Валерий Posted February 11, 2017 Share Posted February 11, 2017 Только что, Inara сказал: Я колю ВМИГ через день и Тималин через день, т.е чередую. День ВМИГ, день Тималин Я это делаю точно так же. День ВМИГ, день имунофан. Имунофан колю 3 года, раньше колол тактивин. Хотел вернуться на тактивин, но он оказался дороже. А если имунофан работает, зачем экспериментировать... Link to comment Share on other sites More sharing options...
Inara Posted February 11, 2017 Share Posted February 11, 2017 Я заказала Иммунофан. Должны прислать из Москвы. Только боюсь колоть в живот. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Валерий Posted February 11, 2017 Share Posted February 11, 2017 Только что, Inara сказал: Я заказала Иммунофан. Должны прислать из Москвы. Только боюсь колоть в живот. Я колю инсулиновым шприцом. Его же надо колоть подкожно. Там иголки бывают от 0,3 мм. Укол меньше чувствуется чем укус комара Но и тактивин, и имунофан следует хранить в холодильнике... Link to comment Share on other sites More sharing options...
Inara Posted February 12, 2017 Share Posted February 12, 2017 Здравствуйте. Скажите, пожалуйста, вит. В12 вы колете каждый день, без перерывов? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Валерий Posted February 12, 2017 Share Posted February 12, 2017 Только что, Inara сказал: Здравствуйте. Скажите, пожалуйста, вит. В12 вы колете каждый день, без перерывов? Раз в квартал по 2 мл № 5. Для меня этого достаточно. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Сублимация Posted February 13, 2017 Share Posted February 13, 2017 Подскажите, пожалуйста, сама планирую начинать ВМИГ. Сегодня последнюю процедуру ПФ пройду и завтра утром хотелось бы приступить к ВМИГ. Поскольку обострение есть, но наверно затухает, мне по какой схеле лучше начинать? 3 дня по 3мг, а потом по 1.5 через день? 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Валерий Posted February 13, 2017 Share Posted February 13, 2017 4 минуты назад, Сублимация сказал: Подскажите, пожалуйста, сама планирую начинать ВМИГ. Сегодня последнюю процедуру ПФ пройду и завтра утром хотелось бы приступить к ВМИГ. Поскольку обострение есть, но наверно затухает, мне по какой схеле лучше начинать? 3 дня по 3мг, а потом по 1.5 через день? Я бы посоветовал 5 уколов по 1,5 мл каждый день, а потом через день. Длительно... 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ека Posted February 13, 2017 Share Posted February 13, 2017 Сколько колоть - интуитивно подбирается :))))))))). Первый день - 1 доза; дальше - как хочется; вообще у большинства, кому подходит, доза через день. можно и сразу так, а не больше. Что важно - смотрите, чтобы не попасть в сосуд! ВМИГ нельзя внутривенно, последствия вплоть до шока. Но могут и не быть. Как проверить - после укола не вводить сразу, а подождать 5-10 секунд или потянуть поршень шприца вверх на пару мм, и смотреть, нет ли заброса крови в шприц. Если есть, то переколоть. Я колю почти 10 месяцев, пока в сосуд ни разу не попадала. Зы: не 3 мг, а 3 мл... Одна доза 1,5 мл 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Валерий Posted February 13, 2017 Share Posted February 13, 2017 2 часа назад, Сублимация сказал: Поскольку обострение есть, но наверно затухает, мне по какой схеле лучше начинать? 3 дня по 3мг, а потом по 1.5 через день? Именно по этой причине, что у неё ещё идёт обострение, я советовал начальную периодичность увеличить. Если обострений нет, то следует начинать сразу с одной дозы через день. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Сублимация Posted February 13, 2017 Share Posted February 13, 2017 Спасибо за советы. Купила по рецепту 3 упаковки, потом буду докупать. У неврологов квадратные глаза, никогда такого еще они не назначали. Предупредили про возможное поввшение температуры, про спид и про то, что таких методов лечения у них нет в арсенале. Поэтому даже курс расписать никто не смог. Буду 5 дней по 1.5 мл пробовать, а потом через день. Или по самочувствию. В любом случае буду пробовать впасть в ремиссию. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Валерий Posted February 13, 2017 Share Posted February 13, 2017 2 минуты назад, Сублимация сказал: У неврологов квадратные глаза, никогда такого еще они не назначали. Предупредили про возможное поввшение температуры, про спид и про то, что таких методов лечения у них нет в арсенале. Поэтому даже курс расписать никто не смог. Это не только в Белоруссии, Так во всём мире. Врачи о лечении аутоиммунных болезнях ВМИГ ни чего не знают. А что остаётся делать нам? Ждать когда они об этом узнают? А от кого? Если мы это им не расскажем , если не покажем на своём самочувствии, так и будем сидеть с прогрессированием и с обострениями. Я пишу о себе. 9 лет лечился ВВИГ. Там везде пишут что только при РРРС работает. А у меня уже лет 15 ВПРС, и тоже работает. 