4294de38bde7ae750e5265e7afebfaab Jump to content

Окревус (Окрелизумаб)

IHMS

By IHMS,
in Ocrevus

 Share

Recommended Posts

Recommended

Posted by Yopapipa,

НЕТ, господа! Я может невнятно выразился... постараюсь сейчас попытаться пролить ЯСНЫЙ свет, так сказать... Миша, сотри потом все невнятности пожалуйста... РЕЧЬ ИДЁТ ТОЛЬКО О ТОМ, ЧТО с 1 января ВРАЧЕБНЫХ КОМИССИЙ НА НАШИ ПИТРС, которые в перечне ЖНВЛП, больше НЕ БУДЕТ! Комиссии будут только для тех ПИТРС, которые ещё не в перечне ЖНВЛП! Врач будет единолично принимать решение о назначении препарата, а не созывать комиссию и соображать вразвалочку на троих... ))) Симптоматическое лече

Важно. ПИТРС и врачебная комиссия

Recommended by Каспер

  • Thanks
  • Like

7 reactions

Go to this post
Krestiki Enthusiast

Krestiki

Posted
Posted
1 час назад, Yopapipa сказал:

Пробуйте сначала в прокуратору написать на необеспечение в соответствие с ФЗ 323, постановлением правительства №890 и его приложением 1.
Обязательно попросите прокуратуру представлять Ваши интересы в суде, если имеется инвалидность...
Питер:

 

ПрокуратураПротестОкрелизумаб.jpg

В прокуратуру после письменного мотивированного отказа.

 

в письме 68 чел... а где остальные?

и я к ЛО отношусь, а не к СПб.

 

Пока всё на словах. А в России без бумажки ты... сами  знаете

Link to comment
Share on other sites
  • Replies 1.7k
  • Created
  • Last Reply

Top Posters In This Topic

Popular Days

Top Posters In This Topic

Popular Days

Popular Posts

JuliaXXX
JuliaXXX

У меня РРРС   Больна с 2013 года. До 2018 года без лечения.  EDSS 2,5 25 очагов в голове Обширные очаги в шее (сколько точно не знаю)  В январе этого года упала на улице (голо

Yopapipa
Yopapipa

Всё справедливо и фантастика - слово подходящее... EDSS 6.5 ща, бывали времена 7.0.... С окревуса бегать не стал, гормоны, как эффект временного улучшения/изменения, не путаю... ВПРС, обострения

JuliaXXX
JuliaXXX

Поделюсь своим опытом. Я вводила Окревус в июне (терапевтическая доза 600 мл)  Введение в стационаре через инфузомат  длится часов 5-6 вместе с предварительной  премедикацией.  Первый раз те

Posted Images

aliens Grand Master

aliens

Posted
Posted

Кристина, какое течение тебе ставят? Официально окревус утвержден для ППРС и РРРС.

При ВПРС наверное на усмотрение лечащего врача, но ..........а лечащий врач может не усмотреть такой надобности (это не сарказм и не издевка, реальность, на самом деле что мы знаем об окревусе)

Мы только надеемся......

Ведь Ильвес на бумаге не дал ничего, только слова, возможно, вероятно, хорошо бы и т.д(

 

  • Like 2
Link to comment
Share on other sites
Yopapipa Collaborator

Yopapipa

Posted
Posted
Только что, Krestiki сказал:

В прокуратуру после письменного мотивированного отказа.

 

в письме 68 чел... а где остальные?

и я к ЛО отношусь, а не к СПб.

 

Пока всё на словах. А в России без бумажки ты... сами  знаете

У Вас врачебная комиссия в наличии? или рекомендация хотяб?
По заявкам телезрителей:
 

ПрокуратураПротестОкрелизумабЛО.jpg

  • Like 2
Link to comment
Share on other sites
jodaz Grand Master

jodaz

Posted
Posted

Там же четко написано ПО ПОКАЗАНИЯМ МЕДИЦИНСКОЙ КОМИССИИ ...

Есть рекомендация? Не обеспечивают... ну тогда.... уж в прокуратуру...

 

А пока тока озаботится наличием показания медицинской комиссии. Официально и с печатями.

  • Like 6
Link to comment
Share on other sites
Yopapipa Collaborator

Yopapipa

Posted
Posted
Только что, jodaz сказал:

Там же четко написано ПО ПОКАЗАНИЯМ МЕДИЦИНСКОЙ КОМИССИИ ...

Есть рекомендация? Не обеспечивают... ну тогда.... уж в прокуратуру...

http://lekpravo.ru/sudebnye-resheniya/?fbclid=IwAR25NGS3yjThvARVdJi_cLMULFznmsaZlYjvU44F_iuKYbU9ynmVeK09km8#content-content-inner
Предъявлять можно и врачебную комиссию другого региона... Любой клиники федерального значения....

