777202261afe07540626df5ad69626e3 Jump to content

Окревус (Окрелизумаб)


IHMS
 Share

Recommended Posts

Вот прям удивительная активность, себе значит окревус выбираете, а тск за бабки (собственные) вас коробило очень.. тоже писали-писали все..

Чё не для всей страны а только для Питера?

Злит прям меня

Link to comment
Share on other sites

13 минут назад, kukla сказал:

Вот прям удивительная активность, себе значит окревус выбираете, а тск за бабки (собственные) вас коробило очень.. тоже писали-писали все..

Чё не для всей страны а только для Питера?

Злит прям меня

 

А чего злиться, для одного города проще выбить, а будет прецедент - и другим станет проще добиться. И окревус нынче относится к доказательной медицине, а ТСК нет.

  • Like 5
  • Thanks 1
Link to comment
Share on other sites

Ну по всей стране никогда не будет, у рсников видимо только один вариант, все бросать и в центр ехать.. Просто меня сам факт бесит, не нравится ему лично метод- все, строчит. Завтра ему вмиг не понравится, потом д3 с херба и т.д.

Я не думаю, что та их писулька привела к закрытию тск, но вклад внесла наверное. А как же те люди, которые денег насобирал, решились, на очередь встали. Это не их выбор отказаться от тск, а чей то чужой.

  • Confused 2
Link to comment
Share on other sites

В 04.07.2018 в 19:04, Yopapipa сказал:

Я уже 3 года с гаком потребляю ВМИГ, сначала по 1.5 через день... последний год каждый день... сейчас аж 2 по 1.5... EDSS был 6, щас 7, дали первую группу.
Состояние ухудшалось постепенно, с периодами обострений, ПИТРС не потребляю с 10-ого года. 
Далеко, теперь, не склонен говорить о каком либо эффекте  от ВМИГ, кроме того что не болею всякой заразой, что радует... 
То, что это безопасно - факт, к коже дружелюбен, задница и ноги исколоты напрочь, но до сих пор в нормальном состоянии...
Сейчас очевидное обострение, собираюсь  три гормонов засандалить... мож хоть чё-нить отобью... 
Валерий, я за любой кипишь что-то попробовать, но вот ВМИГ, в моём опыте оказывается НЕ результативен...
Сдаюсь, доколю что есть  и перестану... Согласился на Окрелизумаб, если заявку комздрав СПб одобрит, в Ленинградской области комздрав заявку на 5 человек завернул, попробую за них ещё побиться...  Довод врачей хоть руки попробовать сберечь, для меня сейчас в лидерах здравого смысла. 
Всё больше склоняюсь к мысли, что кому какое расписание РС выдано, так и будет, и повлиять на это, кажется, невозможно...

 

17 минут назад, kukla сказал:

Ну по всей стране никогда не будет, у рсников видимо только один вариант, все бросать и в центр ехать.. Просто меня сам факт бесит, не нравится ему лично метод- все, строчит. Завтра ему вмиг не понравится, потом д3 с херба и т.д.

Я не думаю, что та их писулька привела к закрытию тск, но вклад внесла наверное. А как же те люди, которые денег насобирал, решились, на очередь встали. Это не их выбор отказаться от тск, а чей то чужой.

 

К слову про ВМИГ, хоть и не по теме.

  • Like 2
Link to comment
Share on other sites

Эх ребята, злись не злись, не дают пока за счёт бюджета, моей хорошей знакомой сказали, если хотите Окревус, за ваш счёт прокапаем! Вот так.  Вот, интересно почему более дешевые аналоги Окревуса ( офатумумаб, или хотя бы ритуксимаб) не регистрируют для лечения рс? А.Г.Ильвес, сказал ,что анти-в терапия самая эффективная на сегодняшний день! КИ по этим лс были и результаты не плохие. Офатумумаб даже где-то и лучше Окревуса, а стоит дешевле. А теперь его вообще свернули, читала , что конкуренты задавили( по прямому назначению офатумумаб для онко использовался, но вышли вроде как более эффективные и его задвинули, про рс никто и не подумал, конечно миллионный Окревус выгоднее)