2 года назад перешёл на ВМИГ, врачи в один голос... Такого не может быть, потому что такого ещё ни где не было. Извините. Работает. И главное полная остановка прогрессирования болезни. Такого не обещают ни на одном ПИТРС. И самое главное, ни каких побочек. Дерзайте. Бог Вам в помощь. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Сублимация Posted February 13, 2017 Share Posted February 13, 2017 12 минут назад, Валерий сказал: Я пишу о себе. Вот я вашими результатами очень вдохновилась по правде) Вообще форум мне очень помог в понимании болезни. Личный опыт каждого от лекарств и процедур, впечатления, ощущения и по итогу полезные советы новичкам - прям мануал для РСника. Вот бы такую инструкцию к жизни врачи выдавали. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Сублимация Posted February 14, 2017 Share Posted February 14, 2017 А расскажите про скорость введения ВМИГа. Надо медленно-медленно? Примерно сколько минут? или это только ввиг капают неторопясь? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ека Posted February 14, 2017 Share Posted February 14, 2017 ВВИГ капельно. ВМИГ с обычной скоростью. Только обязательно проверять, не попали ли в сосуд. Иначе это уже получится В/В, а В/В только капельно, причем медленно! 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Сублимация Posted February 14, 2017 Share Posted February 14, 2017 Всё, мама сделала первый укол!)))) так что теперь я полноправно в этом разделе пишу))))) Держу пальцы, чтоб всё сработало на мне!)))))))))))) 5 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Inara Posted February 17, 2017 Share Posted February 17, 2017 Валерий Николаевич.Хотела с вами посоветоваться. Я колю ВМИГ через день, а вешу всего 45 кг. Может мне надо увеличить время между уколами? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Валерий Posted February 17, 2017 Share Posted February 17, 2017 1 час назад, Inara сказал: Валерий Николаевич.Хотела с вами посоветоваться. Я колю ВМИГ через день, а вешу всего 45 кг. Может мне надо увеличить время между уколами? Inara. Время между уколами не зависит от веса пациента. Это очень индивидуально. И зависит от времени прохождения раствора инъекции иммуноглобулинов от входа в иммунную систему до выхода из неё. Надо колоть так часто, чтобы обеспечить постоянное присутствие в иммунной системе высоких доз иммуноглобулинов. Этот период зависит от скорости прохождения лимфы по твоей иммунной системе. Это время легко определить тем, кто уже имеет ВПРС. У них нет накопления своих аутоиммунных комплексов в крови, из за противодействия гематоэнцефалического барьера. и все выработанные АИ комплексы сразу попадают в ЦНС, там разрушают миелин . И пациент чувствует что начинается отравление организма продуктами его распада. Я не знаю какая стадия болезни у тебя. Но экспериментировать всегда можно. Если ты уверена что ВМИГ на тебе работают, то можно время между уколами увеличить на сутки, а потом можно и ещё на одни. Ведь неспроста, профессор Матвеева предлагала колоть через 3-4 дня. Но если появятся поползновения к ухудшению неврологического статуса, сразу период сократить. Я считаю что через день выбрано в запасом. Тут лучше перебдить чем недобдить. Тем более ВМИГ совершенно безапасны, и цена у них не большая. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Inara Posted February 18, 2017 Share Posted February 18, 2017 Спасибо! Я точно не знаю, какая стадия, но с самого начала болезни у меня не было обострений, я просто тихо ползла вниз. Кое как сдерживала себя витаминами, народными средствами, но болезнь прогрессировала. И только сейчас, я чувствую улучшения, как будто сил стало больше и не чувствуется тяжести в голове. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Валерий Posted February 18, 2017 Share Posted February 18, 2017 1 минуту назад, Inara сказал: Спасибо! Я точно не знаю, какая стадия, но с самого начала болезни у меня не было обострений, я просто тихо ползла вниз. Кое как сдерживала себя витаминами, народными средствами, но болезнь прогрессировала. И только сейчас, я чувствую улучшения, как будто сил стало больше и не чувствуется тяжести в голове. Вероятно это течение самое распространённое. Значит вы будете чувствовать реакцию организма на инъекции ВМИГ. Но всё равно. ВМИГ передозировку сделать не возможно. Поэтому, если вы чувствуете что у вас началось , очень медленное , но улучшение общего состояния организма, поколите через день, до той поры, когда состояние зафиксируется. Нет, вы не