Окревус (Окрелизумаб)

[Каспер]

2 часа назад, jodaz сказал:

....

=======================

Хорошо, что в России не так :-)

Судя по рекомендациям Гехт АБ в отношении Окревуса при внесении его в список ЖНВЛП на заседании комиссии Минздрава :-),

она "закрыла глаза" на то, что

"результаты клинических исследований показывают, что окрелизумаб может замедлить ухудшение инвалидности у людей с данным заболеванием, хотя размеры и продолжительность этого эффекта неопределенны".

 

Вот соберут статистику в нашем отечестве и определят.

Оле, оле, оле, Россия - чемпион  

[Divmax]

я начинаю понимать людей, которые отказались принимать ПИТРС. 

[Каспер]

3 минуты назад, Divmax сказал:

я начинаю понимать людей, которые отказались принимать ПИТРС. 

 

А я их повидал, и понимаю, почему продолжаю колоть эту дрянь 

[Divmax]

5 минут назад, Каспер сказал:

 

А я их повидал, и понимаю, почему продолжаю колоть эту дрянь 

 

а я смотрю на Наташу и не представляю, что ей можно посоветовать. Все, что она принимает, делает хуже, хотя при переходе на любое лекарство она была оптимистична

[jodaz]

Осталось посмотреть на больных с первично-прогрессирующим течением РС и полным отсутствием препаратов для них.

И никаких перспектив.

 

"Ты не представляешь, каково это, когда тебе ставят диагноз и говорят, что для тебя ничего нет"

 

==================

Хотя в Великобритании просто отказались оплачивать Окрелизумаб за счет государства (может пока).

А я так разволновался за великобританцев :-), как будто в России каждому больному бесплатно навязывают Окревус...

Изменено 10 Сентября 2018 пользователем jodaz
дополнение

[Divmax]

"все что я знаю - это то, что я ничего не знаю" 

[Krestiki]

54 минуты назад, Divmax сказал:

я начинаю понимать людей, которые отказались принимать ПИТРС. 

моё мнение - либо нАчать и до последнего продолжать, либо на витаминках, вмигах, плазмаферезах держаться.

 

Отказаться, имея стаж, страшно. Всем есть, что терять.

 

Зы сегодня видела АГ, он был меланхоличен. На его вопрос "ну как дела?" я ответила "терпимо" .

Он возмутился "ну как же? а нога?".

а что нога? мидантан закончился, вот и нога никакая.

 

пообнщал, что в течение года индийский аналог Фампиры зарегистрируют. Должен будет быть доступным простым смертным.

 

[Roxy]

Несколько дней назад зашла к неврологу выканючить рецепт на вожделенный препарат, который раньше мне получить не удавалось (не, не ПИТРС). Дал наконец-то. Походу он мне вручил бумагу, в которой помимо прочего было написано что мефрау шашлык выбросила в пропасть от ПИТРС отказалась, увидимся через год и «если что, заходи» :))).

Страшно, но в свете последних событий и реально большого кол-ва принимаемых лекарств не хочу убиться окончательно. РС пока оказался на 3м месте по количеству доставляемых неприятностей. 

 

Ну и мефрау между делом прочитала на Го форуме про испанское исследование о том, что нет доказательств того, что ПИТРС помогают отсрочить фазу перехода РР в ВПРС. Что слегка утешило :/.

[jodaz]

10 минут назад, Roxy сказал:

Ну и мефрау между делом прочитала на Го форуме про испанское исследование о том, что нет доказательств того, что ПИТРС помогают отсрочить фазу перехода РР в ВПРС. Что слегка утешило :/.

Есть доказательства, что не могут :-)

Но дело не в этом....

Либо пациент живет с мЕньшим количеством обострений (побочки от лекарств идут или не идут как приложение), либо мучается от обострений (побочки от гормонов как приложение).

 

================

Витаминки, вмиги, плазмаферезы - это вообще без доказательств.

[Krestiki]

7 минут назад, jodaz сказал:

Есть доказательства, что не могут :-)

Но дело не в этом....

Либо пациент живет с мЕньшим количеством обострений (побочки от лекарств идут или не идут как приложение), либо мучается от обострений (побочки от гормонов как приложение).

таки-да, вот у меня до предполагаемого начала впрс в 2017г. было всего в 2002, 10, 14 годах четкие обострения. А могло бы быть... или не быть. Чё уж гадать

Склоняюсь к мысли, что всё далала правильно. 

