Только для пользователей ВМИГ (Иммуноглобулина внутримышечного)

[Людмила Л]

14 часов назад, ellekb сказал:

Я принимаю по 2000МЕ ежедневно, в таблах с омега 3,6,9 и кальцием обычно добавляют по 500. В екб центре РС мне выписали по 1000-1500. Это собственно все, что они мне прописали вместе с поливитаминами))

 

Еще подскажите пжлста, в инструкции к ИГ написано, что перед постановкой укола выдерживать ампулу 2 часа при комнатной температуре. Все так делают? Если я ставлю укол минут через 30, то я его вообще не чувствую, а если выдержать 1-1,5 часа, то чувствую дискомфорт, когда ввожу и потом, как по ноге растекается))

Я выдерживаю иногда дольше, чем 2 часа. Утром достала из холодильника и забыла за делами. А иногда сразу ставлю. Дискомфорта не бывает. 

[Валерий]

Я заметил что тёплый  ВМИГ сильнее пенится.  Поэтому набираю и колю сразу из холодильника. Чуть подержу ампулу в руке, пока набираю в тёплый шприц, раствор и согреется.  Единственное , обращайте внимание, чтобы в ампуле не было тёмных хлопьев. Значит р-р долго был без холодильника и испортился. 

[Екатерина Муравицкая]

В 29.01.2017 в 15:36, Ека сказал:

Когда создавалась эта тема, то под "для пользователей ВМИГ" подразумевались люди, которые используют ВМИГ в качестве ПИТРС.

Просто написав сюда Вы можете создать ложно положительный результат для следящих за темой.

Жалко :(.

 

-----

Мне вот интересно, можно как-то убрать свой голос из голосовалки? Просто как минимум 1 человек с РС, которому стало на ВМИГ хуже, есть :(. При этом Катюша проголосовала за "пока не поняла".

Еще один  - с ухудшением на РА :(((((((.

Увы. не все так радужно, как хотелось бы...

Катерин, не факт, что мне хуже от ВМИГов) У меня по мнению всех врачей и профессоров очень сложный случай. Вчера выявили аллергию и индивидуальную непереносимость интерферонов)))) Так что не могу утверждать, что от ВМИГ мне хуже. Может просто иммунитет шарашит своей " особенностью ".

[Natalina]

26 минут назад, Екатерина Муравицкая сказал:

 Вчера выявили аллергию и индивидуальную непереносимость интерферонов)))) 

Каким образом это выявили, какой то анализ сдавали?

 

[Екатерина Муравицкая]

5 часов назад, Natalina сказал:

Каким образом это выявили, какой то анализ сдавали?

 

Нет, с началом приема интерферонов появилась рвота, сильная тошнота, потеря координации. Врачи сказали, что я первая, на кого так действует препарат, значит это может быть аллергия и индивидуальная непереносимость

[Natalina]

Спасибо за ответ. Я думала, какой то анализ. Пошел, сдал и не надо эксперименты на себе ставить.

[Ека]

21 час назад, Екатерина Муравицкая сказал:

Катерин, не факт, что мне хуже от ВМИГов)

Факт, что ВМИГ не помог, и состояние, несмотря на уколы ВМИГ, ухудшилось.  Наверное нормально, что помогает не всем.

Просто раз нет КИ, то хотя бы нам самим собирать данные хоть как-то.

 

[Екатерина Муравицкая]

15 часов назад, Natalina сказал:

Спасибо за ответ. Я думала, какой то анализ. Пошел, сдал и не надо эксперименты на себе ставить.

Не за что) Если бы все было так просто)

[Екатерина Муравицкая]

1 час назад, Ека сказал:

Факт, что ВМИГ не помог, и состояние, несмотря на уколы ВМИГ, ухудшилось.  Наверное нормально, что помогает не всем.

Просто раз нет КИ, то хотя бы нам самим собирать данные хоть как-то.

 

Мой лечащий сказал, что ВМИГ сейчас изучают плотно в Англии, но я информации на эту тему не нашла. Везет мне как покойнику))) Уже половину методов поддержки испробовала, все неудачно)

[aliens]

12 минут назад, Екатерина Муравицкая сказал:

Мой лечащий сказал, что ВМИГ сейчас изучают плотно в Англии, но я информации на эту тему не нашла

Интересно как могут изучать в Англии то, чего там нет?

 

[Екатерина Муравицкая]

37 минут назад, aliens сказал:

Интересно как могут изучать в Англии то, чего там нет?

 

Да хрен бы его знает. Этим врачам веры нет никакой.

[aliens]

2 минуты назад, Екатерина Муравицкая сказал:

Да хрен бы его знает. Этим врачам веры нет никакой.