  • Sad 1
Link to comment
Share on other sites

Закон на нашей стороне становится тогда, когда 
1. Препарат зарегистрирован в РФ.
2. Врачебная комиссия признала, что Вам препарат показан.
В суде Вас может представлять прокуратура, если есть группа инвалидности.
Аргументы:
Часть 5 статьи 37 ФЗ-323:

"Назначение и применение лекарственных препаратов, медицинских изделий и специализированных продуктов лечебного питания, не входящих в соответствующий стандарт медицинской помощи, допускаются в случае наличия медицинских показаний (индивидуальной непереносимости, по жизненным показаниям) по решению врачебной комиссии."

Данный пункт закона не требует никаких перечней, даже при отсутствии стандартов, и про ЖНВЛП там нет ни слова.
Довод об отсутствии средств не имеет правовой природы. 

Одновременно надо иметь ввиду приложение 1 постановления правительства №890 от 30.07.1994, в котором для рассеянного склероза имеется формулировка «бесплатно препараты для лечения данного заболевания».
На любой отказ, решение, заключение надо попросить прокуратуру принести протест. 
Закон на нашей стороне!

  • Like 2
  • Thanks 2
Link to comment
Share on other sites

12 минут назад, Yopapipa сказал:

Закон на нашей стороне становится тогда, когда 
1. Препарат зарегистрирован в РФ.
2. Врачебная комиссия признала, что Вам препарат показан.
В суде Вас может представлять прокуратура, если есть группа инвалидности.
Аргументы:
Часть 5 статьи 37 ФЗ-323:

"Назначение и применение лекарственных препаратов, медицинских изделий и специализированных продуктов лечебного питания, не входящих в соответствующий стандарт медицинской помощи, допускаются в случае наличия медицинских показаний (индивидуальной непереносимости, по жизненным показаниям) по решению врачебной комиссии."

Данный пункт закона не требует никаких перечней, даже при отсутствии стандартов, и про ЖНВЛП там нет ни слова.
Довод об отсутствии средств не имеет правовой природы. 

Одновременно надо иметь ввиду приложение 1 постановления правительства №890 от 30.07.1994, в котором для рассеянного склероза имеется формулировка «бесплатно препараты для лечения данного заболевания».
На любой отказ, решение, заключение надо попросить прокуратуру принести протест. 
Закон на нашей стороне!

Большое спасибо!

Link to comment
Share on other sites

8 часов назад, aliens сказал:

В Контакте прочитала, что Окревус уже вливают

 

https://m.vk.com/topic-3936708_39033445?offset=last#last

 

У девушки ППРС.

 

Для Артема (Yopapipa), девушка, насколько я поняла, из Санкт-Петербурга.

Бесплатно? :-) (я в Контакте не зарегистрирован, посмотреть не могу) 

 

Link to comment
Share on other sites

25 минут назад, jodaz сказал:

Бесплатно? :-) (я в Контакте не зарегистрирован, посмотреть не могу) 

 

Да бесплатно, ради спасения пациентов, жест Roche...

  • Like 2
  • Haha 1
Link to comment
Share on other sites

1 час назад, Yopapipa сказал:

Да бесплатно, ради спасения пациентов, жест Roche...

Не понял.. Что за жест Рош и на всех пациентов распространяется или как...?

И везде в России?

 

=============

Понятно....

.......таки региональный бюджет в России :-).

.......ради спасения пациентов ( Окрелизумаб вошел в перечень ЖНВЛП )

 

+  похоже, Рош собирается (может быть) локализоваться в Росcии, чтобы выйти на рынок госзаказа (в России). 

 

==============

Хорошо, что Окрелизумаб включили в перечень ЖНВЛП (пусть будет),

но представление его на заседании Минздрава не выдерживает критики (если кого-то интересуют данные :-))))))) ).

