Окревус (Окрелизумаб)

[aliens]

Татьяна Ивановна, у Вас с грудью все в порядке , простите за вопрос. Если есть какие то проблемы, то выбросьте окревус из головы. 

[Татьяна Ивановна]

  09.04.2022 в 11:02, aliens сказал:

Татьяна Ивановна, у Вас с грудью все в порядке , простите за вопрос. Если есть какие то проблемы, то выбросьте окревус из головы. 

Расширить  

Все нормально. Но спасибо что предупредили!

[aliens]

  10.04.2022 в 14:40, Татьяна Ивановна сказал:

Все нормально. Но спасибо что предупредили!

Расширить  

В интернете инструкцию к Окревусу почитайте, ну чтобы в курсе быть насчёт "чудодейственности" и может вопросы какие к Бойко появятся, ну прежде чем 330т+330т, потому как требуемая доза Окревуса 600 мг, просто первая доза делится, сначала 300мг, через две недели ещё 300 мг, а потом каждые полгода вводится по 600 мг (я так понимаю это цена в лучшем случае,а сейчас форс-мажор происходит), отдавать. 

[Лариса.]

  10.04.2022 в 14:40, Татьяна Ивановна сказал:

Все нормально. Но спасибо что предупредили!

Расширить  

А я бы добавила, что не только с грудью, но и например наличие миомы или других доброкачественных образований. Окревус может привести к перерождению доброкачественных образований в злокачественные. 

[AnnaZ]

  10.04.2022 в 15:07, Лариса. сказал:

А я бы добавила, что не только с грудью, но и например наличие миомы или других доброкачественных образований. Окревус может привести к перерождению доброкачественных образований в злокачественные. 

Расширить  

 

  10.04.2022 в 14:40, Татьяна Ивановна сказал:

Все нормально. Но спасибо что предупредили!

Расширить  

Моноклональные препараты, конечно, передовые разработки в области ПИТРС. Но онкологию на них получают, даже на форуме есть такие случаи, но эти люди гораздо моложе вас, Татьяна Ивановна  :( Поэтому, обдумайте хорошо, что лучше для вас, годы прожить, либо годы бороться за жизнь.   

[Татьяна Ивановна]

  10.04.2022 в 15:12, AnnaZ сказал:

 

Моноклональные препараты, конечно, передовые разработки в области ПИТРС. Но онкологию на них получают, даже на форуме есть такие случаи, но эти люди гораздо моложе вас, Татьяна Ивановна  :( Поэтому, обдумайте хорошо, что лучше для вас, годы прожить, либо годы бороться за жизнь.   

Расширить  

Ого! Вот это новость! А есть ли кто то из здесь присутствующих,кому на фоне окревуса стало лучше?

[jodaz]

  10.04.2022 в 15:12, AnnaZ сказал:

Моноклональные препараты, конечно, передовые разработки в области ПИТРС. Но онкологию на них получают, даже на форуме есть такие случаи, но эти люди гораздо моложе вас, Татьяна Ивановна  :( Поэтому, обдумайте хорошо, что лучше для вас, годы прожить, либо годы бороться за жизнь.   

Расширить  

Никто на данном форуме не отписывался, что на Окревусе получил онкологию.

 

 

  10.04.2022 в 15:54, Татьяна Ивановна сказал:

Ого! Вот это новость! А есть ли кто то из здесь присутствующих,кому на фоне окревуса стало лучше?

Расширить  

 

https://vk.com/club166509079 

Группа, где пациенты применяют Окревус. Очень компетентные модераторы группы.

[Сергей1978]

  10.04.2022 в 15:54, Татьяна Ивановна сказал:

Ого! Вот это новость! А есть ли кто то из здесь присутствующих,кому на фоне окревуса стало лучше?

Расширить  

Смотря, что понимать под словом лучше. Развитие болезни замедлилось - да, стала появляться чувствительность у ступней, реагирую на холод - да. На Окревусе почти 4 года - других вариантов пока нет. Но то чисто мое.