Речь идет скорее всего о ВВИГ, почему кому то помогает,кому то вообще никак,а кому то делает хуже, так же и все ПИТРС

[Екатерина Муравицкая]

11 минут назад, aliens сказал:

Речь идет скорее всего о ВВИГ, почему кому то помогает,кому то вообще никак,а кому то делает хуже, так же и все ПИТРС

Может быть, врач хоть и адекватный по сравнению с предыдущим, но мог не правильно меня понять. Когда я сказала, что хочу начать ВМИГ, мне был дан ответ-смотри по финансам. Хотя ВМИГ по сравнению с другими препаратами не столь дорогой

[aliens]

1 минуту назад, Екатерина Муравицкая сказал:

Может быть, врач хоть и адекватный по сравнению с предыдущим, но мог не правильно меня понять. Когда я сказала, что хочу начать ВМИГ, мне был дан ответ-смотри по финансам. Хотя ВМИГ по сравнению с другими препаратами не столь дорогой

Скорее всего, раз про финансы, значит подумал о ВВИГ.

[Валерий]

ВВИГ хорошо работают при многих аутоиммунных болезнях. Но вся беда в том, что врачу очень сложно определить дозу вводимого ВВИГ.  У разных авторов по разному.  Надёжно работает там, где доза сознательно завышена.  Но при этом и повышается стоимость терапии. 

Вот смотрите.  Я капал  ВВИГ 9 лет.   Я научился чувствовать когда мне следует капать новую порцию.  Всегда старался экономить.  Так вот.  При весе 83 кг, мне на месяц требовалось 400 грамм 5% раствора.  В то время, (4 года назад) один 100 гр. флакон стоил 23 тыс. руб.    Значит месячная доза 92 тыс. руб.  

 Но нюанс.  Если прокапать не 4 флакона а 3, то теряется весь смысл терапии.  За эту неделю, пока иммунная система будет вырабатывать свои иммуноглобулины,  выработается много и  АИ  комплексов, которые существующие бляшки заставят светиться, и новых нарожают. 

 Совершено случайное стечение обстоятельств, что лишь при РС, и то в стадии ВПРС, организм человека может  выделить момент когда идёт разложение миелина а когда не идёт.   Потому что продукты разложения миелина ядовиты для ЦНС,  и это происходит непосредственно в ЦНС.

А при других АИ заболеваниях врачи знают что большие дозы донорских иммуноглобулинов работают, но сколько надо колоть или капать определить не могут.   И в инструкциях пишут разброс в 10 раз.  От 0,15 до 1,2 гр.  сухого вещества на килограмм веса пациента в месяц.     Для меня это было 0,2 гр. на кг веса  = 400 гр. 5%р-ра.    

А при ВМИГ изменился метод введения донорского иммуноглобулина.   Он вводится непосредственно в иммунную систему.  Поэтому и доза , необходимая для регистрации , что пора свою иммунную систему отключать  нужна в сотню раз меньше. 

 Я очень боялся что отключив свою иммунную систему, организму нечем будет бороться с инфекцией.  При применении ВВИГ, там ясно. В крови огромное количество донорских иммуноглобулинов.  А при уколах ВМИГ в крови их собирается в 70 раз меньше.  И поэтому, я пол года, от начала применения, молчал, ни где ни чего не писал.  Ждал, выживу или нет.  Выжил.  А когда другие стали писать что с применением ВМИГ на ряду с остановкой РС, стали проходить инфекционные заболевания, герпес, я успокоился.  Значит длительной  терапии ВМИГ можно не опасаться. 

Я на ВМИГ уже ТРЕТИЙ год!

[Inara]

Здравствуйте Валерий. Я Инара, мне 35 лет, живу в Азербайджане. Болею РС уже более 10 лет. Практически не хожу. Что только не принимала, прогрессия медленно нарастала. В больницах не лежала, и  не принимаю никаких Питрс. Два раза прошла курс стволовыми клетками, но это не дало результата.Постоянно пила витамины, минералы, делала уколы витамина В 12.Сидела на диете. К врачам обращалась только в начале болезни.  Прочитала ваш форум про ВМИГ.  Колю ВМИГ  2 месяца. Начала по схеме Фариды и сейчас колю по 1 уколу через день. Меня мучает спастика и я решила колоть Иммунофан, но у нас в городе его нет, нашли Тималин, но и его уже нет. Есть аналог Тималина - Иммуноактивин( состав тот же). Как вы думаете, его можно колоть вместо Тималина?

[Валерий]

8 минут назад, Inara сказал:

Здравствуйте Валерий. Я Инара, мне 35 лет, живу в Азербайджане. Болею РС уже более 10 лет. Практически не хожу. Что только не принимала, прогрессия медленно нарастала. В больницах не лежала, и  не принимаю никаких Питрс. Два раза прошла курс стволовыми клетками, но это не дало результата.Постоянно пила витамины, минералы, делала уколы витамина В 12.Сидела на диете. К врачам обращалась только в начале болезни.  Прочитала ваш форум про ВМИГ.  Колю ВМИГ  2 месяца. Начала по схеме Фариды и сейчас колю по 1 уколу через день. Меня мучает спастика и я решила колоть Иммунофан, но у нас в городе его нет, нашли Тималин, но и его уже нет. Есть аналог Тималина - Иммуноактивин( состав тот же). Как вы думаете, его можно колоть вместо Тималина?

