Окревус (Окрелизумаб)

[aliens]

Только что, Татьяна Ивановна сказал:

А может 2й курс гормонов помочь,если 1й особого эффекта не дал? Или сразу бы был эффект? Не верится что такое состояние теперь до конца жизни. И как то все очень внезапно

Всё индивидуально. 

А почему это вопрос вы задаёте здесь, не Бойко? 

И простите за резкость, тут большинство получили это диагноз в 20-30-40 лет, поверьте это было ещё более внезапно, ходим с тростями, некоторые не ходят, ничего живем. 

[aliens]

5 минут назад, Татьяна Ивановна сказал:

И окревус этот дорогущий дадут? Только вот неясно- нужен ли он мне... как морс этот найти? У нас в поликлинике районной невролога вечно нет: то более, то в отпуске... Как на учёт попасть в морс и что там делают?

В районной пол-ке направление берете, можно у терапевта. 

МОРСы по округам расписаны в теме https://forumms.ru/topic/10591-moskovskiy-tsentr-rasseyannogo-skleroza/page/65/#comments

 

[Татьяна Ивановна]

3 минуты назад, aliens сказал:

Всё индивидуально. 

А почему это вопрос вы задаёте здесь, не Бойко? 

И простите за резкость, тут большинство получили это диагноз в 20-30-40 лет, поверьте это было ещё более внезапно, ходим с тростями, некоторые не ходят, ничего живем. 

Да как то он так уверено объяснял что оеревус- то что надо,что как то не появилось там сомнений. А как прочитала дома что он 65, начали мучить сомнения очень сильно

[Татьяна Ивановна]

Но ещё год ждать чтобы вопрос задать не готова, вот и ищу совета тут теперь

[jodaz]

5 минут назад, Татьяна Ивановна сказал:

И окревус этот дорогущий дадут? Только вот неясно- нужен ли он мне... 

За счёт государства не дадут (я так думаю).

За свой счет я бы и не пытался пробовать.

Примите своё состояние.

[Татьяна Ивановна]

Так хочется найти толкового специалиста, кто все объяснит и скажет что делать. Но вот кто это? Уже совсем запуталась

[aliens]

1 минуту назад, Татьяна Ивановна сказал:

 

 

 

1 минуту назад, Татьяна Ивановна сказал:

Но ещё год ждать чтобы вопрос задать не готова, вот и ищу совета тут теперь

Какой год? Две недели. 

[Татьяна Ивановна]

1 минуту назад, jodaz сказал:

За счёт государства не дадут (я так думаю).

За свой счет я бы и не пытался пробовать.

Примите своё состояние.

Это так тяжело когда 70 лет ты живёшь одной жизнью и уже привыкаешь, а потом такое. Иногда кажется, что может и лучше с молоду - не так бы сложно сейчас было...

1 минуту назад, aliens сказал:

 

 

Какой год? Две недели. 

Повторно если то 2 недели? У Бойко?

[aliens]

Только что, Татьяна Ивановна сказал:

Так хочется найти толкового специалиста, кто все объяснит и скажет что делать. Но вот кто это? Уже совсем запуталась

Как вас Бойко запугал, жесть. А казалось бы должно быть по другому(

[AnnaZ]

1 минуту назад, Татьяна Ивановна сказал:

Но ещё год ждать чтобы вопрос задать не готова, вот и ищу совета тут теперь

Слушайте, вы диагноз имеете РС, а не что-то другое. Поверьте, есть другие неврологические диагнозы, с которыми живут очень недолго. А с РС можно жить, что вы так испереживались.

Окревус- не панацея в вашем возрасте. Не буди лихо, пока тихо.

И тем более, это препарат недружественной страны, поставки которого под вопросом, как и цена на платный вариант. Успокойтесь, встаньте на учет, и принимайте метаболическую терапию. Тема оной есть на форуме, тоже.

Всех благ!

[aliens]

1 минуту назад, Татьяна Ивановна сказал:

Это так тяжело когда 70 лет ты живёшь одной жизнью и уже привыкаешь, а потом такое. Иногда кажется, что может и лучше с молоду - не так бы сложно сейчас было...

Повторно если то 2 недели? У Бойко?

