Таблица лидеров

Ничего Волков не требует. Мне при первом же посещении сказал, что РС по МРТ. Картина очень типична. Про жалобы стал спрашивать, чтобы симптоматическое лечение рекомендовать. Для МСЭ тоже ни разу про ликвор не заикались (проходила 4 раза, последний раз дали бессрочную). МСЭ дает инвалидность из-за инвалидизации, при РС ее высчитывают в ЕДСС. Но от диагноза не зависит вообще. Девочка на форуме песикот была, за короткий период стала лежачая, без диагноза вторую группу дали, продолжая искать диагноз.

Бал едсс далеко не первый признак РС. Это просто бал для оценки уровня инвалидизации пациента на основании совокупности отклонений от нормы. РС ставят не по балам, а по различным признакам. У меня, например, очаги в ГМ и ШО расположены так и имеют форму, что ни у кого из врачей сомнения не вызывают.

Мне никакие пункции не назначали. Врач в больнице сразу сказала, что это точно РРС (имея МРТ головы и шеи), но назначила анализ на аквапорин и второе забыла название. Чтобы и доли сомнения не было в правильности диагноза. Всё же дебют был поздний.

Да это понятно, никакая пункция не входит в критерии постановки диагноза, ну что Вы Анну не знаете Кстати, первый раз у меня диагноз заподозрили врачи в платной клинике по симптомам, они же послали на МРТ,потом радиолологи сопоставив МРТ и симптомы, потом знакомый врач (невролог, доктор наук)мамы моей подруги по описанию МРТ и симптомам ( мне не сказали, но подруге сказали), а потом в МГЦРС подтвердили ,ну и Петров тоже не сомневался, Волков пришел к нам позже.

в моем случае врач назначила: МРТ ШОП, переделать МРТ ГМ через три месяца и анализ на аутоиммунные заболевания Направление на пункцию я попросила сама , врач сказала сразу, что это не 100 процентная гарантия

Есть много статей. Попробуйте начать с этой - "Ошибочный диагноз рассеянного склероза", 2019 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6336166/

В 2022 году усиливая группу, впервые заставили сделать МРТ ШОП, до этого вполне хватало головного мозга, даже говорили, да зачем - и так ясно, что в шее тоже есть очаги. Это требование МСЭ было. Может они еще чего-то придумали? Дурдом, конечно. Матери по симптоматике одной поставили диагноз, сказали, и так все понятно, никаких МРТ тогда и в помине не было и пункцию не делали.

Анну знаем, а Ирину нет. Вот чтобы не путаться было бы корректно АннуZ амнистировать ))) Сейчас же объявлена компания по смягчению уголовного права в стране.

Анна, в смысле Ирина, сказки то не рассказывайте. Особенно про Захарову и Волкова с которыми я знакома лично. Пункцию никто не предлагал. Когда пишите отсебятину добавляйте ИМХО

Врач абсолютно права. Но 100% гарантии при постановке диагноза РС вообще нет.

Так и написано, что не обязательный, а дополнительный.

Но не 100% ведь?

Пункция - дополнительный метод для диагностики РС. Согласно клиническим рекомендациям по рассеянному склерозу на 2022-2024 гг PS Мне пункцию не делали. Врач сказал, что ему и так ясно по типичной клинической картине )

Не-не-не. Вы категорично писали, что делают. С этим я не согласна. Я утверждаю, что могут делать, могут не делать как Волков, так и МСЭ. Плюс не понимаю, для чего пункция МСЭ, они же от степени инвалидизации инвалидность дают, а не из-за диагноза. Если только задолбать пациента, чтобы или умер, или плюнул.

Диагноз есть. Оба два, вернее три - РС, В12А и ЖДА. Заменять первый на два следующих в медкарте не хочу. Пусть все три будут у врачей :) А вот течение этого первого пока по моим наблюдениям за собой здОрово зависит от анемий. Надеюсь, железа сейчас наем до того, как выльется в клиническое обострение РС. Пока вялотекущий процесс идет, Волков при таких мелочах обострение не ставил, а вот по МРТ активность была. Пункцию да, не делала. И никто ни разу не говорил делать. За свой счет - не буду.

Люсинда писала, что пункцию делала и рассказывала о результате. Если вернуться к теме )

У нас отдельная страна

При локализации очагов в задних столбах на шейном уровне характерны симптом Лермитта (парестезии, возникающие при движениях в шейном отделе и распространяющиеся вдоль позвоночника в ноги) А если очаги отсутствуют, то симптом Лермитта имеет отличную от РС природу )

Вы такие простые вещи не видите...

Бойко не настаивает на этом анализе, если другие признаки убедительные есть.

