543b384ffa6c9a4e542013fc1e5d5cd3 Jump to content

Окревус (Окрелизумаб)

IHMS

By IHMS,
in Ocrevus

 Share

Recommended Posts

Recommended

Posted by Yopapipa,

НЕТ, господа! Я может невнятно выразился... постараюсь сейчас попытаться пролить ЯСНЫЙ свет, так сказать... Миша, сотри потом все невнятности пожалуйста... РЕЧЬ ИДЁТ ТОЛЬКО О ТОМ, ЧТО с 1 января ВРАЧЕБНЫХ КОМИССИЙ НА НАШИ ПИТРС, которые в перечне ЖНВЛП, больше НЕ БУДЕТ! Комиссии будут только для тех ПИТРС, которые ещё не в перечне ЖНВЛП! Врач будет единолично принимать решение о назначении препарата, а не созывать комиссию и соображать вразвалочку на троих... ))) Симптоматическое лече

Важно. ПИТРС и врачебная комиссия

Recommended by Каспер

  • Thanks
  • Like

7 reactions

Go to this post
  • 2 weeks later...
  • Replies 1.7k
  • Created
  • Last Reply

Top Posters In This Topic

Popular Days

Top Posters In This Topic

Popular Days

Popular Posts

JuliaXXX
JuliaXXX

У меня РРРС   Больна с 2013 года. До 2018 года без лечения.  EDSS 2,5 25 очагов в голове Обширные очаги в шее (сколько точно не знаю)  В январе этого года упала на улице (голо

Yopapipa
Yopapipa

Всё справедливо и фантастика - слово подходящее... EDSS 6.5 ща, бывали времена 7.0.... С окревуса бегать не стал, гормоны, как эффект временного улучшения/изменения, не путаю... ВПРС, обострения

JuliaXXX
JuliaXXX

Поделюсь своим опытом. Я вводила Окревус в июне (терапевтическая доза 600 мл)  Введение в стационаре через инфузомат  длится часов 5-6 вместе с предварительной  премедикацией.  Первый раз те

Posted Images

jodaz Grand Master

jodaz

Posted
Posted
2 часа назад, Кристобаль Хозевич Хунта сказал:

 

 

У меня вопрос.

 

ГДЕ (в РФ) работает Постановление Правительства № 890 от  30.07.94?

 

ГДЕ (в РФ) получают Окревус? Более-менее полноценно

(Краснодарский край - 10 чел?,

Иркутская обл -2 чел?

Москва - 3,5 чел? в 2019

Оооо..... в Москве на 113 796 198,40  руб. 81 чел? в 2018

и на человека и полчеловека кое-где - с сайта закупки.гов, если брать 1 400 000 руб на год.курс)

  • Like 1
  • Haha 1
Link to comment
Share on other sites
Yopapipa Collaborator

Yopapipa

Posted
Posted
3 часа назад, jodaz сказал:

ГДЕ (в РФ) работает Постановление Правительства № 890 от  30.07.94?

на всей территории нашей необъятной...

 

3 часа назад, jodaz сказал:

ГДЕ (в РФ) получают Окревус? Более-менее полноценно

Нигде...
Вот так и ходим..., минируем-разминируем... :17:

 

  • Like 1
  • Haha 1
Link to comment
Share on other sites
jodaz Grand Master

jodaz

Posted
Posted
18 минут назад, Yopapipa сказал:
Цитата

3 часа назад, jodaz сказал:

ГДЕ (в РФ) работает Постановление Правительства № 890 от  30.07.94? 

на всей территории нашей необъятной...

Реально работающее Постановление? На любой препарат?

Вы использовали и без проблем?

И не жаловались для себя?

 

Цитата
Цитата

3 часа назад, jodaz сказал:

ГДЕ (в РФ) получают Окревус? Более-менее полноценно

Нигде...

А миллиарды московские неужели на простых больных пошли?

Link to comment
Share on other sites
Yopapipa Collaborator

Yopapipa

Posted
Posted
11 минут назад, jodaz сказал:

Реально работающее Постановление?

Вы использовали и без проблем?

И не жаловались для себя?

 

А миллиарды московские неужели на простых больных пошли?

Постановление правительства №890 работает! и даже прокуратура СПб принесла протест на несоответствие Социального кодекса Санкт-Петербурга оному...

Я имел ввиду, нигде более-менее полноценно...

  • Like 1
  • Thanks 4
Link to comment
Share on other sites
Jlebedev Newbie

Jlebedev

Posted
Posted

Ребята есть вопрос я лежал в Санкт-Петербурге в нии мозга и мне там выписали окривиус что я нуждаюсь в лечении им. У нас в бузулуке о таком и не слышали . В этоге я обратился в Оренбург в облздрав . Там мне сказали нужно 2 месяца ждать тендер. После 2.5 месяцев я звоню и мне говорят какой то аукцион будет 8 апреля . Ребята помогите пожалуйста в каком направлении мне идти 

Link to comment
Share on other sites
aliens Grand Master

aliens

Posted
Posted

Подождите до 8 апреля, недолго осталось.