При чем тут Бойко, я о приеме в МОРСе. 

[aliens]

5 минут назад, jodaz сказал:

За счёт государства не дадут (я так думаю).

А я уверена, что не дадут

[aliens]

8 минут назад, Татьяна Ивановна сказал:

Это так тяжело когда 70 лет ты живёшь одной жизнью и уже привыкаешь, а потом такое. Иногда кажется, что может и лучше с молоду - не так бы сложно сейчас было.

Ну да, в сорок лет ходить с тростью, легче принять конечно, чем в семьдесят...... (

Или не ходить... 

Всё, воздержусь от комментариев..... 

[AnnaZ]

2 минуты назад, aliens сказал:

При чем тут Бойко, я о приеме в МОРСе. 

Я думала пожилые люди более устойчивы к стрессу, а тут  

Истерика, я бы сказала( 

У нас невролог Метипред пофамильно заказывает на этот год, под вопросом заказ.. А тут Окревус..

[Татьяна Ивановна]

4 минуты назад, AnnaZ сказал:

Слушайте, вы диагноз имеете РС, а не что-то другое. Поверьте, есть другие неврологические диагнозы, с которыми живут очень недолго. А с РС можно жить, что вы так испереживались.

Окревус- не панацея в вашем возрасте. Не буди лихо, пока тихо.

И тем более, это препарат недружественной страны, поставки которого под вопросом, как и цена на платный вариант. Успокойтесь, встаньте на учет, и принимайте метаболическую терапию. Тема оной есть на форуме, тоже.

Всех благ!

Бойко надежду вселил на прежнюю жизнь. Вот и уцепилась за нее как за соломинку. Сперва детей поднимала, потом внуков. И только для себя надеялась пожить: мир посмотреть, может если судьба улыбнется,ещё и обрести личное счастье даже..

[Татьяна Ивановна]

4 минуты назад, aliens сказал:

Ну да, в сорок лет ходить с тростью, легче принять конечно, чем в семьдесят...... (

Или не ходить... 

Всё, воздержусь от комментариев..... 

Наверное Вы правы, простите! Просто не верится ещё доконца.

[AnnaZ]

3 минуты назад, Татьяна Ивановна сказал:

Бойко надежду вселил на прежнюю жизнь. Вот и уцепилась за нее как за соломинку. Сперва детей поднимала, потом внуков. И только для себя надеялась пожить: мир посмотреть, может если судьба улыбнется,ещё и обрести личное счастье даже..

Вы знаете, тут каждый с надеждой.

А по своему опыту скажу, что к Бойко не ходила ни разу. Консультировалась в НИИ Неврологии в Москве, в Питере и в МОНИКИ. Была идея "попросить" Окревус, но передумала, долго по области ждать, и побочки не для меня.

Вам могут порекомендовать интерферон врачи, если сможете колоть, то сможете, не захотите, тоже ваше право. Раньше, когда не было Окревуса, им и лечили нас, в основном.

Хочешь быть счастливым- будь им, прямо сейчас   

[Сергей1978]

2 часа назад, aliens сказал:

Ну да, в сорок лет ходить с тростью, легче принять конечно, чем в семьдесят...... (

Или не ходить... 

Всё, воздержусь от комментариев..... 

Наташ, а в 41 сесть в коляску?)))) И да, какие внуки, тут бы детей успеть поднять)))))))))))))))))))))

 

 

 

P.S. Просто стадия принятия еще не отработана, плавали - знаем.......

[Сергей1978]

2 часа назад, Татьяна Ивановна сказал:

Это так тяжело когда 70 лет ты живёшь одной жизнью и уже привыкаешь, а потом такое. Иногда кажется, что может и лучше с молоду - не так бы сложно сейчас было...

Повторно если то 2 недели? У Бойко?

 

Сложно - это в 20-30 лет лечь овощем на плечи родителей, а тут уже скорее обидно, не более....

 

И да, Вы так и не сказали какой у вас тип течения?

[Небесных]

7 часов назад, Татьяна Ивановна сказал:

И окревус этот дорогущий дадут? Только вот неясно- нужен ли он мне... как морс этот найти? У нас в поликлинике районной невролога вечно нет: то более, то в отпуске... Как на учёт попасть в морс и что там делают?