У Люсинды и так нет рассеянного склероза. Главным критерием диагностики рассеянного склероза является «диссеминация (рассеивание) симптомов в пространстве и времени». Здесь нет ни того, ни другого. Максимум на что можно было бы претендовать - это КИС (если симптомы укладываются) или РИС. А, может, и они отсутствуют (если МРТ картина атипична). Но ставить диагнозы это прерогатива врача. Вот пусть врач и работает )

Пациентам с подозрением на РС в качестве дополнительного метода подтверждения диагноза РС рекомендуется назначать парное исследование олигоклональных иммуноглобулинов класса IgG с установлением типа синтеза в сыворотке крови и спинномозговой жидкости. Уровень убедительности рекомендаций A (уровень достоверности доказательств – 1). Комментарий: Чувствительность и специфичность определения олигоклональных иммуноглобулинов класса IgG по данным разных авторов составляет около 90% и 60%, соответственно. 2-й и 3-й типы синтеза олигоклональных IgG являются наиболее характерными для РС. Исследование может использоваться в качестве дополнительного метода, подтверждающего диссеминацию во времени в соответствии с критериями МакДональда в редакции 2017 года. Отсутствие олигоклональных иммуноглобулинов не является подтверждением отсутствия у пациента РС, что встречается с частотой до 13% случаев при РС и до 33% при КИС. Наличие олигоклональных IgG в СМЖ является независимым фактором, повышающим риск конверсии КИС в достоверный РС. Источник информации Клинические рекомендации – Рассеянный склероз – 2022-2023-2024 (13.07.2022) – Утверждены Минздравом РФ

Рассеянный склероз (РС) - хроническое прогрессирующее аутоиммунное заболевание центральной нервной системы. Главным критерием диагностики рассеянного склероза является «диссеминация (рассеивание) симптомов в пространстве и времени». Диагностические критерии Мак-Дональда (2017) Критерии Мак-Дональда - это набор клинических, радиологических и лабораторных данных используемых для постановки диагноза рассеянного склероза. Два наиболее значимых изменения внесены в пересмотр 2017 года: - ранняя диагностика рассеянного склероза может быть выполнена у пациентов с клинически изолированным синдромом при наличии диссеминации в пространстве, наличии олигоклональных СМЖ-специфических антител, и не требует демонстрации диссеминации во времени - симптоматические и/или асимптоматические МР очаги, за исключением очагов зрительного нерва, могут рассматриваться с позиции диссеминации в пространстве и во времени Критерии: Постановка диагноза рассеянного склероза может быть выполнена при соблюдении любых их пяти нижеперечисленных групп критериев, в зависимости от количества клинических атак: 1. ≥2 клинических атак - ≥2 очага и наличие объективных клинических признаков, - дополнительных данных не требуется 2. ≥2 клинических атак - 1 очаг, наличие объективных клинических признаков и анамнез предполагающий наличие старых очагов - дополнительных данных не требуется 3. ≥2 клинических атак - 1 очаг, наличие объективных клинических признаков без анамнеза предполагающего наличие предыдущих очагов - наличие диссеминации в пространстве при МРТ 4. 1 клиническая атака (напр. клинически изолированный синдром) - ≥2 очагов и наличие объективных клинических признаков - наличие диссеминации во времени или наличие олигоклональных СМЖ-специфических антител 5. 1 клиническая атака напр. клинически изолированный синдром) - 1 очаг, наличие объективных клинических признаков - наличие диссеминации в пространстве при МРТ - наличие диссеминации во времени при МРТ или наличие олигоклональных СМЖ-специфических антител Диссеминация в пространстве Диссеминация в пространстве требует наличия - ≥1 T2-гиперинтенсивного очага (≥3 мм по длинной оси), симптоматических и/или асимптоматических, типичных для рассеянного склероза, в двух или более из следующих локализации: - перивентирикулярно (≥1 очага, если пациент старше 50 лет, рекомендуется искать большее количество очагов) - кортикально или юкстакортитикально (≥1 очага) - инфратенториально (≥1 очага) - спинной мозг (≥1 очага) Примечательно, что T2-гиперинтенсиные очаги зрительного нерва, присутствующие у пациентов с оптикомиелитом зрительного нерва, не могут использоваться в критериях McDonald от 2017 года. Диссеминация во времени Диссеминация во времени может быть установлена одним из двух способов: - новый T2-гиперинтенсивный или накапливающий парамагнетик очаг, по сравнению с предыдущим МР исследованием (не зависимо от давности) - одновременное наличие накапливающих контраст очага и не накапливающего очага гиперинтенсивного по T2-ВИ на любом МР скане Первично прогрессирующий рассеянный склероз (PPMS) Критерии Мак-Дональда так же определяют постановку диагноза первично-прогрессирующего рассеянного склероза. Постановка диагноза требует наличия: 1. ≥1 года прогрессирования заболевания, которое может определятся проспективно или ретроспективно 2. наличие двух из 3-х следующих признаков: - ≥1 T2-гиперинтенсивного очага в одной или нескольких областях: перивентикулярной, кортикальной или юкстакортикальной, или инфратенториально - ≥2 T2-гиперинтенсивных очага в спинном мозге - наличие в СМЖ специфических олигоклональных антител (олигоклональные полосы) Источник информации "Диагностические критерии Мак-Дональда (2017)" https://radiographia.info/article/mak-donalda-diagnosticheskie-kriterii-v-diagnostike-rasseyannogo-skleroza-2017

А вы телевизор реже смотрите и мозг не закакивайте))))

Да. Чувствительность проверяют

Из Клинических рекомендаций по РС на 2022-2024г: Не вижу повода не проверить вибрационную чувствительность. если пациент жалуется )