 

 

 

  • Like 2
Link to comment
Share on other sites

9 часов назад, jodaz сказал:

Бесплатно? :-) (я в Контакте не зарегистрирован, посмотреть не могу) 

 

Да, я попробую выложить сюда цитаты, вчера с телефона не получилось. Вот  https://vk.com/topic-3936708_39033445

Цитата

 

 Юлия,получили Окревус?

 

Юлия Ляцкая 5 сен 2018 в 21:01

Иван, да, я в программе раннего внедрения препарата на рынок.

 

Иван Иванов 5 сен 2018 в 21:08

Что за программа, если не секрет? Кто(что) инициатор программы?

 

Юлия Ляцкая 6 сен 2018 в 7:01

Иван, организует производитель совместно с врачами ГЦРС, своего рода рекламная акция, чтобы показать, как он работает. 30/08 сделали первую капельницу, полет нормальный.

 

 

  • Like 3
Link to comment
Share on other sites

8 часов назад, aliens сказал:

Да, я попробую выложить сюда цитаты, вчера с телефона не получилось. Вот  https://vk.com/topic-3936708_39033445

...

Спасибо :hi:

А то начальник проигнорировал мой вопрос, частично пришлось додумывать.

А оказывается тут много интересного - программа раннего внедрения препарата на рынок, рекламная акция производителя (я чувствовал, что не все так альтруистично... а то - "жест рош, ради спасения пациентов" ), наверно, и многое другое интересное есть, да не про нашу честь :-))

 

===============

1. Рош нужен российский рынок госзаказа.

2. Рош нужно подтверждение эффективности Окревуса при ППРС - https://mosmedpreparaty.ru/news/13616

3. Мож и еще что нужно :-)

 

  • Like 3
  • Confused 1
Link to comment
Share on other sites

"Компании Roche («Рош») предстоит очередной раунд борьбы в связи с ценами на препараты в Великобритании после того,

как орган, отвечающий за использование лекарств в рамках государственной системы здравоохранения,

не одобрил применение препарата Ocrevus для лечения пациентов с тяжелейшей формой рассеянного склероза (РС), сообщает агентство Reuters."

 

В июне Национальный институт здравоохранения и совершенствования медицинской помощи Великобритании (NICE) одобрил применение Ocrevus при рецидивирующе-ремитирующем рассеянном склерозе (РРРС) — наиболее часто встречаемом течении заболевания. Сейчас NICE отклонил применение препарата при более редкой и тяжелой форме заболевания – первично-прогрессирующем РС (ППРС)  ."

https://pharmvestnik.ru/content/news/Roche-predstoit-ocherednaya-shvatka-s-regulyatorami-cen-v-Velikobritanii.html?utm_source=yxnews&utm_medium=desktop

 

Без комментариев...

  • Like 1
  • Confused 2
Link to comment
Share on other sites

10 минут назад, jodaz сказал:

"Компании Roche («Рош») предстоит очередной раунд борьбы в связи с ценами на препараты в Великобритании после того,

как орган, отвечающий за использование лекарств в рамках государственной системы здравоохранения,

не одобрил применение препарата Ocrevus для лечения пациентов с тяжелейшей формой рассеянного склероза (РС), сообщает агентство Reuters."

https://pharmvestnik.ru/content/news/Roche-predstoit-ocherednaya-shvatka-s-regulyatorami-cen-v-Velikobritanii.html?utm_source=yxnews&utm_medium=desktop

 

Без комментариев...

Очередной миф развенчан(

Link to comment
Share on other sites

1 час назад, aliens сказал:

Очередной миф развенчан(

Нет.

"Да бесплатно, ради спасения пациентов, жест Roche..." - миф живет и будет жить.