Звоните в Морс по месту жительства, записывайтесь на прием. Спросите что нужно с собой принести. Направление и выписку я у терапевта получаю (требования к сроку действия у различных МОРС отличаются). В МОРС делают бесплатно то, что Вы от Бойко хотели за деньги. Не знаю Вашу историю, но может затяжное обострение быть. Мне плазмоферез помог в больнице. Бесплатно по направлению от врача.

[AnnaZ]

7 часов назад, Татьяна Ивановна сказал:

Наверное Вы правы, простите! Просто не верится ещё доконца.

Недавно ходила на дневной стационар с коллегой по диагнозу. РС у него с 98 года. Мы ровесники с ним. Так вот, со стажем в 25 лет он на интерферонах только, ходит сам, дочке 16 лет, на море планирует поехать, живет человек. У вас по возрасту на усмотрение врача будет интерферон, не Бойко, естественно :)

Выше коллега вас второй раз спросил, какой у вас тип течения РС? Потому как Окревус, ранее был только по типу ППРС, погуглите, что это.. 

[aliens]

11 часов назад, Сергей1978 сказал:

 

Сложно - это в 20-30 лет лечь овощем на плечи родителей, а тут уже скорее обидно, не более....

 

Да 

И когда мама, которая вырастила и может спокойно отдыхать, а вместо этого сопровождает тебя по больницам, не ты ее, что было бы понятно, а она тебя, казалось бы здоровую девушку, провожает на работу, потому что вдруг появился страх дороги, машин, что толкнут и я упаду и т.д.

Вообщем стадия отрицания у вас затянулась, это плохо.

Сходите к Захаровой, она мозги хорошо на место ставит.

 

 

 

 

[Лариса.]

Татьяна Ивановна, тут уже расписали всё в лучшем виде. А я хочу собрать всё в кучку.)

Идёте в поликлинику к неврологу или терапевту. Берёте у них направление в МОРС (Межокружное Отделение Рассеянного Склероза). Звоните туда и записываетесь на приём. Там Вас поставят на учёт. Всё, что врач сочтёт нужным в Вашем возрасте и состоянии Вам назначат бесплатно. Если врач подтвердит, что Вам уже лучше не применять ПИТРС, то значит и не надо. Препараты эти весьма тяжёлые для организма. Может получится так, что сделаете себе только хуже. 

Вы в каком округе Москвы живёте?

Мне 52 года. Приняла решение жить без ПИТРС. Мой организм выдаёт такие побочки которые мне терпеть невозможно. Диагноз поставили в 50 лет. После капельницы гормонов у меня не прошло ощущение в ногах. Врач сказала, что это связанно со стадией болезни.  В Вашем случае это тоже может быть. Мы не знаем сколько времени болеем до официального дебюта. Ну и конечно возраст играет роль. 

 

[jodaz]

Татьяна Ивановна не пугайтесь, и не обращайте внимания на "недобрую молодежь".

Но будьте готовы, что официальная бесплатная медицина ничего кардинально и пытаться  делать не будет. Примите то что есть как данность и постарайтесь не нервничать.

Платно Бойко может попытаться что-либо сделать, но это будет ОЧЕНЬ дорого и НИКАКИХ гарантий положительного результата (я не встречал примеров положительного влияния Окревуса на пациента с дебютом в 70 лет).

Ни пуха, ни пера 

[aliens]

32 минуты назад, jodaz сказал:

Но будьте готовы, что официальная бесплатная медицина ничего кардинально и пытаться  делать не будет.

Послушайте "доброго" jodaz", платная медицина с удовольствием будет вас доить.  Ну судя по всем, вы к этому готовы.Правда имейте ввиду, от РС ещё никто не вылечился, ни платно, ни бесплатно, ни с Бойко, ни с Захаровой, ни с кем либо ещё.

 

Вы вчера спрашивали, почему я перестала лечиться у Захаровой, перестала когда вдруг дошло, после обследования глаз, что меня просто "доят" , К Захаровой я нормально отношусь и уважаю, понимаю просто бизнес, ничего личного.

Удачи.