А так в местный Минздрав. Все зависит от региона, где то относительно легче, где то никак.

  • Like 2
Link to comment
Share on other sites
Кристобаль Хозевич Хунта Contributor

Кристобаль Хозевич Хунта

Posted
Posted
13 часов назад, Yopapipa сказал:

Ответ культуростоличной прокуратуры.

 

Я так понял, что кто заявит - за того прокуратура и заступится в суде.

  • Like 1
  • Thanks 1
Link to comment
Share on other sites
Divmax Rising Star

Divmax

Posted
Posted
13 часов назад, Yopapipa сказал:

Ответ культуростоличной прокуратуры.

 

плохо читается, можете разместить в другом разрешении?

Link to comment
Share on other sites
  • 2 weeks later...
  • 1 month later...
diana_myrzik@mail.ru Newbie

diana_myrzik@mail.ru

Posted
Posted

Привет всем) слышала что питрс Окревус был популярным в 2017 году и снижал вероятность инвалидности на 25%. Кто его опробовал на себе? Как он? Или есть более эффективные препараты, понимаю, что каждый ПИТРс индивидуально подходит каждому. Но все же) и ещё, можно ли при РС пить наотропы?

Link to comment
Share on other sites
Каспер Veteran

Каспер

Posted
Posted
1 час назад, diana_myrzik@mail.ru сказал:

Привет всем) слышала что питрс Окревус был популярным в 2017 году и снижал вероятность инвалидности на 25%. Кто его опробовал на себе? Как он? Или есть более эффективные препараты, понимаю, что каждый ПИТРс индивидуально подходит каждому. Но все же) и ещё, можно ли при РС пить наотропы?

 

Почитайте эту тему.

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites
Yopapipa Collaborator

Yopapipa

Posted
Posted

9786dcf253ae.png

Коллеги, родственники и друзья из Санкт-Петербурга и Ленинградской области.

Приглашаем Вас на школу пациентов/собрание единомышленников!

 

13 июня 2019 года Начало в 12.00

 

г. Пушкин, бульвар Алексея Толстого, 31
Центр социальной реабилитации инвалидов.

 

Тема встречи:
Права и возможности пациента.

Лекарственное обеспечение и реабилитация.
МСЭ

 

Обсуждения и вопросы...

 

Выступающие:

 

Сарана Андрей Михайлович

1-й заместитель председателя комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга.

 

Власов Ян Владимирович

Президент ОООИБРС

 

Головин Артём Андреевич

Вице-президент ОООИБРС по СЗФО

Валюх Марина Васильевна
Президент СПб РООИБРС “Опора-М”

  • Like 4
  • Thanks 2
Link to comment
Share on other sites
  • 2 weeks later...
Yopapipa Collaborator

Yopapipa

Posted
Posted

Заявление писать от руки! 
 

Прокурору Санкт-Петербурга
Литвиненко С.И.
от _____________________________
проживающего(ей)______________
_______________________________

 

 

                                                          Заявление.

На основании ст. 45 ГПК РФ прошу обратиться в суд в защиту моих прав и законных интересов к комитету здравоохранения и комитету финансов Санкт-Петербурга, по обеспечению меня, пациента с диагнозом рассеянный склероз, жизненноважным препаратом Окрелизумаб в дозировке 1200 мг/год, по решению врачебной комиссии городского центра РС.
Консультативные заключения и протокол решения комиссии прилагается.

 

Число, подпись…



ПрокуратураОтветФиз_Исправлен.jpg

  • Like 6
  • Thanks 1
Link to comment
Share on other sites
  • 2 weeks later...
Кристобаль Хозевич Хунта Contributor

Кристобаль Хозевич Хунта

Posted
Posted

1200X630_ms_VRIO_FACE (1).png
Мы, пациенты с рассеянным склерозом, их родственники, друзья и сочувствующие, обращаемся к органам исполнительной власти Санкт-Петербурга в лице врио губернатора Беглова А.Д., с ТРЕБОВАНИЕМ исполнить Социальный кодекс Санкт-Петербурга в отношении НАС - пациентов с нейродегенеративным заболеванием рассеянный склероз! 
С нами врачи и прокуратура, которая уже с исками в суде. 
Мы ТРЕБУЕМ исполнять законы, гарантирующие наши конституционные права! 
Время нам никто не компенсирует! 
ВЫ НАС ИНВАЛИДИЗИРУЕТЕ, Александр Дмитриевич!
https://vk.com/wall-75072723_786
https://www.facebook.com/FUKCMS/posts/2908161402559438/