[Roxy]

2 часа назад, Krestiki сказал:

таки-да, вот у меня до предполагаемого начала впрс в 2017г. было всего в 2002, 10, 14 годах четкие обострения. А могло бы быть... или не быть. Чё уж гадать

Склоняюсь к мысли, что всё далала правильно. 

 

Неважно, все равно не проверить :). 

В последнее время я уже не думаю, правильно делаю или нет, я думаю о том как вылезти из .... ситуации в которой я оказалась (это про РС, остальное - отдельная песня) :).

 

[aliens]

10 часов назад, Каспер сказал:

 

А я их повидал, и понимаю, почему продолжаю колоть эту дрянь 

Ну как тебе сказать, я тоже их видела и вижу, поэтому начала сильно сомневаться нужности ПИТРС. Повторюсь, все зависит от течения и ПИТРС абсолютно паралельно, это исключительно моё мнение, на истину не претендую.

Статистику конечно не собирала, но......

[Divmax]

1 час назад, aliens сказал:

Ну как тебе сказать, я тоже их видела и вижу, поэтому начала сильно сомневаться нужности ПИТРС. Повторюсь, все зависит от течения и ПИТРС абсолютно паралельно, это исключительно моё мнение, на истину не претендую.

Статистику конечно не собирала, но......

 

мне кстати врач так и говорил, что есть те, по кому сразу видно, что хорошо реагируют на терапию. А есть и те, кому ничего не подходит - такое течение. Кто бы знал, что такое РС...

[Divmax]

10 часов назад, Krestiki сказал:

таки-да, вот у меня до предполагаемого начала впрс в 2017г. было всего в 2002, 10, 14 годах четкие обострения. А могло бы быть... или не быть. Чё уж гадать

Склоняюсь к мысли, что всё далала правильно. 

 

так и я за ПИТРС, правда, сейчас мне ничего не дают. Но есть такая грань, где проходит эффект от терапии и степень разрушения организма от терапии. Вот у каждого она своя. Просто раньше я не понимала, как можно отказаться от ПИТРС, а теперь начала понимать тех, кто такое решение принял. 

[aliens]

Только что, Divmax сказал:

 

мне кстати врач так и говорил, что есть те, по кому сразу видно, что хорошо реагируют на терапию. А есть и те, кому ничего не подходит - такое течение. Кто бы знал, что такое РС...

Добавлю, а есть те, кому без всякой терапии оказалось лучше, человек пришел к этому, испытав на себе все "прелести ПИТРС".

При этом, я не утверждаю и не уверена, что у меня будет также, а ПИТРС я например, уже просто боюсь, да мне уже про них и не говорят, потому что надо восстановить моё состояние. На самом деле, я рада что не говорят, потому что я не решила для себя, что дальше, на психику от врачей давит, надо, надо....а с другой стороны.....

[jodaz]

10 часов назад, Krestiki сказал:

таки-да, вот у меня до предполагаемого начала впрс в 2017г. было всего в 2002, 10, 14 годах четкие обострения. А могло бы быть... или не быть. Чё уж гадать

Склоняюсь к мысли, что всё далала правильно. 

Почему врач во время "предполагаемого начала впрс в 2017г." и нарастания EDSS на 1,5 балла не применил гормоны?

[Каспер]

12 часов назад, Roxy сказал:

...

 

Ну и мефрау между делом прочитала на Го форуме про испанское исследование о том, что нет доказательств того, что ПИТРС помогают отсрочить фазу перехода РР в ВПРС. Что слегка утешило :/.

 

Вопрос только, с каким неврологическим дефицитом больной стартует в ВПРС.

 

Всем здоровья и пожизненной ремиссии. 

[Krestiki]

1 час назад, jodaz сказал:

Почему врач во время "предполагаемого начала впрс в 2017г." и нарастания EDSS на 1,5 балла не применил гормоны?

это вопрос риорический....

гормоны ж не помогают при ВПРС. Так же? 

[Krestiki]

1 час назад, jodaz сказал:

Почему врач во время "предполагаемого начала впрс в 2017г." и нарастания EDSS на 1,5 балла не применил гормоны?

да и баллы наросли с течением времени.. 

и потом врач видит меня по утрам в стенах больницы. я спокойна и чувствую себя отлично там.