 

"......поскольку доказательная база преимуществ применения Ocrevus при ППРС не столь мощна, как для РРРС, поэтому необходима более низкая цена для преодоления устанавливаемых NICE ценовых порогов."
https://pharmvestnik.ru/content/news/Roche-predstoit-ocherednaya-shvatka-s-regulyatorami-cen-v-Velikobritanii.html?utm_source=yxnews&utm_medium=desktop

 

Да и FDA одобрил Окревус для ППРС при регистрации с сомнениями...

https://www.accessdata.fda.gov/drugsatfda_docs/nda/2017/761053orig1s000medr.pdf

 

  • Like 4
Link to comment
Share on other sites

FDA и абаджио одобрил( Вот только не знаю, с сомнениями или нет.

По себе знаю, в миф веришь, пока не столкнешься  прям в лоб с правдой жизни( Некоторые, даже многие не сталкиваются, поэтому мифы живут дооолго.

  • Sad 1
Link to comment
Share on other sites

2 часа назад, aliens сказал:

По себе знаю, в миф веришь, пока не столкнешься  прям в лоб с правдой жизни( Некоторые, даже многие не сталкиваются, поэтому мифы живут дооолго.

Ну дык, плацебо-эффект еще никто не отменял :-)

 

Например,

"бесплатно, ради спасения пациентов, жест Roche..." - прекрасный плацебо-эффект должен быть..., легкий гипноз :-)

  • Like 3
Link to comment
Share on other sites

1 час назад, jodaz сказал:

Например,

"бесплатно, ради спасения пациентов, жест Roche..." - прекрасный плацебо-эффект должен быть..., легкий гипноз :-)

По-моему, это было сказано с сарказмом, всем же ясно, что самого понятия "спасение пациентов" в нашем случае не существует, да и насчет "жеста" благотворительность не прослеживается. :18:

  • Like 1
  • Confused 1
Link to comment
Share on other sites

9 минут назад, Кристобаль Хозевич Хунта сказал:

По-моему, это было сказано с сарказмом, всем же ясно, что самого понятия "спасение пациентов" в нашем случае не существует, да и насчет "жеста" благотворительность не прослеживается. 

Блиин... Неужели таки платно или через региональный бюджет...?

Вы разрушаете чудесный миф :-)

Как теперь жЫть? :ohmy:

  • Haha 1
Link to comment
Share on other sites

Какой-то сегодня тяжелый день.... :cray:

 

"Национальный институт здравоохранения и ухода Excellence (NICE) показал, что не будет рекомендовать ocrelizumab для лечения первичного прогрессирующего рассеянного склероза (PPMS).

В настоящее время для пациентов с ППМС не существует методов лечения, модифицирующих заболевание. Результаты клинических исследований показывают, что окрелизумаб может замедлить ухудшение инвалидности у людей с данным заболеванием, хотя размеры и продолжительность этого эффекта неопределенны...." -

https://www.ms-uk.org/nice-rejects-ocrelizumab-treating-primary-progressive-multiple-sclerosis

 

"Департамент здравоохранения не допускает, чтобы лекарства имели разные конфиденциальные цены по разным показаниям, что означало бы, что NICE не могла рассмотреть конкретную цену, предлагаемую Roche"

https://www.pharmafield.co.uk/pharma_news/calls-for-nice-to-overturn-decision-on-ms-drug-ocrelizumab/

 

Сочувствую больным РС в Великобритании.

 

=======================

Хорошо, что в России не так :-)

Судя по рекомендациям Гехт АБ в отношении Окревуса при внесении его в список ЖНВЛП на заседании комиссии Минздрава :-),

она "закрыла глаза" на то, что

"результаты клинических исследований показывают, что окрелизумаб может замедлить ухудшение инвалидности у людей с данным заболеванием, хотя размеры и продолжительность этого эффекта неопределенны", да и на цены смотрят лояльно, кажется.

  • Like 3
Link to comment
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now
 Share

  • Recently Browsing   0 members

    • No registered users viewing this page.
×
×
  • Create New...