Только для пользователей ВМИГ (Иммуноглобулина внутримышечного)

[Стрекоза]

Пишу посоветоваться. Сейчас у меня обострение, очень кружится голова, прямь ужас какой-то. Стала принимать метаболическую терапию, пока особого эфекта не почувствовала. Моя проблема, что я живу в Европе, заказываю все в  России, пока дойдут лекарства, то не быстро получается. Тут таких нет. В итоге позвонила Тотолян, она меня давно лечит, она меня отругала, сказала идти к врачу. Записалась только на завтра. Про матоболическую терапию она как-то скептически отреагировала(( Но я конечно все принимаю. Вопрос про ВМИГ. На меня он действует, но дозы нужны гораздо больше. При обострении я дошла до 5 доз в день, но потом решила его экономить, и сейчас по 3 колю. У меня его где то 30 пачек в запасе. Вот сижу думаю, колоть по 3, или перейти на большие дозы? Проблема что он быстро так закончится, но вдруг обострение снимет? Что посоветуете? Мне кажется что по 6- 8 доз в день надо, сколько дней, даже не понимаю на такой дозе сидеть. Колю уже 2 недели по 3-4 дозы в день.

[Валерий]

Прежде чем начинать колоть ВМИГ я 9 лет сидел на ВВИГ.  Капал  2 раза в месяц по 200 мл 5% пентаглобина.  Это значит одноразово 10 грамм сухого вещества.    А Иногда и сразу 400 мл.  Это 20 грамм     В одной ампуле ВМИГ 1,5 мл 10%    0,15 грамм.    Это почти 70 - 140  ампул за один раз.

Так что от 5 ампул бояться передозировки не следует.     Ну значит организм у тебя такой. Требует для остановки прогрессирования АИ болезней больше чем у нас смертных...   Я всегда искал минимально достаточную дозу. Её и колю.   Но при необходимости и большую без опаски колоть буду.

 Я тут когда-то выкладывал свои размышления.  К тебе они не относятся:   Если при РРРС, когда закрыт ГЭБ и в крови скопилось много АИ иммуноглобулинов  заточенных под миелин ЦНС, уколоть много (3 и более) ампул ВМИГ, то большая доза глицина может расслабить ГЭБ и может возникнуть его прорыв.  Опять же МОЖЕТ (а может и нет) возникнуть короткое обострение РС.   На счёт глицина много разной информации. От того что он синтезируется в ЦНС.   Или легко преодолевает ГЭБ. До того что  вообще через ГЭБ не проникает.  

[Стрекоза]

Вот у меня подозрения, что одна из причин обострения, что я глицин капсулу большую выпила. У нас тут он в капсулах больших продается, я решила попробовать. Но выпила только одну. Были и другие причины, сама себе навредила, решила противозачаточные таблетки попробовать и сбой произошел(( Пока никак не вернусь к хорошему состоянию(

[Ека]

14 минут назад, Стрекоза сказал:

Вот у меня подозрения, что одна из причин обострения, что я глицин капсулу большую выпила.

И сколько глицина в этой капсуле? А сколько вы его потребляете в еде, ВМИГ и сами вырабатываете?

15 минут назад, Стрекоза сказал:

Были и другие причины, сама себе навредила, решила противозачаточные таблетки попробовать и сбой произошел((

Вот противозачаточные могут, по крайней мере об обострении на противозачаточных писали :(.

[Стрекоза]

Про глицин это догадки, точно немогу утверждать. А противозаточные мне одной таблетки хватило, сразу поняла что что-то не то((

[Валерий]

Очень важно найти причину, от которой организму становится плохо.   Это сложно. но нужно. 

У меня 4 года весной случался то плеврит, то воспаление лёгких, то бронхит.   Я считал что это отголоски основной болезни.  А в этом году понял что травлюсь со своей ювелиркой то парами кадмия, то ортофосфорной кислотой. 

Казалось бы, ну хватанул жёлтого дыма от кадмия.  Раньше это проходило бесследно.  А в последнее время стало это мелкое отравление переходить в инфекционное заболевание.   В этом году купил индий, в замену кадмия.  И всё.  Первый год , первая весна без антибиотиков.   

Это я к тому что просто так, на ровном месте болезнь не развивается. Всему надо искать первопричину...

[AlinKa]

8 часов назад, Стрекоза сказал:

Вот у меня подозрения, что одна из причин обострения, что я глицин капсулу большую выпила. У нас тут он в капсулах больших продается, я решила попробовать. Но выпила только одну. Были и другие причины, сама себе навредила, решила противозачаточные таблетки попробовать и сбой произошел(( Пока никак не вернусь к хорошему состоянию(

Простите великодушно, что вмешиваюсь, но обратитесь к врачу(!!!), а не к Валерию (военному)... Многие его теоретические рассуждения - не соответствуют реальности (про глицин - вообще чушь), а советы зачастую весьма сомнительны, и главное - он не несет ответственности за Ваше здоровье. При сильном обострении (а иммуноглобулины - по отзывам некоторых форумчан - у некоторых вызывают ухудшения) рискуете получить стойкую симтоматику.

[Валерий]

7 часов назад, AlinKa сказал:

Простите великодушно, что вмешиваюсь, но обратитесь к врачу(!!!), а не к Валерию (военному)... Многие его теоретические рассуждения - не соответствуют реальности

Я бы и сам, с превеликим удовольствием  обратился к врачу. Скинул бы на него свои заботы о моём здоровье.  Но.   По бесплатной программе 7 нозологий у нас пенсионеров не лечат.  Да и предлагаемые препараты очень кардио агрессивные или работают только при РРРС.   Есть в протоколе ведения больных ВВИГ, но они не для простых смертных...   В аптеках есть  ВМИГ.  Но назовите мне хоть одного врача в мире. Кто бы знал об этом способе лечения аутоиммунных болезней.  Где это применяется?   Конечно. За 2, 5 года, когда я рассказываю о своём способе лечения ВМИГ врачи тоже стали на ВМИГ обращать внимание.   Но парадокс.  Ни один из них  так и не понял как работают ВМИГ.    А в учебниках об этом не написано.  И кроме моих статей, в интернете тоже нет ни одной публикации о  том. как всё-таки работают ВМИГ в остановке АИ болезней.  Но и мои публикации ни кто не оспорил.  ( Кроме подобных   -  Не верьте Валерию он не врач).  

Спросите своего невролога.   Где находится Гематолимфатический барьер и для чего он служит.    Вас сразу поправят.  Скажут не ГЛБ а ГЭБ...   Да нет же.  Без понимания назначения ГЛБ невозможно понять принцип работы донорских иммуноглобулинов. 

А  теперь главное.   ВМИГ  и я, и другие, применяем не от желания выделиться.  А от безысходности...  Для меня лично, нет ни одного доступного препарата для остановки прогрессирования РС.   Или они ОЧЕНЬ дорогие или кардио агрессивны.   У других организм просто не принимает предлагаемые  ПИТРС.   Третьи живут в странах где бесплатной программы лечения АИ болезней нет, а  предлагаемые препараты очень дорогие.  Да и у нас в стране, районный невролог не вправе назначить ПИТРС.  И не каждый больной в состоянии регулярно посещать кабинеты и центр РС.  

  У меня ВПРС.   Болезнь реально прогрессировала , и при том агрессивно, до того момента как я начал капать  иммуноглобулины.     Назовите хоть одно лекарство. которое так хорошо справилось бы с остановкой болезни и главное без побочек...  Я на иммуноглобулинах уже 13-й год...

[aliens]

Бесполезно

[Валерий]

1 минуту назад, aliens сказал:

Бесполезно

Время покажет... Спешить некуда...

[Divmax]

9 минут назад, Валерий сказал:

Я бы и сам, с превеликим удовольствием  обратился к врачу. Скинул бы на него свои заботы о моём здоровье.  Но.   По бесплатной программе 7 нозологий у нас пенсионеров не лечат. 

 

Валерий, да Вы просто никак всех не услышите почему-то. Вас и поддерживают и тоже колят ВМИГ и критикуют. Это нормально! А вот что ненормально, так это в упор не видеть и не верить сообщениям об обострениях на ВМИГ, о возможных побочных эффектах и о том, что нельзя утверждать, что ВМИГ на 100% останавливает прогрессию. Вы просто сами перестаньте быть столь категоричным и поймите, что Вам помогло - не означает, что поможет 100% всем. Будьте самокритичны.

[aliens]

Не буду искать, но Бисага писал, что ВМИГ в плане РС никто не изучал. О какой 100% эффективности идет речь?

На субъективных ощущениях одного человека, ну собственно он же это и утверждает. И вообще о какой эффективности речь, обострений нет? Не поверите, при ВПРС это не чудо( А прогрессия по Валерию сродни "временному обострению"?, 

Кафка просто(

[Inara]

Валерий Николаевич хочу спросить совета.Я уже 5 месяцев колю ИГ и вроди бы отравление организма прекратилось,но самочувствие осталось тем же хожу еле еле, ноги тяжелые, слабость. 5 лет не могу спуститься с пятого этажа.Колю по одной дозе через день.Болею больше 10 лет,кажется у меня ППРС. Может мне увеличить дозу ИГ?

[IvElka]

5 минут назад, Inara сказал:

Валерий Николаевич хочу спросить совета.Я уже 5 месяцев колю ИГ и вроди бы отравление организма прекратилось,но самочувствие осталось тем же хожу еле еле, ноги тяжелые, слабость. 5 лет не могу спуститься с пятого этажа.Колю по одной дозе через день.Болею больше 10 лет,кажется у меня ППРС. Может мне увеличить дозу ИГ?

Если ИГ у Вас хорошо снимает спастику, при увеличении дозы ноги ослабеют еще больше. Вы напугаетесь и расцените это как обострение. После полугодового лечения нужно хорошо проанализировать свое состояние до и после. И клинику, и МРТ плюс иммунологический статус, по возможности конечно.  Если есть  положительные изменения и плюсов от лечения больше чем минусов, можно пробовать наращивать дозу постепенно, наблюдая за мышечной силой. Если слабость увеличится (Вы это заметите по тому, что Вам станет еще тяжелее двигаться) сделайте перерыв на несколько дней и вернитесь на свою прежнюю дозу. 

PS. Валерий Николаевич, извиняюсь за вторжение. Просто есть свой опыт, о котором напишу чуть позже.. Уж коли взялась говорить))

[Inara]

спасибо Ивелка. Спастику я снимаю препаратом Сирдалуд. А так просто спросила,если увеличить дозу может ИГ придаст мне силы спускаться с 5 этажа? 

[Валерий]

1 час назад, Divmax сказал:

 

Валерий, да Вы просто никак всех не услышите почему-то. Вас и поддерживают и тоже колят ВМИГ и критикуют. Это нормально! А вот что ненормально, так это в упор не видеть и не верить сообщениям об обострениях на ВМИГ, о возможных побочных эффектах и о том, что нельзя утверждать, что ВМИГ на 100% останавливает прогрессию. Вы просто сами перестаньте быть столь категоричным и поймите, что Вам помогло - не означает, что поможет 100% всем. Будьте самокритичны.

Хорошо.  Согласен. Каюсь.   Это у меня прогрессирование болезни остановилось на все 100%.  это при том что я прошёл и стадию обострений, и стадию прогрессирования.  И длительно экспериментировал. сознательно вызывая прогрессирование при применении иммуноглобулинов варьируя дозировкой.     Очень возможно что у других ВМИГ вообще работать не будут.    Но я не представляю как это возможно.  Это физиология.  Здесь нет ни какой химии.       Будем       считать что ВМИГ  работает на 50%.    Но это ни как не влияет на то, что их стоит пробовать применять , когда другие ПИТРС не доступны или не работают.

[Валерий]

36 минут назад, Inara сказал:

 Спастику я снимаю препаратом Сирдалуд. А так просто спросила,если увеличить дозу может ИГ придаст мне силы спускаться с 5 этажа? 

И опять получится самолечение.  Опять советы , не подкреплённые рекомендациями врачей.  Ну что ж.  Мне не привыкать страдать за правду.  

