Таблица лидеров

Я сделал это! Крым замечательный в любое время года. Немного громко было...

То, что сделали ставку на другие ресурсы, я уже поняла когда увидела в Телеграме и ВК. Но, вот когда форум пропал, тогда стало (ну по крайней мере мне) очевидно, что ничто не заменит форум. Здесь информация не только всеобъемлющая, но и систематизирована. Так же здесь совершенно бесценный опыт людей. Сама концепция сайта/форума такова, что всё в одном месте и на виду. В отличие от тех же ВК и Телеги, которые работают на промотку. И где и чего там было поди домотай. ) Этот форум по сути уникален. Мне ни один врач не дал той информации, что я здесь прочитала. Всё, что я узнала про себя в этой болезни, я узнала здесь. Я бы попросила, Вас Михаил, пожалуйста расскажите всё это высокому начальству. Если они на самом деле заинтересованны помогать больным РС, то этот форум не надо задвигать на задворки, а на оборот надо делать доступным.

Инь+Янь

В девяностых возможно, чего в те времена только не было, но если через тридцать лет метод так и не прижился в профильных центрах РС, есть подозрение что это туфта и развод на деньги.

Уважаемые админы форума - без него кранты. Здесь больше информации по болезни чем где вообще либо. Я не знаю может в мире вообще нет такой информации - как по личному опыту болеющих(в тч кого нет с нами) так и по болезни и всем что с ней связано. Михаил и Наталья Спасибо Вам огромное за порядок. Всём огромное спасибо за опыт и помощь. Уж не обижайтесь что иногда "выекивался". Когда форум пропал - остался один морс. Давайте как то беречь форум.

Я сначала подумал, что это Бася у тебя делает)))) жировички )))

Лечусь ходьбой от РС. Если лень то муж заставляет, т.к. видит результат. Единственное мое лечение последние почти 6 лет.

А сейчас что мешает? Улыбайтесь, господа... Я радовалась, когда меня местные алкаши в компанию звали! Видели, молодая- интересная с утра бредет, покачиваясь... Ээ-х... Давно не брожу. Хожу на прогулку с палками скандинавскими. И радуюсь, что таки хожу!

Доброе утро. Зеркало. Море волнуется раз...

Магнолия... Весна.

А мы не забыли, помним и желаем по-возможности максимального восстановления!

25.12.2024 Декабрь. Двадцать четвертый год подходит к концу. Ну что сказать, ну что сказать... Год прошёл. Ты на ногах, ты ходишь. Хотя... Сегодня жене позвонил чтобы она меня с магазина забрала, встретила. Мне было тяжело. Повторяюсь... повторюсь, но уставать ты стал однозначно быстрее. Так есть. Глаз левый плохо видит и это вносит свои трудности, когда темно. Да и днём чувствуешь, что не видишь так, как надо. Хочу, чтобы на следующей год у меня оставались силы и была возможность выходить в походы. Всё хорошо, а будет ещё лучше... Хочется жить, а не просто быть. С наступающим новым годом!

Вот и второй))) 17 лет

Таких неизлечимых форумов, как наш, больше точно нет

Азъ убо зде абие авторитетно глаголю, яко аще и человекъ отвержеся лекарствъ въ пользу монетизации льготъ въ триста рублевъ къ пенсии, обезпечение лекарствы въ твердомъ соответствии съ закономъ Русския Державы подобаетъ быти безмездно якоже для категорий различныя степени гражданъ (инвалиды и прочая), тако и именованныя недуги въ приложении первомъ Постановления Правительства № 890. Темже едино инымъ не замещается и ино не зависитъ отъ перваго! Пользуйтеся убо! Се есть формула, еже глаголется всеобщее ведание! Я вынужден здесь абсолютно авторитетно заявить, что даже если человек отказался от лекарств в пользу монетизации льгот в 300 рублей к пенсии, обеспечение лекарствами в строгом соответствии с законом РФ должно быть бесплатным как для категорий в разной степени граждан(инвалиды и т.д.), так и поименованные заболевания в приложении 1 ПП 890. Поэтому одно другим не заменить и другое не зависит от первого! Пользуйтесь! Это формула всеобщего ЗНАНИЯ!

Ян Владимирович официальное лицо и не фарфоровый, не развалится... ) и как к официальному лицу у меня есть к нему претензия и она была в бытность моего вице-президентства. Признаю, чрезмерно соблюдал субординацию! Дело в том, что ЯВ попадает в совет при президенте от пациентов и, первым делом, поднимает вопрос о жаловании врачей... Более 20 лет пациенты с РС платят из из своего кармана за всё симптоматическое лечение, и это при том, что законом утверждается лечение бесплатно. А сообщества неврологов (РОКИРС и МАВРС) не желают вносить симптоматическое лечение в клинические рекомендации, Ян Владимирович же, их соавтор и одновременно президент российского общества пациентов с РС. То есть, 20 лет пациенты платят за то, за что платить не должны, а человек, назвавшийся защитником их прав, защищает права врачей и уровень их/своего жалования! Почему очевидно приоритетная задача изначально, до сих пор не решена? Где Вы были 20 лет? Ссылка на оригинальное видео: https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2022/12/ian-vlasov-obratil-vnimanie-prezidenta-rossii-vladimira-putina-na-nizkie-zarplaty-vrachey

Душегубы! Мать совсем ошалела и привезла Меня … к стоматологу!

Тушите свет! Я не знаю сто случилось, но я решила не мыть машину, чтоб дождь не пошел. Но куличики в минуту решила сделать. И они еще и подошли… жду цунами

надеюсь что означает

Кто же это может знать? Всё очень индивидуально. Самостоятельно вставать с постели я научился после того, как научился кое-как перемещаться в вертикальном положении. Сначала с помощью, потом без. От коляски дома отказался. Чуть-чуть покатался и хватит. Означает ли Ваше возвращение на форум, что Вам лучше?

Вторая - ходячая катастрофа. За неделю, пока я была занята больницей, она успела лишиться когтя, полностью. Выступила пожарным и спалила себе хвост. Разбила ирригатор. Сожрала очередные шнурки… Прокомпостировала ручки, конкретно такие дымки на кожаной сумке…. Ааааааа, дорогущей мягкой коже. Нацелена на натяжной потолок. Но люблю её, не могу.

И вот прошло полгода... Зима. Комбилипен проколол, аксамон доедаю. Состояние?.. Нормальное. Не люблю это слово. Всё. Хожу. И хорошо. Слава Богу.

Давайте вас немного отвлеку, хотя знаю, что к животным сильнее привязываешься часто, и из уход очень трудно переживаешь. Леночка, Фросе мягких облачков. В больнице в приёмном покое живут брат и сестра коты: Дима и Мася. Я конечно видела Толстых, и беременных видела и роды принимала…. Но тут облажалась)))) В день поступления в больницу я заприметила беременную, причём очень глубоко и скорородящую, мяукающую Масю. Погладила, пощупала животик (зачем я это сделала и что я хотела узнать, я не знаю, но факт остаётся фактом)))). Вечером, спускаясь в лифте вспомнила про Масю и думаю, что я ее сейчас проверю и если что, схожу за пеленками в палату и буду готова к приему родов… Мася за день передвинулась примерно на метр) и стояла мяукая. Ну думаю, все, точно рожает. Задрала хвост, а там мокро и попахивает, как когда у кошки уже воды отошли (помню, как было у Бесси). Это возле поста медсестёр. Я снимаю верхнюю одежду и иду спросить медсестру, давно ли она начала рожать? И можно ли я потом ее возьму для стерилизация. надо было видеть лицо медсестры, которая ела банан, она от смеха чуть не подавилась… Потому что Масю и Диму стерилизовали 5 лет назад… Это было мое фиаско. Фиаско моего желания помочь, особенно когда не просят. Фиаско моей веры в человечество ))))). Единственное, что спасло. Вчера в палату поступила девочка 30-ти лет с инсультом, и она ветеринар… Так вот она тоже была уверенна, что кошка беременная. фото Маси прилагаю)))

Слушайте, у меня очаги даже не считали, просто множественные написали при первом МРТ и никто из супер профессоров, а я у них была, не предрекал мне состояния овоща, дело в такте или его отсутствии. Так то болею 19 лет, хожу так себе, голова в порядке . Обходите стороной такого "специалиста", с уколами сможет помочь обычная мед.сестра.

Мне поставили д-з с большим опозданием после реального начала - в 1989 г. (лет через 13 после первых симптомов). Тогда сын однокурсницы мамани (врач) сказал, что это конец. Давно нет ни однокурсницы, ни её сына(((, и только я живее всех живых. А еще куча знакомых ушла безо всякого РС... Вы держитесь! Проблемы детей всегда важнее собственных.

https://m.my.mail.ru/mail/cshybr11/video/_myvideo/118.html -Песня Мамонтёнка Поздравляем с Днем матери всех мам! Желаем вам счастья, терпения и, конечно, здоровья. Пусть ваши мечты непременно сбудутся. Пусть ваши детки растут сильными, смелыми и отважными. Пусть вера в чудеса и сказку никогда не покидает их сердца. Учитесь у них непосредственности и получению удовольствия от самых маленьких радостей. С праздником дорогие мамочки.

Подмена понятий, передергивание фактов, бездоказательное восхваление, идеальный пример манипуляции (крайне топорный) мнением (в угоду золотому тельцу явно)

Привет сестрень

Лучшее время начать было вчера, но и сегодня вы тоже успеете сделать то, что для вас крайне важно (с) https://vk.com/semenovrehab?from=search

То есть мы не первые, удостоенные вашего внимания. Не допускаете мысль, что если четвертый муж бьет по морде, то дело может быть не в муже, а в морде?

Лежит моя девушка под кондиционером

в идеале ДА, если любой квалифицированный врач-невролог считает, что этот/а препарат/процедура поможет убрать/облегчить состояние пациента при том или ином симптоме рассеянного склероза или поможет состоянию пациента, которое является результатом и по причине рассеянного склероза. И в том числе off-lable, естественно!

Сегодня с утра получила звонок из 40й больницы с приглашением на реабилитацию. Я ждала его с апреля. В июне было так тоскливо, что решила, даже если позвонят, то не поеду. А сегодня решила, что поеду. Но пригласили на конец июля, а у меня отпуск, дети. Согласились перенести! Спасибо, форумчане, вы даете энергию! Делюсь ею с вами в ответ

Отметил День солидарности трудящихся и тунеядцев, сходил на демонстрацию в квартире. Всех с праздником!

Всем приветик! Ну, с возвращением!

Пока Фрося жива, никого заводить не буду, для нее это большой стресс, а она уже старенькая. Когда Муху принесли, ей было 4 года, Муха сразу хозяйка, Фрося забилась под кровать и сидела там. Муха могла и еду отжать, поэтому я кормила их с приглядом. Фрося мягкая, ей легче отойти, уступить. Не буду последние ее годы подвергать ее стрессу, пусть поживет спокойно. Кстати, очень изменилось сейчас ее поведение.

Мне эта "версия" тоже попалась. Всем хочется внести свой вклад, сказать своё слово в науке) Масса ошибок на каждом шагу (напр., Баклофен - не ср-во для лечения эпилепсии, а противопоказан. Клотримазол - не гормональный препарат). Ладно, будем добрее, глянем чуть-чуть на профессионалов. The roles of fungus in CNS autoimmune and neurodegeneration disorders,2023 "В настоящее время наши знания о влиянии грибов на аутоиммунные и нейродегенеративные заболевания головного мозга ЦНС все еще во многом неясны. Дальнейшая демонстрация роли грибов в этих заболеваниях требует углубленных исследований, таких как противогрибковое лечение пациентов с неврологическими заболеваниями и др." ПС. Больным, имхо, надо не версии дилетантские изучать, к-рые невозможно в домашних условиях ни подтвердить, ни опровергнуть, а пытаться улучшить настроение и самочувствие.

В 5й раз все так же. Только получение Окревуса не вызвало проблем. Врач из поликлиники сама позвонила и пригласила получить флакончики в аптеке. Для РРС с 3х лет применяют уже удлинённый интервалы заливки если нет обострений за 6мес. Для ППРС это не применяется, строго через 6мес.

Всем приветик. В общем по новым триптанам. 1. Наш отечественный золмитриптан в таблетках почти не работает, в моем случае, так на 50%, что тоже неплохо. 2. Ризатриптан индийского производства «капориза», работает и довольно быстро, потому что это таблетки для рассасывания. 3. на мое большое удивление, наш отечественный спрей Эксенза (20 доз), очень хорошо работает и за 20 мигреней ))), совсем недорого. Главное после каждого приема, обратно одевать фиксатор нажима, иначе он быстро заканчивается, за счёт давления при закрытии крышкой. Всем здоровья

С Международным женским днем! Пусть в душе будут царить любовь, гармония и счастье! С праздником, девчонки. Праздравляю!

Да, с миорелаксантами надо осторожно, как мне сказала Захарова в свое время, моя небольшая спастика очень даже помогает мне ходить, расслабим и будет только хуже, вообще не смогу ходить, ну что то в этом роде

Эммм... 1 - почти здоров, 3 - уже положена инвалидность 3 группы. Обострение надо снимать! Да, у девочки сильное обострение. "Не сильное" это когда клинически признаков практически нет. И то если есть активные радиологически очаги, снимать надо. У мозга есть запас, но он не бесконечен

Бесит! Они меня все бесят! «Излечившиеся и излечаемые» раз, два, три… добротаааа)))))

читал, читал маме и уснул ))))).

Но на форуме есть зрители и болельщики, не надо лишать нас шоу :)

Применение окрелизумаба требует осторожности у следующих групп пациентов: пациенты с застойной сердечной недостаточностью (классы III и IV по классификации Нью-Йоркской ассоциации по изучению заболеваний сердца); и далее "Клинические рекомендации по применению препарата окрелизумаб у пациентов с рассеянным склерозом", 2019 https://cyberleninka.ru/article/n/klinicheskie-rekomendatsii-po-primeneniyu-preparata-okrelizumab-u-patsientov-s-rasseyannym-sklerozom/viewer ================ Препарат Инфибета® следует применять с осторожностью у пациентов со следующими заболеваниями: • Заболевания сердца, в частности, сердечная недостаточность III-IV функционального класса по классификации Нью-Йоркской Кардиологической Ассоциации (NYHA), кардиомиопатия. и далее Инструкция к препарату https://www.generium.ru/upload/preparations/manual/Инструкция_Инфибета.pdf?ysclid=lw6d96nuxh265612202