вылечитесь полностью. У вас в голове и в позвоночнике на всегда останутся шрамы, появившиеся на месте разрушенного миелина. Они нам здоровья не добавляют. Их можно обойти, как бы отодвинуть и вокруг них организовать новые нейронные связи. Но беда в том, что при обострениях , в первую очередь вновь разрушаются именно эти новые связи. Поэтому бляшка как бы растёт. А вы чувствуете отравление организма продуктами распада миелина, а не наличие бляшек. Их увидит только невролог, по ухудшения неврологического статуса. Повреждённый мозг требует усиленного питания. Поэтому витамины, метаболики, сосудистые надо продолжить применять постоянно. Через какое-то время, когда ваше состояние устаканится, попробуйте колоть через 2 дня. Если ухудшения не чувствуете, через пару месяцев колите через 3 дня. Чуть стало хуже - срочно возвращайтесь назад. Таким образом вы подберёте для себя минимально достаточную дозу. Я так экспериментировал на ВВИГ, затем на ВМИГ. У меня сейчас полная ремиссия. И я уже очень боюсь экспериментировать дальше. От добра добра не ищут. Тем более что лекарство не дорогое. И я опасаюсь, чисто теоретически, что совсем малые дозы, если и будут останавливать АИ реакции, но могут не справиться с защитой организма от внешних инфекций. Поэтому смотреть надо не только за неврологическим статусом, но и способностью организма бороться с внешними инфекциями. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Inara Posted February 18, 2017 Share Posted February 18, 2017 Валерий Николаевич, вы мне все разжевали и положили в рот, мне остается только проглотить))))))) Огромное спасибо! Буду держать Вас в курсе. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Валерий Posted February 18, 2017 Share Posted February 18, 2017 2 часа назад, Inara сказал: Валерий Николаевич, вы мне все разжевали и положили в рот, мне остается только проглотить))))))) Огромное спасибо! Буду держать Вас в курсе. Я очень хочу чтобы у тебя была бессрочная ремиссия... Link to comment Share on other sites More sharing options...
81Elena06 Posted February 18, 2017 Share Posted February 18, 2017 Хочу поделиться своим опытом применения ВМИГ. Первый укол ставила позавчера. Достала из холодильника. Сразу набрала в шприц, никакой пены. Делала в бедро. Проткнула мышцу, подождала секунд 10, кровь не стала набираться и я стала спускать. Никакого дискомфорта не было, спускала медленно, плавно. Когда вытащила иголку из мышцы, была совсем маленькая кровяная точка после укола. И тут началось...... В ушах появился сильный шум, поняла что-то не так. Позвала маму. Когда она пришла в комнату, то не показала вида, что испугалась. Потом рассказывала, что я сидела и вся дрожала, бледная, губы белые, как снег. Я только говорю, плохо, в ушах сильный шум. Принесла нашатырный спирт. Я нюхаю и не чувствую запаха, После 3 вдоха пробилось обоняние и даже потекли слезу. Трясучка стала проходить, шум в ушах не уменьшался, но и не увеличивался. Почувствовала, что хочу сильно в туалет. Благо в моей комнате стоит био туалет, с трудом перебралась на него. До стационарного туалета точно не дошло бы, сильная слабость. Потом померила давление, оказалось и давление и пульс на много ниже моих обычных показаний. Вот такой негативный опыт. Видно, у меня оказалась аллергическая реакция на препараты крови человека, или повышенная чувствительность к иммуноглобулину человека. Новичках, хотело бы пожелать более внимательного и более осознанного подхода к выбору неизвестной терапии. Кому подходят иммуноглобулины, хочу предложить 9 ампул иммуноглобулина человека нормальный. Лежит в холодильнике, срок годности до 09. 2018г. Производитель - Томск. Всем крепкого здоровья и устойчивой ремиссии. 6 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Валерий Posted February 18, 2017 Share Posted February 18, 2017 Спасибо за информацию. Это очень важно. Поместите это сообщение и в тему Иммуноглобулин. Новички редко читают эту тему. А иммуноглобулин читают чаще. Как долго у вас было это состояние? Есть ли аллергия на другие препараты? Есть ли реакция на ПИТРС. Некоторые из них тоже готовятся из крови? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ека Posted February 18, 2017 Share Posted February 18, 2017 Елена, жесть! Спасибо, что рассказали подробно! Здоровья и найти свой ПИТРС!!!!!!! Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ека Posted February 18, 2017 Share Posted February 18, 2017 2 часа назад, 81Elena06 сказал: Видно, у меня оказалась аллергическая реакция на препараты крови человека, или повышенная чувствительность к иммуноглобулину человека. Больше на паническую атаку похоже... 6 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts