Окревус (Окрелизумаб)

[ирина kott]

12 часов назад, Gera сказал:

РС у каждого свой...

В конечном итоге.

И РС свой у каждого и количество денег которое каждый больной может потратить на свой РС- глубоко индивидуально... В очередной раз скажу: " Спасение утопающих.........."

[Gera]

https://yandex.ru/video/touch/search?source=tabbar&filmId=16755593298364375972&text=барон мюнхгаузен утверждал что вытащил сам себя из болота за волосы

[ирина kott]

1 минуту назад, Gera сказал:

https://yandex.ru/video/touch/search?source=tabbar&filmId=16755593298364375972&text=барон мюнхгаузен утверждал что вытащил сам себя из болота за волосы

Ну просто у него не было Рассеянного склероза!))))))))

[aliens]

4 минуты назад, Gera сказал:

https://yandex.ru/video/touch/search?source=tabbar&filmId=16755593298364375972&text=барон мюнхгаузен утверждал что вытащил сам себя из болота за волосы

Оказавшись в полной ж... после определенного препарата, теперь следую заветам барона с помощью друзей:) Пока ттт

[Gera]

У него не было РС :) и слава Богу, а нам, каждому хватает своих мультиков. Ни дня без прикола. Вот и тащим себя из того болота, спасибо друзьям, женам, мужьям, близким.

Живём, жизнь продолжается.

[ирина kott]

46 минут назад, Gera сказал:

У него не было РС :) и слава Богу, а нам, каждому хватает своих мультиков. Ни дня без прикола. Вот и тащим себя из того болота, спасибо друзьям, женам, мужьям, близким.

Живём, жизнь продолжается.

Да уж , а мне летать, а мне летать, а мне летать охота! Помните, как в другом мультике....( Летучий корабль, один из любимых был в детстве)

[ирина kott]

Что-то совсем заглохла тема про Окревус, вроде и в ЖНВЛС включили. Ребята , кто получил, напишите пожалуйста ,как самочувствие? Как капали? Какое наблюдение. врачебное дальше.

[Krestiki]

В 21.09.2018 в 13:54, ирина kott сказал:

Что-то совсем заглохла тема про Окревус, вроде и в ЖНВЛС включили. Ребята , кто получил, напишите пожалуйста ,как самочувствие? Как капали? Какое наблюдение. врачебное дальше.

нет среди смертных счастливчиков...

[aliens]

То что его включили в ЖВНЛС ни о чем, добиться индивидуальную закупку это никак не облегчило.

Прокапали тем, кто попал в программу Рош, я тут приводила пример из Контакта.

[aliens]

Кстати, я когда была у Щура со своими хреновыми показателями печени от абаджио, он разговаривал с Давыдовской и спрашивал, есть ли еще возможность попасть на Окревус, так что списки составляются, не знаю по программе ли Рош или на индивидуальную закупку. Скорее всего пока по программе Рош.

[ирина kott]

В ролике который был выложен о заседании Минздрава , цена на Окревус прозвучала где-то в районе 350тыс.для закупок. Вот если сравнить с другими ПИТРС вполне себе адекватно, конечно остальные препараты в 7 нозологий включены, регионам проще федеральный бюджет доить , чем из своего что-то на лекарства выделить.  У нас ,например, Тимексон процветает, интерфероны отечественные и Абаджио. И, кажется , один человек получает Тизабри. Плазмаферез и прочее ,,баловство " не назначается совсем. 

[JuliaXXX]

On 9/21/2018 at 1:54 PM, ирина kott said:

Что-то совсем заглохла тема про Окревус, вроде и в ЖНВЛС включили. Ребята , кто получил, напишите пожалуйста ,как самочувствие? Как капали? Какое наблюдение. врачебное дальше.

 

 Поделюсь своим опытом. Я вводила Окревус в июне (терапевтическая доза 600 мл) 

Введение в стационаре через инфузомат  длится часов 5-6 вместе с предварительной  премедикацией. 

Первый раз терапевтическую дозу делят на 2 части на первый и 14-ый день  по 300 мл. Уже после первого введения чувствуешь себя другим человеком. Действие препарата ощущаешь сразу.  После приема вторых 300 мл нарастания эффекта не заметила 

 

После получения препарата наступает ремиссия

Повторное введение через 6 месяцев. 

 

На сегодняшний день продолжаю чувствовать себя хорошо (слабости нет), но новые неврологические симптомы появляются. По МРТ ремиссия

 

 

[Krestiki]

2 часа назад, JuliaXXX сказал:

 

 Поделюсь своим опытом. Я вводила Окревус в июне (терапевтическая доза 600 мл) 

Введение в стационаре через инфузомат  длится часов 5-6 вместе с предварительной  премедикацией. 

Первый раз терапевтическую дозу делят на 2 части на первый и 14-ый день  по 300 мл. Уже после первого введения чувствуешь себя другим человеком. Действие препарата ощущаешь сразу.  После приема вторых 300 мл нарастания эффекта не заметила 

 

После получения препарата наступает ремиссия

Повторное введение через 6 месяцев. 