Вообще-то при РС показан Тактивин.  В его аннотации много о РС сказано.   Имунофан синтетический аналог тактивина.  Я когда-то, может лет 15 назад колол тималин.  Но не долго. Тогда тактивин копейки стоил.

У некоторых, а я общаюсь со многими, и без тактивина, на ВМИГ спастика уменьшается. 

 Я понимаю и могу объяснить каким образом ВМИГ останавливают обострения и прогрессирование РС.   Но я так и не нашёл информации , каким образом тактивин предотвращает спастику.     Но колоть его я начал в 1994 году.  Несколько раз пробовал перестать колоть. Но спастика появлялась.  Я считаю,  сложно сказать что хуже, спастика или парезы. О то и другое очень плохие симптоматики.   

Единственное предостережение, пока вы не почувствуете реальной остановки прогрессирования РС, а может и других АИ болезней, не меняйте периодичность уколов.  По одной дозе через день.    Это уже потом, когда удостоверитесь что ВМИГ у вас работают, можно с периодичностью поиграть.    Я уверен что именно на этом поскользнулась ДМН, Профессор Матвеева.    Она и сейчас рекомендует колоть по два укола в неделю.  Наверно кому-то это подойдёт, но многим этого мало.  

[Inara]

Спасибо! Но, к сожалению, у нас тактивина нет в продаже.На свой страх и риск колем тималин. В анатации есть рассеянный склероз.

Посмотрим какие будут результаты.Остановка прогрессирования ощущаю. Ноги стали более легкими, в голове просветлело. Стала есть все,диеты не держу.

[Валерий]

59 минут назад, Inara сказал:

Спасибо! Но, к сожалению, у нас тактивина нет в продаже.На свой страх и риск колем тималин. В анатации есть рассеянный склероз.

Посмотрим какие будут результаты.Остановка прогрессирования ощущаю. Ноги стали более легкими, в голове просветлело. Стала есть все,диеты не держу.

На счёт диет.  Как таковой, ни какой диеты я не придерживаюсь.   Но при этом я понимаю что у меня присутствует атония кишечника.  Несварения (невосприятие) многих продуктов. Н-р. Я ем много серого хлеба.  Назвать его ржаным нельзя , потому что там 50% пшеничной муки.  И чувствую себя хорошо.  Но если я поем лапшу, сдобные булочки у меня запор.  Ну а если лапшу быстрого приготовления, то в 3 часа ночи сильнейшее бурление в животе и диарея.   И самое интересное что это бурление прекрасно снимают 2 таблетки панкреатина.    Значит в кишечнике не хватает каких-то энзимов...

 Я уже болею лет на 20 дольше чем большинство из вас.  Поэтому не сравнивайте меня с собой. У вас всё ещё впереди.  Просто мотайте на ус.  Как бы я был благодарен тому, кто бы лет 30 назад рассказал мне о том, что мне приходилось все эти годы находить методом проб и ошибок.  Я много лет лечил диарею метёлками конского щавеля.   Ни чего другое не помогало.  Но это было давно.  Теперь я просто диарею не допускаю.  Имеется аллергия на многие красители. Особенно на красное.  Зелёные яблоки - пожалуйста, от красных лицо краснеет и кожа шелушится.   Апельсины можно, мандарины нет.    И так много о чём ни один врач не скажет. Всё надо определять методом проб и исключений. 

[Inara]

Очень благодарю вас за ВМИГ вы чесно посланник от Всевышнего.Такого спокойствия в душе и теле у меня давно не было.

[rimma1]

В 23.12.2016 в 18:25, aliens сказал:

Аааа, тогда понятно, когда от ВВИГ человеку стало  хуже,  пример на нашем форуме.

 

[rimma1]

Запуталась.Предыдущую цитату послала случайно. Валерий хотела у вас спросить. Стоит ли колоть имунофан, от спастика без имуноглобулинов. Ищу имуноглобулины с начала года, пока ни где нет.

[Inara]

Валерий, а может ли Тактивин( Тималин) вызвать насморк. Я переболела простудой. Все успокоилось. И вот опять начался насморк.

[Валерий]

20 минут назад, Inara сказал:

Валерий, а может ли Тактивин( Тималин) вызвать насморк. Я переболела простудой. Все успокоилось. И вот опять начался насморк.

У меня насморка нет.  Вернее он бывает, но очень редко, когда реально простыну. 

Эти иммуномодуляторы нормализуют иммунную систему  плане  супрессии и активации иммунной системы.  Не дают ей идти вразнос . Да, они несколько уменьшают частоту и активность обострений, но от обострений не защищают.  Потому я рекомендую колоть тактивин и его аналоги под прикрытием ПИТРС или Иммуноглобулинов.

[Inara]

Я колю ВМИГ через день и Тималин через день, т.е чередую. День ВМИГ, день Тималин