Inara]

Спасибо! Попробую колоть каждый день иммуноглобулин и имунофан. Что из этого получится напишу.

[Dianiska]

7 часов назад, Валерий сказал:

Чувствую нарастающую тяжесть в пояснице.   Врач на этот симптом вообще внимание не обратит.   А это снижает моё качество жизни.   

Валерий, а чем вы избавляетесь от тяжести в пояснице?

[Валерий]

7 часов назад, Inara сказал:

Спасибо! Попробую колоть каждый день иммуноглобулин и имунофан. Что из этого получится напишу.

А как вы, лично , реагируете на уколы имунофана.  Что они вам дают?

5 часов назад, Dianiska сказал:

Валерий, а чем вы избавляетесь от тяжести в пояснице?

Вот мне, как раз и помогает имунофан, а раньше тактивин избавиться от тяжести в пояснице.  Я  считаю эту тяжесть начальной стадией спастики.  Ну а что такое спастика знают многие.  Кстати она бывает не только при РС, но и при многих других неврологических болезнях,   ни как не связанных с разрушением миелина.  

[Inara]

Я все жду, что будет энергия, но пока ее не очень. Наверно все в запущенном виде. Поэтому решила делать уколы вместе.Тем более, что делала укол вечером, а сейчас перейду на утро. Ночью практически не сплю.Есть ли разница от в/м или подкожных уколов?Уколы делает мама и в живот она боится делать.

[Inara]

Валерий Николаевич,честно говоря, у меня нет тех сиптомов, которые описывают люди с РС. Нет, они были в самом начале болезни,но в легкой форме.Мне прокололи солумедрол. А сейчас просто не ходят ноги. И ничего не помогает. Вот и пробуем. А вдруг...... 

[mic]

46 минут назад, Inara сказал:

Я все жду, что будет энергия, но пока ее не очень. ..... Ночью практически не сплю. ...

Извините, здоровый чел-к, не спящий ночью, прилива энергии не дождётся! Может, с этого начать?

Удачи!

[Валерий]

39 минут назад, Inara сказал:

 сейчас просто не ходят ноги. И ничего не помогает. Вот и пробуем. А вдруг...... 

В вашем случае очень важна физическая активность мышц ног.  Можно предположить что бляшка в ЦНС, и быстрее всего в спинном мозге, перекрыла прохождение нервных импульсов к ногам.   Само оно не восстановится. Бляшка не рассосётся.  Вся надежда на строительство обходных путей вокруг бляшки. А это достижимо только постоянной физической тренировкой.  Надо показать организму что для вас очень нужно чтобы ноги были управляемые. Но про этом очень важна и патогенетическая терапия.  Чтобы бляшка не росла в размерах и не захватывала появившиеся новые обходные пути.  

[Стрекоза]

В 23/7/2017 в 06:59, Inara сказал:

Спасибо! Попробую колоть каждый день иммуноглобулин и имунофан. Что из этого получится напишу.

В 9/6/2017 в 13:44, Небесных сказал:

 

 

Я колю все один день все. И ммуноглобулин по две дозы в день. Пока тфу тфу тфу.

[Inara]

1 час назад, Стрекоза сказал:

Я колю все один день все. И ммуноглобулин по две дозы в день. Пока тфу тфу тфу.

А почему две дозы иммуноглобулина?

[Валерий]

Матвеева занималась ВМИГ ещё лет 20 назад.   Но кололи её пациенты по два укола в неделю.   Кому-то этого хватало, для кого-то нет. 

100% остановки прогрессирования РС не было.    Я 9 лет капал ВВИГ  по 20 грамм сухого вещества в месяц, это 400 грамм 5% р-ра.     Сейчас я колю в месяц 2,25 грамм сухого вещества с ВМИГ.   И этого мне хватает.   Поэтому поднимать шум что 2 дозы в день это много не стоит.  Всё равно это будет меньше чем минимально достаточная доза в месяц для ВВИГ.  Нюанс в том, что ВВИГ капают в кровь, они разбавляются в 6 литрах своей крови. А  потом иммунная система через гематолимфатический барьер тестирует содержание иммуноглобулинов в крови.  И вот эти 20 грамм сухого вещества, минимально достаточная доза для того, чтобы иммунная система в течении месяца определяла что уровень иммуноглобулинов в крови выше допустимого и свои иммуноглобулины в кровь не выделяла.   А ВМИГ мы вводим непосредственно в лимфатическую систему,  И на входе концентрация иммуноглобулинов зашкаливает.  И своя иммунная система выключается при значительно меньшем расходе донорских иммуноглобулинов чем при ВВИГ. 

   Вывод.   Я не вижу криминала в увеличении объёма введённого ВМИГ.   Но всегда надо стремиться к минимально достаточной.  

[jodaz]

2 часа назад, Валерий сказал:

  А ВМИГ мы вводим непосредственно в лимфатическую систему

Правильно ли я понимаю,

что все ПИТРС (Копаксон, интерфероны и что там еще внутримышечно и подкожно) мы вводим непосредственно в лимфатическую систему?

[Валерий]

1 минуту назад, jodaz сказал:

Правильно ли я понимаю,

что все ПИТРС (Копаксон, интерфероны и что там еще внутримышечно и подкожно) мы вводим непосредственно в лимфатическую систему?

Вводя раствор в/м, мы попадаем в межклеточную жидкость. Она постоянно впитывается в капилляры лимфатической системы. Значит все в/м уколы, первоначально попадают в иммунную систему, а потом в кроветворную систему, и разносятся по всем организму.

 Подкожные инъекции большей частью попадают сразу в кровь, так как в подкожной клетчатке мало капилляров лимфатической системы.

На этом основании на западе перешли с ВМИГ на ПКИГ.  Они быстрее насыщают кровь донорскими иммуноглобулинами.  Но нам-то это и не надо.  Нам надо чтобы на входе  иммунной системы  создавалась максимальная концентрацию донорских иммуноглобулинов. Чтобы свои иммуноглобулины перестали  выделяться в кровь, и вызывать аутоиммунные реакции.

[jodaz]

"Не понял..."

Так да или нет?

 

40 минут назад, jodaz сказал:

Правильно ли я понимаю,

что все ПИТРС (Копаксон, интерфероны и что там еще внутримышечно и подкожно) мы вводим непосредственно в лимфатическую систему?

 

[Стрекоза]

7 часов назад, Inara сказал:

А почему две дозы иммуноглобулина?

 Одной мне мало((, чувствую, что не держит.