 У меня тоже парез. Слабая левая нога и рука.   У меня тоже спастика появляется, если я не лечусь.   И я тоже живу на 5 этаже.   Но ещё 24 года назад , по совету врачей, я стал лечить спастику сирдалудом, баклофеном и другими препаратами.  И совсем перестал ходить. Они меня страшно расслабляли.   И вот тогда, случайно, попробовал колоть тактивин.  Единственный препарат в СССР, в аннотации которого был указан РС.   И О, Чудо.  Спастика прошла.  Прекращаю колоть - спастика возвращается...    Как это работает - я не знаю.   Но и по сей день через день чередуясь с ВМИГ колю себе Имунофан (синтетический аналог тактивина.  Он дешевле, но тоже работает.) Имунофан не расслабляет, но придаёт силы и убирает спастику.  Об этом врачи тоже не знают...

Но счёт ВМИГ.  Увеличение дозировки ВМИГ ни как не отразится на уменьшение спастики.  Проверял на себе...

[Валерий]

1 час назад, IvElka сказал:

PS. Валерий Николаевич, извиняюсь за вторжение. Просто есть свой опыт, о котором напишу чуть позже.. Уж коли взялась говорить))

Если ты не колешь ВМИГ, то давай общаться в любой другой теме, или даже в личке.    Эта тема принципиально создана лишь для тех кто на ВМИГ.   Чтобы не забивали её спамом.

[Inara]

Валерий Николаевич я не о спастике. Хочу спросить если я каждый день буду колоть ИГ я смогу ходить? 

[Divmax]

43 минуты назад, Валерий сказал:

Хорошо.  Согласен. Каюсь.   Это у меня прогрессирование болезни остановилось на все 100%.  это при том что я прошёл и стадию обострений, и стадию прогрессирования.  И длительно экспериментировал. сознательно вызывая прогрессирование при применении иммуноглобулинов варьируя дозировкой.     Очень возможно что у других ВМИГ вообще работать не будут.    Но я не представляю как это возможно.  Это физиология.  Здесь нет ни какой химии.       Будем       считать что ВМИГ  работает на 50%.    Но это ни как не влияет на то, что их стоит пробовать применять , когда другие ПИТРС не доступны или не работают.

 

Абсолютно согласна. У Сублимации вообще других вариантов нет. Правда, она сейчас обострение снимает...

[Inara]

Ой извените я не то написала.Не ходьба а сил прибавится.

[Валерий]

31 минуту назад, Inara сказал:

Валерий Николаевич я не о спастике. Хочу спросить если я каждый день буду колоть ИГ я смогу ходить? 

Inara, не возможно требовать не возможного.   ИГ могут только остановить прогрессирование болезни. Но они не смогут убрать бляшки которые есть у тебя в головном и спинном мозгу.   Именно они блокируют прохождение нервных импульсов от ЦНС до периферии и обратно.   Основная цель лечения - остановить прогрессирование, а потом физкультурой, усилием воли , постоянным движением показать организму что  вам, (организму) очень нужно чтобы парезные органы работали и слушались ЦНС. Чтобы из резервного фонда , а его в ЦНС более 80%, создались обходные пути, вместо заблокированных.     Это сложнее чем просто уколоть укольчик.  Но это единственный вариант восстановления.  И при этом не забывать. В первую очередь при следующем обострении бляшка ляжет именно на вновь созданный обходной путь.   Поэтому патогенетическая терапия должна быть пожизненно  и без перерыва.

[jodaz]

3 часа назад, Валерий сказал:

Это у меня прогрессирование болезни остановилось на все 100%. 

) Не остановилось.

В соседней теме вы писали, что Титаренко (так, кажется),  говорил, что атрофия мозга идет. А это прогрессирование

[Валерий]

1 минуту назад, jodaz сказал:

) Не остановилось.

В соседней теме вы писали, что Титаренко (так, кажется),  что атрофия мозга идет. А это прогрессирование

Это из другой оперы.

После 50, эта атрофия идёт у каждого человека, может у нас чуть быстрее, потому что там много органических повреждений...

[jodaz]

1 минуту назад, Валерий сказал:

Это из другой оперы.

После 50, эта атрофия идёт у каждого человека, может у нас чуть быстрее, потому что там много органических повреждений...

Раз атрофия у РСников идет быстрее, то это и есть прогрессирование (