[aliens]

  10.04.2022 в 16:32, jodaz сказал:

Никто на данном форуме не отписывался, что на Окревусе получил онкологию

Расширить  

На данном форуме Окревус получают от силы человек десять.

А инструкции пишут так от балды. 

Не по теме Окревуса, так для примера, на данном форуме до меня на Абаджио токсический гепатит тоже никто не получал, всегда есть шанс быть первой. 

В инструкции было написано, но я тоже считала, ну меня то точно не коснётся, инструкции пишут так, на всякий случай. 

[jodaz]

  10.04.2022 в 16:41, aliens сказал:

На данном форуме Окревус получают от силы человек десять.

А инструкции пишут так от балды. 

Не по теме Окревуса, так для примера, на данном форуме до меня на Абаджио токсический гепатит тоже никто не получал, всегда есть шанс быть первой. 

Расширить  

Тогда ловите лично Вы.

На Гилении после её прекращения возможно такое ухудшение состояния, что мало не покажется.

А Сипонимод из той же серии. Да, пока за малой практикой применения и перерывов в терапии этих изменений в Инструкции нет. Но так как очень нравится пугать, то и я Вас попугаю )

[aliens]

  10.04.2022 в 16:45, jodaz сказал:

Тогда ловите лично Вы.

На Гилении после её прекращения возможно такое ухудшение состояния, что мало не покажется.

А Сипонимод из той же серии. Да, пока за малой практикой применения и перерывов этих изменений в Инструкции нет. Но так как очень нравится пугать, то и я Вас попугаю )

Расширить  

Разочарую вас, знаю. Давайте дальше, пострашнее что-нибудь, пожалуйста

[jodaz]

  10.04.2022 в 16:47, aliens сказал:

Разочарую вас, знаю. Давайте дальше, пострашнее что-нибудь, пожалуйста

Расширить  

И будете лежать. И кошки будут кричать некормленные ))...

[Лариса.]

  10.04.2022 в 16:45, jodaz сказал:

На Гилении после её прекращения возможно такое ухудшение состояния, что мало не покажется.

А Сипонимод из той же серии. Да, пока за малой практикой применения и перерывов этих изменений в Инструкции нет.

Расширить  

Вот поэтому я не согласилась на финголимод. ) Да, кроме возможного жутчайшего ухудшения состояния при отмене  ещё в побочках рак кожи. А я свой организм в отношени ПИТРС теперь знаю.  Но это знание пришло с личным опытом. Которого у Татьяны Ивановны ещё нет...

[jodaz]

  10.04.2022 в 16:55, Лариса. сказал:

Вот поэтому я не согласилась на финголимод. ) Да, кроме возможного жутчайшего ухудшения состояния при отмене  ещё в побочках рак кожи. А я свой организм в отношени ПИТРС теперь знаю.  Но это знание пришло с личным опытом. Которого у Татьяны Ивановны ещё нет...

Расширить  

А я более 10 лет применял Гилению и потому хожу, а не лежу )

 

А Татьяна Ивановна может не использовать Окревус (и любой другой препарат).

Официальная медицина не лечит пациентов после 60 лет.

Потому что официально препараты для РС в очень пожилом возрасте не проверяют на эффективность и безопасность.

Осталось только дожитие в той или иной форме. Пардон.

(Зато деньги останутся в семье)

[aliens]

  10.04.2022 в 16:51, jodaz сказал:

И будете лежать. И кошки будут кричать некормленные ))...

Расширить  

Вы тоже лежите? Вы же Гилению принимали, насколько я помню. ..Ну ладно...будем решать проблемы по мере их поступления или по Скарлет О'Хара "я подумаю об этом завтра"

А я ещё знаю препараты, после отмены которых,например при отказе поставок из недружественных стран, возможно состояние при котором мало не покажется, но называть не буду 

[aliens]

Прочитала, вы ходите, какая приятная неожиданность.

[jodaz]

  10.04.2022 в 17:07, aliens сказал:

Вы тоже лежите? Вы же Гилению принимали, насколько я помню. Гиления ведь финголимод, не путаю?..Ну ладно...будем решать проблемы по мере их поступления или по Скарлет О'Хара "я подумаю об этом завтра"

Расширить  

Я внимательно следил за динамикой исследований и спрыгнул с препарата, когда почувствовал готовность к решительным действиям ))

 

И перерывов в получении препарата у меня не было.