Почему нам не поставили группу на МСЭ надо спросить МСЭ. )

Если МСЭ хочет получить результаты дополнительного исследования, то МСЭ имеет на это право. В чём проблема у пациента, желающего получить статус инвалида от МСЭ? ================= Это врачи и пациенты должны "суетиться". Исследования показали, что из всех новых обращений в узкоспециализированные центры по лечению рассеянного склероза с вопросом о диагнозе рассеянного склероза у 30–67% в конечном итоге было установлено отсутствие рассеянного склероза. К сожалению, у некоторых из этих пациентов уже имели место неправильный диагноз и начало болезни-модифицирующей терапии. Многоцентровая серия клинических случаев, состоящая из пациентов, которым был поставлен неправильный диагноз РС. Выявлено, что более 50% носили неправильный диагноз в течение как минимум 3 лет, и более 5% имели неправильный диагноз в течение более 20 лет.

Может чего то и придумали, но точно не требование пункции

С одной стороны ощущать себя подопытным кроликом прикольно, конечно, с другой стороны достает. Кароч, работает и не трогай! С гормонами наигралась, с В12 наигралась, теперь и с железом наигралась. Правда, отказ от ВМИГ на очереди, но это не скоро... Что-то где-то по чуть-чуть того - не того, увы, идет процесс. Мне кажется, ферритин не дополз до 30, посмотрим. "Сил нет" достает. Немного помогает мельдоний. И донник. Донник помогает лучше, но напостоянку страшно - яд. Последний раз ноготь сломался 3 дня назад, мож и прекратили когти ломаться. Волосы сыпятся, ну и ладно. Была сегодня у невролога, она предложила через диспансеризацию кровь сдать, чтобы побыстрее (сейчас ближайшая запись на 14марта). Увы. Постояла в очереди на 5 чел бегунок дать, сил не осталось не только стоять, но и сидеть. Не ожидала, что настолько хилая. Ушла. Мож среагировала больше на сухой воздух и жару, так-то я 10000шагов за день прохожу (в несколько заходов). МРТ сейчас не буду делать - в конце марта хочу на дачу уехать. МРТ с диспансеризацией пойду, когда с дачи вернусь. Гормоны я все равно не буду по сегодняшнему состоянию.

Так и я о том же, что ничего критичного)))

У меня было в пять

Ну это не сильно

Повышен, это когда в три раза, сильно повышен, что сверху 3 раз. ждите врача и будете думать.

Тю, даже не в два раза ещё... Если очень сильно волнует - связаться с врачом хотя бы по телефону/в мессенджере/как угодно. Если до приема пара месяцев - я бы не делал ничего (в плане продолжал колоть), собственно я на других интерферонах так и делаю

Вот там и не забудьте рассказать про все проявления и задать все вопросы

И про Ильвеса тоже не надо рассказывать сказки )

Кому известно? А вот что точно известно и уже давно, инвалидность дают не из за наличия диагноза, а при наличии стойких нарушений

Не пытайтесь, сейчас для вас все будет симптомом .

Достаточно понять, что самонаблюдением диагноз поставить невозможно. К врачу Вы обратились, теперь это их работа. Здоровья и удачи!

Врачи не понимают, они не могут знать, когда появились очаги, а ВПРС ставят от балды, или по стажу заболевания

Боль в спине. Сначала лечила её. Потом добавилась неустойчивость. Пришлось взять трость. Но, хочу сказать самое главное. Болезнь у нас появляется также в молодые годы. Просто течение болезни такое, что мы не подозреваем о масштабе трагедии. Да и вообще, что такое у нас есть. Многие пол жизни лечат спину. Коллеге у которой был дебют в 70 сразу поставили ВПРС. Может и по состоянию, но мне кажется больше из-за возраста. Врачи понимают сколько лет у неё был РС до дебюта.

У меня дебют в 50 был. И знаю людей у которых был дебют в 45-50+ . И как сказала Наташа, на форуме была коллега с дебютом в 70. Вот это точно не думала, что бывает. Однако в жизни всё возможно.

Я разве написала, что диагноз предполагает группу инвалидности? Врачи, которых я упомянула, посылают на ликвор пациентов для подтверждения диагноза, а также если МСЭ направляет таких пациентов подтвердить диагноз и не снять группу. Есть реальные люди и реальные случаи. Не все очаги есть РС. Анализов много сдают, чтобы понять какое АИЗ у пациентов, про одно МРТ для диагноза, честно говоря просто удивительно читать здесь, причем на постоянной основе) И пишет про очаги сейчас только один пациент с ППРС, там несомненно есть отличия на снимках. Зато остальные все- РРСники аплодируют) Не, ну в духе времени это

Захарова, Бойко, Волков, Ильвес подтверждают РС только при наличии анализа на ликвор. И сейчас, и ранее..

В Москве, как известно, МСЭ отправляет на пункцию для подтверждения РС (для постановки на группу). Знаю про жалобы на отрицательный анализ пациентов с наличием визуальных симптомов и соответствующей картиной МРТ. Но для пенсии этого маловато(