 

На сегодняшний день продолжаю чувствовать себя хорошо (слабости нет), но новые неврологические симптомы появляются. По МРТ ремиссия

 

 

ну вот и первый! пишите о своём опыте, всем .будет полезно почитать!

[aliens]

3 часа назад, JuliaXXX сказал:

 

 Поделюсь своим опытом. Я вводила Окревус в июне (терапевтическая доза 600 мл) 

Введение в стационаре через инфузомат  длится часов 5-6 вместе с предварительной  премедикацией. 

Первый раз терапевтическую дозу делят на 2 части на первый и 14-ый день  по 300 мл. Уже после первого введения чувствуешь себя другим человеком. Действие препарата ощущаешь сразу.  После приема вторых 300 мл нарастания эффекта не заметила 

 

После получения препарата наступает ремиссия

Повторное введение через 6 месяцев. 

 

На сегодняшний день продолжаю чувствовать себя хорошо (слабости нет), но новые неврологические симптомы появляются. По МРТ ремиссия

 

 

Скажите пожалуйста, а какое у Вас течение (РРРС, ППРС или ВПРС)и  EDSS? Я понимаю не все хотят откровеничать о себе, просто хочу понять для себя.

Спасибо, если сможете ответить:)

[JuliaXXX]

17 hours ago, aliens said:

Скажите пожалуйста, а какое у Вас течение (РРРС, ППРС или ВПРС)и  EDSS? Я понимаю не все хотят откровеничать о себе, просто хочу понять для себя.

Спасибо, если сможете ответить:)

У меня РРРС

 

Больна с 2013 года. До 2018 года без лечения.  EDSS 2,5

25 очагов в голове

Обширные очаги в шее (сколько точно не знаю) 

В январе этого года упала на улице (гололед) на спину и ударилась затылком об асфальт. Ушиб головного мозга с кровоизлиянием в кору, атака РС

Резкое ухудшение ходьбы и устойчивости: В феврале впервые прошла пульсотерапию. Стало полегче.

До приема Окревус оставалась повышенная утомляемость, слабость ног при ходьбе (с трудом проходила 800 метров), слабость рук.

После введения препарата могу пройти 3 км (хромая, но все таки!!) с небольшими перерывами на отдых.

 

Насколько я поняла при РС в организме проходят два процесса  1 нейродегенеративный 2 воспалительный

Окревус действует на оба процесса и препятствует появлению новых очагов. Восстановление происходит естественным путем (как следствие отсутствия обострений)

Дополнительно ничего не принимаю

 

   

[JuliaXXX]

Сегодня разговаривала с лечащим врачом.  

Окрелизумаб включили в список жнвлп, но не включили в программу 7 нозологий. Это означает, что предоставлен он будет только людям имеющих официальную инвалидность.

Рекомендовал мне пробовать оформить инвалидность. (3 группа)

Надо пробовать....

[Matilda]

1 час назад, JuliaXXX сказал:

 

Рекомендовал мне пробовать оформить инвалидность. (3 группа)

Надо пробовать....

Я пыталась оформить 3-ю группу месяц назад. Не дали. Пальцем в нос попадаю, на пятках пройти могу, нога от молоточка подпрыгивает. Сказали "здорова, в больнице ни разу не лежала, иди гуляй". 

[Yopapipa]

1 час назад, JuliaXXX сказал:

Окрелизумаб включили в список жнвлп, но не включили в программу 7 нозологий. Это означает, что предоставлен он будет только людям имеющих официальную инвалидность.

Это не означает!
А означает, что обеспечивать Вас этим препаратом будут за региональный бюджет, если, конечно, препарат Вам показан и есть решение врачебной комиссии.
Вам в помощь:
Приложение 1 постановления правительства №890 и пункт 5 статьи 37 ФЗ-323

[jodaz]

В 02.10.2018 в 20:01, JuliaXXX сказал:

Поделюсь своим опытом. Я вводила Окревус в июне. 

Повторное введение через 6 месяцев.

Препарат за свой счёт? Или что другое?

[Yopapipa]

1 час назад, jodaz сказал:

Препарат за свой счёт? Или что другое?

Что касается программы раннего доступа, то туда отобраны пациенты, которые точно не испортят статистику...

[JuliaXXX]

On 10/9/2018 at 10:37 AM, jodaz said:

Препарат за свой счёт? Или что другое?

За наличный расчет

[IvElka]

Люди, кто-нибудь знает можно ли вводить Окревус, если ранее (несколько лет назад) применялся Митоксантрон?

[Krestiki]

В 02.10.2018 в 19:30, aliens сказал:

То что его включили в ЖВНЛС ни о чем, добиться индивидуальную закупку это никак не облегчило.

Прокапали тем, кто попал в программу Рош, я тут приводила пример из Контакта.

вот именно никак не облегчило.

[aliens]

9 минут назад, Krestiki сказал:

вот именно никак не облегчило.

А кто то думал по другому(

[Lebed']

Капали Окревус август-сентябрь. После первой капельницы сразу улучшение! После второй такого эффекта не было. Сейчас немного спастика увеличивается, но в целом стабильно. До Окревуса был митокс.