  • Like 5
  • Thanks 2
Link to comment
Share on other sites
jodaz Grand Master

jodaz

Posted
Posted

Дык и лечащий врач (рекомендовавший О на словах) федеральной клиники рядом :-)

Осталось оформить показание в бумажном виде.

И в Прокуратуру (69ой?)

 

Удачи!

  • Like 3
Link to comment
Share on other sites
Krestiki Enthusiast

Krestiki

Posted
Posted
2 часа назад, aliens сказал:

Кристина, какое течение тебе ставят? Официально окревус утвержден для ППРС и РРРС.

При ВПРС наверное на усмотрение лечащего врача, но ..........а лечащий врач может не усмотреть такой надобности (это не сарказм и не издевка, реальность, на самом деле что мы знаем об окревусе)

Мы только надеемся......

Ведь Ильвес на бумаге не дал ничего, только слова, возможно, вероятно, хорошо бы и т.д(

 

РРРС

это я сама о впрс писала

 

Link to comment
Share on other sites
Krestiki Enthusiast

Krestiki

Posted
Posted
2 часа назад, Yopapipa сказал:

У Вас врачебная комиссия в наличии? или рекомендация хотяб?
По заявкам телезрителей:
 

вот я и собираюсь её (комиссию) выпросить. 

местные врачи без главного невролога области только гормоны могут выписать.

о  принятии решения о назначении такого (подобного) препарата речи не идёт

 

сами же пишете... федерального значения

Link to comment
Share on other sites
Krestiki Enthusiast

Krestiki

Posted
Posted
2 часа назад, jodaz сказал:

Там же четко написано ПО ПОКАЗАНИЯМ МЕДИЦИНСКОЙ КОМИССИИ ...

Есть рекомендация? Не обеспечивают... ну тогда.... уж в прокуратуру...

 

А пока тока озаботится наличием показания медицинской комиссии. Официально и с печатями.

да, изучила матчасть.

Link to comment
Share on other sites
Yopapipa Collaborator

Yopapipa

Posted
Posted
42 минуты назад, Krestiki сказал:

вот я и собираюсь её (комиссию) выпросить. 

местные врачи без главного невролога области только гормоны могут выписать.

о  принятии решения о назначении такого (подобного) препарата речи не идёт

 

сами же пишете... федерального значения

Дак 1 Мед(Тотолян), институт мозга(Ильвес, Прахова), ВоенМедАкадемия(Бисага)

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites
Krestiki Enthusiast

Krestiki

Posted
Posted
9 минут назад, Yopapipa сказал:

Дак 1 Мед(Тотолян), институт мозга(Ильвес, Прахова), ВоенМедАкадемия(Бисага)

это Санкт-Петербург.

Я к ЛО отношусь...

 

ход Ваших мыслей мне понятен - любого  региона. Но лекарство по региональной льготе дают ИСКЛЮЧИТЕЛЬНО имеющим постоянную регистрацию в регионе. у меня регистрация ЛО.

Link to comment
Share on other sites
Кристобаль Хозевич Хунта Contributor

Кристобаль Хозевич Хунта

Posted
Posted
Только что, Krestiki сказал:

это Санкт-Петербург.

Я к ЛО отношусь...

 

ход Ваших мыслей мне понятен - любого  региона. Но лекарство по региональной льготе дают ИСКЛЮЧИТЕЛЬНО имеющим постоянную регистрацию в регионе. у меня регистрация ЛО.


Приехали в Питер, проконсультировались и закинули удочки. Получили рекомендации и договорились о врачебной комиссии...
Читайте внимательнее:
 

3 часа назад, Yopapipa сказал:

http://lekpravo.ru/sudebnye-resheniya/?fbclid=IwAR25NGS3yjThvARVdJi_cLMULFznmsaZlYjvU44F_iuKYbU9ynmVeK09km8#content-content-inner
Предъявлять можно и врачебную комиссию другого региона... Любой клиники федерального значения....

 

  • Thanks 3
Link to comment
Share on other sites
aliens Grand Master

aliens

Posted
Posted
34 минуты назад, Yopapipa сказал:

Дак 1 Мед(Тотолян), институт мозга(Ильвес, Прахова), ВоенМедАкадемия(Бисага)

Кристина писала, что Ильвес на словах сказал про окревус, никакого документального подтверждения не дал, т.е. Институт Мозга минус(

  • Like 2
Link to comment
Share on other sites
Yopapipa Collaborator

Yopapipa

Posted
Posted
10 минут назад, aliens сказал:

Кристина писала, что Ильвес на словах сказал про окревус, никакого документального подтверждения не дал, т.е. Институт Мозга минус(

Агафоновна не подведёт, если для здоровья овчинка стоит выделки... Не дрогнет... 