 

  • Like 8
  • Thanks 1
Link to comment
Share on other sites
  • 5 weeks later...
jodaz Grand Master

jodaz

Posted
Posted

"Исследование по оценке эффективности и безопасности окрелизумаба у взрослых с первичным прогрессирующим рассеянным склерозом (O'hand)"

(  "A Study to Evaluate the Efficacy and Safety of Ocrelizumab in Adults With Primary Progressive Multiple Sclerosis (O'HAND)"

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04035005?term=multiple+sclerosis&recrs=a&cntry=RU&rank=2  )
 

Скрытый текст

Пока набора нет, но желающие могут начать выяснять

Russian Federation. Locations:

 

State Healthcare Institution Territorial Clinical Hospital

Barnaul, Altaj, Russian Federation, 656024

 

Kuvatov Republican Clinical Hospital

UFA, Baskortostan, Russian Federation, 450005

 

Research Center of Neurology of RAMS

Moscow, Moskovskaja Oblast, Russian Federation, 125367

 

Moscow Regional Research Clinical Institute Na Mfvladimirskiy

Moscow, Moskovskaja Oblast, Russian Federation, 129110

 

City Out Patient Clinic For Rehabilitation Treatment #7

Moskva, Moskovskaja Oblast, Russian Federation, 105005

 

City Clinical Hospital #15 n.a. N.F. Filatov

Moskva, Moskovskaja Oblast, Russian Federation, 111539

 

Russian National Research Medical University n.a. N.I.Pirogov

Moskva, Moskovskaja Oblast, Russian Federation, 117997

 

Neftyanik Medical and Sanitary Unit

Tumen, Moskovskaja Oblast, Russian Federation, 625000

 

City Clinical Hospital #12

Nizhny Novgorod, Niznij Novgorod, Russian Federation, 603003

 

Nizhniy Novgorod City Hospital #33

Nizhny Novgorod, Niznij Novgorod, Russian Federation, 603005

 

City Center of MS Treatment based on Saint-Petersburg City Clinical Hospital #31

Sankt-peterburg, Sankt Petersburg, Russian Federation, 197110

 

City Hospital #40 of Kurortniy Administrative District

St. Petersburg, Sankt Petersburg, Russian Federation, 197706

 

Yaroslavl Clinical Hospital #8

Yaroslavl, Sankt Petersburg, Russian Federation, 150030

 

City Clinical Hospital #4

Saransk, Saratov, Russian Federation, 430032

 

Republican Clinical Hospital For Rehabilitation Treatment

Kazan, Tatarstan, Russian Federation, 420021

 

Ulyanovsk Regional Clinical Hospital

Ulyanovsk, Uljanovsk, Russian Federation, 432063

 

Belgorod Regional Clinical Hospital

Belgorod, Russian Federation, 308007

 

Sverdlovsk Regional Clinical Hospital 1

Ekaterinburg, Russian Federation, 620102

 

Kemerovo Regional Clinical Hospital

Kemerovo, Russian Federation, 650066

 

Kirov State Medical Academy

Kirov, Russian Federation, 610027

 

Krasnoyarsk State Medical Academy

Krasnoyarsk, Russian Federation, 660022

 

SBHI of Nizhny Novgorod region City Clinical Hospital #3; neurology department

Nizniy Novgorod, Russian Federation, 603155

 

FSBHI "Siberian Regional Medical Centre of FMBA of Russia"

Novosibirsk, Russian Federation, 630007

 

Novosibirsk State Regional Clinical Hospital

Novosibirsk, Russian Federation, 630087

 

Perm SMA n.a. academ. E.A. Vagner

Perm, Russian Federation, 614990

 

Siberian State Medical University of Roszdrav

Tomsk, Russian Federation, 634050

 

Regional State Budget Institution of Healthcare Tver Regional Clinical Hospital

Tver, Russian Federation

 

  • Like 1
  • Thanks 3
Link to comment
Share on other sites
Yopapipa Collaborator

Yopapipa

Posted
Posted
4 часа назад, jodaz сказал:

"Исследование по оценке эффективности и безопасности окрелизумаба у взрослых с первичным прогрессирующим рассеянным склерозом (O'hand)"

(  "A Study to Evaluate the Efficacy and Safety of Ocrelizumab in Adults With Primary Progressive Multiple Sclerosis (O'HAND)"

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04035005?term=multiple+sclerosis&recrs=a&cntry=RU&rank=2  )
 

  Показать

 

jodaz, спасибо большое за инфо, Вас можно всегда без оглядки цитировать! 

  • Like 1
  • Thanks 1
Link to comment
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now
 Share
Go to topic listing

  • Recently Browsing   0 members

    • No registered users viewing this page.
×
×
  • Create New...