Пардон, захотелось ещё раз пнуть 

[aliens]

  10.04.2022 в 17:10, jodaz сказал:

Я внимательно следил за динамикой исследований и спрыгнул с препарата, когда почувствовал готовность к решительным действиям ))

Расширить  

Ну так ходите же, и хорошо.

[aliens]

  10.04.2022 в 17:10, jodaz сказал:

И перерывов в получении препарата у меня не было.

Пардон, захотелось ещё раз пнуть 

Расширить  

У меня тоже пока нет и надеюсь не будет, время ещё есть.

[jodaz]

  10.04.2022 в 17:14, aliens сказал:

Ну так ходите же, и хорошо.

Расширить  

Дык и вы ходите благодаря длительному приёму разных ПИТРС.

 

А если бы мы начали с Окревуса при дебюте, то было бы ещё лучше.

И ходили бы без трости ) И, возможно, бегали ))

 

[aliens]

  10.04.2022 в 17:18, jodaz сказал:

Дык и вы ходите благодаря длительному приёму разных ПИТРС.

 

А если бы мы начали с Окревуса при дебюте, то было бы ещё лучше.

 

Расширить  

А это неизвестно,могло бы лучше, могло быть хуже.

Проверить все-равно невозможно, так что говорить можно что угодно.

Я тоже могу, а вот если бы мне изначально назначили не копаксон, а .....подставьте любое название, то.....  И т.д.

А серьезно, вот если бы тогда было что-нибудь из "мод", не знаю как финголимод, а сипонимод мне зашел

 

[Лариса.]

  10.04.2022 в 17:18, jodaz сказал:

Дык и вы ходите благодаря длительному приёму разных ПИТРС.

 

А если бы мы начали с Окревуса при дебюте, то было бы ещё лучше.

 

Расширить  

Джодаз, нельзя так говорить. Вы же знаете, что всё сугубо индивидуально.

[jodaz]

  10.04.2022 в 17:21, Лариса. сказал:

Джодаз, нельзя так говорить. Вы же знаете, что всё сугубо индивидуально.

Расширить  

Нет, Лариса.

КИ показали, что применение индукционной терапии (начало терапии с сильного препарата) даёт более благоприятное течение РС, чем эскалационный метод (начало с менее эффективного препарата).

[Лариса.]

  10.04.2022 в 17:32, jodaz сказал:

Нет, Лариса.

КИ показали, что применение индукционной терапии (начало терапии с сильного препарата) даёт более благоприятное течение РС, чем эскалационный метод (начало с менее эффективного препарата).

Расширить  

Я с этим не спорю. Но у каждого свой организм. Такие как я очень быстро закончили бы целым букетом побочек. 

Ну и течение болезни, наверно тоже имеет значение. Я до 48 лет не подозревала, что чем то болею. А мой РС оказался такой же старый как и Ваш. 20 лет точно будет. Представьте, я вспомнила своё первое обострение! Мне тогда было 30-32 года. Просто я не знала, почему так долго не могу восстановиться после ОРЗ. Всё то мне хотелось побольше посидеть, поотдыхать. Но больше никаких отклонений в самочувствии не было. Со временем и это прошло.

И вот на нашем примере - моё течение болезни и Ваше, разве правильно сказать, что нам надо было начинать с Окревуса? Зная как Вы перенесли финголимод скажу, что Вам да. А вот мне вряд ли.

[jodaz]

  10.04.2022 в 17:40, Лариса. сказал:

 

И вот на нашем примере - моё течение болезни и Ваше, разве правильно сказать, что нам надо было начинать с Окревуса? Зная как Вы перенесли финголимод скажу, что Вам да. А вот мне вряд ли.

Расширить  

Да. Всем лучше применять индукционный метод терапии РС (моё сложившееся мнение ))

Думать надо об имеющихся результатах КИ по РС и будущем (если не собирается кто-то умереть на днях)