  • Like 3
Link to comment
Share on other sites
Krestiki Enthusiast

Krestiki

Posted
Posted
54 минуты назад, Yopapipa сказал:

Агафоновна не подведёт, если для здоровья овчинка стоит выделки... Не дрогнет... 

кто такая Агафонова и почём стоит 'выделка овчинки'?

 

  • Haha 2
Link to comment
Share on other sites
Кристобаль Хозевич Хунта Contributor

Кристобаль Хозевич Хунта

Posted
Posted
45 минут назад, Krestiki сказал:

кто такая Агафонова и почём стоит 'выделка овчинки'?

 

Наталья Агафоновна Тотолян.

Если показания есть, то не моргнёт заявить на бумаге!

  • Like 3
Link to comment
Share on other sites
Krestiki Enthusiast

Krestiki

Posted
Posted
6 часов назад, Кристобаль Хозевич Хунта сказал:

Наталья Агафоновна Тотолян.

Если показания есть, то не моргнёт заявить на бумаге!

спасибо!

Буду иметь ввиду.

Link to comment
Share on other sites
Vladimir417 Newbie

Vladimir417

Posted
Posted

Это характерно для РС ников, очередная лихорадка, теперь - окревусная.Реклама производителя перекосила головы. А восторженные восклицания прокапавшихся на помнило мне надпись на саркофаге в ТСлавре - Завидуй мне, - я уже здесь а ты ещё там! 

 Я вот, нахожусь на препоследней ступеньке шкалы РС ,но не спешу в латышы  (сам латыш) ,хотя имею возможность . Охолоните головы. 

  • Like 2
  • Confused 1
Link to comment
Share on other sites
Каспер Veteran

Каспер

Posted
Posted
14 минут назад, Vladimir417 сказал:

Это характерно для РС ников, очередная лихорадка, теперь - окревусная.Реклама производителя перекосила головы. А восторженные восклицания прокапавшихся на помнило мне надпись на саркофаге в ТСлавре - Завидуй мне, - я уже здесь а ты ещё там! 

 Я вот, нахожусь на препоследней ступеньке шкалы РС ,но не спешу в латышы  (сам латыш) ,хотя имею возможность . Охолоните головы. 

 

Все верно :ok:

Но каждый надеется, что именно он попадет в те призрачные проценты, кому помогло :girl_hospital:

  • Like 3
Link to comment
Share on other sites
Polchik Newbie

Polchik

Posted
Posted
Только что, Каспер сказал:

 

Все верно :ok:

Но каждый надеется, что именно он попадет в те призрачные проценты, кому помогло :girl_hospital:

Да, я тоже читаю старые сообщения на форуме и вижу, что то же самое было с кладрибином и другими препаратами.

 

Но тем не менее анти B-клеточная терапия это все же для рассеянного склероза действительно новое и перспективное направление. И к тому же, как же без надежды тоже нельзя в любом деле, а тем более в таком особенном. Поэтому я очень надеюсь, что это действительно прорыв.

 

В конце концов изобрели же лекарство от гепатита C, который раньше тоже считался неизлечимым, да даже с ВИЧ можно при адекватной терапии долго жить, так что :rolleyes:

  • Like 5
Link to comment
Share on other sites
Krestiki Enthusiast

Krestiki

Posted
Posted

Если вы, товарищи, обо мне, то зря. Я без эйфории относительно лекарства. Я за движуху, врачиха надменно так сказала... "ну-ну, давай". Задело :clap:

 

Как Наташа пишет про утопающих...

да и протокол закончится, что потом делать...надо подготовиться

  • Like 6
Link to comment
Share on other sites
Krestiki Enthusiast

Krestiki

Posted
Posted

ну что, дозвонилась  до дамочки, естественно только ппрс, хотя мой возраст 36 ее смутил, окревус же до 40 считается эффективен.

 

а предложить мне нечего...

в общем думаю дальше... еду к Ильвесу

  • Sad 1
Link to comment
Share on other sites
aliens Grand Master

aliens

Posted
Posted
4 часа назад, Krestiki сказал:

Если вы, товарищи, обо мне, то зря. Я без эйфории относительно лекарства. Я за движуху, врачиха надменно так сказала... "ну-ну, давай". Задело :clap:

 

Как Наташа пишет про утопающих...

да и протокол закончится, что потом делать...надо подготовиться

Не, Кристина, не про тебя.

Мне очень хочется верить в чудо....но, но.... А тебе я желаю удачи и морально поддерживаю)))

  • Like 2
Link to comment
Share on other sites
Krestiki Enthusiast

Krestiki

Posted
Posted
7 минут назад, aliens сказал:

Не, Кристина, не про тебя.

Мне очень хочется верить в чудо....но, но.... А тебе я желаю удачи и морально поддерживаю)))

спасибо!

Link to comment
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now
 Share
Go to topic listing

  • Recently Browsing   0 members

    • No registered users viewing this page.
×
×
  • Create New...