 

 

[Кристобаль Хозевич Хунта]

Подолью ка я маслица...
Рубрика "сидеть и слушать..."
https://youtu.be/3wUAVMOzQBI?t=4m50s

 

[jodaz]

1 час назад, Кристобаль Хозевич Хунта сказал:

Подолью ка я маслица...
Рубрика "сидеть и слушать..."
https://youtu.be/3wUAVMOzQBI?t=4m50s

"Пациентов лишили права голоса из-за спонсорства фармкомпаний" -

https://pharmvestnik.ru/content/news/Pacientov-lishili-prava-golosa-iz-za-sponsorstva-farmkompanii.html

 

"Впрочем, Елена Максимкина объяснила более детально, почему пациенты были лишены права выступления: «Фармкомпании опубликовали информацию о платежах в адрес пациентских организаций, и было принято решение убрать конфликт интересов»

Никакой дискриминации нет, - ответила Елена Максимкина. - По процедуре вы можете делать замечания по работе комиссии."

 

[jodaz]

2 часа назад, Krestiki сказал:

да и баллы наросли с течением времени.. 

и потом врач видит меня по утрам в стенах больницы. я спокойна и чувствую себя отлично там.

Скрытый текст

"Обострение рассеянного склероза (РС) - это появление новой или имевшейся когда-либо ранее, или нарастание имеющейся неврологической симптоматики, выявляемое при клиническом обследовании и сохраняющееся более 24 часов. Симптомы, развивающиеся в пределах 1 месяца, считаются проявлениями одного обострения. В ходе одного обострения разные симптомы могут появляться или усиливаться последовательно (если между появлением разных симптомов имеется стабилизация или регресс на протяжении более 1 месяца, проявления трактуются как два отдельных обострения).

Существуют также определения обострения РС, применяемые в мультицентровых клинических исследованиях. Они включают в дополнение к вышеприведенному нарастание неврологического дефицита не менее 2 баллов по одной из функциональных шкал (например, зрительная, стволовая, пирамидная, сенсорная, координаторная) или не менее 1 балла по двум функциональным шкалам и/или нарастание общего балла по шкале инвалидизации EDSS: [1] не менее 1 балла при исходной EDSS менее 4,0 или [2] не менее 0,5 балла при исходной EDSS 4,0 и более балла.

Такие (указанные выше) обострения отмечают в протоколах клинических исследований РС как подтвержденные, или «квалифицированные». Если появившиеся неврологические признаки не сопровождаются полным соответствием приведенному выше определению по функциональным шкалам FS и EDSS, но, по мнению невролога, отражают обострение заболевания, такое обострение рассматривают как «неквалифицированное» ([!!!] приведенные выше критерии обострения НЕ являются строго обязательными для повседневной клинической практики, но они обеспечивают единый методологический подход при проведении многоцентровых клинических исследований - для оптимального объективного анализа данных, полученных в разных центрах)." -

https://laesus-de-liro.livejournal.com/tag/рассеянный склероз

Как-то я сомневаюсь в статистике эффективности препаратов, полученной в рамках КИ ( и применяемой к повседневной практике.

[jodaz]

"Британское общество рассеянного склероза подает петицию против решения NICE заблокировать Ocrevus" -

https://pharmvestnik.ru/content/news/Britanskoe-obshestvo-rasseyannogo-skleroza-podaet-peticiu-protiv-resheniya-NICE-zablokirovat-Ocrevus.html

 

Хотят бесплатно. Логично.

 

"Кроме того, регулятор цен подчеркивает, что оценка экономической эффективности применения ocrelizumab по сравнению с наиболее эффективным поддерживающим лечением показывает, что стоимость препарата намного превосходит допустимый порог с учетом ресурсов NHS."

(NHS - национальная служба здравоохранения в Англии)

Не все так просто в Британском Королевстве :-)
 

[Bobtel]

Лоббировать новые препараты это нормально!, рекомендуют врачи и врачебные комиссии подтверждают! 
И если в законе прописано, бесплатно препараты для лечения данного заболевания, как в нашем случае в приложении 1 постановления правительства №890, то будьте любезны раскошелиться. Если дорогое и не эффективное, то не регистрируйте и обоснуйте, а то как обезьянки FDA зарегистрировала и мы туда же, европейское агенство или Великобритания засомневались и наше мнение пошатнулось... ну куда это годится...?

[Gera]

РС у каждого свой...

В конечном итоге.